[{"data":1,"prerenderedAt":454},["ShallowReactive",2],{"media-slots-zh":3,"story-zh-primary-mediastinal-b-cell-lymphoma-car-t-survivor-story":76},{"about.gallery":4,"about.hero":21,"about.video":23,"about.video-cover":25,"charity.hero":27,"contact.hero":29,"footer.qr-blood":31,"footer.qr-mini":33,"footer.qr-official":35,"footer.qr-solid":37,"guide.hero":39,"home.hero":41,"home.news-featured":43,"home.story-featured":45,"news.hero":47,"news.lead":49,"news.thumb":51,"stories.cover":56,"stories.hero":63,"stories.lead":65,"wiki.cat":67,"wiki.detail-hero":72,"wiki.hero":74},[5,6,7,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20],"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F1.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F2.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F3.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F4.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F5.JPG?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F6.JPG?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F7.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F8.JPG?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F9.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F10.JPG?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F11.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F5beecc557d469fab0ea942d5fc282dbf.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F13.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F14.JPG?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F15.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F16.JPG?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp",[22],"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fpc_banner\u002F%E5%85%B3%E4%BA%8E%E5%8D%9A%E5%8C%BB%E5%90%8C%E8%A1%8C_cn.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp",[24],"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F%E9%A3%9E%E4%B9%A620260729-233252_compressed.mp4",[26],"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002F%E5%BE%AE%E4%BF%A1%E5%9B%BE%E7%89%87_20260730145007_665_448.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp",[28],"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fpc_banner\u002F%E5%85%AC%E7%9B%8A%E8%B5%84%E6%BA%90%E9%93%BE%E6%8E%A5_cn.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp",[30],"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F4bed89602307bb6484fc92308ed212cc.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp",[32],"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002Fqr-blood.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp",[34],"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fstatic\u002Fabout\u002Fqr-mini.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp",[36],"https:\u002F\u0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style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：15岁的小晨（化名）确诊原发纵隔大B细胞淋巴瘤（IV期）后，经历化疗耐药、多次免疫治疗及CAR-T治疗挑战，病情一度反复进展。在多学科评估与治疗方案不断优化下，他最终接受免疫治疗联合双靶点CAR-T细胞治疗，并于2026年6月首次获得完全代谢缓解（CMR）。这段经历不仅记录了一名少年与疾病抗争的过程，也展现了难治复发淋巴瘤治疗中精准评估、动态调整和长期管理的重要性。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cstrong style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>01\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">大家好，我是小晨妈妈。我儿子小晨，今年16岁，身高一米七五，是个阳光大男孩。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">生病之前，他刚考上高中，进了重点班。他喜欢编程，参加省里的机器人竞赛拿一等奖，亚洲机器人VEX EDR锦标赛中学组金奖。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">去年10月之前，我在成都一个事业单位工作，一儿一女，日子按部就班。后来孩子突然生病，我被迫成了家里的主心骨。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小晨确诊时就是原发纵隔大B细胞淋巴瘤，IV期。一年半的时间，我们去了16家医院。孩子做过9次病理活检、16次化疗、7次免疫治疗、2次CAR-T、10次骨穿、15次腰穿。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我学会了用好大夫、DeepSeek、元宝检索医学文献，习惯了带着孩子在不同城市医院间往返，也经历了数次生死关头的极端时刻。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">直到在北京高博医院胡凯主任治疗后，2026年6月2日，孩子的PET\u002FCT第一次评估得到CMR（完全代谢缓解）。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">一路上我哭了很多次，这是第一次因为高兴而哭。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F78805a221a988e79ef3f42d7c5bfd418_20260802025253.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"78805a221a988e79ef3f42d7c5bfd418_20260802025253.png\" alt=\"image.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">CMR后在家休养的小晨\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>02\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2024年10月，小晨开始发热。38度左右，反复出现。伴有乏力、盗汗、体重下降。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">去医院做检查，医生把我单独叫到办公室。影像显示：前纵隔有一个13.6×9.1cm的巨大占位。双侧肺门、锁骨上窝、腹膜后、腹腔淋巴结肿大。肝、脾、双肾多处占位。随后左颈穿刺活检诊断是原发纵隔大B细胞淋巴瘤。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">来不及多想，孩子这么小，我们要尽快开始治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">首疗在当地一家医院，用的是DA-EPOCH-R方案——一个剂量调整的强方案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">化疗后，小晨持续黑便半个月，医生没有调整方案。直到有一天，他突然大量呕血，血压下降，紧急转入ICU。我站在ICU门外，腿是软的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从ICU出来，我们转到另一家医院的血液科。由于小晨近期有大出血史，医生不敢再用强方案，降级为R-CHOP。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但那家医院的血液科每次化疗需要重新预约住院，床位不保证。对于这种危重病人，治疗连续性无法保障，加上频繁更换主管大夫，我心里很慌。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">为了保证治疗的连续性，我们想办法把孩子转到同院另一个科室。第3、4疗程用的是成人版CR-CHOP。4疗后PET\u002FCT评估：肿瘤进展。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">专家建议我们说：化疗已无效，建议咨询商业CAR-T。但同时承认，科室对青少年CAR-T经验不足。连她都这么说。我站在走廊里，感觉走到了死胡同。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>03\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我没有时间崩溃。在病友群里紧急咨询，同时拿着PET\u002FCT报告，第二天飞北京。一位朋友帮我，一天之内在北京跑了5家医院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">专家们给出的意见都是成人方案。但小晨当时只有15岁。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">病友群里强烈建议去儿童医院用儿童方案。我去了某儿童专科医院，找到淋巴瘤专业的主任。他明确表示不收：病情太重过于复杂，已超出儿童淋巴瘤的常规治疗范围。化疗到四疗错过了治疗时机。成人方案缺乏低龄治疗经验，医院认为病程太晚不收。两条路都堵死了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第三天，我决定去广州，因为广州有医院设儿童肿瘤科。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>04\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">广州那家医院的医生对小晨很照顾。可是每次化疗后，他都出现严重感染。免疫力太低，再加上大型公立医院的住院环境拥挤，病人多，根本扛不住。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第7疗程后，被迫脱疗半个月。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第8疗程后评估：部分缓解，出现新发病灶。医院组织了多学科会诊。结论明确：化疗已经耐药。建议治疗方案考虑双抗或CAR-T。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">MDT上，一位病理专家问我：“你还有其他孩子吗？”我愣在那里。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我感觉所有人都放弃了，但我不会。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>05\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">肿瘤在进展，不能停。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">有个远方亲戚的朋友在北京一家血液病医院做过同情CAR-T。我赶去寻找新的希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">北京的专家制定了方案，先用贝林妥欧单抗降低肿瘤负荷。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗期间，小晨突然出现全身强直，凌晨三点，持续约一分钟。只有我一个人在旁边。我吓坏了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">医生表示可以继续用药，但他们没有遇到过这类强直副反应，只能尝试。当时配了五六万的贝林妥欧单抗，都是自费，不能退，也无法转给其他患者。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">家人说再试一下，我没同意。我不能拿孩子的命去赌。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>06\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从那里出来，我又去了广州的两家医院寻找CAR-T的机会。肿瘤医院要求15岁以上的患者做商业CAR-T必须过院内伦理，时间等不及了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在另一家医院，治疗方案对肿瘤的控制不理想，孩子还出现了皮疹、低血糖等药物副作用。管床医生直接表示没遇到类似情况，只能一步步尝试。不能再让小晨当试验品了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>07\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">又回到了北京，我找到国内儿童淋巴瘤领域的一位专家。那时，孩子已经不能平躺，呼吸困难，只能侧卧。做核磁检查也是侧着身子推进去的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">主任在详细评估后制定了新方案。几个疗程后，肿瘤终于控制并缩小。我第一次看到了希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">之后做了3次放疗，放疗后计划回输CD19 CAR-T。但放疗后小晨出现发热。一周后回输，CAR-T细胞扩增不理想，进展了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">孩子不知情。他高兴地和我说：“妈，出院了我先在家上网课，周末要和同学出去逛街聊天。”我绷不住了，躲到卫生间偷偷哭，然后跑出去让北京冬天的风把眼泪吹干。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">花样年华的孩子，却受了这么多罪。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">他不知道，这么多次化疗、放疗、CAR-T治疗后病情又进展了。如果他知道，该有多绝望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">隔壁病房里，三个淋巴瘤的孩子相继走了。我连崩溃的时间都没有。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>08\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我又开始自救。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">去北京另外几家大型综合医院找专家，想尽办法挂号咨询院士；线上看“好大夫”的病友经验；用DeepSeek和元宝做文献检索和分析。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我隐约意识到，小晨的病可能更适合原发纵隔大B的治疗方式，成人和儿童的用药方向也截然不同。我和主任沟通了两次，她也咨询了病理专家，对方认为不是原发纵隔，仍坚持弥漫大B的治疗方向。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但这位主任的治疗理念非常开放，很快召集了多学科会诊。会上，我听到高博医院的胡凯主任提出了新pola方案。这个方案，跟我自己检索到的案例方向完全一致。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">胡凯主任在会上的发言给我留下了深刻印象——他不是那种只给结论的医生，他会把推理过程讲清楚，为什么之前的方向可能不对，为什么pola方案更适合小晨这种情况。逻辑非常清晰。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">院方采纳了胡主任的思路，用了两个周期的新pola方案，肿瘤得到控制并缩小。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那是裂缝中的阳光。但孩子的身体已经撑不住了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">多次化疗后身体状态很差，药物副作用叠加反复感染，还出现了十多天无法自主排气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我了解到，胡凯主任处理过的淋巴瘤疑难病例超过2000例，经验非常丰富。我决定转到高博医院找胡主任。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>09\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">胡凯主任团队制定的策略：四个周期的免疫治疗，序贯双靶点（CD19\u002FCD22）CAR-T细胞治疗。每一步都很稳健。没有出现严重的CRS（细胞因子释放综合征）。没有不可控的并发症。感染控制住了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小晨的身体，一点一点缓过来了。2026年6月2日，PET\u002FCT复查完全代谢缓解（CMR），且ctDNA阴性。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回想这段治疗过程，CMR的达成，离不开在关键阶段对治疗策略的及时判断与不断优化。胡凯主任在治疗节奏的把握上起到了关键作用，清楚地判断何时需要免疫治疗降低肿瘤负荷，何时进入CAR-T阶段，以及靶点选择的时机。每一步都建立在对病情的持续评估之上。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">而且整个团队的执行力强。从医生到护士，从病房环境到感染控制，没有短板。在这个领域，治疗疑难复杂淋巴瘤，不只需要一位睿智的专家，还需要一支能打仗的团队。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>10\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">孩子这一年半变了很多。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">生病前，他是那种阳光少年，爱笑，喜欢打篮球，朋友多。现在他话少了，常沉默不语。我能理解。换了谁在病床上躺这么久，做这么多次化疗、骨穿、腰穿，都会有脾气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但他会自己和解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我跟他说：“你现在经历的这些事情，是你同学一辈子都不会遇到的。这也是特殊的体验。以后可以考虑学中西医或生物医学，这段亲历相当于提前实践，让你对医疗有切身的理解。”我想让他知道，这一年半不是白费的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">他妹妹经常用电话手表给我发信息：“妈妈，哥哥怎么样了？什么时候回家？”我每次只能回答：“快了。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在，终于可以回家了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如果小晨能康复，我想回去给血液病病友们做点事情。这一路上太多人帮过我——病友群里的陌生人、深夜回复我消息的医生、帮我联系医院的亲戚朋友。我想把这份恩情还回去。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>11\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最后，想给还在战斗的病友和家属，说几句心里话：\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第一，始终保留希望。无论是难治、复发、感染还是血象低谷，每一步都不容易。只要不放弃，就仍然有选择和可能。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第二，找到你信任的医生团队，并全力配合，信任是疗效的放大器。同时，自己也要主动检索相关成功案例，与医生团队共享信息。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第三，把日常防护和支持治疗做好。 感染是免疫低下时最凶险的敌人。每一个口罩、每一次洗手、每一口干净营养的食物，都是关键的防线。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最后，你不是一个人在战斗。 家人的支持是力量，病友的鼓励是星光，医护的守护是铠甲。最重要的是，自己要更爱自己。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">另外，给家人配置足额的重疾保险，花小钱办大事。这是我最痛的领悟之一。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">祝患友们早日康复。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","本文内容经患者及家属授权发布，仅用于分享真实经历与健康科普，不构成对任何疾病治疗方案的推荐或医疗诊断建议。具体治疗方案请遵循专业医生指导。",false,"2026-08-02",[91,100,110,119,127,134,143,149,158,166,174,182,191,198,205,213,221,222,231,238,246,255,261,269,277,287,295,303,311,319,326,334,342,350,359,368,376,385,394,402,409,417,427,436,445],{"slug":92,"title":93,"summary":94,"cover":95,"disease":96,"treatment":97,"patientType":84,"publishedAt":98,"contentHtml":99,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":98},"child-burkitt-lymphoma-targeted-therapy-complete-remission","5岁男孩高危伯基特淋巴瘤，4个疗程未达CR后调整方案，最终持续完全缓解","前期多疗程治疗后仍有病灶残留，叮叮重新评估病情并调整治疗策略后达到持续完全缓解，目前已顺利出院休养。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F77e4fc2567076a24755b9a94da08d3df.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","伯基特淋巴瘤","免疫靶向治疗","2026-08-21","\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年，5岁的叮叮（化名）因持续低热被确诊为伯基特淋巴瘤Ⅲ期高危组，并伴TP53等多个肿瘤相关基因突变。接受4个疗程一、二线化疗后，病灶仍有残留，未达到完全缓解。2026年1月，叮叮来到北京博仁医院，张永红教授团队重新进行病理、影像和靶点评估，并结合巨大瘤灶、TP53突变及前期缓解延迟等因素，制定个体化化疗联合免疫靶向治疗方案。经过多个疗程治疗，叮叮最终达到完全缓解，并在完成后续巩固治疗后保持持续CR，目前已经出院休养，等待身体恢复后重返校园。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Chr size=\"2\" width=\"100%\"\u002F>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年10月，5岁的叮叮（化名）因持续低烧就医，被确诊为\u003Cstrong>伯基特淋巴瘤Ⅲ期高危组\u003C\u002Fstrong>。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">进一步检查发现，他不仅存在较大的腹部病灶，基因检测还提示\u003Cstrong>TP53突变，以及MYC、ID3、GNA13等多个肿瘤相关基因异常\u003C\u002Fstrong>。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">确诊后，治疗很快开始。叮叮先后接受多个疗程一线及二线化疗。虽然病灶曾经缩小，但经过4个疗程治疗后，残留病灶仍然存在，始终没能达到完全缓解（CR）。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于这个家庭来说，最难的问题随之而来：\u003Cstrong>前面的治疗已经做了这么多，病灶为什么还没有完全消失？接下来还有没有新的治疗机会？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年1月，爸爸妈妈带着叮叮来到北京博仁医院，找到张永红教授团队进一步评估。重新梳理病理、影像、基因和前期治疗反应后，团队发现，叮叮存在多个需要重点关注的因素，包括病初巨大瘤灶、TP53突变，以及中期治疗后缓解延迟。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">基于这些情况，团队没有简单重复此前方案，而是在成熟B细胞淋巴瘤治疗框架基础上，根据肿瘤靶点表达和治疗反应不断调整方案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最终，经过化疗联合免疫靶向治疗，叮叮病灶逐步消退，达到完全缓解，并在完成后续巩固治疗后保持持续CR。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>持续低热，5岁男孩确诊高危伯基特淋巴瘤\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">叮叮生病前，一家人的生活平静而普通。2025年9月25日晚，孩子突然发高烧到39.4℃。退烧药起效后，体温暂时降了下来，但接下来一个多星期，他一直反复低热。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">10月4日，家人带他到当地医院检查。结合血常规和胸片结果，医生最初考虑肺炎。然而输液三天后，孩子的情况几乎没有改善。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">叮叮爸爸越来越觉得不对劲。“如果只是普通肺炎，为什么治疗后一点效果都没有？”当天，他们便带孩子去了更大的医院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">B超、血常规等检查完成后，主管医生告诉家属，情况可能并不是单纯感染，需要警惕淋巴瘤，并进一步安排活检和病理检查。最终，经病理会诊，叮叮被确诊为：\u003Cstrong>伯基特淋巴瘤，Ⅲ期高危组。\u003C\u002Fstrong>基因检测还发现TP53、MYC、ID3、GNA13等多个肿瘤相关基因异常。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">面对陌生的疾病，爸爸当时只有一个念头：\u003Cstrong>想办法把孩子治好。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>4个疗程后仍未完全缓解，治疗遇到瓶颈\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">伯基特淋巴瘤进展较快，确诊后叮叮很快开始治疗。他先后接受R-AA、R-BB、R-CC方案化疗。中期评估时，PET-CT提示病灶较前减轻，但仍存在代谢增高；B超显示肠壁最厚处仍约6mm。考虑到孩子存在TP53突变等预后不良因素，第四个疗程调整为二线R-ICE方案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对一个5岁的孩子来说，连续化疗并不轻松。恶心、呕吐、吃不下饭，骨穿、输液和各种检查，一次次成为日常。但叮叮一直很懂事。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">有一次回家休息，爸爸问他：“你还想去医院吗？”他说：“想。”“为什么？”“\u003Cstrong>我想早点把病治好，就能回家上学了。\u003C\u002Fstrong>”可第四疗程结束后，复查结果依然没有带来期待中的变化。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">B超显示，残留肠壁病灶几乎没有明显缩小。也就是说：\u003Cstrong>疾病没有明显继续进展，但仍然没有达到完全缓解。\u003C\u002Fstrong>这时候，继续重复原来的治疗，还是寻找新的方向，成了这个家庭必须面对的问题。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>为什么前期治疗后一直没有达到CR？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">转入北京博仁医院后，张永红教授团队重新梳理了叮叮此前的整个治疗过程。综合病理会诊、历次PET-CT、核磁及消化道超声结果，团队明确：叮叮属于\u003Cstrong>伯基特淋巴瘤Ⅲ期CNS1伴巨大瘤灶，高危组\u003C\u002Fstrong>。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">其中几个因素尤其值得关注：\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>第一，病初存在巨大瘤灶。\u003C\u002Fstrong>\u003Cbr\u002F>小肠肠壁广泛受累，病灶超过10cm。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>第二，存在TP53变异。\u003C\u002Fstrong>\u003Cbr\u002F>这一改变提示肿瘤可能存在更明显的治疗抵抗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>第三，中期评估仍未达到缓解。\u003C\u002Fstrong>\u003Cbr\u002F>治疗后病灶缩小速度偏慢，本身也是需要重视的风险信号。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">因此，对叮叮来说，问题并不是简单的“再多做几次化疗”，而是需要重新评估：\u003Cstrong>现有治疗是不是已经充分利用了孩子肿瘤本身的特点？有没有可以进一步利用的治疗靶点？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>重新评估靶点，为后续治疗寻找新的切入点\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年1月，叮叮来到北京博仁医院。入院后，团队重新进行病理会诊，同时进一步完善CD19、CD22、CD79b等靶点检测。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">考虑到孩子已经经历多疗程治疗，同时存在TP53突变、缓解延迟等情况，团队还提前采集并冻存了自体外周血淋巴细胞。这样做，是为了给后续可能需要的CAR-T细胞治疗提前保留条件。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不过，综合评估后，团队并没有立即进入CAR-T治疗。由于当时肿瘤并未继续进展，团队决定先重新调整现阶段治疗，继续采用\u003Cstrong>CNCL-NHL-2017成熟B细胞淋巴瘤方案\u003C\u002Fstrong>，并根据既往用药剂量、病灶变化和靶点检测结果进行个体化调整。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>第一疗程后，停滞的病灶终于继续缩小\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第一疗程采用\u003Cstrong>利妥昔单抗+COPADM1方案\u003C\u002Fstrong>。疗程结束后，复查显示：\u003Cstrong>肠壁厚度从6mm降至4mm。\u003C\u002Fstrong>对于前期治疗一度陷入停滞的家庭来说，这个变化非常重要。病灶重新开始缩小，意味着新的治疗策略正在产生作用。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>CD79b强表达，成为下一阶段治疗的重要依据\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">进一步病理检测显示，叮叮的肿瘤组织\u003Cstrong>CD79b强表达\u003C\u002Fstrong>。结合前期病灶缓解较慢等情况，团队决定在后续化疗中联合CD79b单抗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第二疗程采用：\u003Cstrong>CD79b单抗+CYVE2\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>。\u003C\u002Fstrong>治疗后，残留病灶范围进一步缩小。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第三疗程则根据病灶变化继续采用：\u003Cstrong>CD79b单抗+M1\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>。\u003C\u002Fstrong>2026年3月，全面影像学评估终于传来了全家等待已久的结果：\u003Cstrong>原有病灶消退，初步达到完全缓解（CR）。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从确诊、反复化疗，到治疗效果一度停滞，再到重新调整方案，这一次真正看到“CR”，爸爸一时说不出话来。此前几个月积攒的焦虑、担心和奔波，终于有了一个阶段性的答案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>达到CR后，为什么还要继续巩固治疗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">达到完全缓解并不意味着治疗马上结束。考虑到叮叮病初属于高危组，同时存在巨大瘤灶、TP53突变及前期缓解延迟等情况，团队继续进行了后续巩固。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">他先后完成：\u003Cstrong>CD79b单抗+M2\u003C\u002Fstrong>以及\u003Cstrong>CD79b单抗+M3\u003C\u002Fstrong>治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">结疗后再次进行影像学评估：\u003Cstrong>持续完全缓解（CR）。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗期间，叮叮也经历过粒细胞缺乏、血小板减少、腹泻等化疗相关并发症，经过对症治疗和护理后均顺利恢复。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">完成全部疗程后，孩子各项指标情况良好，终于可以出院回家休养。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>从一次次治疗，到重新期待回到校园\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，叮叮的身体正在慢慢恢复。一家人已经开始计划，等身体条件允许以后，让他重新回到校园。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">而对叮叮来说，这或许才是他最期待的事情。治疗期间，他曾说，希望早点把病治好，这样就可以回去上学。现在，这个愿望正在一点点靠近。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回望大半年的求医经历，爸爸最深的感受之一，是在治疗没有按照预期推进时，不要急着把所有希望都否定掉。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“治疗效果不理想的时候，我们也特别害怕，不知道下一步还有没有办法。后来重新评估，才发现还有很多东西可以再看，比如病理、靶点、之前为什么缓解得慢。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">他想把自己的经历分享给其他正在陪孩子治疗的家长：“看着孩子受苦，自己却帮不上忙，那种无力感我太知道了。但如果治疗没有达到预期，可以多和医生沟通，把病情重新梳理清楚，看看还有没有其他治疗方向。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在，一家人最大的愿望很简单：\u003Cstrong>希望叮叮继续好好恢复，早一点回到老师和同学身边，像其他孩子一样学习、玩耍、健康长大。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>常见 FAQ\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：伯基特淋巴瘤化疗后没有达到完全缓解，是否意味着没有其他治疗机会？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不一定。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">需要重新评估病理诊断、病灶范围、基因变化、靶点表达和此前治疗反应，再判断是否需要调整化疗方案、联合靶向或免疫治疗，或者考虑其他治疗方式。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：为什么需要检测CD19、CD22、CD79b等靶点？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这些靶点可能与后续免疫靶向治疗或CAR-T治疗选择有关。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">叮叮的进一步检测发现CD79b强表达，团队据此在后续治疗中联合CD79b单抗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：已经达到CR，为什么还要继续治疗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">完全缓解是一个重要治疗目标，但部分高危患者仍需要后续巩固治疗，以进一步降低疾病复发风险。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">是否需要继续治疗以及采用什么方案，需要结合疾病分层、既往治疗反应和患者具体情况判断。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：TP53突变是不是一定意味着治疗效果不好？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不能单独根据一个基因结果判断最终治疗结局。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">TP53变异是医生进行风险评估时需要关注的因素之一，但实际治疗决策还需要结合病灶范围、中期治疗反应、其他分子特征及患者整体状况综合判断。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>",{"slug":101,"title":102,"summary":103,"cover":104,"disease":105,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":98,"contentHtml":108,"expertView":109,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":98},"mds-haploidentical-transplant-one-year-recovery","53岁确诊高危MDS，她在半相合移植后迎来康复一周年","确诊高危MDS后，蒋阿姨接受儿子供者的亲缘半相合移植，如今移植满一年，疾病持续缓解，生活也逐渐回到正轨。