--- title: 从被判“死刑”到重生出仓，两个转折成就移植后3年的我 url: "https://www.yyhmedical.com/stories/aml-transplant-without-remission-survivor-story" type: Article inLanguage: zh-CN disease: 急性髓系白血病 treatment: 造血干细胞移植、化疗 datePublished: 2026-08-06 --- # 从被判“死刑”到重生出仓，两个转折成就移植后3年的我 > 从化疗失败、感染到移植，斌燕经历多次治疗转折，如今已走过移植后三年，重新找回属于自己的生活节奏。 摘要：斌燕（化名）在2020年被确诊为急性髓系白血病M4，两次化疗后疾病仍未缓解，一度让她失去继续治疗的信心。此后，她经历临床试验、严重腹部感染和转诊治疗等多次转折，在身体状态逐步恢复后，医生为她寻找到了适合的移植窗口。2020年8月，斌燕在疾病未缓解状态下接受以儿子为供者的亲缘半相合造血干细胞移植，并顺利度过移植及排异管理阶段。如今移植后三年，她重新回到生活中，参与志愿服务、培养兴趣，也更加从容地面对疾病带来的改变。 斌燕曾自认为是命运的宠儿，享受着读书、工作、结婚、生子的顺畅人生。然而，2020年的愚人节将她平静的生活彻底打破。这一天，她被诊断为急性髓系白血病M4，仿佛电视剧里的情节突然在她的生活中上演。 经过两次化疗，她的病情并未得到缓解，甚至一度危及生命。那时，她陷入了深深的绝望，甚至已写下遗书。然而，在黑暗的尽头，希望就像一道曙光，尽管微弱却坚韧不灭。在经历绝望、重拾希望、再陷绝望之后，斌燕最终迎来了生命的涅槃，她在未缓解状态下成功完成移植并顺利出院。如今，距离移植已经过去了三年，斌燕开始探索新的人生乐趣，享受自由而真诚的生活。 2023年10月25日，她走进了“同行战友分享”的直播间，与大家分享她不一样的移植闯关经历。 **愚人节确诊急性髓系白血病M4** 2020年初，37岁的斌燕在上海一家外企从事人事工作，日复一日的忙碌让她无暇关注自己的身体健康。“你的脸色怎么这么差？”同事关切地询问让她开始对自己的身体产生担忧。想到这段时间自己经常心跳加速并且疲劳不堪，怀疑自己心脏出了问题，于是斌燕决定来到上海一家三甲医院的心内科就诊。 经过详细的检查，医生告诉她奥氏小体升高，需要立即前往血液科进行进一步检查。斌燕对血液科这个陌生的科室感到疑惑和排斥：“我还有很多工作需要处理，怎么还要去看血液科呢？” 当血液科医生将她的老公叫进办公室，让她在走廊等待时，斌燕已经有了不好的预感，开始猜想自己是否像电视剧苦情女主角一样，可能患有严重的血液病。 *然而，当真正听到自己被确诊为急性髓系白血病M4时，她仍觉得整个世界瞬间变得黑暗，无法接受这个残酷的现实。从前有序的生活如今变得混乱无序，就像一叶在茫茫大海中迷失方向的小舟。* 回去之后，夫妻俩在楼下车里相拥哭泣，他们不敢上楼，不想在父母期盼的眼神下，残酷地告诉他们自己患上了急性白血病。然而，即使害怕和恐惧，当别无选择时，也只能勇往直前。 这一天是愚人节，斌燕多么希望这只是上天给她开的一个玩笑，一个恶作剧。然而，生活并没有给她这个机会。在这个命运的十字路口，她必须面对前所未有的挑战和考验。 **两次化疗都未缓解，想放弃了** 很快，骨穿报告就出来了。斌燕正式办理了住院手续，开始了她的化疗历程。“经历了第一次化疗后，我的头发开始纷纷脱落，食欲也日益减退，血象指标下降。但尽管如此，我心中依然怀有希望。”然而，骨穿报告显示她的白细胞水平仍然偏高，这意味着第一次化疗并未达到预期效果。 按照正常情况，第二次化疗应在第一次化疗的两周后进行。