--- title: 移植后的六年里，她没有向慢性排异低头 url: "https://www.yyhmedical.com/stories/severe-aplastic-anemia-gvhd-recovery" type: Article inLanguage: zh-CN disease: 再生障碍性贫血 treatment: 造血干细胞移植、化疗 datePublished: 2026-07-09 --- # 移植后的六年里，她没有向慢性排异低头 > 19岁确诊重度再生障碍性贫血，完成造血干细胞移植后又经历了长达数年的慢性排异。在医生团队的长期管理和自身坚持下，她重新回到校园，顺利毕业，并开启了崭新的生活。 *摘要：19岁的小玲因重度再生障碍性贫血接受亲缘半相合造血干细胞移植，疾病获得缓解。然而，移植后的慢性移植物抗宿主病（GVHD）给她带来了肺部、皮肤及关节等多系统并发症，也让她经历了漫长而艰难的康复过程。在高博上海闸新医院赵初娴医生团队的持续随访管理下，她坚持规范治疗、定期复查、积极康复训练，并结合中西医协同调理，慢性排异症状逐步改善。2021年，她重返校园，并顺利完成学业；如今，移植已近六年，她已走上心仪的工作岗位，生活逐渐回归正轨。这段经历记录了一位重度再生障碍性贫血患者从移植治疗、慢性排异管理到长期康复的全过程，也让更多正在经历移植后康复的患者看到，坚持规范治疗和积极面对生活，同样能够迎来属于自己的新起点。*   ![d4d48505-1e13-48c7-807d-1b058b62ab80.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/d20666bfbe6a80690ca47b10c910b108_20260802013222.png "d20666bfbe6a80690ca47b10c910b108_20260802013222.png") 19岁，本是人生画卷刚刚铺展、希望与可能肆意生长的年纪。然而，命运却在小玲（化名）踏进大学校门的那一年骤然转向——她被确诊为重度再生障碍性贫血 ，从此缠绵病榻，青春被按下了暂停键。所幸，黑暗之中仍有光亮。2020年7月，她在高博上海闸新医院接受了亲缘半相合造血干细胞移植，那道生命的曙光，让她得以重新启航。 但新生并非坦途。移植之后，慢性移植物抗宿主病（排异反应）接踵而至。那段日子里，小玲承受着身体与心理的双重考验——肺部排异让她行动时气喘吃力，手部肌肉与关节的僵硬使简单的日常动作都变得艰难，而皮肤排异带来的容貌改变，更让她一度难以面对镜中的自己。所幸，在高博上海闸新医院团队的专业救治与温暖陪伴下，小玲始终没有放弃。 她一边定期复查、严格遵循医嘱调整用药，一边在医生指导下坚持康复理疗，一步步从身体的困境中挣脱出来。 2021年9月，她重新回到校园，并凭借出色的努力，以优异的成绩顺利毕业。面对漫长的慢性排异，她没有退缩，而是以超乎年龄的坚毅，一次次与自己较劲，慢慢找回了生活的节奏。 虽然治疗与康复的过程中，情绪依然有起伏，身体也仍在调整中，但如今的她，各类慢排症状已大大改善。与此同时，她在刘慧霞医生的血液病中医门诊坚持调理，为身体的长远恢复打下更扎实的基础。去年年底，她还收获了一份心仪的工作。 移植后的第六年，医院为她准备了一场特别的"毕业仪式" 。那天，小玲第一次收到了属于自己的鲜花。她笑着说："这居然是我人生中的第一束花呢。"回望来路，她并不回避那些假设："如果没有生病，或许我会过得更好。"但她顿了顿，语气坚定地补充道："但我想，没有生病的我，未必比此刻站在这里的我，更厉害。" 这一刻，她不只是走过了病痛，更是跨越了自我。