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F8b68a30c836eba4f4e1b3ccd31302540.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","骨髓增生异常综合征","造血干细胞移植","成人","\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年，53岁的蒋阿姨（化名）因行走困难、头部持续轰鸣就医，最终确诊骨髓增生异常综合征（MDS）-IB2亚型，并被评估为高危。经医疗团队综合评估后，她于同年7月接受儿子为供者的亲缘半相合异基因造血干细胞移植。移植后造血顺利重建，1个月复查达到完全缓解，供者嵌合率为99.49%。恢复过程中，她也经历了出仓后感染等波折。如今移植已满一年，免疫重建良好，已停用免疫抑制剂，也未出现GVHD表现。回望这一年，她最想告诉病友的是：相信专业、配合治疗，也别在身体刚有起色时放松防护。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Chr size=\"2\" width=\"100%\"\u002F>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年6月，53岁的蒋阿姨因下肢行走困难、头部持续轰鸣前往医院就诊。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">血常规异常后，她进一步接受骨髓穿刺检查，最终确诊为\u003Cstrong>骨髓增生异常综合征（MDS）\u003C\u002Fstrong>。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">疾病来得毫无预兆。刚确诊时，她也曾问医生：“如果不治疗，还能有多久？”但在听到医生告诉她“这个病能治”之后，原本的恐惧慢慢变成了一个更明确的念头：既然还有治疗机会，那就认真去治。结合年龄、疾病分型和风险评估，医疗团队建议她尽快接受异基因造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年7月，蒋阿姨在高博上海力泉医院接受了以儿子为供者的\u003Cstrong>亲缘半相合异基因造血干细胞移植\u003C\u002Fstrong>。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植后+20天，粒细胞顺利植入；移植后1个月复查，原发病达到完全缓解，供者嵌合率为99.49%。如今，距离移植已经过去一年。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">蒋阿姨的免疫重建情况良好，已经停用免疫抑制剂，也没有出现移植物抗宿主病（GVHD）表现。她重新回到了熟悉的生活中，也愿意把这一年的经历分享给正在面对移植的病友。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">确诊MDS后，为什么决定接受造血干细胞移植？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">Q：您最初是如何发现自己患病的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>A：\u003C\u002Fstrong>2025年6月，最开始只是脚走不了路，后来头一直轰鸣，我就去医院检查。血常规发现异常以后，医生让我做骨髓穿刺，最后确诊是骨髓增生异常综合征。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我以前身体一直很好，所以这件事来得特别突然。刚确诊时，我也很茫然，甚至问过医生，如果不治疗还能活多久。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">医生跟我说，如果不干预，病情可能发展得很快。我妹妹当时都吓得腿软了，反而是我扶着她走出诊室。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">后来我儿子开始在网上查资料，了解到MDS可以通过造血干细胞移植争取更好的治疗结果。他跟我说：“妈，这个病能治，咱们去做移植。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">来到医院后，医生结合我的年龄和病情，建议尽快做造血干细胞移植。听到“能治”这两个字，我反而踏实了。我当时的想法很简单：既然医生说有办法，那就去治。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">移植前最重要的一件事：把风险讲清楚\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"color: rgb(15, 71, 97); font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"color: rgb(15, 71, 97); font-size: 15px;\">Q：移植前医生讲了很多风险和注意事项，您当时害怕吗？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>A：\u003C\u002Fstrong>2025年7月，我们来到高博上海力泉医院。移植前，李肃主任专门和我谈话，把整个异基因造血干细胞移植的过程，以及不同阶段可能出现的情况都讲得很详细。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">知情同意书有厚厚一沓。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">说实话，很多医学细节我未必都能完全听懂，但我觉得最重要的是，医生提前把可能发生什么讲清楚了。这样等真正遇到一些情况时，心里不会一下子慌掉。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">比如李肃主任当时跟我讲，造血恢复过程中可能会出现发热等反应。后来我长细胞那几天确实连续低烧了几天。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">因为之前医生已经解释过，所以我虽然会关注，但没有特别恐惧。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对我来说，移植前把整个过程大概了解清楚，知道医生会怎么处理，比自己对着检查单胡思乱想更重要。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">在移植仓里，最让我安心的是“医生知道下一步会发生什么”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"color: rgb(15, 71, 97); font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"color: rgb(15, 71, 97); font-size: 15px;\">Q：在移植仓里的那段时间，给您最深的感受是什么？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>A：\u003C\u002Fstrong>我在仓里大概待了一个月。造血干细胞回输以后，到第12天时，我看白细胞还没涨，就有点着急，问朱骏主任：“怎么还不涨？”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">朱主任说，再等两天，如果还不涨，再考虑用升白针。结果到了第14天，白细胞真的开始涨了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我特别惊讶，就问他：“您怎么说得这么准？”他开玩笑说：“这个剧就是我编的，我就是编导。”我到现在都记得这句话。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对我们患者来说，很多事情都是第一次经历，所以每一个数字变化都会让人紧张。但对有经验的医生来说，这些变化都有规律，他们知道什么时候需要观察、什么时候需要干预。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这种专业上的预判，会给患者很大的安全感。所以我后来越来越觉得，患者没必要自己把每一张报告都研究透。把该配合的治疗做好，有问题及时问医生，反而更踏实。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">出仓后状态再好，也不能过早放松感染防护\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"color: rgb(15, 71, 97); font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"color: rgb(15, 71, 97); font-size: 15px;\">Q：移植后的恢复期，您觉得最需要注意什么？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>A：\u003C\u002Fstrong>我出仓到普通病房以后，一开始恢复得挺顺利。出仓那天我精神很好，甚至觉得自己完全能走路。但仓里的阿姨还是坚持用轮椅把我推过去。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那时候我自己有点“太不当回事了”。觉得状态好，说话也有劲，加上戴口罩不舒服，就把口罩摘了，还在走廊里走来走去、自己上下电梯。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">结果很快就感染了。这一感染，前后折腾了十来天，至少有一个星期连水都喝不下。所以如果让我现在提醒其他刚出仓的病友，我一定会说：\u003Cstrong>身体感觉好，不等于免疫功能已经恢复。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">尤其是出仓早期，口罩、环境卫生、饮食卫生这些事情千万不能因为“自己感觉挺好”就提前放松。移植后第100天，我想回江西老家。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">李肃主任同意我回去，但要求半个月回来复查一次，而且最好让家属开车接送，尽量减少途中感染风险。我很喜欢这种沟通方式。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">医生不是一味告诉你“不能做这个、不能做那个”，而是在保证安全的前提下，尽可能帮你把生活安排得更接近正常。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">回家以后，饮食、卫生和规律复查一样重要\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"color: rgb(15, 71, 97); font-size: 15px;\">Q：回家后，您在日常生活中最注意什么？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>A：\u003C\u002Fstrong>我觉得最重要的就是两件事：\u003Cstrong>吃进去的东西要干净，生活环境也要注意卫生。\u003C\u002Fstrong>家里有个一岁多的小宝宝。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">刚开始我身体没力气，想抱他都抱不动。大概到移植后九个月、十个月时，我才慢慢有力气把他抱起来。他晚上喜欢跑到我房间里，我就要求他先洗澡、弄得干干净净再进来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">饮食也是一样。毕竟是要吃进肚子里的，我不敢马虎。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当然，具体做到什么程度、什么时候能逐渐放宽，还是要听主管医生的建议。每个人恢复速度不一样，不能完全照搬别人的经验。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">移植一年后，她觉得生活已经慢慢回来了\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"color: rgb(15, 71, 97); font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"color: rgb(15, 71, 97); font-size: 15px;\">Q：经历这场大病以后，您觉得自己和过去有什么不同？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>A：\u003C\u002Fstrong>很多人会说，得过大病以后整个人会变很多。但我觉得自己好像还是原来的自己。甚至有时候，我都觉得自己像没生过病一样。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在我也会在病友群里和大家聊天，有人来问我经历，我就把自己知道的告诉他们。我最想说的其实还是一句很简单的话：治疗过程中会有害怕的时候，也会遇到波折，但别因为某一个阶段不顺利，就把后面的可能性都否定掉。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我从确诊到移植，没有因为害怕哭过。现在偶尔会掉眼泪，反而更多是因为一路上遇到的人和那些帮助让我感动。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">病是人生里的一道坎，但它不是全部。过了这一段，日子还是要继续往前走。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">常见FAQ\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：MDS一定需要做造血干细胞移植吗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">并不是所有MDS患者都需要接受造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">是否需要移植，需要结合MDS分型、危险度分层、年龄、身体状况以及是否存在合适供者等因素综合判断。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">蒋阿姨属于MDS-IB2亚型，并被评估为高危，因此医疗团队建议进行异基因造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：半相合供者可以做异基因造血干细胞移植吗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">部分患者在经过系统评估后，可以采用亲缘半相合供者进行异基因造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">蒋阿姨的供者就是她的儿子，最终顺利完成造血重建。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：移植出仓以后，为什么还要特别注意感染？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">出仓代表造血功能开始恢复，但免疫系统恢复通常需要更长时间。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">因此，即使患者感觉体力和精神状态已经明显好转，在医生建议的恢复阶段内仍需要注意口罩防护、饮食卫生、环境卫生，并按时复查。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：移植后达到完全缓解，是不是就不用再治疗了？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不一定。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于部分高危患者，医生还会根据原发病风险、移植后恢复状态等因素制定维持治疗和长期随访方案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">蒋阿姨在移植后3个月启动地西他滨维持治疗，目前仍按照计划接受长期随访。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>","高博上海力泉医院血液科主任、骨髓瘤中心主任 李肃：\n\n蒋女士于2025年6月来到高博上海力泉医院。她因乏力、头晕起病，检查提示重度贫血及白细胞减少。为进一步明确病因，接受骨髓穿刺检查，骨髓涂片形态学显示原始细胞及幼单核样细胞比例为18.5%。\n\n综合临床表现及实验室检查，最终确诊为骨髓增生异常综合征（MDS）-IB2亚型。根据IPSS-R预后评分系统评估为极高危组，IPSS评分属高危组，具有明确的异基因造血干细胞移植指征。\n\n其儿子作为移植供者，顺利完成移植前体检。2025年7月18日，蒋女士在移植层流仓内启动预处理；7月24日，回输其子异基因造血干细胞。移植期间出现胃肠道反应及骨髓抑制相关表现，移植后+20天粒细胞顺利植入，造血功能重建。移植后1个月复查骨穿达到完全缓解状态，供者嵌合率为99.49%。\n\n完成第一阶段移植治疗后，蒋女士顺利出院，并持续在门诊规律随访，按要求服用抗排异、抗病毒及抗真菌等预防性药物。鉴于其MDS属于高危型，移植后3个月启动地西他滨维持治疗，以预防疾病复发。\n\n目前，蒋女士移植已满1年，免疫重建良好，已停用免疫抑制剂，且未出现移植物抗宿主病（GVHD）表现。后续仍将按照移植后的随访计划持续进行监测和管理。",{"slug":111,"title":112,"summary":113,"cover":114,"disease":115,"treatment":116,"patientType":107,"publishedAt":98,"contentHtml":117,"expertView":118,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":98},"relapsed-refractory-follicular-lymphoma-car-t-treatment","多线治疗、四次CAR-T仍遇进展，她和医生还在寻找下一种可能","从多线治疗到多次CAR-T，王女士的病情反复变化，而她和医疗团队始终根据新的检查结果寻找下一步治疗可能。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F2c55bb9db4872c106a3db8cf48edb8ac.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp"," 滤泡性淋巴瘤","CAR-T细胞治疗","\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年，41岁的王女士（化名）被确诊为滤泡性淋巴瘤3A级、Ⅳ期并伴骨髓受累。此后数年，她先后接受化疗、靶向与免疫联合治疗、临床试验、抗体治疗、放疗以及多次CAR-T细胞治疗，但疾病始终反复进展。2025年来到北京高博博仁医院后，张亚晶主任团队重新梳理既往治疗，并结合肿瘤负荷、靶点表达、血象和身体状态持续调整治疗策略。其间，自体CAR-T未能有效扩增、通用型CAR-T疗效未能持续，巨脾和血小板减少又成为新的治疗瓶颈。通过脾切除、CD22 CAR-T及后续序贯治疗，团队不断为下一步治疗创造条件。如今，王女士仍在接受治疗和动态观察，这是一段关于长期治疗、持续评估与不断寻找下一种可能的真实经历。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Chr size=\"2\" width=\"100%\"\u002F>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">一线治疗后很快进展，她第一次意识到这是一场持久战\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年夏天，41岁的王女士因持续腹痛、发热就医。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">经过B超、CT、PET-CT及病理活检，她最终被确诊为\u003Cstrong>滤泡性淋巴瘤3A级、Ⅳ期，并伴骨髓受累\u003C\u002Fstrong>。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">确诊后，她接受了6个疗程R-CHOP治疗，并完成两次利妥昔单抗维持。前期复查显示病灶明显缓解，王女士一度以为，熬过治疗后生活或许可以重新回到正轨。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，全部治疗结束后不久，新发淋巴结出现，骨髓也再次发现异常，疾病重新进展。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">此后几年，她参加过临床试验，也接受过不同机制的靶向与免疫联合治疗、化疗、抗体偶联药物治疗以及脾脏放疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">有些方案能够带来短暂缓解，有些方案仅治疗一两个疗程后便再次提示进展。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对王女士来说，真正难熬的不是单独某一次坏消息，而是一次次“刚看到希望，又不得不重新调整”。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">三次通用型CAR-T后，疾病仍未得到持久控制\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2023年，王女士的病情再次明显进展。在病友建议下，她开始了解CAR-T细胞治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">评估时发现，她自身T细胞状态并不理想，无法按照原计划制备自体CAR-T，因此接受了通用型CD19 CAR-T治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">首次回输后，她出现持续高热、呼吸困难等反应，但一个月后复查显示病灶达到完全代谢缓解。然而，这次缓解并没有持续太久。随后骨髓和影像学检查再次出现异常。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2024年，王女士又先后接受第二次、第三次通用型CD19 CAR-T治疗。治疗后均曾出现阶段性缓解，但疾病始终没有获得长期稳定控制。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">到了2025年初，发热、乏力和淋巴结肿大再次出现。检查提示多处淋巴结、脾脏和骨髓受累，外周血也出现异常细胞。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">与此同时，长期治疗已经使她的淋巴细胞数量和功能下降，血小板也处于较低水平。治疗选择越来越少，身体能够承受的空间也越来越有限。就在这时，原来的主治医生建议她前往北京高博博仁医院，找到张亚晶主任团队进一步评估。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">来到北京高博博仁医院后，先重新梳理整段治疗史\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年2月底，王女士第一次见到张亚晶主任。与单纯关注当前一张检查报告不同，团队首先重新梳理了她从确诊以来的病理结果、既往用药、每一次缓解和疾病进展情况。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在团队看来，此时需要解决的已经不只是“还有什么药可以用”，而是几个同时存在的问题：\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cul class=\" list-paddingleft-2\" style=\"list-style-type: disc;\">\u003Cli>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当前肿瘤负荷有多高；\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fli>\u003Cli>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">肿瘤细胞还表达哪些治疗靶点；\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fli>\u003Cli>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">患者自身淋巴细胞条件是否适合继续细胞治疗；\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fli>\u003Cli>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">血象和身体状态还能承受怎样的治疗；\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fli>\u003Cli>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当前这一步会不会影响后面的治疗选择。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fli>\u003C\u002Ful>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在综合评估后，团队最初希望通过减瘤，为再次尝试自体CD19 CAR-T创造条件。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">王女士完成淋巴细胞采集、减瘤及清淋预处理后，于2025年4月7日顺利回输自体CD19 CAR-T细胞。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">自体CAR-T没有有效扩增，团队及时寻找新的治疗窗口\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">CAR-T回输后，连续多次监测都没有发现细胞有效扩增。即使在使用泊马度胺刺激后，也没有出现预期反应。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对王女士来说，这无疑又是一次沉重打击。但团队并没有停留在“治疗失败”这一结果上，而是结合当时的疾病状态和时间窗口，在回输后第12天及时衔接了通用型CD19 CAR-T。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">新的CAR-T细胞在体内出现扩增，王女士也经历了高热、渗漏综合征、腹泻和血压偏低等反应在严密监测和支持治疗下，这些问题逐渐稳定，脾脏明显回缩，血象也有所改善。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，这次CAR-T的作用仍未能长期维持\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">。后续监测再次无法检测到细胞持续扩增，进一步刺激也没有获得预期效果，同时血小板继续下降。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗再次来到新的岔路口。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">巨脾和血小板减少成为瓶颈，脾切除为后续治疗重新打开空间\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">随着治疗继续推进，王女士的巨脾和血小板减少逐渐成为影响后续治疗的重要问题。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">脾脏持续增大，一方面与肿瘤负荷有关，另一方面也影响血细胞恢复。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">血小板过低，意味着很多治疗无法安全开展。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">张亚晶主任团队反复评估后认为，此时处理脾脏并非单纯解决一个局部问题，更重要的是为后续治疗重新创造条件。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">团队积极联系医联体医院，推动手术方案实施。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年5月26日，王女士顺利完成全脾切除。术后，她的血象和全身状态逐渐改善，发热、盗汗等症状减轻，体重也开始恢复。更重要的是，她重新获得了继续接受治疗的身体条件。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对王女士来说，这次手术也让她逐渐理解：长期治疗并不是不断增加药物，而是在每一个阶段找到最影响下一步的问题，并先把这个问题解决掉。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">肿瘤靶点不断变化，治疗方案也随之调整\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">脾切除后，复查仍发现骨髓和外周血存在少量异常B细胞。由于当时肿瘤细胞仍表达CD22，团队决定进一步尝试CD22 CAR-T治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年7月回输后，CAR-T细胞一度出现扩增，但很快再次无法检测到持续扩增。后续通过药物刺激及补输剩余细胞，也未获得持续效果。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">此后的几个月，病情一直处于反复变化中。团队持续根据外周血检查、骨髓检查、PET-CT、肿瘤靶点检测，调整靶向、抗体及细胞免疫治疗策略。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">有时异常细胞下降后又重新升高；有时新的治疗组合短暂有效，却仍无法维持。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">与此同时，持续治疗也在改变肿瘤本身。原有CD19表达发生变化，过去曾经有效或理论上可行的方案已经不能简单重复使用。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">王女士也逐渐理解，医生为什么总要重新做骨穿、抽血和靶点检测。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗面对的并不是一个始终不变的“滤泡性淋巴瘤”，而是一个会在治疗压力下不断变化的疾病。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">每一次疾病进展，都需要重新回答四个问题\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于王女士这样的复发难治患者，每次疾病进展后，治疗团队都需要重新判断：\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cul class=\" list-paddingleft-2\" style=\"list-style-type: disc;\">\u003Cli>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>疾病现在主要累及哪里？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fli>\u003C\u002Ful>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">是骨髓、脾脏、淋巴结，还是多个部位同时存在？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cul class=\" list-paddingleft-2\" style=\"list-style-type: disc;\">\u003Cli>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>肿瘤现在还表达哪些靶点？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fli>\u003C\u002Ful>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">既往可以利用的CD19、CD22等靶点，是否仍然存在？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cul class=\" list-paddingleft-2\" style=\"list-style-type: disc;\">\u003Cli>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>患者现在能够承受什么样的治疗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fli>\u003C\u002Ful>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">血小板、免疫功能、器官状态以及既往治疗损伤，都可能改变后续治疗选择。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cul class=\" list-paddingleft-2\" style=\"list-style-type: disc;\">\u003Cli>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>当前这一步会不会影响下一步？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fli>\u003C\u002Ful>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗既要尽可能控制疾病，也需要尽量保留患者继续接受下一阶段治疗的条件。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年5月，检查再次提示疾病进展，骨髓异常细胞比例升高，PET-CT也出现新的病灶。团队没有继续重复已经失效的治疗，而是根据新的靶点检测结果，调整为奥加伊妥珠单抗联合靶向治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第一周期后，外周血异常细胞明显下降；6月复查时，外周血免疫分型一度未见异常。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但治疗同时也带来了血小板下降等问题，因此团队再次调整用药节奏，并重新规划后续治疗。这仍然不是终点，但至少说明，在疾病不断变化的过程中，仍然存在可以继续寻找的治疗方向。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">长期治疗中，不只是看肿瘤，也要看“人”还能不能继续走下去\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这些年，王女士接受过的治疗方案已经很多。除了疾病本身，她还需要面对反复检查、治疗不良反应、经济压力以及一次次疾病进展带来的心理冲击。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在她看来，与团队相处过程中很重要的一点，是医生并不只关注报告上的肿瘤指标。他们也会关注她是否还能正常吃饭、睡觉和活动，血象是否能够支持下一步治疗，以及当前治疗的费用和身体负担能否承受。张亚晶主任还曾送给她一只寓意“转阴呀”的“转樱鸭”。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">每次检查结果不理想时，团队会告诉她为什么要调整、目前还有哪些选择，而不是简单地说“再换一个方案”。这种理解和沟通，也让王女士在一次次治疗受挫之后，仍然愿意继续向前。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">如今仍在治疗，但她不再把每张报告单当成最终判决\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，王女士的体重已经从最低时的90斤恢复到110多斤，精神、体力和食欲也比刚到医院时有所改善。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">她仍在接受治疗和动态观察。疾病没有结束，治疗也仍然存在很多不确定性。但与过去不同的是，她不再把下一张检查单当作决定一切的“判决书”。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回看这六年，她最想和病友分享三点：\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">Q：一次治疗没有达到预期，是不是就意味着没有其他办法了？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不一定。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于复发难治淋巴瘤，每一次治疗后的疾病状态、靶点表达和患者身体条件都可能发生变化，需要重新评估后再决定下一步。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">王女士经历过自体CAR-T未扩增、通用型CAR-T疗效未持续、CD22 CAR-T扩增时间较短等多次治疗挑战，但每次团队都会结合新的检查结果重新寻找可利用的治疗方向。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">Q：为什么复发难治淋巴瘤需要反复检测靶点？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">因为肿瘤并不是始终不变的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">持续治疗可能对肿瘤产生选择压力，使靶点表达和克隆构成发生变化。曾经存在的治疗靶点，后续可能下降或改变，因此疾病进展后需要结合新的检测结果重新判断治疗方向。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(15, 71, 97);\">Q：长期治疗过程中，除了控制肿瘤还需要关注什么？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">还需要关注血象、感染、器官功能、营养和体力状态，以及患者能否继续承受下一阶段治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对复杂复发患者来说，维持“可治疗状态”，为下一次有效干预创造机会，同样是长期治疗中的重要目标。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>","程芳芳主治医师病例点评\n王女士属于典型的复发难治性滤泡性淋巴瘤，但其治疗难度又远高于一般的多线复发病例。\n她病程长、既往治疗线数多，淋巴瘤反复累及骨髓和脾脏；转入我院时肿瘤负荷高，并伴明显血小板减少、免疫功能受损及淋巴细胞数量和功能不佳。\n这些因素不仅影响药物疗效，也直接限制细胞采集、制备、体内扩增和后续治疗选择。\n团队首先通过减瘤为细胞治疗创造条件。自体CD19 CAR-T回输后未见有效扩增，我们依据当时的疾病状态和治疗窗口，及时衔接通用型CD19 CAR-T，使脾脏和血象一度获得改善。\n随后，巨脾及血小板减少成为继续治疗的主要瓶颈，团队推动患者接受全脾切除。术后，她的发热、盗汗、血象、体重和生活质量均有所改善，也获得了继续接受CD22 CAR-T及后续序贯治疗的身体条件。\n此后，我们持续依据外周血、骨髓、影像和靶点检测调整治疗，而不是机械重复既往方案。近期新方案使外周血异常细胞明显下降，但仍需继续动态观察。\n这一病例提示，复杂复发病例的治疗目标不能只盯住某一种药或某一次细胞回输。更重要的是识别每个阶段最关键的问题，在控制肿瘤的同时管理感染、血象和器官功能，尽可能维持患者的可治疗状态，为下一次有效干预创造机会。\n患者和家属长期以来的信任、理解与配合，也是这条路能够不断向前的重要基础。\n\n张亚晶教授点评：不预设终点，在变化中持续寻找更优解\n滤泡性淋巴瘤通常被认为是一类病程相对缓慢、治疗选择较多的惰性淋巴瘤，但“治疗选择多”并不意味着所有患者都能获得长期稳定缓解。\n王女士确诊时即为Ⅳ期并累及骨髓，一线免疫化疗后很快进展，此后对多种不同机制的治疗反应短暂，提示其疾病具有较强的难治特征。\n随着治疗线数增加，她又逐渐出现高肿瘤负荷、巨脾、骨髓受累、血小板减少、免疫球蛋白缺乏、淋巴细胞数量和功能受损，以及肿瘤靶点和表型变化。\n因此，团队面对的不是单一的“选什么药”问题，而是疾病生物学、既往治疗损伤和患者整体承受能力相互交织的系统问题。\n对于这样的患者，治疗不能被理解为一个个彼此孤立的方案，也不能把希望全部押在某一次细胞回输上。\n核心思路是进行全程序贯管理：先判断当下最需要解决的问题，再考虑如何利用减瘤、靶向药物、抗体药物、细胞治疗、外科干预和支持治疗之间的协同，为后续步骤创造条件。\n王女士自体CD19 CAR-T未能有效扩增后，结合当时治疗窗口及时衔接通用型CAR-T，仍获得了脾脏回缩和血象改善。\n后续实施脾切除，也并非对药物治疗的简单替代，而是为了缓解巨脾和血细胞消耗形成的瓶颈，改善全身状态，重新打开后续治疗空间。\n复发难治淋巴瘤的另一个突出特点，是肿瘤并非静止不变。\n治疗会对肿瘤形成选择压力，靶点表达、克隆构成和微环境都可能随之改变。因此，每一次进展都需要重新评估，而不能仅根据最初的病理标签或过去的靶点结果制定方案。\n团队需要持续回答四个问题：疾病目前主要累及哪里；肿瘤细胞还表达什么；患者现在能够承受什么；这一步治疗是否会影响下一步。\n细胞治疗同样不能只关注“有没有靶点”。细胞来源与质量、既往治疗对T细胞的影响、体内能否扩增及持续、肿瘤负荷、免疫微环境和感染风险，都会影响治疗结果。\n一次未扩增并不意味着所有细胞治疗都无效，一次缓解也不意味着后续可以停止监测。\n真正的个体化，是把这些变量放在同一张治疗地图上，根据患者每个阶段的状态动态排序，而不是简单叠加药物。\n团队同样重视患者整体状态。\n控制疾病之外，能否正常进食、睡眠和活动，血象能否支持下一步治疗，感染能否得到预防，患者是否理解方案、能否承受费用和心理压力，都会影响长期治疗能够走多远。\n“不放弃”并不是承诺每一种治疗都会成功，也不是在缺乏依据时不断增加治疗。\n只要患者仍有治疗意愿和可干预空间，团队会在科学评估、风险控制和充分沟通的基础上，继续寻找更合理的下一步；即使需要放慢节奏，也尽力保护患者继续生活和继续选择的能力。