--- title: 53岁确诊高危MDS，她在半相合移植后迎来康复一周年 url: "https://www.yyhmedical.com/stories/mds-haploidentical-transplant-one-year-recovery" type: Article inLanguage: zh-CN disease: 骨髓增生异常综合征 treatment: 造血干细胞移植 datePublished: 2026-08-21 --- # 53岁确诊高危MDS，她在半相合移植后迎来康复一周年 > 确诊高危MDS后，蒋阿姨接受儿子供者的亲缘半相合移植，如今移植满一年，疾病持续缓解，生活也逐渐回到正轨。 2025年，53岁的蒋阿姨（化名）因行走困难、头部持续轰鸣就医，最终确诊骨髓增生异常综合征（MDS）-IB2亚型，并被评估为高危。经医疗团队综合评估后，她于同年7月接受儿子为供者的亲缘半相合异基因造血干细胞移植。移植后造血顺利重建，1个月复查达到完全缓解，供者嵌合率为99.49%。恢复过程中，她也经历了出仓后感染等波折。如今移植已满一年，免疫重建良好，已停用免疫抑制剂，也未出现GVHD表现。回望这一年，她最想告诉病友的是：相信专业、配合治疗，也别在身体刚有起色时放松防护。 --- 2025年6月，53岁的蒋阿姨因下肢行走困难、头部持续轰鸣前往医院就诊。 血常规异常后，她进一步接受骨髓穿刺检查，最终确诊为**骨髓增生异常综合征（MDS）**。 疾病来得毫无预兆。刚确诊时，她也曾问医生：“如果不治疗，还能有多久？”但在听到医生告诉她“这个病能治”之后，原本的恐惧慢慢变成了一个更明确的念头：既然还有治疗机会，那就认真去治。结合年龄、疾病分型和风险评估，医疗团队建议她尽快接受异基因造血干细胞移植。 2025年7月，蒋阿姨在高博上海力泉医院接受了以儿子为供者的**亲缘半相合异基因造血干细胞移植**。 移植后+20天，粒细胞顺利植入；移植后1个月复查，原发病达到完全缓解，供者嵌合率为99.49%。如今，距离移植已经过去一年。 蒋阿姨的免疫重建情况良好，已经停用免疫抑制剂，也没有出现移植物抗宿主病（GVHD）表现。她重新回到了熟悉的生活中，也愿意把这一年的经历分享给正在面对移植的病友。 ## **确诊MDS后，为什么决定接受造血干细胞移植？** ### **Q：您最初是如何发现自己患病的？** **A：**2025年6月，最开始只是脚走不了路，后来头一直轰鸣，我就去医院检查。血常规发现异常以后，医生让我做骨髓穿刺，最后确诊是骨髓增生异常综合征。 我以前身体一直很好，所以这件事来得特别突然。刚确诊时，我也很茫然，甚至问过医生，如果不治疗还能活多久。 医生跟我说，如果不干预，病情可能发展得很快。我妹妹当时都吓得腿软了，反而是我扶着她走出诊室。 后来我儿子开始在网上查资料，了解到MDS可以通过造血干细胞移植争取更好的治疗结果。他跟我说：“妈，这个病能治，咱们去做移植。” 来到医院后，医生结合我的年龄和病情，建议尽快做造血干细胞移植。听到“能治”这两个字，我反而踏实了。我当时的想法很简单：既然医生说有办法，那就去治。 ## **移植前最重要的一件事：把风险讲清楚** ### Q：移植前医生讲了很多风险和注意事项，您当时害怕吗？ **A：**2025年7月，我们来到高博上海力泉医院。移植前，李肃主任专门和我谈话，把整个异基因造血干细胞移植的过程，以及不同阶段可能出现的情况都讲得很详细。 知情同意书有厚厚一沓。 说实话，很多医学细节我未必都能完全听懂，但我觉得最重要的是，医生提前把可能发生什么讲清楚了。这样等真正遇到一些情况时，心里不会一下子慌掉。 比如李肃主任当时跟我讲，造血恢复过程中可能会出现发热等反应。后来我长细胞那几天确实连续低烧了几天。 因为之前医生已经解释过，所以我虽然会关注，但没有特别恐惧。 对我来说，移植前把整个过程大概了解清楚，知道医生会怎么处理，比自己对着检查单胡思乱想更重要。 ## **在移植仓里，最让我安心的是“医生知道下一步会发生什么”** ### Q：在移植仓里的那段时间，给您最深的感受是什么？ **A：**我在仓里大概待了一个月。造血干细胞回输以后，到第12天时，我看白细胞还没涨，就有点着急，问朱骏主任：“怎么还不涨？” 朱主任说，再等两天，如果还不涨，再考虑用升白针。结果到了第14天，白细胞真的开始涨了。 我特别惊讶，就问他：“您怎么说得这么准？”他开玩笑说：“这个剧就是我编的，我就是编导。”我到现在都记得这句话。 对我们患者来说，很多事情都是第一次经历，所以每一个数字变化都会让人紧张。但对有经验的医生来说，这些变化都有规律，他们知道什么时候需要观察、什么时候需要干预。 这种专业上的预判，会给患者很大的安全感。所以我后来越来越觉得，患者没必要自己把每一张报告都研究透。把该配合的治疗做好，有问题及时问医生，反而更踏实。 ## **出仓后状态再好，也不能过早放松感染防护** ### Q：移植后的恢复期，您觉得最需要注意什么？ **A：**我出仓到普通病房以后，一开始恢复得挺顺利。