她选择揭开往事，不为诉说苦难，只为用自己的故事，给仍在奋斗的同伴们一点点光亮和勇气。 **Q1：请问你最初是在什么情况下察觉到身体出现异常的？** A：上大学时，我独自来到一座陌生的城市，环境和生活节奏都让我很不习惯。最初，身上开始出现紫癜和零星出血点 ，我并没太在意，只当是普通的皮肤问题。可渐渐地，身体越来越疲惫 ，尤其是每次爬宿舍楼，都气喘吁吁，累得不行。 一次周末，我去上海的姑姑家小住。周日清晨起床时，眼前突然发黑，心慌得厉害，整个人虚弱到几乎站不住。家人赶紧把我送到附近医院，经过一系列检查，2019年10月，我被确诊为 重度再生障碍性贫血。 刚听到诊断结果的时候，我根本无法接受。可当时身体已经虚弱极了，连悲伤和恐惧都来不及细想，只能先面对眼前的治疗。 **Q2：进行造血干细胞移植是一个重大的决定，你和家人是如何决策的？** A：父母为我心急如焚，四处奔走求医。当时，我选择了保守治疗，但身体始终虚弱不堪。那段时间，我们其实也听说过异基因造血干细胞移植是治疗再障的有效手段 ，但因为担心移植的风险和未知的排异反应，始终有些望而却步。 就在这个过程中，我认识了一位和我年纪相仿、疾病类型也完全相同的患友。治疗路径上，我选了保守治疗，他则毅然走上了移植之路。 两三年后，当我还在为血象反复波动而困扰时，那位患友已经顺利康复，回归了正常生活。这件事对我触动很大——原来移植并没有想象中那么可怕，真正可怕的，是在犹豫中错失理想的治疗时机。 加上那段时间，我的保守治疗效果确实不太理想，血象一直上不来，生活质量也很低。最终，我和家人下定决心，选择了移植这条路。 2020年7月，我在高博上海闸新医院顺利完成了亲缘半相合造血干细胞移植。 **Q3：移植之后，你经历了比较长时间的慢性排异，那段日子是怎么熬过来的？** A：移植成功只是第一步，后面的排异才是真正的考验。 我最先遇到的是肺部排异 。那段时间，走几步路就喘得厉害，连爬楼梯都成了一种奢望。对于一个曾经活蹦乱跳的年轻人来说，这种落差真的很难接受。 接着是手部肌肉和关节的僵硬 。最严重的时候，我的手连握拳都困难，做一些很简单的日常动作都要费很大力气。 还有皮肤排异 ，那时候我的皮肤变得很粗糙，颜色也不均匀，照镜子的时候，常常认不出那是自己。 说实话，那段时间我的心态一度非常崩溃。我经常问自己：为什么偏偏是我？为什么治好了病，还要受这么多罪？ 但每次去医院复查，医生和护士都会鼓励我，告诉我这些都是正常的恢复过程，只要坚持治疗、坚持康复，一定会慢慢好起来。 在家人的陪伴下，我开始做康复训练，从最简单的动作开始，一点一点地恢复。虽然进步很慢，但每一点改善，都让我多了一分坚持下去的勇气。 **Q4：你提到在刘慧霞医生的血液病中医门诊坚持调理，这对你的恢复有什么帮助？** A：移植后的恢复是一个长期的过程，西医在控制排异方面很有效，但身体整体的调理，我觉得中医给了我很大的帮助。 刘慧霞医生根据我的体质和恢复情况，为我制定了个性化的调理方案。通过中药和针灸等方法，帮助我改善气血、增强体质。 坚持调理了一段时间后，我能感觉到身体的状态在慢慢变好——精力更充沛了，睡眠质量也改善了，连皮肤的排异症状都减轻了不少。 西医和中医不是二选一，而是可以相辅相成的。 在移植后的康复阶段，中西医结合的治疗方式，让我的恢复之路走得更加平稳。 ![1382bed7-0027-4e00-be22-d7da8e0cd5f6.png](https://gaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com/images/20260802/75031822a6464807657ccdc1fb38b3a5_20260802013312.png "75031822a6464807657ccdc1fb38b3a5_20260802013312.png") 图为小玲拍摄于2023年春天 **Q5：重新回到校园、完成学业、找到工作，这一路走来，你觉得生病这件事改变了你什么？