\n对于复发难治淋巴瘤，真正有价值的坚持，是在变化中不断识别问题、创造条件，并和患者一起把这条漫长的路继续走下去。",{"slug":120,"title":121,"summary":122,"cover":123,"disease":124,"treatment":116,"patientType":84,"publishedAt":98,"contentHtml":125,"disclaimer":126,"hasAlternate":88,"updatedAt":98},"t-all-cd5-car-t-bridge-allogeneic-transplant","10岁女孩T-ALL复发进展，CD5 CAR-T缓解后桥接移植，迎来新的治疗转机","T-ALL复发并持续进展后，小余苗接受供者来源CD5 CAR-T治疗获得缓解，并进一步桥接异基因造血干细胞移植，目前原发病持续缓解。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F63192080f957478eb5f1be74500e6d85.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","急性淋巴细胞白血病","\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2022年，10岁女孩小余苗（化名）被确诊为急性T淋巴细胞白血病（T-ALL）。经过治疗一度缓解后，她于2025年复发，后续化疗仍未能控制疾病。到2026年4月，骨髓MRD显示幼稚细胞高达92%，同时伴重度骨髓抑制和多重感染。北京高博医院潘静教授团队综合评估后，为其实施父亲供者来源的CD5 CAR-T治疗，回输14天后达到完全缓解，并迅速衔接非血缘全相合异基因造血干细胞移植。2026年7月复查显示，脑脊液及骨髓流式、融合基因均为阴性，外周血嵌合率100%，原发病持续缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Chr size=\"2\" width=\"100%\"\u002F>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年7月20日，一份复查报告让小余苗一家终于松了一口气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>脑脊液及骨髓流式阴性，融合基因阴性，原发病持续缓解，外周血嵌合率100%\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这意味着，来自供者的造血干细胞已经在她体内稳定植入。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">而就在几个月前，这个10岁女孩还处在另一种完全不同的境况中——急性T淋巴细胞白血病复发后持续进展，骨髓中的幼稚细胞比例一度达到92%，同时经历重度骨髓抑制、粒细胞缺乏和多重感染。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从疾病进展，到CD5 CAR-T治疗后14天获得缓解，再到迅速桥接异基因造血干细胞移植，小余苗在短短几个月里连续闯过了几道难关。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>从缓解到复发，化疗后疾病仍继续进展\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2022年5月，小余苗被确诊为\u003Cstrong>急性T淋巴细胞白血病（T-ALL）\u003C\u002Fstrong>。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">经过治疗，她曾一度获得缓解。但2025年3月，复查骨髓提示疾病复发，并被评估为高危。此后，她继续接受化疗，但疾病并没有按照期待的方向发展。2025年10月，骨髓形态学检查提示疾病进一步进展。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">反复治疗也给身体带来了沉重负担：重度骨髓抑制、粒细胞缺乏、反复发热和严重感染接踵而来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">到2026年4月，骨髓MRD检查显示，\u003Cstrong>幼稚细胞比例已高达92%\u003C\u002Fstrong>，白血病细胞呈T淋系表达，同时检测到FBXW7、NOTCH1、MLLT10等基因异常。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">此时，小余苗不仅面临白血病高负荷的问题，还处于严重的免疫缺陷状态。继续寻找能够尽快控制疾病的治疗方案，变得格外紧迫。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>化疗难以继续控制疾病后，为什么考虑CD5 CAR-T？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">一次次检查带来的坏消息，让小余苗父母开始主动寻找新的治疗机会。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">他们查阅资料、咨询不同医疗平台，最终来到北京高博医院潘静教授团队进一步评估。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">就诊后，团队重新梳理了小余苗此前的治疗经过，并重点评估她当时的疾病负荷、感染情况以及重要脏器功能。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">虽然疾病已经非常凶险，但她的主要脏器功能尚未受到严重损害，这为进一步治疗保留了条件。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">经过与家属充分沟通，团队决定采用\u003Cstrong>供者来源的CD5 CAR-T细胞治疗\u003C\u002Fstrong>。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">T-ALL的CAR-T治疗与B-ALL存在一些不同难点。T细胞白血病的肿瘤细胞本身来源于T细胞，CAR-T制备及靶点选择更加复杂，同时还需要考虑治疗后免疫功能等问题。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">针对复发\u002F难治T-ALL，潘静教授团队此前已开展供者来源CD5 CAR-T相关临床研究。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于当时的小余苗来说，治疗目标很明确：\u003Cstrong>尽快降低白血病负荷、获得深度缓解，为后续异基因造血干细胞移植创造窗口。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>治疗前先处理感染，为CAR-T回输创造条件\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年4月11日，小余苗入院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">由于此前强化化疗导致严重骨髓抑制，她当时处于粒细胞缺乏和重症免疫缺陷状态，同时伴有间断高热。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">病原学NGS检测提示存在真菌、肺孢子菌以及病毒感染风险。因此，正式进入CAR-T治疗前，团队首先进行了积极的感染控制，包括抗病毒等治疗，并给予免疫球蛋白支持。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">4月13日，小余苗接受骨髓及脑脊液检查。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">4月15日，采集父亲的淋巴细胞，用于后续CAR-T细胞制备。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">4月19日至21日，她接受FC方案清淋预处理。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">4月24日，正式回输父亲来源的\u003Cstrong>CD5 CAR-T细胞\u003C\u002Fstrong>，剂量为1.0×10⁶\u002Fkg。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>CAR-T回输14天后，疾病达到完全缓解\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">两周后，小余苗接受第一次疗效评估。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">结果显示：\u003C\u002Fspan>\u003Cstrong style=\"font-size: 15px;\">骨髓和脑脊液评估达到完全缓解。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cstrong style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从CAR-T细胞回输到获得完全缓解，只用了14天。但对小余苗来说，这并不是治疗终点。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">由于她此前已经经历复发、疾病进展，CAR-T治疗的重要作用之一，是快速控制肿瘤、创造移植窗口。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">因此，在获得缓解后，医疗团队很快将下一步治疗重点转向异基因造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>为什么CAR-T缓解后还要尽快桥接移植？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于部分复发难治T-ALL患者来说，CAR-T能够帮助患者重新获得缓解，但如何尽可能延长缓解、降低再次复发风险，还需要结合具体病情进一步规划。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小余苗此前已经有明确的复发和疾病进展经历，属于高风险患者。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">因此，团队没有在CAR-T获得缓解后长时间等待，而是抓住这段疾病负荷已经明显降低的治疗窗口，迅速衔接异基因造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年5月11日，小余苗开始接受移植前全身放疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">5月13日，她进入移植仓。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">5月20日凌晨，来自一位\u003Cstrong>非血缘全相合供者\u003C\u002Fstrong>的外周血造血干细胞开始回输，约2小时顺利完成。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这意味着，她从父亲来源CD5 CAR-T治疗获得缓解后，又进一步接受了非血缘全相合异基因造血干细胞移植，希望重新建立健康的造血和免疫系统。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>移植仓里的23天，她用“小零食”手工作品陪自己闯关\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">进入移植仓时，小余苗带上了自己用卡纸制作的小手工作品。薯条、薯片、蛋糕……因为治疗期间饮食受到很多限制，她常常在病床上做这些“小零食”模型打发时间。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那些不能真正吃到的食物，反而变成了移植仓里最特别的陪伴。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">等待造血细胞植入、恢复的过程并不轻松，但她一点点熬了过去。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年6月5日，小余苗顺利出仓。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从进入移植仓到出仓，共23天。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>移植后两个月，供者嵌合率达到100%\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年7月20日，小余苗再次接受系统复查。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">结果显示：脑脊液流式：阴性；骨髓流式：阴性；融合基因：阴性；外周血嵌合率：100%供者型；原发病：持续缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从4月疾病高负荷进展，到4月底接受CD5 CAR-T治疗，再到5月完成异基因造血干细胞移植，这条治疗路径终于迎来了一个重要的阶段性结果。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Ch2 style=\";text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>这段治疗经历，对复发难治T-ALL患者意味着什么？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小余苗的经历不能代表所有T-ALL患者，也不能说明每位复发患者都适合采用同样的方案。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但这段治疗过程呈现出了几个值得患友和家属了解的思路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>CAR-T可以成为获得移植机会的一座“桥”\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于部分化疗难以获得缓解的复发难治患者，CAR-T治疗的一个重要价值，是帮助尽快降低肿瘤负荷、获得缓解，为后续移植创造条件。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小余苗正是在CD5 CAR-T回输14天后达到完全缓解，随后抓住窗口完成异基因造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>获得缓解之后，下一步怎么走同样重要\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">CAR-T取得缓解，并不意味着所有治疗都结束。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">尤其对于已经多次复发或属于高危状态的患者，还需要结合复发风险、疾病特点和身体条件，判断是否需要进一步桥接移植或其他治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch3>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>治疗的不只是白血病本身\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh3>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小余苗入院时同时伴有严重免疫缺陷和感染。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如果感染无法控制，后续CAR-T甚至移植都有可能受到影响。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">因此，整个治疗过程不仅包括CAR-T和移植，也包括感染控制、支持治疗、治疗时机选择以及治疗后的长期随访。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这些环节共同决定了一条治疗路径能不能顺利走下去。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>现在，她重新开始期待属于自己的童年\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，小余苗体内来自供者的细胞已经稳定植入，原发病持续缓解。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那个曾经在病房里用卡纸做“薯片”“蛋糕”的小女孩，也终于离自己真正想吃的美食、想去的地方和想过的生活更近了一步。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这不是整个康复过程的终点。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植后的感染防护、免疫重建、疾病复发监测以及其他并发症管理仍然需要继续。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但至少在2026年7月的这次复查中，她和家人收到了一个值得珍惜的好消息。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">希望有一天，那些陪伴她走过移植仓的小小手工作品，只会成为童年记忆里一段特别的故事。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>常见问题FAQ\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：复发难治T-ALL也可以进行CAR-T治疗吗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">目前针对T-ALL的CAR-T治疗仍属于较为前沿的治疗方向，靶点选择、CAR-T细胞来源以及后续免疫管理都比B-ALL更加复杂。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">部分复发难治患者经过专业团队评估后，可以考虑进入相关CAR-T治疗路径，但并不是所有患者都适合，需要结合疾病靶点、既往治疗、感染情况和身体状态综合判断。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：为什么小余苗使用的是供者来源CD5 CAR-T？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">T-ALL肿瘤细胞本身属于T细胞来源，自体T细胞的采集和制备可能面临更多困难。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小余苗在团队评估后，采用父亲供者来源的CD5 CAR-T进行治疗。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">具体采用自体还是供者来源CAR-T，需要根据每位患者实际情况判断。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：CAR-T已经达到完全缓解，为什么还需要做造血干细胞移植？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于部分复发风险较高的T-ALL患者，CAR-T治疗可以帮助患者获得深度缓解，而异基因造血干细胞移植可能进一步用于巩固疗效。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小余苗此前已经经历疾病复发和进展，因此团队在CAR-T获得缓解后迅速衔接了异基因造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">是否需要桥接移植，需要根据患者疾病风险和治疗反应个体化判断。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：外周血嵌合率100%是什么意思？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">异基因造血干细胞移植后，医生会通过嵌合检测观察患者体内造血细胞的来源。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">100%供者型意味着检测到的相关造血细胞来源于供者，是判断供者造血系统植入情况的重要指标之一。但后续仍需要结合骨髓、MRD、基因检测等结果持续随访。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>","本文根据真实患者治疗经历整理，已获得患者家属授权，患者姓名采用化名“小余苗”。文章仅用于患者经验和健康信息分享，不替代任何针对个人病情的医学诊断和治疗建议。",{"slug":128,"title":129,"summary":130,"cover":131,"disease":124,"treatment":116,"patientType":84,"publishedAt":98,"contentHtml":132,"disclaimer":133,"hasAlternate":88,"updatedAt":98},"childhood-b-all-car-t-five-year-recovery","白血病复发后接受CAR-T，5年后他成了班里跑得最快的男孩","不到两岁确诊白血病的珂珂，在经历骨髓及双侧睾丸复发后接受CAR-T治疗，如今已回归校园，最喜欢体育课和羽毛球。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F45aa82cd048e8ecff66ea8a112885909.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">珂珂不到两岁时被确诊为急性B淋巴细胞白血病（B-ALL），经过近三年半治疗后停药，却在结疗半年多后出现骨髓复发及双侧睾丸白血病浸润。复发后，家人开始主动了解新的治疗选择，在医生评估后，珂珂先后接受CD19、CD22 CAR-T细胞治疗及后续巩固治疗。CAR-T治疗后，他也曾经历卡氏肺孢子菌肺炎等感染考验，在规范治疗和长期随访下逐步恢复。如今，距离CAR-T治疗已经5年，珂珂重新回到校园，喜欢体育课、跑步和羽毛球，也有了属于自己的成长梦想。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>结疗半年后，白血病再次复发\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">珂珂不到两岁时被确诊为急性B淋巴细胞白血病。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">此后近三年半，他一直按照治疗方案接受化疗。整个过程总体比较顺利。停药后，珂珂能吃、能跑，精神状态也很好，看上去和其他孩子没有什么不同。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">原本一家人以为，漫长的治疗终于告一段落。然而，结疗半年多后，珂珂妈妈想着趁自己重新上班前，带孩子做一次全面复查。检查结果却带来了一个完全没有预料到的消息——\u003Cstrong>白血病复发了。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不仅骨髓出现复发，双侧睾丸也发现了白血病浸润。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“第一次确诊时，我们知道儿童白血病整体治疗机会比较大，所以心里虽然害怕，但还是觉得按方案治疗就可以。没想到停药才半年多就复发了。”相比初次治疗，这一次的病情更加复杂。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>白血病复发后，为什么开始了解CAR-T？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第一次治疗时，珂珂妈妈基本按照医生制定的方案一步步配合治疗，并没有主动了解太多其他治疗方式。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">疾病复发后，她逐渐意识到，接下来需要面对的问题已经和初治阶段不同。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">于是，她开始主动寻找信息，与其他患儿家长交流，也进一步了解复发儿童白血病可能涉及的治疗选择。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“那时候我们的信息其实很闭塞，也不知道哪些孩子经历过复发，更不知道应该去问谁。后来好不容易找到两个有类似经历的病友，他们都去了北京，我们才开始往北京找。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在病友交流、多方咨询和医生评估过程中，一家人逐渐了解到CAR-T细胞治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">珂珂妈妈当时问得很直接：“做过多少例？有没有和我们情况类似的孩子？治疗效果怎么样？”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">病友的经验帮助一家人打开了信息面，但她也逐渐认识到：\u003Cstrong>每个孩子的疾病特点、复发部位、既往治疗经历都不同，其他患者的治疗路径只能作为了解信息的参考，不能直接照搬。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">经过充分了解和评估后，他们决定找到潘静主任团队进一步治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>骨髓和睾丸同时复发，CAR-T如何进入治疗方案？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">来到北京后，医疗团队结合珂珂骨髓复发、双侧睾丸白血病浸润以及既往治疗情况进行了全面评估。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">团队先通过前期治疗控制疾病，在获得缓解后进一步进入CAR-T治疗阶段。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">随后，珂珂先后接受了\u003Cstrong>CD19 \u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>CAR-T和CD22\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>CAR-T治疗，并完成后续巩固治疗。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">CAR-T细胞回输后，珂珂曾出现血象下降和轻微发热。但在治疗开始前，医生已经提前向家属解释可能出现的反应、需要重点观察的症状以及出现问题后的处理方式，因此真正遇到这些情况时，一家人虽然仍然紧张，但并没有像最初那样无措。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">珂珂妈妈每天记录孩子的体温、精神状态和身体变化，按照医生要求做好饮食、用药和日常护理，一旦发现异常及时反馈。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">她后来总结：“家长不需要强迫自己把所有医学知识都学懂。知道孩子现在处于哪个治疗阶段，医生让观察什么，哪些情况需要马上告诉医生，把这些事情做好，其实已经很重要。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>CAR-T治疗后，为什么仍然需要重视感染？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">距离第一次CAR-T细胞回输大约5个月时，珂珂突然出现高热。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当天上午，他的状态还一切正常，下午却突然发起高烧，没有明显咳嗽、流鼻涕等呼吸道症状。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最初两天一直没有找到明确原因。结合孩子当时所处的治疗阶段和既往情况，潘静主任团队进一步排查感染因素，最终明确为\u003Cstrong>卡氏肺孢子菌肺炎\u003C\u002Fstrong>。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这次感染让珂珂住院治疗了23天。回想起来，珂珂妈妈认为自己当时有些过早放松了警惕。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“孩子看起来和正常人没什么区别，我们就觉得应该恢复得差不多了，还带他去公园玩了沙子。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这次经历也让一家人更加清楚地认识到：\u003Cstrong>CAR-T治疗后孩子外表和精神状态恢复，并不意味着免疫功能已经完全恢复。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在医生建议的恢复阶段内，仍需注意感染防护、饮食卫生和环境清洁；如果出现突然发热等异常情况，应及时联系医生或就医。何时可以逐渐恢复正常活动，也需要结合复查结果和主管医生的评估决定。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>CAR-T治疗5年后，他重新跑回了操场\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">结束治疗后，珂珂妈妈没有急着让孩子马上返校，而是让他在家多休息了一年。“我想让他完完全全恢复好再去，不着急那一年。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">刚刚重返校园时，珂珂仍然戴着口罩。妈妈最初也不太敢让他参加体育课，但珂珂自己非常喜欢运动。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">随着身体逐渐稳定，他开始正常参加体育活动。妈妈也特意和老师沟通：“把他当普通孩子看就好，不需要特别区别对待。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，距离CAR-T治疗已经5年。珂珂最喜欢体育课，也喜欢打羽毛球。更让妈妈高兴的是，这个曾经经历长期治疗的小男孩，现在已经成为\u003Cstrong>班里跑步最快的学生之一\u003C\u002Fstrong>。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">问他长大以后想做什么，他很认真地说：“想当兵。”因为在电视里看到阅兵时，他觉得军人特别威武。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">曾经占据一家人生活中心的是化疗、复查、感染和治疗；如今，他们聊得更多的已经变成了学校、体育课、羽毛球以及孩子未来想做什么。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这也是一家人曾经最希望重新拥有的普通生活。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>珂珂妈妈想分享给其他家庭的5点经验\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Ch2>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：孩子白血病复发后，家长应该怎样寻找新的治疗信息？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">复发后的病情和初治阶段可能存在明显差异，治疗选择也会更加复杂。珂珂妈妈建议，在与主管医生充分沟通的同时，可以主动了解疾病相关信息、专业医疗团队以及新的治疗进展，减少因为信息不足而产生的被动。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：病友分享的治疗经验可以直接参考吗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">病友经历可以帮助家庭打开信息面，了解一些过去不知道的治疗选择，但不能直接作为自己孩子的治疗方案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不同患儿的疾病分型、复发部位、靶点表达、既往治疗和身体状态都有差异，具体方案仍需要由专业医生结合病情进行判断。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：白血病出现睾丸等髓外复发，就一定需要CAR-T吗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">并不是所有复发患儿都需要接受CAR-T治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于同时存在骨髓及睾丸等髓外复发的患儿，需要结合复发部位、疾病负荷、既往治疗情况、肿瘤细胞靶点表达等因素进行综合评估。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">珂珂的治疗经历中，CAR-T成为重要的治疗选择，但具体是否适合CAR-T，应由有相关经验的医疗团队进行个体化判断。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：CAR-T治疗结束后，孩子看起来恢复正常了，还需要严格防感染吗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">需要根据免疫恢复情况继续做好防护。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">珂珂曾在CAR-T治疗约5个月后发生卡氏肺孢子菌肺炎。孩子精神状态恢复并不代表免疫系统已经完全恢复，因此在医生建议的阶段内仍需关注口罩防护、环境卫生、饮食安全以及异常发热等情况。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q：家长需要把CAR-T所有医学知识都弄懂吗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不需要给自己过大的压力。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">相比掌握所有专业知识，更重要的是了解孩子目前处于哪个治疗阶段、需要观察哪些情况、什么时候必须联系医生，并与医疗团队保持有效沟通。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Ch2 style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>从病房到操场，孩子的人生远不止治疗\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fh2>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从不到两岁确诊急性B淋巴细胞白血病，到结疗后复发，再到接受CAR-T治疗、经历感染和长期恢复，珂珂一家已经走过了很长的一段路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，治疗不再是这个孩子生活的全部。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">他重新坐进教室，跑上操场，和同学一起上体育课、打羽毛球，也开始认真想象自己长大后的样子。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于仍在治疗中的孩子和家长来说，眼前可能还有治疗、检查和等待。但疾病经历只是成长的一部分，并不意味着孩子会因此失去未来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">他们依然有机会重新回到校园、认识新的朋友、喜欢新的事情，并一步一步走向属于自己的生活。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>","本文内容及照片经患者家属授权发布，仅用于病友经验分享和健康信息交流，不替代医生的个体化诊断与治疗建议。",{"slug":135,"title":136,"summary":137,"cover":138,"disease":139,"treatment":140,"patientType":107,"publishedAt":141,"contentHtml":142,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":141},"advanced-gastric-cancer-treatment-survivor-story","33岁确诊晚期胃癌，从化疗、手术到重返生活，他说：我更强了","33岁确诊晚期胃癌后，老康经历化疗、免疫治疗和胃全切手术，如今重新回到工作、运动和陪伴家人的日常。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F3abbe6ea777be8f65ee76db4902e4cb3.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","胃癌","化疗","2026-08-07","\u003Csection style=\"letter-spacing: 1.2px;  padding: 0px; box-sizing: border-box; color: rgb(62, 62, 62); text-align: justify;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">摘要：2022年，33岁的老康（化名）因进食哽噎、胃痛就医，被确诊为贲门癌，病灶侵犯周围组织并伴淋巴结转移。面对突如其来的疾病，他先后接受化疗、免疫治疗，并在综合评估后选择胃全切手术。术后病理提示疾病分期较治疗前下降，ctDNA检测为阴性。如今，近三年过去，老康已经重新回到工作和家庭生活，也逐渐恢复跑步、骑行、健身和旅行。回望这段抗癌经历，他最大的感受是：疾病改变了生活，但生活并没有因此停下来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 0px 0px 10px; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: left; flex-flow: row; box-sizing: border-box; max-width: 100%; width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"display: flex; justify-content: flex-start; flex-direction: row; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; width: 100%; flex: 0 0 auto; align-self: flex-start; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: inline-block; border-style: solid; border-width: 1px; border-color: rgb(254, 229, 189); background-color: rgba(254, 229, 189, 0.19); padding: 22px; box-sizing: border-box; width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: justify; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  width: 249px; box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260806\u002F9b27cbcc7595c5d397ce86273b055e44_20260806182413.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我是老康，88年出生，在英国读完大学本科和硕士后，来到北京成为了一枚“北漂”，就职于一家外企单位，生活规律、亲朋围绕，原以为日子会这样平静而普通的继续下去，直到2022年3月，一张电子报告单出现，宣告我成为一位晚期胃癌患者，打破了这份平静。如今，工作、养娃、运动、旅游对于我游刃有余；回顾近三年抗癌时光，我想，我可以从容地说一句：我更强了！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%;vertical-align: middle;display: inline-block;width: 55%;height: auto;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">确诊：我不敢死\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Csection style=\"display: contents;box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents;box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;width: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">33岁的我：不抽烟不喝酒，饮食健康，作息规律。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">有一阵吃东西老是无缘无故的噎住，后来发展成吃完饭躺下就胃疼，我这个人平时一有不舒服就会跑去医院开药，出现症状以后我就赶紧前往某三甲医院的肠胃科做了一系列检查，本想着应该没什么问题，毕竟自己这么年轻，生活也很健康，取完胃镜结果拿给医生，他有点严肃的问我：“小伙子挺年轻的，结婚了吗？是自己来的吗”，我隐约察觉到一丝不对劲，但可能是天生性格比较乐呵，我也没多想，医生说不排除恶性的可能，让我回去等一等病理结果，我就很放心的回家了，隔几天病理出来了：\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">贲门癌（胃癌的一种），分期T4N+\u003C\u002Fstrong>，当时没来得及害怕就独自拿着结果回家了，回到家后，还和媳妇开玩笑：如果是晚期咱们就辞职去旅行吧！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">玩笑过后，我开始预约几家权威医院近一周的门诊，想着多咨询几家医院，问下医生意见，确诊那个周末，哥哥一家过来聚餐，开开心心吃完饭，我把我哥单独叫到屋里，刚准备开口，眼泪忽然就飙出来了，是啊，\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">上有老，下有小，我不敢死\u003C\u002Fstrong>，我哥也跟着哭，我们商量之后决定，由他陪我一起去医院咨询。