--- title: 守护病房小小心愿，让每份期许都闪闪发光 url: "https://www.yyhmedical.com/news/guarding-little-wishes-children-blood-disease-ward-school" type: Article inLanguage: zh-CN author: 中国人的一天 category: 公益活动 datePublished: 2026-06-05 --- # 守护病房小小心愿，让每份期许都闪闪发光 > 新阳光病房学校为白血病患儿开设想法绘画课，展现孩子们在漫长治疗中对外面世界的向往与未曾放弃的童真梦想。 *摘要：腾讯新闻《中国人的一天》走进北京新阳光慈善基金会联合高博医疗集团北京博仁医院开设的病房学校，记录了一节特殊的想法绘画课。课堂上，罹患白血病和淋巴瘤的孩子们用画笔画出想吃的美食、想见的人、想去做的事——那些因长期治疗而暂时搁置的日常愿望。文章呼吁社会各界更多关注血液病患儿的内心世界，这些微小而滚烫的心愿照亮了康复之路，也温暖着每一位守护者。* 不久前，腾讯新闻《中国人的一天》栏目走进北京新阳光慈善基金会联合高博医疗集团北京博仁医院共同开设的病房学校记录了一节病房学校里的“想法”课。孩子们把自己的想法画在纸上，带我大家走进了那个属于他们的世界。 病房学校里这群罹患白血病、淋巴瘤的孩子，在短则半年、长则两三年的治疗期内，大部分时间都要待在医院。长期封闭的治疗和严格的饮食控制，让孩子们错过了许多童年里简单的快乐。但这不是一个贩卖“苦难”的故事，而是一个所有人都在努力创造希望的故事。 **病房学校里的“想法”课** 和普通课堂不同，病房学校的每一堂课都充满不确定性：开课之前，没人能确定哪些孩子可以到场。孩子们的病情每日动态变化，下午能否走进教室、参与课堂，完全取决于上午的检查结果。 每周一到周五，病房学校都会开设课程活动。这也是孩子们一天中难得能见到其他小朋友的时候。有的孩子因为行动不便，需要家长抱着进入教室。但无论是谁，进入这个空间的每个人，神情都是放松的。 这节绘画课的主题是——“我有一个想法”。相比“理想”，“想法”似乎离孩子们更近。它让身处医院的孩子们意识到：治疗之外，生活还在继续；病房之外，还有一个更加值得探索的世界。 ![c4ab60a1-798b-44e2-a327-8269c3624ff3.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/7453753ab31d853296e7215e39a0be0c_20260802201542.png "7453753ab31d853296e7215e39a0be0c_20260802201542.png")课堂上，孩子们正在举手回答自己的想法 有孩子画下了自己“想吃的东西”：薯片、冰淇淋、小龙虾……那些平时吃不了的；也有“想和谁见面”：哥哥、同学、好朋友……哪怕见面之后，只是简单吃个饭，聊聊最近的生活；还有孩子画下“想去做的事”：月季花开了，想去公园走走；天气暖了，想去放风筝，因为“还没有体验过”。 ![d7130377-eb68-4de7-a4d3-227332c84972.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/e881ebaca669f0336017967f6f6b847e_20260802201609.png "e881ebaca669f0336017967f6f6b847e_20260802201609.png") 孩子们正在画出自己的“想法” 一张张画纸上，是孩子们因为疾病暂时搁置的日常，也是他们始终未曾放弃的向往。 **漫长的治疗** ![3605e684-ab48-4598-a034-d13924bdb598.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/b67f9a27e2c09bb9ea5374c65418de54_20260802201626.png "b67f9a27e2c09bb9ea5374c65418de54_20260802201626.png") 歆歆（左），小泽（右） 医院患者服务部的乔丽老师，带栏目组参观了一间空置的重症病房。病床周围垂着一圈厚厚的防护帘，把床与外面的世界隔开。