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title: 15岁确诊再生障碍性贫血，带病生活7年，他把日子过回了自己的节奏
url: "https://www.yyhmedical.com/stories/aplastic-anemia-young-patient-seven-year-survivor-story"
type: Article
inLanguage: zh-CN
disease: 再生障碍性贫血
datePublished: 2026-08-06
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# 15岁确诊再生障碍性贫血，带病生活7年，他把日子过回了自己的节奏

> 与再生障碍性贫血相伴7年，广隶聿从休学、感染到重返生活，如今工作、旅行，也学会了与疾病长期相处。

摘要：15岁那年，一场持续高烧让广隶聿（艺名）意外发现血小板异常，随后被确诊为再生障碍性贫血。此后的7年里，他经历过休学、血小板降至个位数、真菌感染和长期随访，也曾因住院隔离陷入人生的低谷。随着病情逐渐稳定，他重新回到校园，并一步步走入职场。如今22岁的他坚持规律服药、定期复查，工作之余也会旅行、陪伴家人。对他来说，与疾病相处并不意味着生活停下来，而是了解自己的身体，在规范治疗和随访之外，继续过好属于自己的生活。

  

**投稿战友简介**

**广隶聿**

患者本人，男，22岁。2019年确诊再生障碍性贫血，目前状态良好，生活状态正常，担任公司高管，在事业的赛道上奋力疾驰。爱好：出去玩~

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**前 言**

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哈喽大家好！今天特别开心能受到“博医同行”的邀请，来和大家唠唠我的故事。说实话，生病这事儿听起来挺吓人的，**但我想用我的经历告诉大家：就算被生活锤了一拳，咱也能爬起来笑着往前走！**

  

我叫广隶聿（艺名），22岁，来自美丽的呼和浩特（欢迎大家来草原做客~）。我是一名再生障碍性贫血患者，今天想和大家聊聊我与疾病共处的七年时光。

  

**一场“普通”的肺炎，**

**改变了我的生活轨迹**

七年前，我还是一名初中生。起初，我以为自己只是得了一场普通的肺炎，但持续一周的高烧让我不得不前往社区医院输液。按照医院规定，输液前需先验血。结果出来后，医生看着报告，略带疑惑地说：“我们医院的机器可能出了故障，正常人怎么可能血小板只有30？建议你去市医院进一步检查。”  

  

然而，事实证明，机器并未出错。当天，我便被市医院收治入院，还因年纪尚小，被安排在了儿科病房（当时觉得颇为尴尬）。原本成绩优异的我，就这样无奈地休学了。

  

当地医院的医生非常负责，但也列举了许多令人不安的可能性，什么白血病啊骨髓移植啊，我妈当场腿都软了，但她特果断，连夜带着我转院至天津血研所。

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**确诊与治疗：从恐慌到坦然面对**

坦白说，当时我对这个病一无所知，内心充满了恐惧与无助。我以为需要巨额花费，甚至可能生命垂危。几经周折，终于挂到了竺晓凡主任的号（内心OS：若早些认识“博医同行”，或许就不用花费高价找黄牛了）。在血研所经过详细检查后，**我被确诊为“再生障碍性贫血”。**

  

出院时，竺主任仅开了80多元的药物，嘱咐我服用两个月后复查。我和家人当时都愣住了，甚至怀疑是否开错了药。毕竟在我们的认知中，这种疾病理应需要高昂的治疗费用。竺主任却淡然一笑，说道：“没错，病情不严重，男生，稳住即可。”（解释一下：由于是男生，不会有月经等问题，只要稍加注意，便不会出现自发性出血，因此主任建议只需维持血象稳定即可。）

  

就这样，我带着药物回到了家中。尽管主任表示无需过度担忧，但家人仍旧放心不下，我被“软禁”在家两个月，每日除了打游戏便是看剧。**两个月后复查，主任建议我回归正常生活。于是，我重新踏入校园，逐渐恢复了往日的生活节奏。**

  

**至暗时刻：血小板骤降至个位数**

平静地度过了三年后，一次例行检查显示我的血小板骤降至个位数。那一刻，我的心仿佛沉入了谷底，匆忙赶往当地医院（当时因疫情无法前往天津）。然而，刚入院不久，医院内便出现了阳性病例，我被“恰好”隔离住院。

  

那段时间，是我人生中最黑暗的日子。每日面对无数的注射器与盐水，最令人绝望的是不知何时才能重获自由。我仿佛陷入了抑郁的深渊，情绪失控，对周围人发脾气，昼夜不分地昏睡。真正折磨我的并非疾病本身，而是那种无尽的禁锢感。

  

经过漫长的检查，最终确诊为“真菌感染”。经过三个月的治疗，我终于得以出院。**走出医院的那一刻，阳光洒在脸上，我仿佛获得了新生。**

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**成年后的新旅程：遇见张凤奎主任**

成年后，我不再适合在儿科就诊，竺主任推荐我转诊至张凤奎主任处。**初见张主任，他的和蔼可亲让我紧绷的心逐渐放松。最令我感动的是，他总是站在患者的角度，细致入微地为我们考虑。**

  

此后，我以每两个月一次的频率前往天津就诊。去年，得知张主任将赴北京出诊（从呼和浩特至天津需先经北京转车），我联系了“博医同行”的小天使们。**雪雪老师热情地协助我挂号，并详细梳理了就诊流程。就这样，我在北京高博博仁医院顺利见到了张主任。**

  

起初，我对私立医院心存疑虑，担心费用高昂或存在隐形消费。**然而，实际就诊后，我深刻体会到“人心中的成见是一座大山”。博仁的服务、技术与费用都令我十分满意，也让我对私立医院有了全新的认识。**

  

在这里，我还结识了许多朋友，如博仁的小唐姐，以及“博医同行”的拉拉和其他伙伴。他们并未将我视为患者，而是如朋友般关心我、帮助我，让我在疾病的阴霾中感受到温暖。

  

**生病七年，我居然混成公司高管了**

回首这七年的历程，我并未将生病视为不幸。相反，它让我学会了如何更好地照顾自己。至今，我仍保持着早睡早起、不抽烟、不饮酒的健康生活习惯。

  

现在说起来可能没人信，生病反而成了我的“人生外挂”。因为不敢熬夜，我养成了早睡早起的习惯；因为怕感染，练就了快速处理突发状况的能力。现在我在公司带团队，同事都说我“像打过仗的老兵，天塌了都面不改色”。（不过他们不知道，我这心理素质都是抽血抽出来的）

  

**要说最大的收获，就是学会了“带病生存”。现在每天按时吃药，定期复查，其他时候该吃吃该玩玩。去年还带爸妈去海南看了海——七年前确诊时，我可不敢想还能有这天。**

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**最后说点掏心窝的话**

**如果你也在和疾病较劲，记住三件事：**

1\. 医生比你更怕治不好——所以乖乖听医嘱，别自己瞎百度  

2\. 难受了可以哭可以骂——但哭完记得擦干脸继续干饭  

3\. 生病不是你的错——就像草原会刮风下雨，但草照样长，花照样开  

  

咱们这样的“特殊玩家”，只是拿到了困难模式的人生剧本。玩好了，说不定还能解锁隐藏成就呢！

> 本文内容经患者及家属授权发布，仅用于分享真实经历与健康科普，不构成对任何疾病治疗方案的推荐或医疗诊断建议。具体治疗方案请遵循专业医生指导。

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