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">接下来的时间，我辗转于各个医院，挂号、做CT、查血、借白片做病理，这样做目的是为了确认诊断以及明确癌症是否转移，方便医生确定下一步治疗计划。很庆幸当时自己身在北京，有着天然的医疗资源优势，这让我在治疗初始阶段比较平顺，我的内科与外科主治医生都非常有耐心，外科医生赵主任看完我的检查结果，告诉我\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">癌症病灶与肝脏有融合，并且伴随淋巴结转移，现在不是手术的最佳时机\u003C\u002Fstrong>，建议我先找内科医生咨询，并为我推荐了内科医生，内科医生杜主任建议给我详细讲述了贲门癌以及对应的治疗思路，结合我自己的情况，做了很清晰的治疗方案，当时让我心安不少。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">最终确定下来治疗方案是6个疗程的三药化疗：紫杉醇+替吉奥+奥沙利铂\u003C\u002Fstrong>，综合治疗效果再进行下一步方案评估，2022年4月，我开始了为期半年的化疗：早上送娃上学，之后乘地铁去医院，到院后先排队做核酸，然后排队领药，再到日间化疗输液，结束后独自坐地铁回家，化疗14天一个疗程，间隔几天再开始下一次化疗，化疗期间比较难受的一个是恶心，实在忍受不了的时候我会吃止吐药，另一个是白细胞低用了升白药；化疗两个疗程后，我能明显感觉到吃东西不噎了，体感上肿瘤在减小，当时我期待可以不手术就让肿瘤消失（事后证明这不太可能）。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260806\u002Faa61c71f151889aec21f2c2ceb00469d_20260806182413.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">三次化疗之后需要休息将近一个月的时间然后查增强CT、超声波、血尿便，普通胃镜和超声胃镜，来评估三次化疗的效果，当时受疫情影响，一部分医生和护士被隔离，因此那天一直从8点等到12点半才做上胃镜，万幸的是，超声胃镜检查结果显示：\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">我的贲门肿瘤从2.8厘米降到1.03厘米以内，食管上的肿瘤已经完全消失，淋巴结最大1.7*1.1（之前是2.58*2.08）！！！\u003C\u002Fstrong> 激动的我赶紧给我哥打过去电话（并且依次给我媳妇、姐姐、丈母娘分享了这个好消息，当时还没告诉我父母，怕他们担心）。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">再遇抉择：化疗耐药\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Csection style=\"display: contents;box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents;box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;width: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2022年6月17日，我开始第四次化疗，原本以为肿瘤仍会持续缩小，但意外的情况发生了：\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">后三次化疗肿瘤并没有明显变化，也就是说，我耐药了。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">由于一开始做免疫组化的时候我的cps值>1，是属于免疫治疗敏感的人群，医生建议我结合两轮免疫治疗看下，一轮免疫治疗是21天；两轮免疫之后，幸运之神并没有再次眷顾我，我的影像检查显示：肿瘤有轻微进展迹象，内科医生让我自己拿主意：直接手术，或者换药继续化疗，或者放疗；我分别去咨询了当时的外科主治医生赵主任和北京大学肿瘤医院的李主任、张主任，看过结果后，他们给出的意见比较一致：可以手术。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">化疗耐药这件事，没有给我带来明显的恐惧，因为我还是比较相信医生、相信现代医疗水平，无论哪种选择，确实都没有十足把握保证结果，这个主意只有自己拿；再三考虑多位专家的建议后，\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">我下定决心：手术。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  width: 48%; height: auto; box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260806\u002Faa84c559750abe6b9115b866c7de1227_20260806182413.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">胃全切手术\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Csection style=\"display: contents;box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents;box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;width: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">一直没觉得自己是个病人，家里人也没拿我当过病人，但当走进住院部，换上住院服，终于心理上有点病人的感觉了，住院当天晚上，女儿哭着打视频过来：“爸爸你为什么不在家，我想你陪着我”。那一刻我告诉自己：打起精神，这关必须闯过去。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2022年11月15号7点，我被包成一个大粽子推到手术等待室，我媳妇，我哥嫂子在住院部楼下等待着麻醉师的确认签字，然后麻醉师就说我要打麻醉啦，刚听完这句话我就睡过去了，\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">将近7个小时之后，我被推出手术室。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最煎熬的是术后两周，手术当天夜里1点多我就疼得睡不着，身上各种疼，尿尿疼，翻身疼，伤口疼，身上有尿管、胃管、肠内营养管、两根引流管、还有监护心率的机器、氧气管等，这两周我主做两件事：第一是使劲咳痰（防止肺感染），第二是下地走路（防止肠粘连）。但谁能体会到咳嗽的时候伤口有多疼，第三天排尿的时候疼的尿不出来，尤其在床上更尿不出来，于是我自己跑到厕所站着10分钟才排出来，第四天就开始下地，真的遭罪，走一会就伤口疼，身上还背那么多管子，一星期之后就感觉好多了，拆线也比较顺利。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  width: 42%; height: auto; box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260806\u002F128af817cf6595ed89cd971f6c4627d0_20260806182413.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">让人无比欣慰的是，\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">术后病理显示我的疾病分期下降了，从T4N+降到T3N0\u003C\u002Fstrong>，对于我来说是非常非常好的结果，医生说前面的免疫治疗没白做。术后也做了ct DNA检测，用于确认MRD残留，如果是阳性患者就需要术后换化疗药继续化疗，我的结果是：阴性，主治医生建议我再做几次免疫巩固一下即可，\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">拿到这两个结果时的感觉特别好，就像赢得了一场正面交锋的战役！\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">癌后余生：生活就是见招拆招\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Csection style=\"display: contents;box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents;box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;width: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">抗癌这段时间，家人的关心、照顾和理解对我来说至关重要；也认识了很多战友，在战友群里和大家聊天，治疗中的一些说不清的疼痛，在群里能获得感同身受和回应。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">患癌让我的体重从180斤掉到了130斤，术后严格遵照医生的要求，每餐营养饮食，追赶体重；重拾曾经热爱的跑步、骑行、健身，每周抽更多的时间陪伴家人，去旅行看山河大江；\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">以前觉得一个人的遗愿清单遥不可及，患癌之后才发现，这个清单不需要高大上，它只是一个to do list（待办清单），由一件件被认真对待的小事构成，癌症很强，但你我也不差，回头看看，已经不知不觉挺过了很多磨难，练出了一边崩溃一边自愈的你。该经历不该经历的都已经经历了，该忍受的不该忍受的都已经吞下了，生活就是见招拆招，天大的事情，也不过如此。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不放弃，就有希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260806\u002F950918d94996f6b21cb417dfd81ae6c8_20260806182413.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 0px 0px 10px; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: left; flex-flow: row; box-sizing: border-box; max-width: 100%; width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"display: flex; justify-content: flex-start; flex-direction: row; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; width: 100%; flex: 0 0 auto; align-self: flex-start; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: inline-block; border-style: solid; border-width: 1px; border-color: rgb(254, 229, 189); background-color: rgba(254, 229, 189, 0.19); padding: 22px; box-sizing: border-box; width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: justify; box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">小编手记\u003C\u002Fstrong>：\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">再次见到老康时，他刚刚下班，脚步匆匆赶回家陪伴孩子，向我们道完再见后，就被晚高峰的人流裹挟着进了地铁，我们呆滞了半晌，才找到那一刻晃神的原因：这平常的不能再平常的瞬间，是千万个和老康一样，与病魔对阵厮杀的病友们，拼尽全力想要重回的生活。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>",{"slug":144,"title":145,"summary":146,"cover":147,"disease":124,"treatment":140,"patientType":84,"publishedAt":141,"contentHtml":148,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":141},"childhood-all-blood-leukemia-survivor-story","孩子康复5年：从白血病到罕见脑病，一位儿白妈妈的实战经验帖","三岁半时确诊急性B淋巴细胞白血病，小金经历近三年治疗并长期缓解，康复后又战胜烟雾病，重新回归校园生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F384211e066b877f9bcd9dacce7ea572c.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：一次入园体检，让3岁半的小金被发现血常规异常，随后确诊为急性B淋巴细胞白血病。经历化疗、感染等治疗考验后，他顺利完成规范治疗并进入长期缓解。康复期间，小金又因突发症状被发现患有罕见脑血管疾病烟雾病，并接受手术治疗。如今，五年过去，小金健康成长、重返校园，而这段经历也让妈妈从一名普通家长成长为懂疾病、懂管理、愿意帮助他人的“同行者”。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>一张报告单，砸懵了一个家\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小金是我唯一的孩子，三岁半之前都没怎么生过病。我从来没想过，改变全家命运的，会是一张入园体检单。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年8月7号，我带他做入园体检，血常规结果让我心一沉：血红蛋白只有86，中度贫血。医生只说血项不合格，开不了入园证明。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第二天是我生日，一家七口去温泉度假，那是我们最后一次整整齐齐的出行。人泡在温水里，我脑子里全是那张带箭头的报告。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">周一我立刻拉上老公换了三甲医院复查，结果更糟，医生摸了摸孩子的肚子说：“住院吧，九成是白血病。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">听到那三个字的瞬间，我耳朵里嗡的一声。年初婆婆刚确诊胃癌晚期，一年之内，两个重症砸在了我们这个普通家庭身上。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我们不敢让婆婆知道，她盼这个孙子盼了太多年。那时候我连哭的时间都没有，只有一个念头：转院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>确诊后的第一个决定：找到擅长治疗儿童白血病的医院\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">其实早在2019年，我就和血液病打过交道。那时小金才一岁多，我刷微博看到一个比他小三个月的孩子得了 “白血病之王”——JMML，便开始每月捐款，一捐就是两年。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那个孩子在东莞春富血液病研究院治疗，恢复得很好。我只当是做善事，默默记下了医院的口碑，从没想过这份经历，两年后会成为我和儿子的生路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">骨穿、基因、MRD结果都没出全，我们就决定转院。在当地住了五天就出院，直奔东莞。我妈以为我会哭到站不住，可我没有——哭没用，得先把孩子送到能救命的地方。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最终确诊急性B淋巴细胞白血病，刘华颖主任为孩子制定了详细的治疗方案，一场近三年的持久战就此开始。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fbb64e7d35e19555a4323bffb96400f89_20260802024727.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"bb64e7d35e19555a4323bffb96400f89_20260802024727.png\" alt=\"84ffabf6-9f76-410d-ba6f-34092283d94b.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">照片由林晚姐提供\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>遭遇病毒感染：全程严格防护\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">刚去的日子最难。小金才三岁半，PICC置管全麻后昏沉着醒过来，死死攥着我不肯撒手。我老公要回家照顾化疗的婆婆，只剩我一个人抱着孩子，买饭和上厕所都抽不开身。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">开始化疗后，孩子因为激素反应哭了三天三夜。好在他对药物敏感，19天骨穿评估：MRD和基因全部转阴。确诊后，我第一次松了一口气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">谁知，第一疗快结束时，他突发腺病毒肺炎。普通人得腺病毒只是场感冒，可他白细胞几乎挂零（免疫能力几乎完全丧失），病毒直接攻了肺，血氧一路掉到八十多。呼吸机推到了病房门口，眼看要转ICU。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那天晚上我们都不敢睡，半小时就报一次血氧。凌晨三四点，血氧竟一点点涨回来了。孩子自己挺过了这关。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这场感染让化疗停了一个多月，孩子从30斤瘦到24斤，腿部肌肉萎缩，出院时要搀着才能走路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">吃过感染的亏，后面的疗程我变得格外谨慎。大剂量化疗时白细胞连续二十天挂零，我直接包下整间病房，进来的人碰过什么都立刻消毒，老公买菜回来必须换完衣服才能靠近孩子。那二十多天他平平安安没感染，我就觉得一切都值。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这中间还遇上了化疗药过敏，一躺下血氧就掉。主任都说少见，我们靠加量激素压着，硬熬完了全部疗程。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F9fd498b57721a5d441a7d7d9054f9e02_20260802024755.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"9fd498b57721a5d441a7d7d9054f9e02_20260802024755.png\" alt=\"c37e18af-e0fd-4436-88c0-80ad8b618d38.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">照片由林晚姐提供\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>风雨兼程，一步步扛过难关\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗的十个月里，家中接连遭遇变故，婆婆因胃癌离世，父亲因多发性骨髓瘤辞世。一边是需要陪护的孩子，一边是无法近身照料的亲人，那段日子，没亲身经历过的人很难体会。但生活就是咬着牙，往前走。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2022年6月，小金结疗回家，开始维持治疗，我也回去上班了。日子慢慢回到正轨，每周查血、每月返院化疗，规律又平稳。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2024年7月，小金正式停药，整个治疗周期近三年。九月他背上书包上了小学，我看着他蹦蹦跳跳的背影，心想，这三年的苦总算熬到了头。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Ff665537a3f1ad39a541c9cab6dad25ac_20260802024818.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"f665537a3f1ad39a541c9cab6dad25ac_20260802024818.png\" alt=\"8c2a8add-4af2-4470-adc0-b55490d2a5dd.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">照片由林晚姐提供\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>白血病结疗后，再遇罕见烟雾病\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">原以为白血病结疗后终于走到了终点，命运却又出了新题。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年初，儿子突然出现嘴歪、流口水等症状，像极了脑卒中。我第一反应是白血病复发累及中枢神经，但经过腰穿、核磁等检查，脑白被排除。此后，我们辗转多家医院，有医生判断是癫痫，建议长期服药。可凭着这些年治病的经验和判断，我觉得不对劲：他的症状与典型癫痫表现并不相符。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">为了找到答案，我查资料、进病友群学习、不断比对病例，最终带着疑问来到脑专科医院。我们才得知儿子患的是罕见脑血管疾病——烟雾病。医生告诉我，三年前核磁片上的“白点”并非脑白，而是一次次微小脑梗留下的痕迹。原来，在与白血病搏斗的同时，这个疾病早已悄悄存在。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">确诊后，孩子先后接受两次开颅手术重建脑部供血。第一次手术中突发大出血，情况一度十分凶险；第二次顺利完成，活蹦乱跳地出院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">一路走来，我深刻体会到，面对疾病，除了勇气，更需要冷静判断、持续学习和独立思考。每一次主动寻找答案，都可能为孩子争取到宝贵的生路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>医者恩情，我记三辈子都不够\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回看这五年，最幸运的就是我们遇上的医生，都捧着一颗真心在为孩子治病。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">血液科的刘华颖主任，专业严谨又亲切温暖。从化疗方案调整到日常护理疑问，哪怕是深夜发过去的咨询消息，她都会回复；平时查房也总惦记着孩子的状态，时常关心问候。后来小金做开颅手术大出血，我慌得六神无主，第一时间就想到找她，她的每一句回复，都能让我乱掉的心神重新定下来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">神经外科的主刀主任更是如此。半分架子都没有，主动加了我的微信，孩子术后有异常，不管是凌晨或深夜，消息发过去永远是秒回指导。我们相隔上千公里，就凭着这一条条微信，心里始终是踏实的，好像医生就在身边。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">能遇上这样一群好医生，是我们全家的福气。这份恩情，我记三辈子都不够。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>留在光里，也做别人的一盏灯\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在小金上二年级，体质比别的孩子弱一点，容易感冒，但总体都还好。到2026年7月，白血病就满五年了，复查结果全是好的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">常有人问我，孩子都好了，为什么还留在病友圈？ 我总觉得，逃是逃不掉的。不是离开这个圈子，厄运就不会找上门；不是假装忘记，经历就真的不存在了。我留下来，多懂一点知识，多给新确诊的家长指指路，就能让别人少走一点我们走过的弯路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">就像当年我只是随手帮了一个陌生孩子，从没想过那份善意会兜兜转转，落到自己儿子身上。人和人之间的扶持，本来就是这么奇妙的事。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>给同路人的实战经验\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">1. 刚确诊不要仓促做决定，先找对医院。了解权威儿童血液病医院、专业团队的方案和经验，能帮孩子少走很多弯路，规避很多不必要的风险。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2. 感染防控千万别嫌烦。化疗细胞低谷期是感染高发期，严格消毒、家属进病房换衣物、减少探视，这些看似 “过度” 的操作，性价比非常高——比起感染带来的花费和孩子遭的罪，提前防控永远更划算。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">3. 异常症状多查询、多学习。治疗后或停药后如果出现不明原因的肢体无力、面瘫、头晕等症状，除了排查血液病复发，也要考虑神经、血管类问题。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">4. 多懂一点常识，决策就少一点被动。不用钻研到多专业，但疾病的基础分型、常用药物、关键评估节点要了解。手里有知识，心里就有底，遇到医生沟通方案时，也能做出更适合孩子的选择。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">5. 力所能及的时候，别吝惜善意。病友圈是个很奇妙的闭环，你今天帮别人指的一段路、分享的一点经验，说不定哪天就会以另一种方式回到你身上。互相帮一把，这段路就好走一些。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">未来还长，只要孩子还能跑、能笑，我们还能一起吃饭散步，就不算输。 往后的日子，好好活。走一步，就赢一步。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>",{"slug":150,"title":151,"summary":152,"cover":153,"disease":154,"treatment":155,"patientType":107,"publishedAt":156,"contentHtml":157,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":141},"aml-transplant-without-remission-survivor-story"," 从被判“死刑”到重生出仓，两个转折成就移植后3年的我","从化疗失败、感染到移植，斌燕经历多次治疗转折，如今已走过移植后三年，重新找回属于自己的生活节奏。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Fa17619af9f7839055e40b217cb704b34.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","急性髓系白血病","造血干细胞移植、化疗","2026-08-06","\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; text-align: justify; color: rgb(62, 62, 62);\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: 0px; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"letter-spacing: 1.2px;  padding: 0px 15px; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">摘要：斌燕（化名）在2020年被确诊为急性髓系白血病M4，两次化疗后疾病仍未缓解，一度让她失去继续治疗的信心。此后，她经历临床试验、严重腹部感染和转诊治疗等多次转折，在身体状态逐步恢复后，医生为她寻找到了适合的移植窗口。2020年8月，斌燕在疾病未缓解状态下接受以儿子为供者的亲缘半相合造血干细胞移植，并顺利度过移植及排异管理阶段。如今移植后三年，她重新回到生活中，参与志愿服务、培养兴趣，也更加从容地面对疾病带来的改变。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">斌燕曾自认为是命运的宠儿，享受着读书、工作、结婚、生子的顺畅人生。然而，2020年的愚人节将她平静的生活彻底打破。这一天，她被诊断为急性髓系白血病M4，仿佛电视剧里的情节突然在她的生活中上演。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">经过两次化疗，她的病情并未得到缓解，甚至一度危及生命。那时，她陷入了深深的绝望，甚至已写下遗书。然而，在黑暗的尽头，希望就像一道曙光，尽管微弱却坚韧不灭。在经历绝望、重拾希望、再陷绝望之后，斌燕最终迎来了生命的涅槃，她在未缓解状态下成功完成移植并顺利出院。如今，距离移植已经过去了三年，斌燕开始探索新的人生乐趣，享受自由而真诚的生活。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2023年10月25日，她走进了“同行战友分享”的直播间，与大家分享她不一样的移植闯关经历。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">愚人节确诊急性髓系白血病M4\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年初，37岁的斌燕在上海一家外企从事人事工作，日复一日的忙碌让她无暇关注自己的身体健康。“你的脸色怎么这么差？”同事关切地询问让她开始对自己的身体产生担忧。想到这段时间自己经常心跳加速并且疲劳不堪，怀疑自己心脏出了问题，于是斌燕决定来到上海一家三甲医院的心内科就诊。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">经过详细的检查，医生告诉她奥氏小体升高，需要立即前往血液科进行进一步检查。斌燕对血液科这个陌生的科室感到疑惑和排斥：“我还有很多工作需要处理，怎么还要去看血液科呢？”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当血液科医生将她的老公叫进办公室，让她在走廊等待时，斌燕已经有了不好的预感，开始猜想自己是否像电视剧苦情女主角一样，可能患有严重的血液病。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 10px 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"min-width: 10%; max-width: 100%; padding: 3px 10px 6px 20px; border-width: 1px; border-style: solid; border-color: rgb(255, 255, 255); box-sizing: border-box; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 0px 0%; transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -webkit-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -moz-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -o-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: left; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: inline-block; width: 20px; height: 30px; vertical-align: top; overflow: hidden; background-color: rgb(255, 255, 255); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 0px 0%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center;  box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; width: 100%; vertical-align: middle; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%;  box-sizing: border-box; width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csvg xmlns=\"http:\u002F\u002Fwww.w3.org\u002F2000\u002Fsvg\" x=\"0px\" y=\"0px\" viewbox=\"0 0 68.75 70\" style=\"max-width: 100%;width: 100%;box-sizing: border-box;\" width=\"100%\">\u003Cg style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Cpath d=\"M26.14,0L26.14,0c-3.54,0-6.72,2.49-8.06,6.31L0.65,56.04C-1.68,62.7,2.53,70,8.71,70h9.04   c4.16,0,7.74-3.43,8.54-8.18l8.39-49.73C35.74,5.83,31.62,0,26.14,0z\" fill=\"rgb(255,145,3)\" style=\"box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fpath>\u003Cpath d=\"M60.04,0L60.04,0c-3.54,0-6.72,2.49-8.06,6.31L34.56,56.04C32.22,62.7,36.43,70,42.62,70h9.04   c4.16,0,7.74-3.43,8.54-8.18l8.39-49.73C69.64,5.83,65.52,0,60.04,0z\" fill=\"rgb(255,145,3)\" style=\"box-sizing: 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border-box;\">然而，当真正听到自己被确诊为急性髓系白血病M4时，她仍觉得整个世界瞬间变得黑暗，无法接受这个残酷的现实。从前有序的生活如今变得混乱无序，就像一叶在茫茫大海中迷失方向的小舟。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回去之后，夫妻俩在楼下车里相拥哭泣，他们不敢上楼，不想在父母期盼的眼神下，残酷地告诉他们自己患上了急性白血病。然而，即使害怕和恐惧，当别无选择时，也只能勇往直前。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这一天是愚人节，斌燕多么希望这只是上天给她开的一个玩笑，一个恶作剧。然而，生活并没有给她这个机会。在这个命运的十字路口，她必须面对前所未有的挑战和考验。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">两次化疗都未缓解，想放弃了\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">很快，骨穿报告就出来了。斌燕正式办理了住院手续，开始了她的化疗历程。“经历了第一次化疗后，我的头发开始纷纷脱落，食欲也日益减退，血象指标下降。但尽管如此，我心中依然怀有希望。”然而，骨穿报告显示她的白细胞水平仍然偏高，这意味着第一次化疗并未达到预期效果。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">按照正常情况，第二次化疗应在第一次化疗的两周后进行。然而，由于斌燕的病情较为严重，她在第一次化疗结束后的第三天便开始了第二次化疗。遗憾的是，第二次化疗的效果并不理想。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 10px 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"min-width: 10%; max-width: 100%; padding: 3px 10px 6px 20px; border-width: 1px; border-style: solid; border-color: rgb(255, 255, 255); box-sizing: border-box; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 0px 0%; transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -webkit-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -moz-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -o-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: left; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: inline-block; width: 20px; height: 30px; vertical-align: top; overflow: hidden; background-color: rgb(255, 255, 255); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 0px 0%; box-sizing: 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style=\"box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fpath>\u003Cpath d=\"M60.04,0L60.04,0c-3.54,0-6.72,2.49-8.06,6.31L34.56,56.04C32.22,62.7,36.43,70,42.62,70h9.04   c4.16,0,7.74-3.43,8.54-8.18l8.39-49.73C69.64,5.83,65.52,0,60.04,0z\" fill=\"rgb(255,145,3)\" style=\"box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fpath>\u003C\u002Fg>\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: -25px 0% 0px; transform: translate3d(1px, 0px, 0px); -webkit-transform: translate3d(1px, 0px, 0px); -moz-transform: translate3d(1px, 0px, 0px); -o-transform: translate3d(1px, 0px, 0px); box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: justify; color: rgb(166, 160, 160); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cem style=\"box-sizing: border-box;\">“在经历了化疗失败后，我治疗的欲望大大降低，曾一度想要放弃。我开始了遗书的撰写，并整理了之前的视频和照片，像《亲爱的安德烈》一样，我在书里写下了批注，希望能在未来陪伴孩子成长的过程中留下一份珍贵的记忆。甚至，我还整理了需要交接的工作内容。”\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">命运似乎已经宣判了她的死刑，让她无法反抗或挣扎。而她唯一能做的就是在有限的时间内，尽自己最大的努力去完成能做的事情，以尽量减少给他人带来的麻烦和负担。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">第一次转折：\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">临床试验入组，重新燃起希望\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">上天似乎总会在人们最绝望的时候，为他们留下一线生机。基因检测结果显示，斌燕存在3个基因突变，其中一个基因突变有药物正在进行临床试验。在别无选择的情况下，主治医生建议她参加这个试验。“当时我觉得临床试验通常是尚未成熟的方案，参与其中就等同于充当小白鼠。而且期间我只能使用临床试验用药，充满了不确定性。”斌燕如是说，她拒绝了这个提议。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">随后，斌燕又前往另一家三甲医院，寻求专家的意见。然而，专家给出了一样的建议，认为在当前化疗无效、无路可走的情况下，参加临床试验或许不失为一个好机会。