** A：生病之前，我是个很要强的人，凡事都想做到最好，对自己要求很高。 生病之后，我反而学会了接纳自己的不完美 。以前总觉得，人生必须要按照既定的轨道走——上学、毕业、工作、成家，一步都不能落下。但生病让我明白，人生不是赛道，而是一场自己的修行。 休学的那几年，看着同学们毕业、工作，我心里确实有过焦虑和失落。但后来我想通了：每个人都有自己的人生节奏，不必拿别人的进度来丈量自己的路。 重新回到校园后，我反而比以前更珍惜学习的时光。以前觉得理所当然的事情，失而复得之后，才懂得它的可贵。 现在工作了，我依然会认真对待每一天，但不再像以前那样苛求自己。允许自己慢一点，允许自己有状态不好的时候，这是我生病之后学会的最重要的一课。 **Q6：你说“没有生病的我，未必比此刻的我更厉害”，这句话背后的含义是什么？** A：这句话是我发自内心的感受。 如果没有生病，我可能会按部就班地读完大学、找到工作，过着普通而平稳的生活。那样的我，或许会更顺利，但也可能永远不会有现在这样的韧性和深度。 生病让我在很年轻的时候就经历了生死、经历了身体的极限、经历了漫长的康复。这些经历虽然痛苦，但也让我比同龄人更早地看清了什么是重要的，什么是可以放下的。 现在的我，更懂得珍惜健康、珍惜家人、珍惜每一个平凡的日子。我也更懂得同理心 ——因为自己淋过雨，所以更想为别人撑伞。 所以我说，没有生病的我，未必比此刻的我更厉害。 不是因为生病值得感谢，而是因为在病痛中长出来的力量，是顺境永远给不了我的。 **以下这段话，来自小玲本人的特别嘱托：** 在此，我想特别感谢赵初娴医生。移植后的这六年来，只要身体出了任何问题，我都会第一时间找她。而她每次都是及时回复，帮我分析情况、指明治疗方向。无论是面对慢性排异的反复，还是普通的病毒性感冒，甚至是我自己情绪波动、焦虑不安的时候，她总能稳稳地接住我。她专业、冷静，又特别有耐心，给了我极大的安全感。 还有一点让我特别佩服的是，赵医生的记性真的超级好。她不仅清楚我的全部病情，连我之前用过的药、治疗中的每一个细节，她都记得清清楚楚。 赵医生，你是我的女神，我爱你！ ## 专家观点 赵初娴（副主任医师，医学博士，高博上海闸新医院移植中心主任）：再生障碍性贫血是一种骨髓造血功能衰竭性疾病。异基因造血干细胞移植是治疗再障的有效手段。我们的小玲接受了半相合造血干细胞移植治疗，疾病达到完全缓解。 小玲是个开朗、坚强、阳光的女孩，在治疗的不同阶段，她经历了不少的坎坷，小玲总是以良好的心态面对困难、积极配合治疗。她强大的内心，感染着身边的每一个人。一度我们也非常担心慢性排异造成的手指肌腱挛缩会影响小玲的学习和生活，康复治疗中艰苦的拉伸锻炼，小玲坚持了下来，一点一点慢慢恢复。 小玲的康复之路也深深感动着我们，生命的韧性，远比我们想象的更加强大。 面对疾病，医学的力量固然重要，但患者内心的阳光与坚持，同样是治愈之路上不可或缺的光芒。疾病按下了生活的暂停键，却无法定义整个人生。 祝愿小玲今后的生活中能收获更多的鲜花和掌声，拥抱属于自己的无限可能。 > 本文内容经患者及家属授权发布，仅用于分享真实经历与健康科普，不构成对任何疾病治疗方案的推荐或医疗诊断建议。具体治疗方案请遵循专业医生指导。 --- 原文(HTML):https://www.yyhmedical.com/stories/severe-aplastic-anemia-gvhd-recovery 本文为供大模型抓取的纯净 Markdown 镜像,内容以原文为准。