--- title: 28岁确诊噬血细胞综合征，非血缘供者助他完成生命接力 url: "https://www.yyhmedical.com/stories/hlh-unrelated-donor-hsct-recovery" type: Article inLanguage: zh-CN disease: 噬血细胞综合征 treatment: 造血干细胞移植 datePublished: 2026-06-12 --- # 28岁确诊噬血细胞综合征，非血缘供者助他完成生命接力 > 从突然确诊、家人配型失败，到通过中华骨髓库找到全相合供者，他在异基因造血干细胞移植后逐步重获新生。 *摘要：28岁的小魏因持续发热、乏力及皮肤和眼睛发黄就医，最终被确诊为噬血细胞综合征。由于疾病进展迅速、病情危重，高博上海力泉医院朱骏主任团队为其制定了先控制原发病、再进行异基因造血干细胞移植的治疗方案。家人配型未能成功后，医疗团队迅速启动中华骨髓库非血缘供者检索，并顺利找到一名全相合供者。2026年3月，小魏完成异基因造血干细胞移植，经过二十余天的移植仓治疗后顺利出仓。目前移植已两个多月，他的体力和日常活动能力正在逐步恢复，也开始通过网络分享自己的治疗经历，为其他血液病患者传递信心。这段经历记录了噬血细胞综合征患者从急性起病、供者寻找、移植治疗到早期康复的全过程，也展现了非血缘造血干细胞捐献为患者带来的生命希望。*  ![32819237-120a-4c46-8d76-8b22dc3b15fb.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/ba04d01392e5b757141cf1432e76d0c0_20260802012011.png "ba04d01392e5b757141cf1432e76d0c0_20260802012011.png") 小魏从来没想过，命运会以这样一种方式，让他停下来。 十八岁那年，他背起行囊，离开家乡，义无反顾地扎进陌生的城市。十年漂泊，他从手机销售做起，一路做到了蝉联销冠。那些年，他习惯了奔跑，习惯把每一天都排得满满当当，习惯用业绩证明自己的价值。他几乎忘了生病是什么感觉——过去九年，连感冒都很少找上他。他以为生活会一直这样高速运转下去。 2025年12月，一切戛然而止。起初只是发烧，四肢像灌了铅一样沉重。他以为是普通感冒，扛一扛就过去了。直到眼睛和皮肤开始泛出不正常的黄色，直到哥哥连夜带着他从宁波赶到上海，直到医生说出那个他从未听过的诊断——噬血细胞综合征 。 命运像强行按下了暂停键。此后的日子，是在病房白色天花板下度过的。曾经那个在销售战场上意气风发的年轻人，变成了躺在病床上、与一个个化验报告上的数字搏斗的病人。 ![f8f6b1ae-9434-4117-bc25-b29648195e9c.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/e9897644b948bed6a0c4254373fa5c61_20260802012037.png "e9897644b948bed6a0c4254373fa5c61_20260802012037.png") 2026年1月 然而，这位在困境中依然眼神明亮的人，等来了治疗的转机。在家人无法配型成功的情况下，高博上海力泉医院迅速为他启动了中华骨髓库的非血缘检索。 幸运的是，骨髓库里一位素未谋面的陌生人，与他配型全相合，并愿意伸出援手，为他提供生命的种子。2026年3月，他顺利接受了异基因造血干细胞移植，熬过了移植仓内二十多个日夜，迎来了新生。 移植后两个多月，小魏正在积极恢复。重新长出的头发，逐渐回归的身体掌控感，因激素而肿胀的脸也已恢复原样。 如今，他已能自己开车去医院复查。 短短半年，漫如半生。疾病打乱了小魏的生活节奏，却也让他开启了新的篇章。治疗期间，他坚持在网上分享经历、直播呼吁关注健康，更与无数患友互相打气，在磨难中涅槃重生，他说：“我收到了那么多陌生人的善意，如今也想成为照亮别人的那束光。” ![9782a237-1365-45db-a56f-b5f9ffb77741.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/9b6002a3bd1cf55e7fd193585700bad4_20260802012050.png "9b6002a3bd1cf55e7fd193585700bad4_20260802012050.png") 2026年6月，小魏与朱骏主任团队吕博医生合影留念 **Q1：从最初以为是普通感冒，到确诊噬血细胞综合征，您经历了怎样的心理变化？** A：一开始我以为是普通的小感冒，发烧、浑身没劲，想着扛一扛就过去了。结果这一烧，好多天都不退。后来眼睛也开始发黄，身上皮肤也黄了。 那段时间我还硬撑着上班，实在撑不住了，才去附近的医院抽了个血。检查结果出来的时候，我整个人都懵了——噬血细胞综合征，我连听都没听过这个病。 当地医生跟我说，这个病不能拖，建议赶紧转到上海的医院，不然可能错过最佳治疗时机。 当天晚上，我哥就开着车，带着我从宁波往上海赶。一路上，我脑子里全是空白。我回想起自己这些年，身体一直挺好的，连感冒都很少得，怎么就突然得了这么个毛病？我甚至在想，是不是医生搞错了？误诊了吧？