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 10px 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"min-width: 10%; max-width: 100%; padding: 3px 10px 6px 20px; border-width: 1px; border-style: solid; border-color: rgb(255, 255, 255); box-sizing: border-box; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 0px 0%; transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -webkit-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -moz-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -o-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: left; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: inline-block; width: 20px; height: 30px; vertical-align: top; overflow: hidden; background-color: rgb(255, 255, 255); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 0px 0%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center;  box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; width: 100%; vertical-align: middle; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%;  box-sizing: border-box; width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csvg xmlns=\"http:\u002F\u002Fwww.w3.org\u002F2000\u002Fsvg\" x=\"0px\" y=\"0px\" viewbox=\"0 0 68.75 70\" style=\"max-width: 100%;width: 100%;box-sizing: border-box;\" width=\"100%\">\u003Cg style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Cpath d=\"M26.14,0L26.14,0c-3.54,0-6.72,2.49-8.06,6.31L0.65,56.04C-1.68,62.7,2.53,70,8.71,70h9.04   c4.16,0,7.74-3.43,8.54-8.18l8.39-49.73C35.74,5.83,31.62,0,26.14,0z\" fill=\"rgb(255,145,3)\" style=\"box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fpath>\u003Cpath d=\"M60.04,0L60.04,0c-3.54,0-6.72,2.49-8.06,6.31L34.56,56.04C32.22,62.7,36.43,70,42.62,70h9.04   c4.16,0,7.74-3.43,8.54-8.18l8.39-49.73C69.64,5.83,65.52,0,60.04,0z\" fill=\"rgb(255,145,3)\" style=\"box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fpath>\u003C\u002Fg>\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: -25px 0% 0px; transform: translate3d(1px, 0px, 0px); -webkit-transform: translate3d(1px, 0px, 0px); -moz-transform: translate3d(1px, 0px, 0px); -o-transform: translate3d(1px, 0px, 0px); box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: justify; color: rgb(166, 160, 160); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cem style=\"box-sizing: border-box;\">“那时我感到五雷轰顶。你能理解吗？当一个人健康的时候，他有很多选择。但那时你根本就没有选择，你只能看着前路一片漆黑，而原本不想走的路却变成了你唯一的生门。”\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">斌燕回到第一家医院后，在主治医生的帮助下，成功加入了临床试验。就这样，斌燕安安稳稳地度过了两个月，一切似乎出现了转机，让她看到了一线希望和曙光。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">腹部感染导致严重疼痛，\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: 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style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">再度陷入绝望\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，两个多月后，斌燕出现了腹部感染。不分昼夜的疼痛让她精疲力尽，寝食难安。更糟糕的是，止疼针的效果也逐渐减弱。“当时我几乎一个礼拜没怎么吃东西，也喝不了多少水，因为一直在疼，根本就吃不下任何东西，状态也不好，已经到了有点迷迷糊糊的状态。”斌燕痛苦地回忆道，“医生查房时，我跟医生说药也吃不下了，我逼着自己也吃不下了。医生说其他药可以吃，但控制白细胞的药必须吃，不然可能导致血栓甚至引起心梗。当时我想着就这样吧，我就不吃了吧。”斌燕陷入了消极的情绪之中。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第二天醒来，疼痛依然继续，斌燕的整体状态仍然很糟糕。“医生和我家人沟通说，这种状态没有办法了，他推荐我转诊到上海闸新医院他的老师那里接受治疗。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这次参加临床试验虽然最终未给斌燕带来持久的获益，但也给她带来了意料之外的收获。在复查时，她惊喜地发现原来的基因突变已经消失了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">第二次转折：\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: 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100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在转诊到闸新医院之后，斌燕开始了新一轮紧锣密鼓的治疗。“在我还没有转诊过来的时候，医生已经把治疗方案制定好了。等我到了之后，医生上午跟我老公进行了详细的沟通，下午就进行了化疗。”斌燕谈道，“当时我的身体和精神状态都很不好，在这种情况下，一般医院都不敢进行化疗，束手无策了。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“因为我不吃不喝，为了保持身体机能，就开始输‘大牛奶’。从那天起，我感觉胃部像灼烧一样，整个人都弥漫着药水味，很讨厌自己这种药水味的感觉。”但儿子的鼓励让她重拾了信心。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 10px 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"min-width: 10%; max-width: 100%; padding: 3px 10px 6px 20px; border-width: 1px; border-style: solid; border-color: rgb(255, 255, 255); box-sizing: border-box; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 0px 0%; transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -webkit-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -moz-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -o-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); box-sizing: 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border-box;\">“每次我儿子来看我或者与我视频的时候，他都会鼓励我。他的支持让我觉得我想陪伴他，想陪在我老公身边。我曾与老公约定，要一起携手欣赏夕阳的美丽，我不能先行离去。在那一刹那，我想到这些，便告诉自己，也许我还有希望。在这里，医生们还在帮我进行化疗，还在积极治疗，这说明我还有希望。那我为什么不给自己一次机会呢？”\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在心态有了积极的转变之后，斌燕开始强迫自己摄取食物。尽管仍然会呕吐，但她明白，只要能设法将食物留在体内，它们就会转化为能量。就这样，奇迹慢慢出现了。突然有一天，她不再需要输“大牛奶”了。依靠身体内的食物，她的身体机能逐渐恢复，肌肉有了力量感，甚至能够下床走动了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">不一样的移植闯关，\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">在未缓解状态下找准移植窗口\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在这次化疗结束后，检查结果仍然让斌燕感到失望，因为她的疾病并未得到缓解。然而，医生在查房时明确告诉她，化疗的目的不是彻底清除癌细胞，而是为了寻找适合移植的窗口期。医生的态度非常坚定，他告诉斌燕，他们已经有明确的方案，并且已经开始实施了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 10px 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"min-width: 10%; max-width: 100%; padding: 3px 10px 6px 20px; border-width: 1px; border-style: solid; border-color: rgb(255, 255, 255); box-sizing: border-box; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 0px 0%; transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -webkit-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -moz-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); -o-transform: translate3d(-30px, 0px, 0px); box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: left; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: inline-block; width: 20px; height: 30px; vertical-align: top; overflow: hidden; background-color: rgb(255, 255, 255); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 0px 0%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center;  box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; width: 100%; vertical-align: middle; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%;  box-sizing: border-box; width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csvg xmlns=\"http:\u002F\u002Fwww.w3.org\u002F2000\u002Fsvg\" x=\"0px\" y=\"0px\" viewbox=\"0 0 68.75 70\" style=\"max-width: 100%;width: 100%;box-sizing: border-box;\" width=\"100%\">\u003Cg style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Cpath d=\"M26.14,0L26.14,0c-3.54,0-6.72,2.49-8.06,6.31L0.65,56.04C-1.68,62.7,2.53,70,8.71,70h9.04   c4.16,0,7.74-3.43,8.54-8.18l8.39-49.73C35.74,5.83,31.62,0,26.14,0z\" fill=\"rgb(255,145,3)\" style=\"box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fpath>\u003Cpath d=\"M60.04,0L60.04,0c-3.54,0-6.72,2.49-8.06,6.31L34.56,56.04C32.22,62.7,36.43,70,42.62,70h9.04   c4.16,0,7.74-3.43,8.54-8.18l8.39-49.73C69.64,5.83,65.52,0,60.04,0z\" fill=\"rgb(255,145,3)\" style=\"box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fpath>\u003C\u002Fg>\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: -25px 0% 0px; transform: translate3d(1px, 0px, 0px); -webkit-transform: translate3d(1px, 0px, 0px); -moz-transform: translate3d(1px, 0px, 0px); -o-transform: translate3d(1px, 0px, 0px); box-sizing: 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15px;\">斌燕的供者是她10岁的儿子。这最初让作为母亲的她，心中难以接受。尽管经过妈妈、婆婆、医生等多番的劝解，她仍然没有改变心意。然而，在暑假的时候，儿子来到她身边说，“妈妈，我要给你做移植。你相信我，我长大了，我已经是个男子汉了，我要把你留在我身边。”斌燕回忆道。在这个时刻，她意识到自己的孩子需要她。要知道，对于一个孩子来说，有母亲的存在，他才有信心去面对生活的挑战。那么，为什么不能给自己一个这样的机会，成为孩子的支持，成为他的避风港呢？于是，斌燕的内心开始动摇，并决定接受儿子作为自己的供者。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年8月25日，斌燕进仓了。进仓之后，她面临的最严重的问题仍是是进食。她回忆道：“嘴里只有酸和苦的味道，其他的味道都没有了。所以当父母送来他们精心准备的食物时，我一吃到嘴里就是一股生锈的味道，一碰到舌尖就恨不得把胆汁都吐出来。但我想着，既然已经做了选择，那我们就要一起战斗，战胜所有困难，我相信我可以熬过去的。”尽管明知道进食后可能会呕吐，但斌燕仍不放弃自主进食。她不断总结经验，抓住吐完之后的10 秒黄金期，迅速把小米粥、红豆汤等倒入嘴里，一旦感觉到再次想吐时，就马上停止进食。就这样，她反复地吃了吐、吐了吃，进食问题持续了大半年才好转。在出仓之后，斌燕又瘦了12斤。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">斌燕还分享了她在应对皮肤排异方面的经验。比如说，购买真丝或桑蚕丝材质的丝巾或口罩，以减少身体与衣物之间的摩擦；在洗澡时，使用稍微凉一点的水，以避免水温过高引起皮肤发痒。此外，斌燕还提到了她在2020年腹部感染的经历。这次感染可能是因为她在免疫力较低的时候食用了不干净的食物。因此，在移植之后，斌燕特别注意饮食的干净卫生，没有任何侥幸心理。通过这些措施，她成功地度过了皮肤排异期。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">此外，在移植后的生活中，斌燕会通过高博健康小程序与医生保持经沟通，交流病情变化。无论节假日，医生都会及时回复，这使她感到非常安心和信任。特别是在疫情刚刚全面放开的时候，这种及时的沟通给予了她巨大的支持。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; box-sizing: border-box; max-width: 100%; position: static;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(255, 145, 3); box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px;padding: 0px;box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">结语\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%;height: 10px;background-color: rgb(255, 238, 237);box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; max-width: 100%;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在顺利出仓一年后，她开始积极参与志愿者活动，同时投身于自己喜欢的事情，如养鱼、观看短视频、打非洲鼓等。她认为，良好的生活模式应该是吃好、睡好、心情好，并辅以适当的运动。斌燕特别强调了心态的重要性，她认为积极的心态往往能够带来更好的结果。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对斌燕来说，这一路走来并不容易，但只要坚持下去，就会看到不一样的转机，看到生活的希望和曙光，领略到不一样的人生美景。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"letter-spacing: 1px;  padding-left: 15px; padding-right: 15px; max-width: 100%; text-align: left; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; transform-origin: center center; -webkit-transform-origin: center center; -moz-transform-origin: center center; -o-transform-origin: center center; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"will-change: transform; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin: 10px 0%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; flex-flow: row; will-change: transform; max-width: 100%; width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: flex; justify-content: center; flex-direction: row; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float:left;width:0;vertical-align:top;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: 10px; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"letter-spacing: 1.2px; text-wrap: wrap; max-width: 100%; text-align: left; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float:left;width:0;vertical-align:top;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: 10px; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"letter-spacing: 1.2px; text-wrap: wrap; max-width: 100%; text-align: left; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float:left;width:0;vertical-align:top;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>",{"slug":159,"title":160,"summary":161,"cover":162,"disease":163,"treatment":164,"patientType":84,"publishedAt":156,"contentHtml":165,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":141},"aplastic-anemia-young-patient-seven-year-survivor-story","15岁确诊再生障碍性贫血，带病生活7年，他把日子过回了自己的节奏","与再生障碍性贫血相伴7年，广隶聿从休学、感染到重返生活，如今工作、旅行，也学会了与疾病长期相处。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Fb63d6ee7bdb7c83cd04dc5a8dc601063.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","再生障碍性贫血","","\u003Csection style=\"box-sizing: border-box; text-align: justify; color: rgb(62, 62, 62);\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"letter-spacing: 1px;  padding-right: 10px; padding-left: 10px; max-width: 100%; text-align: left; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: justify; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">摘要：15岁那年，一场持续高烧让广隶聿（艺名）意外发现血小板异常，随后被确诊为再生障碍性贫血。此后的7年里，他经历过休学、血小板降至个位数、真菌感染和长期随访，也曾因住院隔离陷入人生的低谷。随着病情逐渐稳定，他重新回到校园，并一步步走入职场。如今22岁的他坚持规律服药、定期复查，工作之余也会旅行、陪伴家人。对他来说，与疾病相处并不意味着生活停下来，而是了解自己的身体，在规范治疗和随访之外，继续过好属于自己的生活。\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"text-align: justify; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-left: 0%; margin-right: 0%; margin-top: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"flex-flow: 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style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: inline-block; width: 15px; height: 15px; vertical-align: top; overflow: hidden; background-color: rgb(255, 226, 46); box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: inline-block; vertical-align: bottom; width: auto; align-self: flex-end; flex: 100 100 0%; height: auto; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: justify; color: rgb(255, 129, 36);  padding-right: 10px; padding-left: 10px;  max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: 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margin-right: 0%; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"justify-content: flex-start; display: flex; flex-flow: row; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: inline-block; vertical-align: middle; width: auto; align-self: center; flex: 100 100 0%; height: auto; margin-right: 5px; margin-left: 5px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; text-align: justify; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"position: static; max-width: 100%; margin-left: 0%; margin-right: 0%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: left; justify-content: flex-start; display: flex; flex-flow: row; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: inline-block; vertical-align: middle; width: 17px; align-self: 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border-box;\">患者本人，男，22岁。2019年确诊再生障碍性贫血，目前状态良好，生活状态正常，担任公司高管，在事业的赛道上奋力疾驰。爱好：出去玩~\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: inline-block; vertical-align: middle; width: 30%; align-self: center; flex: 0 0 auto; height: auto; margin-right: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  border-width: 0px; border-radius: 50%; border-style: none; border-color: rgb(62, 62, 62); box-shadow: rgb(0, 0, 0) 0px 0px 0px; overflow: hidden; box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fimg.xiumi.us\u002Fxmi\u002Fua\u002F2W8Hh\u002Fi\u002Fb9904b3bf630512cea7351e871cfd4eb-sz_264412.jpg\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"position: static; max-width: 100%; margin-top: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"justify-content: flex-start; display: flex; flex-flow: row; max-width: 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padding-right: 5px; padding-left: 11px; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: justify; color: rgb(255, 129, 36);  max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">前 言\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: inline-block; vertical-align: bottom; width: auto; align-self: flex-end; flex: 0 0 auto; min-width: 5%; height: auto; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: 4px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  width: 26px; height: auto; box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fimg.xiumi.us\u002Fxmi\u002Fua\u002F2W8Hh\u002Fi\u002Fa6d1313bb4f7d32c89e5fceee5c3271b-sz_1388.png\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; width: 100%; align-self: flex-start; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"flex-flow: row; background-color: rgba(227, 101, 8, 0.04); padding: 15px; width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: flex; justify-content: flex-start; flex-direction: row; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: justify; width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">哈喽大家好！今天特别开心能受到“博医同行”的邀请，来和大家唠唠我的故事。说实话，生病这事儿听起来挺吓人的，\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">但我想用我的经历告诉大家：就算被生活锤了一拳，咱也能爬起来笑着往前走！\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">我叫广隶聿（艺名），22岁，来自美丽的呼和浩特（欢迎大家来草原做客~）。我是一名再生障碍性贫血患者，今天想和大家聊聊我与疾病共处的七年时光。\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(248, 141, 30); max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">一场“普通”的肺炎，\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%; height: 10px; background-color: rgb(255, 246, 238); box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(248, 141, 30); max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">改变了我的生活轨迹\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%; height: 10px; background-color: rgb(255, 246, 238); box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">七年前，我还是一名初中生。起初，我以为自己只是得了一场普通的肺炎，但持续一周的高烧让我不得不前往社区医院输液。按照医院规定，输液前需先验血。结果出来后，医生看着报告，略带疑惑地说：“我们医院的机器可能出了故障，正常人怎么可能血小板只有30？建议你去市医院进一步检查。”  \u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">然而，事实证明，机器并未出错。当天，我便被市医院收治入院，还因年纪尚小，被安排在了儿科病房（当时觉得颇为尴尬）。原本成绩优异的我，就这样无奈地休学了。\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">当地医院的医生非常负责，但也列举了许多令人不安的可能性，什么白血病啊骨髓移植啊，我妈当场腿都软了，但她特果断，连夜带着我转院至天津血研所。\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  width: 80%; height: auto; box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fimg.xiumi.us\u002Fxmi\u002Fua\u002F2W8Hh\u002Fi\u002F002cf35e1b0ef6b127e0e1a46353796c-sz_1076023.png\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(248, 141, 30); max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">确诊与治疗：从恐慌到坦然面对\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%; height: 10px; background-color: rgb(255, 246, 238); box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">坦白说，当时我对这个病一无所知，内心充满了恐惧与无助。我以为需要巨额花费，甚至可能生命垂危。几经周折，终于挂到了竺晓凡主任的号（内心OS：若早些认识“博医同行”，或许就不用花费高价找黄牛了）。在血研所经过详细检查后，\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">我被确诊为“再生障碍性贫血”。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">出院时，竺主任仅开了80多元的药物，嘱咐我服用两个月后复查。我和家人当时都愣住了，甚至怀疑是否开错了药。毕竟在我们的认知中，这种疾病理应需要高昂的治疗费用。竺主任却淡然一笑，说道：“没错，病情不严重，男生，稳住即可。”（解释一下：由于是男生，不会有月经等问题，只要稍加注意，便不会出现自发性出血，因此主任建议只需维持血象稳定即可。）\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">就这样，我带着药物回到了家中。尽管主任表示无需过度担忧，但家人仍旧放心不下，我被“软禁”在家两个月，每日除了打游戏便是看剧。\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">两个月后复查，主任建议我回归正常生活。于是，我重新踏入校园，逐渐恢复了往日的生活节奏。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(248, 141, 30); max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">至暗时刻：血小板骤降至个位数\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%; height: 10px; background-color: rgb(255, 246, 238); box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">平静地度过了三年后，一次例行检查显示我的血小板骤降至个位数。那一刻，我的心仿佛沉入了谷底，匆忙赶往当地医院（当时因疫情无法前往天津）。然而，刚入院不久，医院内便出现了阳性病例，我被“恰好”隔离住院。\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">那段时间，是我人生中最黑暗的日子。每日面对无数的注射器与盐水，最令人绝望的是不知何时才能重获自由。我仿佛陷入了抑郁的深渊，情绪失控，对周围人发脾气，昼夜不分地昏睡。真正折磨我的并非疾病本身，而是那种无尽的禁锢感。\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">经过漫长的检查，最终确诊为“真菌感染”。经过三个月的治疗，我终于得以出院。\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">走出医院的那一刻，阳光洒在脸上，我仿佛获得了新生。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  width: 80%; height: auto; box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fimg.xiumi.us\u002Fxmi\u002Fua\u002F2W8Hh\u002Fi\u002Fe900e0da3c5c14e51db6646cac83cb6f-sz_448548.png\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(248, 141, 30); max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">成年后的新旅程：遇见张凤奎主任\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%; height: 10px; background-color: rgb(255, 246, 238); box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">成年后，我不再适合在儿科就诊，竺主任推荐我转诊至张凤奎主任处。\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">初见张主任，他的和蔼可亲让我紧绷的心逐渐放松。最令我感动的是，他总是站在患者的角度，细致入微地为我们考虑。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">此后，我以每两个月一次的频率前往天津就诊。去年，得知张主任将赴北京出诊（从呼和浩特至天津需先经北京转车），我联系了“博医同行”的小天使们。\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">雪雪老师热情地协助我挂号，并详细梳理了就诊流程。就这样，我在北京高博博仁医院顺利见到了张主任。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">起初，我对私立医院心存疑虑，担心费用高昂或存在隐形消费。\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">然而，实际就诊后，我深刻体会到“人心中的成见是一座大山”。博仁的服务、技术与费用都令我十分满意，也让我对私立医院有了全新的认识。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">在这里，我还结识了许多朋友，如博仁的小唐姐，以及“博医同行”的拉拉和其他伙伴。他们并未将我视为患者，而是如朋友般关心我、帮助我，让我在疾病的阴霾中感受到温暖。\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(248, 141, 30); max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">生病七年，我居然混成公司高管了\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%; height: 10px; background-color: rgb(255, 246, 238); box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">回首这七年的历程，我并未将生病视为不幸。相反，它让我学会了如何更好地照顾自己。至今，我仍保持着早睡早起、不抽烟、不饮酒的健康生活习惯。