然而，由于斌燕的病情较为严重，她在第一次化疗结束后的第三天便开始了第二次化疗。遗憾的是，第二次化疗的效果并不理想。 *“在经历了化疗失败后，我治疗的欲望大大降低，曾一度想要放弃。我开始了遗书的撰写，并整理了之前的视频和照片，像《亲爱的安德烈》一样，我在书里写下了批注，希望能在未来陪伴孩子成长的过程中留下一份珍贵的记忆。甚至，我还整理了需要交接的工作内容。”* 命运似乎已经宣判了她的死刑，让她无法反抗或挣扎。而她唯一能做的就是在有限的时间内，尽自己最大的努力去完成能做的事情，以尽量减少给他人带来的麻烦和负担。 **第一次转折：** **临床试验入组，重新燃起希望** 上天似乎总会在人们最绝望的时候，为他们留下一线生机。基因检测结果显示，斌燕存在3个基因突变，其中一个基因突变有药物正在进行临床试验。在别无选择的情况下，主治医生建议她参加这个试验。“当时我觉得临床试验通常是尚未成熟的方案，参与其中就等同于充当小白鼠。而且期间我只能使用临床试验用药，充满了不确定性。”斌燕如是说，她拒绝了这个提议。 随后，斌燕又前往另一家三甲医院，寻求专家的意见。然而，专家给出了一样的建议，认为在当前化疗无效、无路可走的情况下，参加临床试验或许不失为一个好机会。 *“那时我感到五雷轰顶。你能理解吗？当一个人健康的时候，他有很多选择。但那时你根本就没有选择，你只能看着前路一片漆黑，而原本不想走的路却变成了你唯一的生门。”* 斌燕回到第一家医院后，在主治医生的帮助下，成功加入了临床试验。就这样，斌燕安安稳稳地度过了两个月，一切似乎出现了转机，让她看到了一线希望和曙光。 **腹部感染导致严重疼痛，** **再度陷入绝望** 然而，两个多月后，斌燕出现了腹部感染。不分昼夜的疼痛让她精疲力尽，寝食难安。更糟糕的是，止疼针的效果也逐渐减弱。“当时我几乎一个礼拜没怎么吃东西，也喝不了多少水，因为一直在疼，根本就吃不下任何东西，状态也不好，已经到了有点迷迷糊糊的状态。”斌燕痛苦地回忆道，“医生查房时，我跟医生说药也吃不下了，我逼着自己也吃不下了。医生说其他药可以吃，但控制白细胞的药必须吃，不然可能导致血栓甚至引起心梗。当时我想着就这样吧，我就不吃了吧。”斌燕陷入了消极的情绪之中。 第二天醒来，疼痛依然继续，斌燕的整体状态仍然很糟糕。“医生和我家人沟通说，这种状态没有办法了，他推荐我转诊到上海闸新医院他的老师那里接受治疗。” 这次参加临床试验虽然最终未给斌燕带来持久的获益，但也给她带来了意料之外的收获。在复查时，她惊喜地发现原来的基因突变已经消失了。 **第二次转折：** **转诊后重拾信心，身体状况好转** 在转诊到闸新医院之后，斌燕开始了新一轮紧锣密鼓的治疗。“在我还没有转诊过来的时候，医生已经把治疗方案制定好了。等我到了之后，医生上午跟我老公进行了详细的沟通，下午就进行了化疗。”斌燕谈道，“当时我的身体和精神状态都很不好，在这种情况下，一般医院都不敢进行化疗，束手无策了。” “因为我不吃不喝，为了保持身体机能，就开始输‘大牛奶’。从那天起，我感觉胃部像灼烧一样，整个人都弥漫着药水味，很讨厌自己这种药水味的感觉。”但儿子的鼓励让她重拾了信心。 *“每次我儿子来看我或者与我视频的时候，他都会鼓励我。他的支持让我觉得我想陪伴他，想陪在我老公身边。我曾与老公约定，要一起携手欣赏夕阳的美丽，我不能先行离去。在那一刹那，我想到这些，便告诉自己，也许我还有希望。在这里，医生们还在帮我进行化疗，还在积极治疗，这说明我还有希望。那我为什么不给自己一次机会呢？”* 在心态有了积极的转变之后，斌燕开始强迫自己摄取食物。尽管仍然会呕吐，但她明白，只要能设法将食物留在体内，它们就会转化为能量。