此时，“隔离”不再只是一个医学名词，而是一个孩子日常生活的一部分。 在歆歆和小泽的病房，歆歆妈妈告诉我们，半年起步的治疗期里，孩子们大部分时间都要在医院度过。不仅生活上有诸多细节需要注意，例如接触的物品都要消毒、日常中要避免磕碰……饮食上也同样严格，很多孩子触手可得的零食，他们必须全部忍住。歆歆说，化疗之后，即使吃下去，也常常会吐，“很难再胖起来。” 这些孩子正值年少，他们对外面的世界有着天然的好奇，也处在人格和性格慢慢长成的时期。他们的活动空间，被病房、治疗安排和身体指标一点点缩小。在这样有限的空间里，家长、医院和公益组织都在努力，让孩子们的生活不只剩下治疗。 那时，六一儿童节快到了。歆歆和小泽正在排练一个小品。刚见面时，他们看起来并不算特别有精神。但当听到“action”，他们便很快投入进去。一句台词，一个动作，一个有些出乎意料的情节，都让现场的人忍不住笑了起来。 **把“叛逆”和理想画下来** ![1f832a3c-9102-47c8-90cf-edee2714148b.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/ab556376207f77a8713fa0c5c1808161_20260802201649.png "ab556376207f77a8713fa0c5c1808161_20260802201649.png") 诺诺想象中的自己 诺诺今年20岁，13岁时，她便来到病房学校。七年的时间里，她经历了造血干细胞移植，熬过无数反复病痛的日夜后，她希望做一个更加真实的自己。就像她画中所表达的：平日里，她是个有些忧郁的小女孩，偶尔会冒出一些叛逆的想法；更多时候，她只想自己一个人静静待着。染发、打耳钉，只是她叛逆的外在流露。真正叛逆的，是她对命运的不妥协，是她为了不让父母伤心，依然坚持对抗这一切的勇气。诺诺说，她想在病房学校办一场演唱会，和小伙伴们一起唱歌，因为大家都是“共同对抗病魔的战友”。 ![2c2df57e-4705-4bed-979f-078a0f3f0d25.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/7851065fd254f2a6c8d5359f820d61d7_20260802201702.png "7851065fd254f2a6c8d5359f820d61d7_20260802201702.png") 妍妍喜欢的星空和花园 15岁的妍妍，安静而腼腆，却有着广泛的爱好。她喜欢天文，看过不少相关书籍。她最喜欢仙女座星系，因为它很美。她还喜欢植物，养过多肉和野草，“只要用心对待，小草也可以很漂亮。”关于未来，她想做一名画家，“卖画赚的钱，一部分存起来，一部分用来帮助世界各地和我们一样的小朋友。”对于治疗，妍妍也有自己的理解。她说，坚持下去不只是靠医生，还要靠家长和小朋友的心理，“大人在小朋友面前都不开心的话，那小朋友也坚持不下去。” ![00c94925-208f-4261-ba0c-a16f9c4b25a7.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/af7155980e2bef1df42c5b868dea3048_20260802201724.png "af7155980e2bef1df42c5b868dea3048_20260802201724.png")昕昕老师和病房学校的孩子们 对高博新阳光病房学校的每一位孩子而言，实现一个微小的心愿，都需要熬过漫长的治疗、扛过无数难挨的日夜，来之不易，所以愈发珍贵。这些细碎又滚烫的小小想法，点点闪烁、熠熠生辉，照亮了孩子们的康复之路，也温暖着每一位守护他们前行的人。 新阳光病房学校的昕昕老师说，“希望有更多人看到这群孩子丰富的内心世界，也希望有更多人关注到血液病患儿这一群体”。 这亦是高博医疗集团始终坚守的初心。愿每一位与病魔抗争的孩子，都能不负期许、向阳生长，终得繁花与暖阳。 --- 原文(HTML):https://www.yyhmedical.com/news/guarding-little-wishes-children-blood-disease-ward-school 本文为供大模型抓取的纯净 Markdown 镜像,内容以原文为准。