\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">现在说起来可能没人信，生病反而成了我的“人生外挂”。因为不敢熬夜，我养成了早睡早起的习惯；因为怕感染，练就了快速处理突发状况的能力。现在我在公司带团队，同事都说我“像打过仗的老兵，天塌了都面不改色”。（不过他们不知道，我这心理素质都是抽血抽出来的）\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">要说最大的收获，就是学会了“带病生存”。现在每天按时吃药，定期复查，其他时候该吃吃该玩玩。去年还带爸妈去海南看了海——七年前确诊时，我可不敢想还能有这天。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"position: static; max-width: 100%; margin-top: 20px; margin-bottom: 20px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"justify-content: flex-start; display: flex; flex-flow: row; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: inline-block; vertical-align: top; width: 50%; align-self: flex-start; flex: 0 0 auto; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; transform: rotateZ(353deg); -webkit-transform: rotateZ(353deg); -moz-transform: rotateZ(353deg); -o-transform: rotateZ(353deg); box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; width: 100%; align-self: flex-start; transform: translate3d(22px, 0px, 0px); -webkit-transform: translate3d(22px, 0px, 0px); -moz-transform: translate3d(22px, 0px, 0px); -o-transform: translate3d(22px, 0px, 0px); box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; flex-flow: row; padding: 6px 6px 39px; background-color: rgb(239, 248, 254); width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: flex; justify-content: center; flex-direction: row; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%;  width: 100%; height: auto; box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fimg.xiumi.us\u002Fxmi\u002Fua\u002F2W8Hh\u002Fi\u002Fd1fe9b69c5ef0000feec4d44c96af4b4-sz_1478373.png\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; display: block; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: inline-block; vertical-align: top; width: 50%; align-self: flex-start; flex: 0 1 auto; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"position: static; max-width: 100%; margin-top: 20px; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; justify-content: center; display: flex; flex-flow: row; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: inline-block; vertical-align: bottom; width: auto; align-self: flex-end; flex: 0 0 auto; min-width: 5%; height: auto; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: 7px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"opacity: 0.67; max-width: 100%; width: 103px; display: inline-block; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  width: 103px; height: auto; box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fimg.xiumi.us\u002Fxmi\u002Fua\u002F2W8Hh\u002Fi\u002Fc9d20d645b55f10dd88a22a8173cbda4-sz_1530.png\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: inline-block; vertical-align: bottom; width: auto; align-self: flex-end; flex: 0 0 auto; min-width: 5%; height: auto; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; transform: translate3d(8px, 0px, 0px); -webkit-transform: translate3d(8px, 0px, 0px); -moz-transform: translate3d(8px, 0px, 0px); -o-transform: translate3d(8px, 0px, 0px); box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: left; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  width: 26px; height: auto; box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fimg.xiumi.us\u002Fxmi\u002Fua\u002F2W8Hh\u002Fi\u002F5df3fefcf33be7cdb88a41f2515b5b3d-sz_1650.png\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; transform: rotateZ(6deg); -webkit-transform: rotateZ(6deg); -moz-transform: rotateZ(6deg); -o-transform: rotateZ(6deg); box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"flex-flow: row; max-width: 100%; width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: flex; justify-content: flex-start; flex-direction: row; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; width: 86%; flex: 0 0 auto; align-self: flex-start; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding: 6px 6px 39px; background-color: rgb(239, 248, 254); height: auto; width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; vertical-align: middle; display: inline-block;  box-sizing: border-box;\">\u003Cimg class=\"raw-image\" src=\"https:\u002F\u002Fimg.xiumi.us\u002Fxmi\u002Fua\u002F2W8Hh\u002Fi\u002F6fa2a356b13a49eb7b9a15ba6904632f-sz_542647.png\" style=\"vertical-align: middle; width: 100%; box-sizing: border-box;\" data-s=\"300,640\" crossorigin=\"anonymous\"\u002F>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-top: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: center; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; display: inline-block; vertical-align: top; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: -6px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"padding-left: 2px; padding-right: 2px;  color: rgb(248, 141, 30); max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">最后说点掏心窝的话\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"display: contents; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"width: 100%; height: 10px; background-color: rgb(255, 246, 238); box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float: left;  width: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"text-align: unset; max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cstrong style=\"box-sizing: border-box;\">如果你也在和疾病较劲，记住三件事：\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">1. 医生比你更怕治不好——所以乖乖听医嘱，别自己瞎百度  \u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">2. 难受了可以哭可以骂——但哭完记得擦干脸继续干饭  \u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">3. 生病不是你的错——就像草原会刮风下雨，但草照样长，花照样开  \u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Cbr style=\"box-sizing: border-box;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 0px; padding: 0px; box-sizing: border-box;\">咱们这样的“特殊玩家”，只是拿到了困难模式的人生剧本。玩好了，说不定还能解锁隐藏成就呢！  \u003C\u002Fp>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"color: rgb(160, 160, 160); max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"color: rgb(62, 62, 62); max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"will-change: transform; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float:left;width:0;vertical-align:top;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: 0px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"-webkit-tap-highlight-color: transparent; outline: 0px; max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float:left;width:0;vertical-align:top;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Csection style=\"max-width: 100%; margin-bottom: 10px; box-sizing: border-box;\">\u003Csection style=\"max-width: 100%; position: static; box-sizing: border-box;\">\u003Csvg viewbox=\"0 0 1 1\" style=\"float:left;width:0;vertical-align:top;\">\u003C\u002Fsvg>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003C\u002Fsection>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>",{"slug":167,"title":168,"summary":169,"cover":170,"disease":96,"treatment":171,"patientType":107,"publishedAt":172,"contentHtml":173,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"burkitt-lymphoma-car-t-survivor-story","淋巴肿瘤超10厘米后，他选择CAR-T，如今钓鱼、爬山、陪孩子长大","确诊伯基特淋巴瘤后经历治疗挑战，危先生接受CAR-T治疗并获得缓解，如今重新回归家庭生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Fa931f36f0a0aa6c26c739a25219412c4.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","CAR-T","2026-07-24","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：2023年底，危先生因颌下肿块被确诊为伯基特淋巴瘤。治疗过程中，他经历病理重新明确、化疗耐药以及严重感染等挑战，病情一度快速进展。在北京高博博仁医院张亚晶主任团队评估后，他接受CAR-T细胞治疗，并序贯完成第二靶点CAR-T治疗，最终获得完全缓解（CR）。如今治疗两年后，危先生已重新回归日常生活，陪伴家人和孩子成长。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在第三届CAR-T细胞免疫治疗康复大会上，我们见证了很多新生的奇迹，他们都是战胜疾病重回生活的勇士，在活动现场，危先生分享了他对抗淋巴瘤的经历，希望能帮到更多病友。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2023年底，作为家庭顶梁柱的危先生，被确诊为伯基特淋巴瘤。当时妻子刚怀孕两个月，整个家庭被巨大的压力笼罩。 如今，接受CAR-T治疗两年后，他已经重回正常生活，和朋友一起钓鱼、爬山，陪伴两个孩子成长。回忆这段经历时，他说：“现在回头看，真有一种重生的感觉。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Ff5f59a4de914386e055620686c34cb43_20260802025942.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"f5f59a4de914386e055620686c34cb43_20260802025942.png\" alt=\"f39b041a-1274-43ab-b79a-bfeef7401c48.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>一个肿块，查出淋巴瘤\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最开始，只是颌下长出了一个小肿块。起初大家都以为是普通淋巴结肿大，吃药观察了一段时间，但肿块不仅没有消退，反而越来越大。2023年12月，医生建议手术切除并做病理检查。结果出来后，危先生被确诊为淋巴瘤。“当时特别害怕。”他说，拿到结果的时候，妻子正好怀孕两个月。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“我现在都不太记得那天是怎么开车回家的，也不记得路上跟我老婆说了什么。”对于很多普通家庭来说，“淋巴瘤”三个字带来的是未知与恐惧。而这，仅仅只是开始。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>从弥漫大B到伯基特，病理终于明确\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">确诊后，危先生开始接受治疗。最初，医院按照弥漫大B细胞淋巴瘤进行治疗，肿瘤一度缩小。但出院仅一周，肿块再次迅速长大。后来在病友建议下，他前往上级医院重新进行病理复核，最终确诊为伯基特淋巴瘤。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">病理明确后，他重新开始化疗。然而新的问题又出现了。治疗期间，他感染了严重肺炎，不得不中断治疗。那段时间，他长期吸氧，身体虚弱到无法下床。“本来治疗已经开始见效了，但因为感染，后面的治疗都被耽误了。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">疾病没有停下来等他。肿瘤快速生长，身体状态已经越来越差。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>肿瘤超10厘米，化疗耐药，他决定北上CAR-T\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">其实，刚确诊淋巴瘤时，危先生就听说过CAR-T，只是当时觉得距离自己很远。后来随着对疾病了解越来越多，他逐渐意识到，像伯基特淋巴瘤这样的高侵袭性类型，一旦出现治疗不顺利或者耐药，后续选择会越来越少。 而当时的他，已经没有太多时间继续等待。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“我不想一直换化疗方案试下去了。”“那个时候我心里想得很明确，就是奔着CAR-T来的。”在病友介绍下，他了解到北京高博博仁医院张亚晶主任团队。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">肺炎刚刚好转，他便赶往北京。抵达医院当天办理住院，第二天开始后续治疗准备工作。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>28天，\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>他获得了属于自己的CR\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">入院后，医疗团队对他的病情进行了全面评估。除了肿瘤负荷较高，他此前还经历过感染和治疗中断，整体情况并不轻松。结合伯基特淋巴瘤特点及既往治疗经历，团队制定了一套综合治疗方案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">细胞采集完成后，他顺利接受首次CAR-T回输。治疗期间，颈部肿瘤一度因为治疗反应出现明显肿胀。看着肿块再次变大，他难免焦虑。“之前化疗的时候，每次肿起来都不是好事，所以当时特别紧张。”医护团队持续观察病情变化，并向他解释可能出现的治疗反应。随后几天，肿块开始逐渐缩小。原本已经超过10厘米的肿瘤，在十余天内明显消退。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">后续PET-CT检查结果显示达到完全缓解（CR）。按照团队建议，两个月后，他又完成了第二个靶点的序贯CAR-T治疗，进一步巩固疗效。回忆在北京的治疗经历，他说：“医生花了大量时间和他详细讨论病情、后续安排以及治疗计划。心里蛮踏实的，作为病人也能了解自己可能会出现什么情况、怎么预防。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>回归平凡生活，就是最大的幸福\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，距离接受CAR-T治疗已经过去两年。虽然体力还没有完全恢复到患病前的状态，但危先生已经回归正常生活。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">闲暇时，他会和朋友一起钓鱼、爬山，陪伴家人，也陪伴着孩子一点点长大。谈到现在最大的感受，他笑着说：“已经很满足了。”“这就是一种重生的感觉。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F91fc26455d7e5d4d20941e4d835697c7_20260802030024.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"91fc26455d7e5d4d20941e4d835697c7_20260802030024.png\" alt=\"f3a19a6d-35c9-4731-b232-a526e4b77f71.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">危先生和两个孩子（危先生提供）\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>危先生给病友家庭的经验分享\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>第一，确诊淋巴瘤需要多方病理会诊，分型准确才能更好的治疗。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">病理分型关系到后治疗方案和效果，可以多和医生沟通，也可以听听有经验病友的建议。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>第二，遇到问题不要一直等。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如果病情出现变化、治疗效果不理想，不要干等着，主动和医生讨论下一步方案，给自己争取更多机会。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>第三，多了解自身疾病的新研究、新治疗方向。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我也是在不停和病友们聊天才知道，血液病尤其是淋巴瘤，新药新治疗的发展特别快，所以我们治疗的时候，就要多了解都有哪些治疗手段，为后面出现情况提前做储备。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>第四，坚持就是胜利。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗过程中，如果出现耐药、肿瘤变大，或者严重感染，也不要放弃自己，一定要听从医生的建议积极治疗，坚信自己能挺过来，有时候心理暗示也是非常重要的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">每个康复故事的背后，都有一段不易的经历。越来越多淋巴瘤病友，如危先生一样，正在通过规范治疗获得长期生存和回归生活的机会。愿每一位正在坚持的病友，都能一步步走过眼前的难关，等来属于自己的好消息。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>",{"slug":175,"title":176,"summary":177,"cover":178,"disease":124,"treatment":179,"patientType":84,"publishedAt":180,"contentHtml":181,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"b-all-car-t-recovery","两次CAR-T回输后，她终于背起书包去上学","经历复发、中枢浸润和序贯双靶点CAR-T治疗后，她顺利完成全部治疗，迎来人生新的起点。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F29fadfcebcde3e22922aadd32bb1c4bc.webp?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","CAR-T、化疗","2026-07-19","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：6岁的佳佳于2022年确诊急性B淋巴细胞白血病（B-ALL），经历长期化疗后仍出现骨髓复发并合并中枢神经系统浸润。2024年，她来到北京高博医院血液肿瘤免疫治疗科，接受潘静主任团队制定的序贯CD19\u002FCD22双靶点CAR-T细胞治疗方案，并配合后续巩固及维持治疗，疾病持续缓解。2026年7月，佳佳顺利完成全部治疗，正式停疗。这个病友的故事，记录了一位儿童急性B淋巴细胞白血病患者从复发难治到完成CAR-T治疗、重新回归校园的历程，也展现了规范化治疗、持续随访和多学科管理在复杂血液肿瘤治疗中的重要作用。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年7月7日，北京高博医院血液肿瘤免疫治疗科的病房里，6岁的佳佳完成了最后一次骨穿和腰穿评估。检查报告显示：原发病持续缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这一天，她正式“结疗”了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从2022年5月发病至今，四年多的治疗路，终于在这一刻画上了一个阶段性的句号。而距离她第一次接受CAR-T回输，也已经过去了整整两年。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，对佳佳和家人来说，这条路远不止“做一次CAR-T细胞治疗”那么简单。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>从确诊到复发：反复跌落，反复爬起\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2022年5月7日，佳佳出现了精神反应差、发热、干呕的症状，随后家人带她就诊于当地医院。经骨髓MICM检查，确诊为急性B淋巴细胞白血病（B-ALL）。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从此，这个年幼的孩子开始了与疾病漫长的拉锯。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">诱导化疗后，可测量残留病（MRD）仍为阳性。此后多次化疗，MRD始终未能转阴。一家人承受着一次又一次的期待与落空，化疗近一年，MRD才终于转为阴性。漫长的等待后，这短暂的缓解让全家稍稍松了口气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而好景不长。2024年3月，复查提示骨髓MRD复发，同时脑脊液检查阳性——白血病细胞浸润中枢神经系统。当地医院紧急给予化疗，但这一次，疾病未达到缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这个消息让佳佳的家人再一次跌入谷底。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">看着年幼的孩子在反复的穿刺、输液和药物反应中备受煎熬，他们心疼不已，却又不得不强撑着希望，期盼接下来的治疗能够迎来转机。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>转折点：从\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>“\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>至暗时刻\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>”\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>，到一次改变方向的门诊\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在治疗陷入僵局的时候，佳佳的父母没有放弃。他们查阅了大量资料，四处打听，最终把目光投向了北京高博医院血液肿瘤免疫治疗科潘静主任。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2024年6月，佳佳的父母第一次带着孩子来到潘静主任的门诊。潘静主任仔细查阅了佳佳的过往就诊记录——化疗近一年MRD才转阴，复发后化疗未缓解——评估了她的当前身体状况。经过与家属的充分沟通，团队结合佳佳的病情特点和既往治疗史，制定了序贯CD19\u002FCD22 CAR-T细胞治疗策略。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>细胞治疗，不是一次操作，而是一整段过程\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在很多人的理解里，CAR-T细胞治疗似乎就是一次细胞回输。但在实际治疗过程中，这只是其中的一个环节。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从最开始的评估开始，医生需要判断患者当前状态、疾病进展以及既往治疗情况，评估其是否适合进入这一治疗路径；随后进入方案制定和动态调整阶段，并逐步完成细胞制备与回输等关键环节。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回输之后，还可能面对发热、炎症反应（如CRS）、免疫效应细胞相关神经毒性综合征（ICANS），以及感染、免疫恢复等一系列问题；再往后，还需要持续随访，观察疗效和恢复情况。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这些环节前后衔接、相互影响，很少是完全独立的。对患者来说，这更像是一段持续推进的治疗过程，而不是一次操作。真正决定结果的，往往不是回输那一天，而是前后的整个过程。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在这个过程中，患者真正“选择”的是什么？当治疗路径被完整展开后，一个更本质的问题逐渐清晰：患者所选择的，不仅是某一项技术，而是一整套能够支撑治疗顺利推进的医疗能力。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这种能力，通常体现在多个方面——是否具备系统化的风险评估与分层能力，是否能够在不同阶段稳定执行治疗路径，是否具备处理复杂并发情况的经验，是否能够通过多学科协作持续调整治疗节奏。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这些能力，很少体现在某一个节点，却贯穿整个过程。从这个角度来看，血液肿瘤等复杂疾病的治疗，本质上并不是“选择某一项技术”，而是选择一个能够将这项技术稳定落地、并对整个过程负责的临床团队。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>在这个过程中，患者真正\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>“\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>选择\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>”\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>的是什么？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当治疗路径被完整展开后，一个更本质的问题逐渐清晰：患者所选择的，不仅是某一项技术，而是一整套能够支撑治疗顺利推进的医疗能力。这种能力，通常体现在多个方面——是否具备系统化的风险评估与分层能力，是否能够在不同阶段稳定执行治疗路径，是否具备处理复杂并发情况的经验，是否能够通过多学科协作持续调整治疗节奏。 这些能力，很少体现在某一个节点，却贯穿整个过程。从这个角度来看，血液肿瘤等复杂疾病的治疗，本质上并不是"选择某一项技术"，而是选择一个能够将这项技术稳定落地、并对整个过程负责的临床团队。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>序贯双靶点：两次CAR-T回输，一个完整方案\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">转入北京高博医院后，佳佳的治疗路径被重新规划。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2024年6月20日，她接受了CD19-CART细胞回输。在回输后的第14天，骨髓及脑脊液评估全面缓解。随后，团队按计划序贯给予CD22-CART细胞治疗，以巩固疗效、降低复发风险。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这是潘静主任团队所擅长的序贯CD19\u002FCD22 CAR-T策略——两次回输，靶向两个不同抗原，目的是降低单一靶点治疗后因抗原丢失或下调导致的复发风险。这一“组合拳”需要在保障患者安全性的前提下，保证CD22 CAR-T回输的及时性，避免给靶抗原免疫逃逸的机会。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">序贯CAR-T细胞治疗后，佳佳的疾病得到了持续缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但治疗并未止步于此。后续，佳佳接受了一个月一次的地西他滨巩固治疗。同时，团队根据佳佳以往的治疗方案及自身情况，为她制定了维持化疗方案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>2026年7月7日：CAR-T后2年，正式停疗\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年7月7日，佳佳结束了全部治疗。骨穿和腰穿评估显示，原发病为持续缓解状态。此时，距离她第一次接受CAR-T回输，已经过去了整整两年；距离她最初发病已经过去了四年零两个月。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在这四年多里，佳佳经历了一次次穿刺、一次次化疗、一次次希望与失望的交替。她的家人也在这个过程中，从最初的茫然无助，到四处查阅资料寻找出路，再到最终找到能够托付信任的团队——他们选择的不只是一项CAR-T技术，而是一整套能够支撑这项技术稳定落地、并对整个过程负责的临床能力。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F2a762b81010740ab5fb8eacaff0f3f53_20260802001524.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"2a762b81010740ab5fb8eacaff0f3f53_20260802001524.png\" alt=\"e80dea6f-6e93-49e9-ad38-8934413c6b02.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">今年下半年，佳佳就要上学了。像所有6岁的孩子一样，她会背起书包，走进教室，开始属于她的人生新篇章。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">而那段关于穿刺、输液、化疗和CAR-T的日子，将被留在2026年7月7日——CAR-T后2年，她正式停疗的那一天。北京高博医院血液肿瘤免疫治疗科的“CAR-T治愈之峰”上，佳佳将自己的照片贴在了2年的山峰上。从回输那天开始计算——2年，是阶段性的胜利；而5年，才是真正的“脱白”。她的家人和医生们都相信，那张照片终将抵达峰顶。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>",{"slug":183,"title":184,"summary":185,"cover":186,"disease":187,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":188,"contentHtml":189,"expertView":190,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"nkt-cell-lymphoma-allogeneic-transplant-survivor-story","大二确诊NK\u002FT细胞淋巴瘤，如今移植后三年半，毕业、恋爱，重新拥抱生活","大二时确诊结外NK\u002FT细胞淋巴瘤，小昊经历多重治疗考验，在异基因造血干细胞移植后三年半重返校园，开启新的生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F35f5cd539fb213a5c8b1d15bb0406954.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","结外NK\u002FT细胞淋巴瘤","2026-07-17","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：大二那年，小昊（化名）因反复发热、鼻部症状被确诊为结外NK\u002FT细胞淋巴瘤（ⅣB期，高危）。治疗过程中，他经历肺部感染、噬血细胞综合征等重重挑战，辗转多地寻求治疗机会。2022年底，他在北京博仁医院接受非血缘供者异基因造血干细胞移植，病情逐渐稳定。如今移植后三年半，小昊不仅顺利完成大学学业，也收获了爱情，重新回到普通年轻人的生活轨道。回望这段经历，他希望用自己的故事告诉更多患者：只要不放弃，生命依然有新的可能。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">又是一年毕业季。年轻的毕业生们在校园里合影、拥抱、互道珍重，满怀憧憬奔向各自的下一个路口。但对\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">24岁的大学生小昊（化名）来说，这个夏天迟到了整整两年。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年12月，还在读大二的小昊被确诊为结外NK\u002FT细胞淋巴瘤（ⅣB期，高危） ，治疗期间还发生肺部感染、噬血细胞综合征暴发。从云南到北京，他先后辗转多家医院，历经化疗、放疗、免疫靶向治疗。2022年底，他在北京博仁医院接受非血缘供者异基因造血干细胞移植（HLA 10\u002F10） 。如今移植后三年半 ，复查结果一切正常。2026年的夏天，他穿着学士服站在校园里，阳光正好，身边是相守三年多的恋人，前方是无限期待的未来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fa69767b2cb0ca17daa2e1a7bb6616560_20260802023026.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"a69767b2cb0ca17daa2e1a7bb6616560_20260802023026.png\" alt=\"6d39bd9d-2504-413f-8fcf-78f81ddb2006.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>一个被轻视的信号：从“鼻炎”到晚期淋巴瘤\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年12月，我在天津读大二。那段时间鼻子一直不通气，我以为是老毛病鼻炎，扛一扛就过去了。可慢慢地，体重往下掉，喉咙上颚长出一个巨大的溃疡，用了药也完全没用，嗓子疼到吞不下东西，晚上盗汗把睡衣浸透，甚至到最后高烧不退。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那时候正好是特殊时期，学校管控严格，我在宿舍硬扛了四五天，感冒药、退烧药轮着吃，一点用都没有。后来实在扛不住想去医院看看，才给家里人打了电话。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">到了医院，因为发烧，我被隔离在一个冷清的病房里，整层楼几乎没人，每天有人送来简单的两顿饭。起初，我还以为是重感冒，自己买了点水果，想着补点维生素赶紧好。后来做了咽喉镜、鼻镜，医生联系了学校，学校又通知了我爸妈——他们连夜从云南赶到天津。我当时还有点懵，觉得他们“小题大做”。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F1c566e1a90ee7ed46bae530cc7be802f_20260802023055.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"1c566e1a90ee7ed46bae530cc7be802f_20260802023055.png\" alt=\"b1114210-d152-4f74-89b2-6feecfc23fd0.