就这样，奇迹慢慢出现了。突然有一天，她不再需要输“大牛奶”了。依靠身体内的食物，她的身体机能逐渐恢复，肌肉有了力量感，甚至能够下床走动了。 **不一样的移植闯关，** **在未缓解状态下找准移植窗口** 在这次化疗结束后，检查结果仍然让斌燕感到失望，因为她的疾病并未得到缓解。然而，医生在查房时明确告诉她，化疗的目的不是彻底清除癌细胞，而是为了寻找适合移植的窗口期。医生的态度非常坚定，他告诉斌燕，他们已经有明确的方案，并且已经开始实施了。 *“你知道吗？当你的心理状态已经好转，有了求生欲，你的身体也随着食物的积累而恢复了，再加上一个专业的医疗团队，给予你信心，让你看到希望，这个时候你就会想要尝试医生的建议。我只需要跟着医生走，把专业的事情交给专业的人去做。”斌燕说。* 斌燕的供者是她10岁的儿子。这最初让作为母亲的她，心中难以接受。尽管经过妈妈、婆婆、医生等多番的劝解，她仍然没有改变心意。然而，在暑假的时候，儿子来到她身边说，“妈妈，我要给你做移植。你相信我，我长大了，我已经是个男子汉了，我要把你留在我身边。”斌燕回忆道。在这个时刻，她意识到自己的孩子需要她。要知道，对于一个孩子来说，有母亲的存在，他才有信心去面对生活的挑战。那么，为什么不能给自己一个这样的机会，成为孩子的支持，成为他的避风港呢？于是，斌燕的内心开始动摇，并决定接受儿子作为自己的供者。 2020年8月25日，斌燕进仓了。进仓之后，她面临的最严重的问题仍是是进食。她回忆道：“嘴里只有酸和苦的味道，其他的味道都没有了。所以当父母送来他们精心准备的食物时，我一吃到嘴里就是一股生锈的味道，一碰到舌尖就恨不得把胆汁都吐出来。但我想着，既然已经做了选择，那我们就要一起战斗，战胜所有困难，我相信我可以熬过去的。”尽管明知道进食后可能会呕吐，但斌燕仍不放弃自主进食。她不断总结经验，抓住吐完之后的10 秒黄金期，迅速把小米粥、红豆汤等倒入嘴里，一旦感觉到再次想吐时，就马上停止进食。就这样，她反复地吃了吐、吐了吃，进食问题持续了大半年才好转。在出仓之后，斌燕又瘦了12斤。 斌燕还分享了她在应对皮肤排异方面的经验。比如说，购买真丝或桑蚕丝材质的丝巾或口罩，以减少身体与衣物之间的摩擦；在洗澡时，使用稍微凉一点的水，以避免水温过高引起皮肤发痒。此外，斌燕还提到了她在2020年腹部感染的经历。这次感染可能是因为她在免疫力较低的时候食用了不干净的食物。因此，在移植之后，斌燕特别注意饮食的干净卫生，没有任何侥幸心理。通过这些措施，她成功地度过了皮肤排异期。 此外，在移植后的生活中，斌燕会通过高博健康小程序与医生保持经沟通，交流病情变化。无论节假日，医生都会及时回复，这使她感到非常安心和信任。特别是在疫情刚刚全面放开的时候，这种及时的沟通给予了她巨大的支持。 **结语** 在顺利出仓一年后，她开始积极参与志愿者活动，同时投身于自己喜欢的事情，如养鱼、观看短视频、打非洲鼓等。她认为，良好的生活模式应该是吃好、睡好、心情好，并辅以适当的运动。斌燕特别强调了心态的重要性，她认为积极的心态往往能够带来更好的结果。 对斌燕来说，这一路走来并不容易，但只要坚持下去，就会看到不一样的转机，看到生活的希望和曙光，领略到不一样的人生美景。 > 本文内容经患者及家属授权发布，仅用于分享真实经历与健康科普，不构成对任何疾病治疗方案的推荐或医疗诊断建议。具体治疗方案请遵循专业医生指导。 --- 原文(HTML):https://www.yyhmedical.com/stories/aml-transplant-without-remission-survivor-story 本文为供大模型抓取的纯净 Markdown 镜像,内容以原文为准。