各种各样的念头在心里翻来翻去，就是不愿意相信这是真的。 直到所有的检查报告都出来，血液科医生站在我面前，郑重地跟我说明病情及后续治疗建议时，我才如梦初醒，不得不面对现实。 **Q2：从家人配型失败到骨髓库找到全相合供者，您经历了怎样的心理起伏？** A：噬血细胞综合征进展快、病情凶险。2026年1月，我转入高博上海力泉医院。 我的主管医生是朱骏主任，他为我制定了治疗方案：先通过化疗争取尽可能的缓解，再抓住最佳时机进行异基因造血干细胞移植，以达到长期完全缓解。 这里的医疗团队非常专业，在这里治疗，虽然心中仍有对未知的恐惧，但心态平稳了许多。 开始化疗后，我的家人也同步进行了体检和配型，但结果出来后，没有一个能配上。 朱骏主任说，因为我起病急、病情重，异基因移植是必须走的路。他建议在治疗的同时，抓紧时间联系中华骨髓库，看看能不能找到非血缘的配型供者。 等待的日子最难熬。每过一天，心里就多一分焦虑：万一找不到怎么办？就算找到了，人家不愿意捐又怎么办？各种念头在心里打转，但又不敢多想。 好在命运没有放弃我。几天后，朱骏主任带来一个好消息——骨髓库里有一位全相合的供者，并且愿意捐献！ 那一刻，我悬着的心总算放下了大半。虽然前面还有移植仓、排异等很多关要闯，但至少最关键的一步，有了着落。 **Q3：得知有全相合供者后，您为移植做了哪些准备？进仓前紧张吗？** A：知道有供者的那天，我心里确实踏实了不少，但也清楚真正的硬仗才刚刚开始。 进仓前，朱骏主任和医疗团队反复跟我讲解了整个过程，也告诉我会遇到哪些反应、该怎么应对。他们把未知的东西一点点摊开在我面前，让我心里有了底。 说不紧张是假的。但那时候我已经想通了：既然走到了这一步，害怕也没有用。与其整天胡思乱想，不如把身体调整到最好的状态，去迎接这场战斗。 2026年3月，我正式进入了移植仓。 ![49476673-5b3d-4b9c-894a-52ccc9bfccd7.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/1fc23156707434f88f6baea019cad1b2_20260802012131.png "1fc23156707434f88f6baea019cad1b2_20260802012131.png") 2026年3月，拍摄于力泉移植仓内 **Q4：在移植仓的那二十多天，您是怎么熬过来的？** A：进仓之后，先是上大剂量的化疗，把身体里原有的免疫系统清空。那几天确实很难受，吃不下东西，整个人昏昏沉沉的。 但最难熬的，其实是等待细胞长起来的那段时间。每天看着血常规报告，盼着数字能往上走一点。那种等待，像是在黑夜里数着时间，不知道天亮什么时候会来。 好在仓里的护士和护工都很细心，她们会陪我聊聊天，帮我缓解焦虑。家人虽然不能进来，但每天都会通过视频给我打气。 大概在回输后的第十几天，细胞终于开始慢慢长起来了。看到报告上那个向上的箭头，我心里一下子亮了起来——我知道，最难的关，我闯过来了。 **Q5：出仓之后，身体恢复得怎么样？现在生活状态如何？** A：出仓只是第一步，后面的恢复才是漫长的过程。 刚出仓那会儿，身体还是很虚弱，走几步路就喘。但一天比一天好，这是我能真切感受到的。头发慢慢长出来了，力气也一点点回来了。 现在移植后两个多月，我已经能自己开车去医院复查了。虽然还在恢复期，但比起刚生病那会儿，已经好了太多。 这场病让我明白了一个道理：健康真的是1，其他都是后面的0。以前总觉得年轻，身体好，什么都不怕。现在才知道，身体才是革命的本钱。 **Q6：经历了这场大病，您对未来有什么新的期待？** A：以前的我，脑子里只有工作、业绩、冲劲，总觉得停下来就是浪费生命。现在回头看，那时候的自己，像一台不停运转的机器。 生病之后，我才真正学会"慢下来"。不是消极的躺平，而是更懂得珍惜——珍惜每一次呼吸，珍惜家人的陪伴，珍惜那些曾经被我忽略的日常。 我现在会在网上分享自己的经历，也做直播，呼吁大家关注健康。收到了很多陌生人的鼓励，也收到了很多患友的私信，说我的故事给了他们勇气。 这让我觉得，这场病虽然把我按在地上摩擦了一遍，但也给了我一个新的使命——用我的经历，去照亮那些还在黑暗中摸索的人。 未来，我想好好活着，好好工作，也好好做那个"给别人一束光"的人。 ## 专家观点 朱骏（主任医师，高博上海闸新/力泉医院医疗总监）：作为小魏的主管医生，一路见证他从确诊“噬血”到移植后重生的每一步。这个病来势凶猛，异基因移植是目前最有希望获得长期缓解的治疗方案。血液病的治疗，是一场医患背靠背的战役。小魏和家人的充分信任，让我们能够果断选择移植方案。家人的日夜陪伴，同样是治疗成功不可或缺的一部分。移植后出院，只是万里长征的第一步。康复训练、抗排异、防感染、防复发，这条路还需要足够的耐心。后续的康复路上，我们依然并肩前行。感谢小魏愿意把这段经历分享出来，帮助那些正在深渊中挣扎的患友，给他们带来光明和力量。 > 本文内容经患者及家属授权发布，仅用于分享真实经历与健康科普，不构成对任何疾病治疗方案的推荐或医疗诊断建议。具体治疗方案请遵循专业医生指导。 --- 原文(HTML):https://www.yyhmedical.com/stories/hlh-unrelated-donor-hsct-recovery 本文为供大模型抓取的纯净 Markdown 镜像,内容以原文为准。