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">接下来，医院又让我做了病理检查。一周后结果出来，爸妈拿到报告什么都没说，办了出院手续就带我回昆明。那时我还不知道自己具体是什么病，直到在昆明一家医院治疗时，无意中看到\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“肿瘤”两个字，我才突然明白了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“淋巴瘤 ”——知道真相的那一刻，我没有崩溃，只是情绪稍微低落了一下。我向来抗压能力强，加上第一次化疗做完，嗓子不疼了、能咽下东西了，我甚至隐隐觉得“病在好转”。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">可死亡真正逼近的时候，是没有声音的。昆明医疗条件有限，床位紧张，有一次化疗后我感染了肺炎，加上身体本来就弱，直接并发了噬血细胞综合征 。病情来势凶猛，医生说只有北京能治，不要耽误赶紧去北京，不然“一个月后可能人就没了”。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>北上，病情反复，坠入绝境\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">飞机刚落地，我又烧了起来。被送进发热门诊留观室，那一夜我至今记得——整晚耳边都是病人的呻吟声，此起彼伏，没有一刻停歇。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第二天办理住院，没想到没多久我就癫痫发作，昏迷了一周。醒来时已经临近春节。后来妈妈告诉我，昏迷期间医生让家属做好最坏的打算。我是他们唯一的孩子，那句话几乎击垮了她。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">醒来后，我被一种从未体会过的无力感死死压住。噬血控制住之后，考虑到就诊医院在淋巴瘤诊疗方面并非专科强项，我们决定再次转院。那时我已经虚弱到只能坐轮椅，情绪也到了冰点。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">到了新医院，接诊医生很直接：如果控制不好，生存期大概只有三个月。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从诊室出来，我第一次彻底崩溃了。我跟爸妈说我不治了，不想再折腾他们，也不想再花那么多钱。我爸只说了一句话：“不管怎么样，先看，尽最大的努力。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那天晚上，我给老家最好的兄弟打了电话，交代后事——如果哪天我真的不在了，请帮我照顾好我爸妈。那是我整个治疗过程中最黑暗的时刻。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">幸好，我遇到了两位特别负责的主治医生。他们把我所有病历重新梳理了一遍，制定了新方案。我先做了2疗程GPED方案化疗，复查PET\u002FCT提示淋巴瘤进展，又换成了DEP-L方案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我们在医院附近租了房子，爸妈陪着我。那段日子浑浑噩噩，但有一点我很确定——爸妈在哪里，哪里就是家 。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">三个月过去了，我还在。指标没有一下子变好，但病情慢慢稳住了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">接下来要为移植做准备，需要去另一家医院做放疗。我们重新搬了家，我也慢慢从“不想治了”的状态里走了出来，每天配合治疗，晚上雷打不动去做放疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">起初没什么感觉。直到有一天，嘴里吃什么东西都像嚼纸——味觉消失了。紧接着口腔黏膜、鼻腔黏膜被烧坏，上颚组织溃烂，喝口水都像吞刀子。我吃不下任何东西，只能靠输营养液撑着。代价不可谓不重。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">好在复查PET\u002FCT显示病情缓解了。医生又调整方案，给我做了“维布妥昔单抗+替雷利珠单抗”免疫靶向治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">熬到这一步，接下来就是移植了。可找移植医院的时候，我又撞了墙——由于病情太复杂、风险太高，有的医院甚至此前从没有移植成功的先例。那种苦难没有尽头的感觉，把我好不容易攒起来的希望又碾得粉碎。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">所以当博仁给我确定回复的时候，我的第一反应不是狂喜，而是——终于有人愿意接住我了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>进仓，重生，以及一碗咸南瓜粥\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">到了博仁，吴彤主任带领的移植团队再次对我进行全面评估。PET\u002FCT结果出来的前一晚，我上颚烂掉的地方有两块坏死组织自己掉了下来。我跟爸爸说，这可能是好事——坏东西“掉”了，新的才能长出来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">第二天结果出来：疾病缓解。我看着那张报告，久违地觉得，这条路好像能看到头了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">进仓后，我接受BU\u002FFLU方案预处理，2022年10月11日回输非血缘供者干细胞（HLA 10\u002F10相合，血型B+供O+）。+17天粒细胞植入，+15天血小板植入。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Ff3955af075e1a728b9d0c135b7736f0d_20260802023149.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"f3955af075e1a728b9d0c135b7736f0d_20260802023149.png\" alt=\"33baea75-5a3d-4b7c-88b1-46f3b068cb3b.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植仓里，我肚子一度痛得像被什么东西从里面攥住。但医生护士反应极快，及时用药，很快就控制住了。我妈妈后来说：\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“如果这个移植不是在博仁做的，你估计都出不了仓，就算出来了，状态也不可能像现在这样好。”我知道她说的是真的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">出仓后我们在医院附近租了房子，又住了半年，定期返院复查。有一天，妈妈给我熬南瓜粥，想到我身体缺钠，就往里加了一点盐，想让我食补一下。我一口喝下去——是咸的。无数种情绪瞬间涌上来，委屈、无力、焦虑，全在那一刻炸开了。我跟妈妈大吵了一架，像个孩子一样，把积攒了太久的情绪统统发泄了出去。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2023年6月，复查各项指标平稳，征得医生同意后，爸妈带我回云南老家休养。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F3e2d1a0fae8c093072186ef0e3f9989b_20260802023212.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"3e2d1a0fae8c093072186ef0e3f9989b_20260802023212.png\" alt=\"9694721b-0f01-4e6d-9c7b-652fcb38fedd.png\"\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>“天津之眼”下的表白，和迟到了两年的毕业照\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">休养期间，我收获了一份爱情。女朋友是我大一就认识的同学，生病后我们一直保持着联系。有一次她心情不好想去海边散心，我恰好在北京复查，便跑去天津找她。我们聊了很久，最后在“天津之眼”下，我表白了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">日子一天天过去，身体慢慢好转。但移植后饮食卫生不能掉以轻心，外面的东西一概不能吃。所以最初约会时，都是她在一旁吃东西，我坐在旁边陪她聊天，等回到家再吃妈妈做的饭——那种感觉，踏实又幸福。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在我们在一起三年了。今年，我也顺利大学毕业。身边同学都在找工作、规划未来，我也在琢磨，只是念头跟生病前不太一样了。那时候总想着要闯出多大的天地，现在想法很简单——好好活着，把日子过稳，陪在爸妈身边，守好我爱的人 。这份踏实，比什么都重。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">别人都说我有福气，可我觉得最大的福气是我有我的爸爸妈妈。我喜欢的一部小说里，主角跟父母说：“下辈子还要做你们的儿子。”每次想起这句话，我都觉得被什么东西狠狠攥了一下。不是亏欠，只是觉得，我能健康地好好活着，就是对他们最大的欣慰。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>不要放弃对生命的坚持，相信“相信的力量”\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">至今我依然非常感谢博仁的专家和医护团队，是他们让我有了今天这样的状态和生活。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">平日里在病友交流群里，遇到有人咨询，我也会分享自己的经历，特别是移植相关的问题。我会推荐博仁——因为我觉得博仁的移植技术非常成熟，而我自己就是活生生的证明。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最后想跟和我一样的病友说一句：永远不要放弃对生命的坚持。除了我们自己，还有很多人在支持着我们，哪怕就那么几个人，都值得我们好好活下去。要相信“相信的力量”。只有自己先信了，才有可能实现。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在我移植三年半了，复查结果一切正常。回过头看，健康地活着，一天天往前走——这大概就是我能给出的，最好的答案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","吴彤×宋艳智主任团队刘占祥医生病例点评：我们常常把恶性肿瘤比喻成恶魔，当灾难来临的时候，它不会考虑你的一切。该病例讲述的是一例结外NK\u002FT细胞淋巴瘤，该病侵袭性非常高，医学上也缺少理想的化疗方案，往往只有临床分期较早的患者能够通过放疗争取到较好的治疗结局。遗憾的是，故事的主人公“小昊”初诊时就分到了临床4期，这是淋巴瘤的最晚分期。治疗也同样充满了荆棘，期间最严重的时候就是淋巴瘤的复发合并了噬血的发作，命悬一线。好在通过放疗和挽救方案化疗获得了淋巴瘤的缓解，更幸运的是他找到了配型相合的无关供者，也抓住了造血干细胞移植的短暂窗口期，在我院及时接受了异基因造血干细胞移植。移植是成功的，移植后既没有发生严重的GVHD，也没有出现淋巴瘤的复发。\n医学的本质是治病救人。作为一项高难度技术，造血干细胞移植在血液肿瘤治疗中发挥着不可替代的关键作用。“小昊”的成功不是侥幸，是我们博仁移植团队努力的结果。同时，也诠释了我们博仁移植团队的理念：治疗顽疾，重拾健康，回归家庭，回归社会。",{"slug":192,"title":193,"summary":194,"cover":195,"disease":163,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":188,"contentHtml":196,"expertView":197,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"severe-aplastic-anemia-hsct-five-year","那些陌生人给过我的光，如今我也想传递下去","确诊重型再生障碍性贫血后，他一度想放弃治疗。家人的坚持、患友的鼓励和医生团队的帮助，让他坚定选择造血干细胞移植，五年后重新站上了熟悉的讲台。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F37cbf9f969f8c2d0bb165d1c985531fd.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：刘先生因一次常规血常规检查被确诊为重型再生障碍性贫血（SAA）。随着保守治疗效果逐渐减弱，输血间隔不断缩短，他一度对治疗失去信心，甚至萌生放弃治疗的念头。家人的坚定支持，以及几位素未谋面患友分享的移植经历，帮助他重新燃起希望。2021年，他在高博上海闸新医院接受异基因造血干细胞移植，虽然先后经历病毒感染、肠道感染及慢性移植物抗宿主病等并发症，但在李肃主任、刘慧霞主任团队的规范治疗和长期管理下，病情逐步稳定，并于移植一年后重返讲台。如今，移植已满五年，他实现了无复发、无排异生存，也希望把自己曾经获得的善意继续传递给更多正在与血液病抗争的患者，鼓励他们积极面对治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fe68702b00f45df1b187f0f1cc26b1927_20260802013718.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"e68702b00f45df1b187f0f1cc26b1927_20260802013718.png\" alt=\"e48eb99e-337a-4b2a-a3da-4ed7fc8b467f.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">刘先生（化名）是一位在教学岗位上耕耘了数十载的人民教师，平日里身体硬朗，极少生病。他怎么也没想到，一次去医院做理疗前的血常规检查，竟让他被紧急转诊至血液科，最终确诊为重型再生障碍性贫血（SAA） 。 起初，刘先生选择了保守治疗。然而，病情发展之快远超预期——输血间隔从最初的十天，逐步缩短到一周，再到三天一次。他不得不频繁往返于家和医院之间，曾经站在讲台上意气风发的他，如今连基本的生活自理都变得吃力。 在前路迷茫、几近放弃之际，刘先生遇到了几位素不相识的患友。 一位孩子曾患白血病的父亲，用自己孩子移植后五年重归正常生活的经历，为他点燃了第一盏灯；另一位年轻患友以自身在移植仓中安然度过的二十多天，消解了他对移植的恐惧；还有同病房热情的老先生，以积极的心态与他相互扶持、彼此鼓励。刘先生常说：“我是幸运的，总是在最艰难的时候遇到好人。”正是这些在不同治疗阶段给予他光明和希望的人，让他重新找到了方向，坚定了走下去的勇气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年6月，刘先生在家人全力支持下，于高博上海闸新医院接受了异基因造血干细胞移植， 移植后，原发病完全缓解。大约一年后，刘先生重返校园，重新站上了他心心念念的讲台。 值此造血干细胞移植康复五周年之际，刘先生专程回到医院完成五年大复查，并带着儿子一同前来，当面向高博上海闸新\u002F力泉医院医疗团队表达深挚的谢意。他也想对所有正在与血液病抗争的患友们说：一定要在身体条件尚可的时候，积极治疗，果断决策，因为拖延只会消耗身体机能，更有可能错失理想的移植时机。 他曾从陌生人的善意中获得力量，如今，他也愿将这份善意继续传递下去，成为照亮他人前路的一束光。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F60e03e73db417e1c1e86888a7351d34a_20260802013736.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"60e03e73db417e1c1e86888a7351d34a_20260802013736.png\" alt=\"9e59582d-5a82-4064-99e2-5e073808b494.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">2026年6月，刘先生与李肃主任合影留念\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q1：请问您最初的症状是什么？后来是如何确诊为SAA的？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：2020年9月，我到县医院做理疗，按常规需先进行血常规检查。抽血完成后，我并未感到任何不适，还在街上正常用了午餐。然而下午返回医院时，医生的神情明显凝重，嘱咐我原地休息、不要活动，并当场协调安排，将我紧急转往当地市中心医院的血液科。经过一系列详细检查，最终确诊为重型再生障碍性贫血（SAA） 。 坦白说，刚拿到诊断结果时，我内心难以接受。因为我素来体质较好，平日极少生病，加之对这类血液疾病几乎一无所知，因此最初仍抱有侥幸心理，以为问题并不严重。但未曾料到，病情进展迅速。在当地医院接受保守治疗期间，起初输注一次血液制剂还能维持十天左右，随后间隔逐渐缩短至一周，再后来仅能维持三天。血小板计数持续走低，牙龈频繁出血，身体极度乏力，日常生活受到明显限制，每周需数次往返医院接受治疗。 住院期间，病房内不乏各种消极的声音。有同病室的患友曾感叹，最终结局可能是人财两空，治疗也不过是延缓时间而已。此类言论听得多了，内心难免受到冲击，一度感到迷茫无助。当时我想到家中还有两个孩子正在上学，与其将有限的积蓄全部投入疗效并不确定的治疗，不如将房产变卖，留作他们的教育费用，而我自己则打算放弃治疗。 然而，我的家人始终没有动摇。他们一直在我身边给予鼓励与支持，坚持不放弃任何一线希望。也正是因为他们的陪伴与坚持，我才一步步重拾信心，有了继续走下去的勇气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q2：请问在治疗过程中，是什么契机或转折点，让您和家人下定决心去做造血干细胞移植的？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：正是家人的不放弃，让我重新振作，开始主动去了解可能的治疗途径。也就在这个关键节点，我遇到了一位对我影响极大的患友。 他的儿子在小学阶段就被确诊为白血病，当时他同样感到天崩地裂。但他告诉我，孩子接受造血干细胞移植已经五年了，只要度过五年的关键期，疾病基本就能得到长期控制，孩子也能恢复正常生活、回归社会。他鼓励我说，现在的医疗水平已经今非昔比，保守治疗对目前的我而言已收效甚微，不如勇敢尝试移植，成功后同样有希望重回正常的工作和生活。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">他的亲身经历，给了我莫大的鼓舞。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">与此同时，还有另一位年轻患友，在我仍在犹豫不决的时候，他已经选择在高博上海闸新医院完成了异基因造血干细胞移植，并成功挽救了生命。 他特地打来电话安慰我：“叔叔，我在移植仓里待了二十多天，状态一直还可以，移植其实没有想象中那么可怕。”这番话，让我心里的恐惧消减了不少。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在与家人充分沟通并达成一致后，我们怀着复杂而忐忑的心情，来到了闸新医院。 初到医院时，我内心仍然比较沉重，话也不多。同病房的一位老先生非常热情，他见我情绪低落，便主动问我为何总是愁眉不展，随后分享了他自己的治疗经历。他患的是恶性淋巴瘤，也是慕名而来，因为这里的院长王椿教授是血液病移植领域的权威专家。 他言谈间充满信心，对未来的治疗抱有积极期待，并且时常给我正面的心理暗示。在那段艰难的日子里，我们彼此鼓励，相互支撑，共同度过了最不安的阶段。 移植前，我的主治医生李肃主任也给了我明确而安心的解答。他告诉我，异基因造血干细胞移植是目前治疗再生障碍性贫血的有效手段，移植后有望获得长期无病生存，并逐步恢复正常的工作和生活。 同时，针对我一度担心的捐献造血干细胞是否会对孩子身体造成影响的问题，李主任也给予了科学、明确的解释，让我彻底放下了顾虑。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q3：在移植期间留给你最深刻的记忆是什么？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：2021年6月，我在闸新医院接受了造血干细胞移植，供者是我的二儿子。他的HLA配型点位与我更为匹配，血型也恰好相同。整个治疗期间，两个儿子都以各自的方式默默关心着我，在那些艰难的日子里，他们不仅是我的牵挂，更成为了我重要的精神支柱。 移植过程本身并没有想象中那么可怕，在移植仓内，我的各项生命体征总体平稳，不适反应较轻。负责移植的刘慧霞主任时常给予我鼓励和安慰，在医生和护士们的精心照顾下，二十余天的仓内治疗在相对平稳中度过。 然而出仓之后，却突遇波折。我原本计划在医院附近租房休养，因严重的腹泻，不得不再次返回医院。经检查，确诊为艰难梭菌相关性肠炎，属于严重的肠道菌群紊乱。刘慧霞主任采取了中西医结合的方式为我调理，症状逐渐得到控制，身体也慢慢恢复过来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">除了这次肠道问题，移植后整体恢复情况较为理想。这背后，除了医生精湛的医术，更离不开我妻子的悉心照料。 移植后半年内，我几乎没有出过家门，所有日常起居与护理的重担全部落在了她一人肩上。那段时期，无论是饮食搭配还是个人卫生，都必须格外谨慎。尤其是最初腹泻的那段时间，每次都需要细致入微地清洁处理，我的妻子始终毫无怨言、尽心尽力地守在身边。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">生病之前，我是一名教师，因这场突如其来的大病，不得不暂时离开热爱的教学岗位。大约移植一年后，我重新回到了学校，逐步恢复了教学工作。 回顾这一路，血液病的治疗绝非短期之事。从最初发病，到辗转各地求医，再远赴上海诊治，我的妻子始终陪伴左右，可谓操碎了心。我记得很清楚，在我生病之前，她头上还没有一根白发，而这些年下来，她的白发已添了许多。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q4：经历过这场大病，您觉得自己最大的变化是什么？对生命、家庭、幸福的理解有哪些不同？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：生病之前，我对孩子们寄予了许多期望，对家庭的未来也有不少规划，凡事都希望朝着既定的方向走。但经历过这场大病之后，很多想法都慢慢看开了。一家人只要能齐齐整整地在一起，平平安安、健健康康的，比什么都重要。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今回头再看，我对儿子们的期望也变得更加朴素——能找到一份足以养家的工作，组建一个安稳的小家庭，遇到一个品行端正、三观相合的伴侣，便已足够。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植出仓后，我一直在高博上海力泉医院定期复查。这次专程回来做五年大复查，一方面是完成检查，另一方面也是想当面感谢我的主治医生李肃主任及其团队。 等检查全部结束后，我打算和儿子在上海各处走走，散散心。毕竟这些年，一家人共同走过了一段漫长而晦暗的时光。以往每次来上海，都是为了治病，行色匆匆，无心他顾。 如今终于有机会带着一份轻松的心情，四处转转，再从容回家。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q5：如果让您对那些正在与血液病斗争的战友，以及他们的家人说一句话，您最想说什么？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：我想对血液病的病友们说几句心里话。在求医过程中，选择专业的医院和有经验的团队，康复的希望会大很多。一定要在身体条件尚且允许的时候，尽早积极地去治疗，千万不要等到身体状况已经严重恶化，那时可能就真的来不及了。 就我个人的体会而言，这个病就是早治疗、早移植、早康复。 我们的身体在治疗过程中，如果耽误的时间过长，后续出现的并发症会更多，身体也会更加虚弱。与其拖到山穷水尽，不如趁早行动，及早寻找正规、专业的医疗团队去积极应对。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F04f922376d6effd4d2c5b4f62ea40de5_20260802013809.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"04f922376d6effd4d2c5b4f62ea40de5_20260802013809.png\" alt=\"e8c14dcc-1ba9-4e31-8287-c237d7cd3e4d.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>","李肃（副主任医师，医学博士，高博上海力泉医院血液科主任，骨髓瘤中心主任）：造血干细胞移植是使重型再生障碍性贫血（SAA）获得有效缓解的重要治疗手段。刘先生移植后原发病得到良好缓解，但移植过程较为曲折。\n移植后早期（1~2个月）先后并发巨细胞病毒（CMV）感染及EB病毒相关淋巴细胞增殖性疾病（EBV-LPD），经抗病毒治疗后病情获得控制。移植后中期（3~6个月）反复出现艰难梭菌相关性肠炎，并伴有皮肤慢性移植物抗宿主病（cGVHD），上述并发症均经及时干预后有效好转。此后，随免疫功能逐渐恢复，他的一般状况持续改善，于移植后约2.5年停用全部免疫抑制剂。\n目前，刘先生已随访5年，实现无复发、无排异生存，能够回归社会，正常工作和生活。",{"slug":199,"title":200,"summary":201,"cover":202,"disease":124,"treatment":171,"patientType":84,"publishedAt":203,"contentHtml":204,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"childhood-all-car-t-survivor-story","曾因白血病命悬一线，如今她CAR-T满5年，还成了班里的团宠","琪琪确诊急性淋巴细胞白血病并经历复发，在CAR-T治疗后持续缓解，如今已重返校园，开启新的成长旅程。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F9e06dad3ec4bc33d1ab992506bd90a13.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-07-16","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：2021年，年仅几岁的琪琪因持续高烧被确诊为急性淋巴细胞白血病。治疗过程中，她经历严重感染、噬血细胞综合征以及疾病复发等多重挑战。来到北京后，潘静主任团队结合琪琪既往治疗经历和复发特点，制定CD19序贯CD22 CAR-T治疗方案，并通过全程管理帮助她逐渐恢复。如今，康复5年的琪琪已经回归校园生活，也怀揣着成为医生、帮助更多人的梦想。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年，年幼的琪琪因持续高烧被确诊为急性淋巴细胞白血病。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">5年后的今天，她已经是一名小学三年级的学生，和同学们一起学习、玩耍，也认真规划着自己的未来。很难想象，这个活泼开朗的女孩，曾经历过疾病复发和治疗转折。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在第三届CAR-T细胞免疫治疗康复大会上，琪琪妈妈向我们讲述了这段陪伴孩子与疾病抗争的经历。从确诊时的无措，到治疗中的一次次挑战，再到如今重新回归校园，琪琪一家始终没有放弃寻找治疗机会，一步步陪伴孩子回到属于她的童年。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F1b1aa7c2764338398318cd088f24d3cf_20260802025632.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"1b1aa7c2764338398318cd088f24d3cf_20260802025632.png\" alt=\"6bc81f7b-b537-4b47-85e9-ba30d0a48cb2.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">图为琪琪和妈妈\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>一场高烧，改变了一个家庭\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年10月，琪琪突然出现持续高烧。起初，妈妈以为只是普通感冒，但检查结果却让一家人措手不及——急性淋巴细胞白血病。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“其实家里亲戚之前也得过。但我怎么都没想到，有一天会发生在自己的孩子身上。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">确诊当天，医生一边安慰家属，一边向他们解释儿童白血病目前的治疗情况：“小朋友治疗机会还是比较大的，不要先被疾病吓倒。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那一天之后，琪琪一家开启了漫长的治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>首轮治疗，孩子经历严重感染\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">确诊后，琪琪很快开始接受化疗。但治疗初期并不顺利。第二疗程时，琪琪发生严重感染，紧急转入ICU。之后，她又经历肺部感染、噬血细胞综合征等危重情况，整个治疗过程充满挑战。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“当时真的不知道还能不能等到孩子醒过来。”那段时间，身边有人劝他们做好心理准备。但医生和病友不断鼓励他们：“再坚持一下。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">琪琪妈妈记得，医生一次次与他们沟通，希望他们不要轻易放弃。经过30多天的治疗，琪琪的情况终于逐渐稳定下来。但离开ICU时，孩子的状态让妈妈非常心疼。琪琪体重从30多斤下降到十几斤，无法站立，也认不出爸爸妈妈。“她那时候就像重新回到了婴儿状态。”妈妈每天陪着她，说话、播放她小时候的声音。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">20多天后，琪琪慢慢恢复意识。“她喊不出来妈妈，但是眼睛一直看着我，我知道她认出我了。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>复发，毅然前往北京\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">结疗半年左右，琪琪再次迎来了挑战：疾病复发。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于一个经历过重症感染、身体尚未完全恢复的孩子来说，复发意味着治疗难度进一步增加。更困难的是，当时正值疫情期间，但琪琪的病情已经无法等待。“孩子已经复发了，根本没有时间慢慢考虑。”在病友和医护人员的帮助下，琪琪一家开始寻找新的治疗机会。他们了解到潘静主任团队，决定带孩子前往北京。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当时疫情管控严格，跨省就医并不容易。琪琪一家连夜办理出院，向北京出发。一路上，他们不断与医院保持联系。“只要北京有人接收孩子，我们就能过去。”在接收医院的积极协调下，琪琪最终顺利来到潘静主任团队接受治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>CAR-T为复发后的琪琪带来新的希望\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">抵达医院后，医疗团队第一时间对琪琪的情况进行评估，并安排后续治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“那时候我印象特别深，医生护士一直安慰我们，说孩子来了就交给他们。”琪琪妈妈回忆，琪琪当时的身体情况并不乐观：疾病复发，同时伴随感染风险，身体也十分虚弱。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">潘静主任团队结合琪琪疾病复发情况、既往治疗经历以及当前病情特点，为她制定了以 CD19 序贯 CD22 CAR-T 为主的治疗方案，希望通过靶向清除白血病细胞，为后续长期控制疾病争取机会。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗过程中，医疗团队围绕琪琪复杂的身体情况进行了全程管理：一方面积极控制肺部感染、改善身体状态，为治疗创造条件；另一方面密切监测治疗后的反应和并发症风险，及时处理治疗过程中出现的问题。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这一次，琪琪没有因为感染再次进入ICU，而是顺利完成了治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>康复5年，她重新回到校园生活\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">整个治疗过程中，琪琪爸爸妈妈几乎放下了所有工作，全程陪伴孩子。妈妈曾经在照顾孩子期间尾骨骨折，但依然坚持在医院陪护。“其实妈妈不是超人，只是不敢倒下。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，琪琪已经康复5年，重新回到了校园。她和同龄孩子一样上学、生活，也拥有了自己的梦想。“我想当医生，发明一种不需要扎的针，让小朋友们不用像我这么疼。”经历过疾病，她也更加理解妈妈一路的不容易：“妈妈照顾我很辛苦，希望妈妈越来越好。”从曾经接受帮助，到希望未来帮助别人，琪琪正用自己的方式理解这段特殊经历。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>琪琪妈妈给病友家庭的经验总结\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">1、充分了解孩子情况，和医生保持沟通\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗过程中，孩子的病情会不断变化，家长需要主动了解孩子当前的身体状态、治疗目标和下一步方案。“不要只是等待医生告诉结果，也要学会和医生沟通，知道孩子正在经历什么、接下来要面对什么。”在关键节点充分了解信息，才能帮助家庭做出更适合孩子的选择。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2、要找值得托付的医疗团队\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">血液病治疗不只是选一个方案那么简单，孩子治疗过程中的感染防控、并发症处理、长期随访，每个环节都关乎康复，找到一个专业、负责、经验成熟的医疗团队，对孩子治疗非常关键。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">3、多和病友交流，获取信息\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">病友群有很多新信息，能带给人开阔的思路，大家聊聊天，治疗的日子也就不那么难熬。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">4、坚定治疗，相信孩子能康复\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">面对疾病反复和治疗困难，家长的状态也会影响孩子。坚定治疗、做好陪伴，把每一个当下能做的事情做好，才能陪孩子一步步走向更好的未来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从病房到校园，琪琪用5年的康复经历告诉我们：曾经经历困难，并不意味着失去未来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">每一个正在治疗中的孩子，都值得被期待。愿每个家庭都能在这条路上找到适合孩子的治疗方向，带着信心和希望，一起等待春天到来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>",{"slug":206,"title":207,"summary":208,"cover":209,"disease":163,"treatment":210,"patientType":84,"publishedAt":211,"contentHtml":212,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"severe-aplastic-anemia-ist-treatment-student-recovery","18岁重型再障少女的百日重生与高考圆梦之路","高三少女确诊重型再生障碍性贫血后接受IST治疗，3个月血象恢复正常，并顺利重返校园参加高考。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F0089225020ff0d8e2a8a7ff2f7951e9b.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","IST强免疫抑制治疗","2026-07-10","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：高三本应是为梦想冲刺的阶段，但一场突如其来的疾病让少女小雨（化名）陷入困境。她因头晕、乏力、反复感染及出血点就诊，被确诊为重型再生障碍性贫血。面对移植与非移植治疗的选择，团队结合患者年龄、病情特点及家庭情况，制定ATG联合环孢素及TPO受体激动剂的IST治疗方案。治疗后仅16天，她摆脱输血依赖，3个月后达到完全血液学反应，重新回到校园，并顺利完成高考。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">去年秋天，北京博仁医院贫血诊疗中心的门诊走廊里，来了一位行色匆匆、满面愁容的母亲。她身后跟着一个身形单薄的少女——高三本该是奔跑冲刺的年纪，可她连站着都显得吃力，走几步便要停下来歇一歇。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这已经是母女俩辗转求医的第无数次了……\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">事情要从高三刚开始说起。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">本应意气风发地开启冲刺阶段的她，却频繁感到头晕目眩，连上楼梯都会心悸难忍。口腔黏膜反复溃疡、感冒不断、体重不断下降，皮肤上还莫名冒出密集的出血点。妈妈慌了神，带着女儿从当地医院一路辗转，最终走进了北京某三甲医院的大门。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">检查结果出来了——血常规三系全面减低：白细胞仅2.98×10^9\u002FL↓，中性粒细胞0.63×10^9\u002FL↓，血红蛋白67g\u002FL↓，血小板更是低至20×10^9\u002FL↓。骨髓穿刺排除了肿瘤，外院一度考虑是感染导致的全血细胞减少，予抗感染及雄性激素促造血治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F62d51371a1291c0ea1b15ad70c54a11d_20260802024214.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"62d51371a1291c0ea1b15ad70c54a11d_20260802024214.png\" alt=\"71e5961e-4ab1-4444-ad08-a8c2623f0651.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">患者第一次就诊北京三甲医院血常规检测\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">可一个月过去了，症状不仅没有好转，病情却一天比一天重。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">血常规单子上那些向下的箭头像一把刀子扎在母亲心上：白细胞2.39×10^9\u002FL↓，中性粒0.41×10^9\u002FL↓，血红蛋白63g\u002FL↓，血小板24↓。当地医院给予患者输注红细胞，暂时稳住了局面，但谁都清楚，这绝不是长久之计。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">去年10月，母女俩走进了博仁医院贫血诊疗中心。那天，少女虚弱得几乎靠妈妈搀扶着才能坐下。她的眼神里有疲惫，有无助，更有对未来的迷茫。妈妈的焦虑几乎写在每一道皱纹里——她只想知道，女儿到底怎么了？能不能治好？还能不能回到学校？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我们立即安排住院，迅速完成骨髓及血液学系统检查。结果明确而沉重——重型再生障碍性贫血。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这是一种骨髓造血功能衰竭的危重疾病，患者起病急、进展快，若不及时有效治疗，生命将受到感染、出血等威胁，而且很难重返校园。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而考虑到患者年纪轻，我们格外谨慎——年轻患者必须排查先天性再障的可能性。基因检测结果出来，排除了先天因素。按照诊疗规范，40岁以下的重型再障患者，如果有同胞全相合的供者，首选治疗方案是异基因造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但摆在全家人面前的，是重重现实难题——\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">尚未与弟妹完成HLA配型；家长对移植的风险忧心忡忡；生育功能受损的可能像一块巨石压在心头；经济花费也是一道绕不过去的坎；更何况，孩子正处在高三最关键的冲刺期……\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">每一个顾虑都沉甸甸，每一次抉择都揪着全家人的心。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在反复沟通与权衡后，妈妈终于做出了一个艰难而坚定的决定——选择IST强免疫抑制治疗。方案为ATG联合环孢素及TPO受体激动剂的三药联合方案，这是当前非移植治疗重再的前沿组合。