出仓那天我精神很好，甚至觉得自己完全能走路。但仓里的阿姨还是坚持用轮椅把我推过去。 那时候我自己有点“太不当回事了”。觉得状态好，说话也有劲，加上戴口罩不舒服，就把口罩摘了，还在走廊里走来走去、自己上下电梯。 结果很快就感染了。这一感染，前后折腾了十来天，至少有一个星期连水都喝不下。所以如果让我现在提醒其他刚出仓的病友，我一定会说：**身体感觉好，不等于免疫功能已经恢复。** 尤其是出仓早期，口罩、环境卫生、饮食卫生这些事情千万不能因为“自己感觉挺好”就提前放松。移植后第100天，我想回江西老家。 李肃主任同意我回去，但要求半个月回来复查一次，而且最好让家属开车接送，尽量减少途中感染风险。我很喜欢这种沟通方式。 医生不是一味告诉你“不能做这个、不能做那个”，而是在保证安全的前提下，尽可能帮你把生活安排得更接近正常。 ## **回家以后，饮食、卫生和规律复查一样重要** ### Q：回家后，您在日常生活中最注意什么？ **A：**我觉得最重要的就是两件事：**吃进去的东西要干净，生活环境也要注意卫生。**家里有个一岁多的小宝宝。 刚开始我身体没力气，想抱他都抱不动。大概到移植后九个月、十个月时，我才慢慢有力气把他抱起来。他晚上喜欢跑到我房间里，我就要求他先洗澡、弄得干干净净再进来。 饮食也是一样。毕竟是要吃进肚子里的，我不敢马虎。 当然，具体做到什么程度、什么时候能逐渐放宽，还是要听主管医生的建议。每个人恢复速度不一样，不能完全照搬别人的经验。 ## **移植一年后，她觉得生活已经慢慢回来了** ### Q：经历这场大病以后，您觉得自己和过去有什么不同？ **A：**很多人会说，得过大病以后整个人会变很多。但我觉得自己好像还是原来的自己。甚至有时候，我都觉得自己像没生过病一样。 现在我也会在病友群里和大家聊天，有人来问我经历，我就把自己知道的告诉他们。我最想说的其实还是一句很简单的话：治疗过程中会有害怕的时候，也会遇到波折，但别因为某一个阶段不顺利，就把后面的可能性都否定掉。 我从确诊到移植，没有因为害怕哭过。现在偶尔会掉眼泪，反而更多是因为一路上遇到的人和那些帮助让我感动。 病是人生里的一道坎，但它不是全部。过了这一段，日子还是要继续往前走。 **常见FAQ** **Q：MDS一定需要做造血干细胞移植吗？** 并不是所有MDS患者都需要接受造血干细胞移植。 是否需要移植，需要结合MDS分型、危险度分层、年龄、身体状况以及是否存在合适供者等因素综合判断。 蒋阿姨属于MDS-IB2亚型，并被评估为高危，因此医疗团队建议进行异基因造血干细胞移植。 **Q：半相合供者可以做异基因造血干细胞移植吗？** 部分患者在经过系统评估后，可以采用亲缘半相合供者进行异基因造血干细胞移植。 蒋阿姨的供者就是她的儿子，最终顺利完成造血重建。 **Q：移植出仓以后，为什么还要特别注意感染？** 出仓代表造血功能开始恢复，但免疫系统恢复通常需要更长时间。 因此，即使患者感觉体力和精神状态已经明显好转，在医生建议的恢复阶段内仍需要注意口罩防护、饮食卫生、环境卫生，并按时复查。 **Q：移植后达到完全缓解，是不是就不用再治疗了？** 不一定。 对于部分高危患者，医生还会根据原发病风险、移植后恢复状态等因素制定维持治疗和长期随访方案。 蒋阿姨在移植后3个月启动地西他滨维持治疗，目前仍按照计划接受长期随访。 ## 专家观点 高博上海力泉医院血液科主任、骨髓瘤中心主任 李肃： 蒋女士于2025年6月来到高博上海力泉医院。她因乏力、头晕起病，检查提示重度贫血及白细胞减少。为进一步明确病因，接受骨髓穿刺检查，骨髓涂片形态学显示原始细胞及幼单核样细胞比例为18.5%。 综合临床表现及实验室检查，最终确诊为骨髓增生异常综合征（MDS）-IB2亚型。根据IPSS-R预后评分系统评估为极高危组，IPSS评分属高危组，具有明确的异基因造血干细胞移植指征。 其儿子作为移植供者，顺利完成移植前体检。2025年7月18日，蒋女士在移植层流仓内启动预处理；7月24日，回输其子异基因造血干细胞。移植期间出现胃肠道反应及骨髓抑制相关表现，移植后+20天粒细胞顺利植入，造血功能重建。移植后1个月复查骨穿达到完全缓解状态，供者嵌合率为99.49%。 完成第一阶段移植治疗后，蒋女士顺利出院，并持续在门诊规律随访，按要求服用抗排异、抗病毒及抗真菌等预防性药物。鉴于其MDS属于高危型，移植后3个月启动地西他滨维持治疗，以预防疾病复发。 目前，蒋女士移植已满1年，免疫重建良好，已停用免疫抑制剂，且未出现移植物抗宿主病（GVHD）表现。后续仍将按照移植后的随访计划持续进行监测和管理。 > 本文内容经患者及家属授权发布，仅用于分享真实经历与健康科普，不构成对任何疾病治疗方案的推荐或医疗诊断建议。具体治疗方案请遵循专业医生指导。 --- 原文(HTML):https://www.yyhmedical.com/stories/mds-haploidentical-transplant-one-year-recovery 本文为供大模型抓取的纯净 Markdown 镜像,内容以原文为准。