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗开始了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">令人欣慰的是，整个治疗过程中，这位花季少女表现得异常坚强，几乎没有出现明显的不适反应。更让人惊喜的是——治疗后仅16天，她就脱离了血制品输注。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">病房里，虚弱的少女重新拿起了课本。输液的间隙，她在背单词；查房的空隙，她在做题。护士们都在为她打气：“加油，考场和未来都在等你。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">出院后，她继续口服促造血药物，每周定期监测血常规和肝肾功能。妈妈用微信与我们保持紧密联系——每一次血象波动，每一次药物调整，都在医患之间的默契配合中平稳度过。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">奇迹，在三个月后的春天降临了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">IST治疗满三个月，复查评估结果令人振奋——血液达到完全血液学反应！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">白细胞4.29×10^9\u002FL，中性粒细胞3.29×10^9\u002FL，血红蛋白116g\u002FL，血小板206×10^9\u002FL，骨髓造血迅速恢复了！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F1a47092285f7d71948e84193009f35a3_20260802024235.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"1a47092285f7d71948e84193009f35a3_20260802024235.png\" alt=\"7b3ea86d-12be-4aa9-bf84-74a172a2ff0e.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">患者IST强免疫抑制治疗后3月复查血常规结果\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那个曾经连站起来都吃力的少女，重新站了起来！她回到了校园，回到了那个属于她的战场。高三的课程繁重而紧张，她一边坚持服药，一边拼命追赶落下的进度。没有人知道，这个坐在教室里安静做题的女孩，几个月前还在无菌病房里与死神对峙。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">高考日到了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">她从容地走进了考场，像每一个为梦想拼搏了十二年的孩子一样，用笔尖书写自己的未来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">等待的日子是漫长的。但好消息终于来了——\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">分数出来了，远高于当地本科线。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fc774d8adbb422c4c149b19b5ff04cd05_20260802024300.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"c774d8adbb422c4c149b19b5ff04cd05_20260802024300.png\" alt=\"dcae5de8-7d87-41eb-89b7-3f56ab305cfe.png\"\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F102e0552483dc46b8bd1542932d67c93_20260802024316.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"102e0552483dc46b8bd1542932d67c93_20260802024316.png\" alt=\"85fb93d3-871c-426c-8172-f7435a170217.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">患者成绩单（因隐私问题仅显示总分数）\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那一刻，全家喜极而泣。妈妈第一时间把成绩截图发给了我们，字里行间满是激动与感恩。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F44928a60d4281afe56cdb743852a03ce_20260802024341.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"44928a60d4281afe56cdb743852a03ce_20260802024341.png\" alt=\"8e672405-926b-4723-b20c-d90e36172910.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">患者妈妈发来的喜报\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">少女曾在病房里跟我们说过一句话，我们都还记得——“我想考师范，以后当一名老师。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，这个愿望近在咫尺。她将顺利步入心仪的大学，走向讲台，走向她曾无数次想象过的人生。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">而最让我们骄傲的，不是那个数字，而是——她不仅战胜了病魔，还在与时间赛跑的过程中，完成了高三这个所有中国孩子最艰苦的战役。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回头看，医者的职责是什么？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">大多数时候，不过是竭尽所能，去托住每一个未曾完成的梦想。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从诊断到治疗方案的选择，从16天脱离输血到3个月完全缓解，从病房里背单词到考场上写答卷——这不仅仅是一次医学治疗的胜利，更是一个家庭、一个少女、一群医者共同完成的，关于信念与勇气的叙事。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，少女即将踏上新的征程。而我们与她还有一个约定——继续帮助她逐步脱离药物，让她真正、完全地健康奔跑在人生的旷野上。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这个夏天，愿她此去，一路平安，一路喜乐，一路生花。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F23bd710248ec3b6f145fa82159d08b47_20260802024409.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"23bd710248ec3b6f145fa82159d08b47_20260802024409.png\" alt=\"cd017bfc-f22e-44fd-a3ed-114954d9bf9c.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; text-align: center; color: rgb(136, 136, 136);\">患者顺利出院时赠送锦旗表示感谢\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>",{"slug":214,"title":215,"summary":216,"cover":217,"disease":163,"treatment":155,"patientType":107,"publishedAt":218,"contentHtml":219,"expertView":220,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"severe-aplastic-anemia-gvhd-recovery","移植后的六年里，她没有向慢性排异低头","19岁确诊重度再生障碍性贫血，完成造血干细胞移植后又经历了长达数年的慢性排异。在医生团队的长期管理和自身坚持下，她重新回到校园，顺利毕业，并开启了崭新的生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Fa674970f718faf2e4852f10b4522bc52.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-07-09","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：19岁的小玲因重度再生障碍性贫血接受亲缘半相合造血干细胞移植，疾病获得缓解。然而，移植后的慢性移植物抗宿主病（GVHD）给她带来了肺部、皮肤及关节等多系统并发症，也让她经历了漫长而艰难的康复过程。在高博上海闸新医院赵初娴医生团队的持续随访管理下，她坚持规范治疗、定期复查、积极康复训练，并结合中西医协同调理，慢性排异症状逐步改善。2021年，她重返校园，并顺利完成学业；如今，移植已近六年，她已走上心仪的工作岗位，生活逐渐回归正轨。这段经历记录了一位重度再生障碍性贫血患者从移植治疗、慢性排异管理到长期康复的全过程，也让更多正在经历移植后康复的患者看到，坚持规范治疗和积极面对生活，同样能够迎来属于自己的新起点。 \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fd20666bfbe6a80690ca47b10c910b108_20260802013222.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"d20666bfbe6a80690ca47b10c910b108_20260802013222.png\" alt=\"d4d48505-1e13-48c7-807d-1b058b62ab80.png\"\u002F> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">19岁，本是人生画卷刚刚铺展、希望与可能肆意生长的年纪。然而，命运却在小玲（化名）踏进大学校门的那一年骤然转向——她被确诊为重度再生障碍性贫血 ，从此缠绵病榻，青春被按下了暂停键。所幸，黑暗之中仍有光亮。2020年7月，她在高博上海闸新医院接受了亲缘半相合造血干细胞移植，那道生命的曙光，让她得以重新启航。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但新生并非坦途。移植之后，慢性移植物抗宿主病（排异反应）接踵而至。那段日子里，小玲承受着身体与心理的双重考验——肺部排异让她行动时气喘吃力，手部肌肉与关节的僵硬使简单的日常动作都变得艰难，而皮肤排异带来的容貌改变，更让她一度难以面对镜中的自己。所幸，在高博上海闸新医院团队的专业救治与温暖陪伴下，小玲始终没有放弃。 她一边定期复查、严格遵循医嘱调整用药，一边在医生指导下坚持康复理疗，一步步从身体的困境中挣脱出来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年9月，她重新回到校园，并凭借出色的努力，以优异的成绩顺利毕业。面对漫长的慢性排异，她没有退缩，而是以超乎年龄的坚毅，一次次与自己较劲，慢慢找回了生活的节奏。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">虽然治疗与康复的过程中，情绪依然有起伏，身体也仍在调整中，但如今的她，各类慢排症状已大大改善。与此同时，她在刘慧霞医生的血液病中医门诊坚持调理，为身体的长远恢复打下更扎实的基础。去年年底，她还收获了一份心仪的工作。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植后的第六年，医院为她准备了一场特别的"毕业仪式" 。那天，小玲第一次收到了属于自己的鲜花。她笑着说："这居然是我人生中的第一束花呢。"回望来路，她并不回避那些假设："如果没有生病，或许我会过得更好。"但她顿了顿，语气坚定地补充道："但我想，没有生病的我，未必比此刻站在这里的我，更厉害。"\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这一刻，她不只是走过了病痛，更是跨越了自我。她选择揭开往事，不为诉说苦难，只为用自己的故事，给仍在奋斗的同伴们一点点光亮和勇气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q1：请问你最初是在什么情况下察觉到身体出现异常的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：上大学时，我独自来到一座陌生的城市，环境和生活节奏都让我很不习惯。最初，身上开始出现紫癜和零星出血点 ，我并没太在意，只当是普通的皮肤问题。可渐渐地，身体越来越疲惫 ，尤其是每次爬宿舍楼，都气喘吁吁，累得不行。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">一次周末，我去上海的姑姑家小住。周日清晨起床时，眼前突然发黑，心慌得厉害，整个人虚弱到几乎站不住。家人赶紧把我送到附近医院，经过一系列检查，2019年10月，我被确诊为 重度再生障碍性贫血。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">刚听到诊断结果的时候，我根本无法接受。可当时身体已经虚弱极了，连悲伤和恐惧都来不及细想，只能先面对眼前的治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q2：进行造血干细胞移植是一个重大的决定，你和家人是如何决策的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：父母为我心急如焚，四处奔走求医。当时，我选择了保守治疗，但身体始终虚弱不堪。那段时间，我们其实也听说过异基因造血干细胞移植是治疗再障的有效手段 ，但因为担心移植的风险和未知的排异反应，始终有些望而却步。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">就在这个过程中，我认识了一位和我年纪相仿、疾病类型也完全相同的患友。治疗路径上，我选了保守治疗，他则毅然走上了移植之路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">两三年后，当我还在为血象反复波动而困扰时，那位患友已经顺利康复，回归了正常生活。这件事对我触动很大——原来移植并没有想象中那么可怕，真正可怕的，是在犹豫中错失理想的治疗时机。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">加上那段时间，我的保守治疗效果确实不太理想，血象一直上不来，生活质量也很低。最终，我和家人下定决心，选择了移植这条路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年7月，我在高博上海闸新医院顺利完成了亲缘半相合造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q3：移植之后，你经历了比较长时间的慢性排异，那段日子是怎么熬过来的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：移植成功只是第一步，后面的排异才是真正的考验。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我最先遇到的是肺部排异 。那段时间，走几步路就喘得厉害，连爬楼梯都成了一种奢望。对于一个曾经活蹦乱跳的年轻人来说，这种落差真的很难接受。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">接着是手部肌肉和关节的僵硬 。最严重的时候，我的手连握拳都困难，做一些很简单的日常动作都要费很大力气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">还有皮肤排异 ，那时候我的皮肤变得很粗糙，颜色也不均匀，照镜子的时候，常常认不出那是自己。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">说实话，那段时间我的心态一度非常崩溃。我经常问自己：为什么偏偏是我？为什么治好了病，还要受这么多罪？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但每次去医院复查，医生和护士都会鼓励我，告诉我这些都是正常的恢复过程，只要坚持治疗、坚持康复，一定会慢慢好起来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在家人的陪伴下，我开始做康复训练，从最简单的动作开始，一点一点地恢复。虽然进步很慢，但每一点改善，都让我多了一分坚持下去的勇气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q4：你提到在刘慧霞医生的血液病中医门诊坚持调理，这对你的恢复有什么帮助？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：移植后的恢复是一个长期的过程，西医在控制排异方面很有效，但身体整体的调理，我觉得中医给了我很大的帮助。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">刘慧霞医生根据我的体质和恢复情况，为我制定了个性化的调理方案。通过中药和针灸等方法，帮助我改善气血、增强体质。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">坚持调理了一段时间后，我能感觉到身体的状态在慢慢变好——精力更充沛了，睡眠质量也改善了，连皮肤的排异症状都减轻了不少。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">西医和中医不是二选一，而是可以相辅相成的。 在移植后的康复阶段，中西医结合的治疗方式，让我的恢复之路走得更加平稳。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F75031822a6464807657ccdc1fb38b3a5_20260802013312.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"75031822a6464807657ccdc1fb38b3a5_20260802013312.png\" alt=\"1382bed7-0027-4e00-be22-d7da8e0cd5f6.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">图为小玲拍摄于\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">2023年春天\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q5：重新回到校园、完成学业、找到工作，这一路走来，你觉得生病这件事改变了你什么？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：生病之前，我是个很要强的人，凡事都想做到最好，对自己要求很高。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">生病之后，我反而学会了接纳自己的不完美 。以前总觉得，人生必须要按照既定的轨道走——上学、毕业、工作、成家，一步都不能落下。但生病让我明白，人生不是赛道，而是一场自己的修行。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">休学的那几年，看着同学们毕业、工作，我心里确实有过焦虑和失落。但后来我想通了：每个人都有自己的人生节奏，不必拿别人的进度来丈量自己的路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">重新回到校园后，我反而比以前更珍惜学习的时光。以前觉得理所当然的事情，失而复得之后，才懂得它的可贵。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在工作了，我依然会认真对待每一天，但不再像以前那样苛求自己。允许自己慢一点，允许自己有状态不好的时候，这是我生病之后学会的最重要的一课。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q6：你说“没有生病的我，未必比此刻的我更厉害”，这句话背后的含义是什么？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：这句话是我发自内心的感受。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如果没有生病，我可能会按部就班地读完大学、找到工作，过着普通而平稳的生活。那样的我，或许会更顺利，但也可能永远不会有现在这样的韧性和深度。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">生病让我在很年轻的时候就经历了生死、经历了身体的极限、经历了漫长的康复。这些经历虽然痛苦，但也让我比同龄人更早地看清了什么是重要的，什么是可以放下的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在的我，更懂得珍惜健康、珍惜家人、珍惜每一个平凡的日子。我也更懂得同理心 ——因为自己淋过雨，所以更想为别人撑伞。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">所以我说，没有生病的我，未必比此刻的我更厉害。 不是因为生病值得感谢，而是因为在病痛中长出来的力量，是顺境永远给不了我的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>以下这段话，来自小玲本人的特别嘱托：\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在此，我想特别感谢赵初娴医生。移植后的这六年来，只要身体出了任何问题，我都会第一时间找她。而她每次都是及时回复，帮我分析情况、指明治疗方向。无论是面对慢性排异的反复，还是普通的病毒性感冒，甚至是我自己情绪波动、焦虑不安的时候，她总能稳稳地接住我。她专业、冷静，又特别有耐心，给了我极大的安全感。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">还有一点让我特别佩服的是，赵医生的记性真的超级好。她不仅清楚我的全部病情，连我之前用过的药、治疗中的每一个细节，她都记得清清楚楚。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">赵医生，你是我的女神，我爱你！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","赵初娴（副主任医师，医学博士，高博上海闸新医院移植中心主任）：再生障碍性贫血是一种骨髓造血功能衰竭性疾病。异基因造血干细胞移植是治疗再障的有效手段。我们的小玲接受了半相合造血干细胞移植治疗，疾病达到完全缓解。\n小玲是个开朗、坚强、阳光的女孩，在治疗的不同阶段，她经历了不少的坎坷，小玲总是以良好的心态面对困难、积极配合治疗。她强大的内心，感染着身边的每一个人。一度我们也非常担心慢性排异造成的手指肌腱挛缩会影响小玲的学习和生活，康复治疗中艰苦的拉伸锻炼，小玲坚持了下来，一点一点慢慢恢复。\n小玲的康复之路也深深感动着我们，生命的韧性，远比我们想象的更加强大。 面对疾病，医学的力量固然重要，但患者内心的阳光与坚持，同样是治愈之路上不可或缺的光芒。疾病按下了生活的暂停键，却无法定义整个人生。 祝愿小玲今后的生活中能收获更多的鲜花和掌声，拥抱属于自己的无限可能。",{"slug":78,"title":79,"summary":80,"cover":81,"disease":82,"treatment":83,"patientType":84,"publishedAt":85,"contentHtml":86,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},{"slug":223,"title":224,"summary":225,"cover":226,"disease":124,"treatment":227,"patientType":84,"publishedAt":228,"contentHtml":229,"expertView":230,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"childhood-b-all-second-transplant-cart-survival-story","3岁确诊白血病，十年抗白路后，他在二次移植后迎来新生","3岁确诊急性B淋巴细胞白血病后，乐乐经历复发、CAR-T治疗及二次移植，如今十年抗白路后逐渐回归正常生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F3ccaaff76fb3cb0cfb245aa7c890d8e3.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","CAR-T、造血干细胞移植","2026-06-30","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：2016年，3岁的乐乐（化名）被确诊为急性B淋巴细胞白血病。经历化疗缓解、复发、CAR-T治疗和首次亲缘半相合造血干细胞移植后，疾病仍于2022年再次复发。来到北京博仁医院后，专家团队结合患儿病情特点，制定“化疗减瘤—CD22 CAR-T—放疗—非血缘造血干细胞移植”的个体化治疗方案，帮助乐乐再次获得完全缓解。如今二次移植后三年多，乐乐身体逐渐恢复，那个曾经历重重考验的小男孩，正一步步成长为阳光开朗的少年。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2016年，年仅3岁的乐乐确诊急性B淋巴细胞白血病（B-ALL），经历三年化疗一度重返校园，却于2020年底复发。此后，他辗转接受CAR-T治疗和亲缘半相合移植，但仍未能阻止2022年9月的再次复发。在最艰难的时刻，乐乐一家来到北京博仁医院。专家团队为其制定了“化疗—CAR-T—放疗—二次移植” 的联合方案，并于2023年2月成功完成非血缘造血干细胞移植，终获完全缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，移植后已经三年多，那个稚嫩的小朋友已成长为阳光开朗小少年。看着台上笑容灿烂的儿子，乐乐爸爸的眼眶悄悄泛红，百感交集……\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Ffc64e4e1645eaf778130d12e0c2aed74_20260802023605.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"fc64e4e1645eaf778130d12e0c2aed74_20260802023605.png\" alt=\"09cc95e5-f875-4257-b83f-48af29817f08.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">乐乐与供者叔叔温暖初见\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>一纸诊断书，终结了那个春节的所有欢笑\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我的老家在安徽，后来和爱人定居武汉。2013年，乐乐出生了。他是个特别爱笑、爱跑的孩子，给我们带来了很多快乐。 2016年春节，我们回丈母娘家过年。那几天，我发现乐乐脸色发黄，不爱吃饭，还总喊腿疼。起初只当是过年折腾累了，并没往心里去。可孩子的精神状态一天比一天差，我们赶紧带他去当地儿童医院。血常规结果出来后，接诊的儿科医生面色凝重，高度怀疑是血液系统疾病，让我们立刻转院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当天夜里，我们连夜赶到武汉一家大医院。骨髓穿刺、免疫分型、融合基因检测……一系列检查之后，2016年3月，乐乐被确诊为急性B淋巴细胞白血病，TEL-AML1融合基因阳性，初始危险度评估为中危型。那时，他还不到3岁。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>化疗、CAR-T、移植——希望与绝望交替上演\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">确诊后，乐乐按照CCCG-ALL-2015方案低危组开始化疗。诱导化疗第33天，骨髓流式MRD转为阴性——我们以为，最难的一关终于跨过去了。可喜悦只持续了不到两周，第46天复查，MRD残留0.01%。医生将方案调整至中危组，继续化疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2019年5月，乐乐终于结疗停药。接下来的日子，他重返校园，交上了朋友，日子慢慢回到了正轨。我们几乎要相信，那段暗无天日的时光已经翻篇了。 可人生从没有既定剧本，厄运猝不及防再度降临。2020年12月，常规复查骨髓穿刺结果出来——复发，同时伴有中枢神经系统白血病，骨髓中原始幼稚淋巴细胞占2%，流式MRD残留1.5%。更糟糕的是，核磁检查显示髓外白血病浸润。复发的消息像一记闷棍，把我们打回了原点。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在当地医院，乐乐接受了再诱导化疗，并多次进行腰穿鞘注，脑脊液终于转阴。2021年1月，他接受了CD19 CAR-T细胞治疗，骨髓再次达到完全缓解。但医生告诉我们：这只是暂时的，必须尽快做造血干细胞移植。 2021年5月，乐乐接受了亲缘半相合移植，供者是我。移植后，严重的肺部感染和皮肤排异接踵而至，他的体重从50多公斤骤降到30多公斤，瘦得皮包骨头。但年幼的他，硬是以惊人的毅力挺了过来。 我以为，这大概是命运最后一次考验了。 然而，仅仅过了一年多，2022年9月底，复查骨穿结果再次提示复发，髓外浸润也卷土重来。拿到报告的那一刻，我坐在医院走廊的长椅上，很久没有说出一句话。那一瞬间，我感到从未有过的深深的无力感。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fbf6185ed14084a3997383f0ef94268a6_20260802023638.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"bf6185ed14084a3997383f0ef94268a6_20260802023638.png\" alt=\"2e5011c5-f41d-4944-b0a7-75d687964227.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; text-align: justify;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>北上背水一战，CAR-T桥接二次移植\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当地医院建议我们做第二次移植，但我们心里没了底。就在这时，病友群里几位家长给了我们方向——好几个孩子在北京博仁医院二次移植成功了。他们说，博仁的专家团队在难治复发白血病领域经验丰富，方案个体化程度高，对移植后并发症的处理也很有经验。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我们决定试一试。通过视频，我们向博仁医院移植团队专家吴彤主任详细汇报了孩子的病情：CD19 CAR-T靶点表达不佳、已做过一次CAR-T和移植、再次复发……吴主任给出了清晰的建议，让我们在绝望中重新看到了一丝光。 决定转院后，最大的难题是进京。那时进京管控非常严格。幸有“小白春天”豪爸热心帮忙。2022年10月，我们从武汉出院，当天下午坐火车北上，在豪爸的帮助下连夜抵京办完入院手续，凌晨便住进了博仁医院十二病区，由刘双又主任团队接管。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">入院后，博仁专家团队为乐乐做了全面评估。吴彤主任、赵永强主任移植团队与刘双又主任、侯瑞锋医生免疫治疗团队反复讨论，结合乐乐CD19靶点表达不佳、二次移植等复杂情况，最终制定了个体化的治疗方案：先化疗减瘤，再行CD22 CAR-T，之后做全身放疗，最后进行二次造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2022年11月，乐乐顺利回输CD22 CAR-T细胞。术后评估显示，骨髓达到分子学缓解，TEL-AML1融合基因残留降至0.020%，为二次移植创造了有利条件。接下来是等待供者匹配和入仓通知——那是一段漫长而煎熬的时光。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F1979e946a277ba9601c976147c98acf7_20260802023706.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"1979e946a277ba9601c976147c98acf7_20260802023706.png\" alt=\"5d53f633-217d-46e1-9017-baa5a9d6d61d.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2023年1月29日，好消息终于传来：赵永强主任通知我，乐乐可以入仓准备移植。次日，乐乐进入移植仓，开始TBI方案预处理。然而就在这时，乐乐被查出感染——而清髓化疗已经完成，无法推迟。我们急得整夜睡不着。好在经过抗病毒治疗后，他在回输前一天成功转阴，有惊无险。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2月9日，乐乐成功回输非血缘供者异基因造血干细胞——那是一份来自远方陌生人的生命馈赠。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植仓里的日子比预想的要顺利。乐乐虽经历了轻度腹泻，但没有出现严重感染或发热。血小板在回输后第10天植活，白细胞在第13天植活。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fee1b68ae45a046b8d9962dc6430cec45_20260802023728.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"ee1b68ae45a046b8d9962dc6430cec45_20260802023728.png\" alt=\"3d724561-4d3e-49af-887b-f026bf46bc84.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>移植后排异、病毒感染\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>，\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>关关难过关关过\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不过我们心里清楚，成功出仓，只是移植成功的第一步。出仓后感染的控制、移植物抗宿主病（GVHD）的防治，也是非常重要的考验。所幸，博仁的移植团队经验老到，每一次出现问题，都被他们及时精准地化解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">乐乐最早遭遇的是严重的皮肤排异，面部和躯干大面积脱屑、潮红。2024年底，排异再次加重，全身皮损明显。吴彤主任、赵永强主任团队迅速调整治疗方案，排异很快得到有效控制。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">与此同时，乐乐长期存在的尿蛋白升高问题，也得到了明确诊断。2024年4月，乐乐因为尿蛋白高再次住院，博仁团队协助我们完成肾脏穿刺活检，结合基因检测，确诊为X连锁Alport综合征（遗传性肾炎），为母源携带。病因明晰后，移植团队与肾内科团队联合制定了终身护肾方案，定期监测、精准用药，尽可能的保护孩子的肾功能。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但挑战并未就此止步。2025年5月起，乐乐开始反复高热。我们在老家的医院抗感染治疗三天退烧，回家三天又烧起来，这样反反复复治疗了近一个月。6月，我们回到博仁住院，赵永强主任团队没有简单地对症处理，而是展开地毯式病原体排查，最终锁定了“元凶”——人疱疹病毒6型（HHV-6）再激活。赵主任查阅大量文献后，果断建议尝试一种新型抗病毒药物。一直到2025年11月份，乐乐的泡疹病毒才转阴，这场持续半年的感染终于被彻底清除。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">而乐乐自己，也比我们想象中坚强得多。慢慢长大的他，甚至曾带着几分少年特有的淡然，半开玩笑地说：“活一天赚一天。”一个十几岁的孩子，经历了这么多，说出这样的话，我们做父母的，既心疼，又骄傲。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F1a2ddf1cf2eee5d32290d9c5dd498d29_20260802023812.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"1a2ddf1cf2eee5d32290d9c5dd498d29_20260802023812.png\" alt=\"d7554744-eb77-49df-8fa9-b17e630739e9.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>十年抗白路，终于迎来彩虹\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">一个接一个的坎，博仁的专家团队每一次都稳稳地接住了。很多人问我，对博仁印象最深的是什么？我想，是“专业”和“温度”。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">专业上，吴彤主任、赵永强主任带领的移植团队，为乐乐制定了从CAR-T到二次移植的完整策略，每一步都精准而果断。面对乐乐复杂的病情，他们从未放过任何一个疑点，反复组织全科讨论，亲自把关每一处细节。护理团队同样认真负责，不仅专业技术过硬，更给了乐乐很多温暖和关爱。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">为了给乐乐治病，我们几乎掏空了家底，经济上一度陷入困境。来到博仁后，患者服务部的老师了解了我们的情况，帮我们申请了天使基金和移植补助。乔丽老师还专程到病房来看望我们，关切地问我们还缺什么、还有什么困难。在帮助乐乐寻找非血缘供者时，她们更是尽心竭力。可以说，没有博仁医院，就没有乐乐的今天。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2024年10月，乐乐的情况趋于稳定，和专家们充分沟通后，我们终于回到了武汉久别的家。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，乐乐已经患病十年多，二次移植后排异反应已减轻至轻微程度，身体恢复良好，我们计划今年9月让他重返校园。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这次受邀带乐乐参加“彩虹计划”活动，他终于见到了期盼已久的捐献者叔叔。台上，乐乐紧紧抱住他，声音哽咽：“谢谢您给了我第二次生命，我一直盼着能见见您。”捐献者叔叔温和地拍拍他的背，轻声回应……我站在一旁，心中有千言万语想表达，却一时不知从何说起。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">十年抗白，从武汉到北京，从第一次移植失败到第二次移植在博仁重获新生——我们一家走过了太多至暗时刻。感谢博仁医院移植团队、多学科团队的精准守护，以及那份始终温暖的人文关怀，是你们托起了乐乐今天站在阳光下的身影。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">今天，我也想对乐乐说：孩子，你不仅扛过来了，而且做得比任何人都好。往后余生，愿你卸下这些年所有的坚强与重负，像所有普通孩子一样开心快乐的成长。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fafcd90eacc9ba9dc3403ab9ec50c35cb_20260802023842.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"afcd90eacc9ba9dc3403ab9ec50c35cb_20260802023842.png\" alt=\"61d6054b-333b-49eb-a03b-9ab55ca85025.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>","吴彤&赵永强主任团队李飞飞医生病例点评：一、诊疗规范性：患儿初诊B-ALL（TEL-AML1+），按CCCG-ALL-2015方案化疗，诱导早期MRD转阴后复发。首次复发后行再诱导+CAR-T+半相合移植，策略合理；但首次移植后15个月再次复发，提示疾病的复杂性。 \n二、二次移植策略：针对CD19靶点丢失、髓外浸润及二次移植三大难点，我们团队采用“化疗→CD22 CAR-T→全身放疗→非血缘供者二次移植”序贯方案。CD22 CAR-T精准靶向，TBI对髓外浸润更具优势，更换供者，体现了高度个体化的决策。\n三、并发症管理：移植后皮肤排异及时控制；反复发热经仔细经验排查确诊HHV-6再激活，采用新型抗病毒药物成功清除；肾穿+基因检测明确X连锁Alport综合征，制定终身护肾方案。多学科协作（移植、免疫、肾内）贯穿全程，是长期生存的关键保障。\n四、整体评价：该病例充分展示了“精准分层、免疫靶向、移植巩固、全程管理”的个性化治疗理念。从十年曲折到最终转归，诊疗过程科学严谨，并发症处理专业细致，是难治复发儿童白血病成功救治的典型范例。当前成果已属来之不易，希望他能茁壮成长，在阳光下自由奔跑，继续扬帆起航。",{"slug":232,"title":233,"summary":234,"cover":235,"disease":154,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":228,"contentHtml":236,"expertView":237,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"aml-hsct-five-year-recovery","两程化疗未缓解，她在移植后迎来康复五周年","经历两程化疗未缓解、调整治疗方案后首次达到完全缓解，再完成异基因造血干细胞移植，她终于迎来了康复五周年。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Fcd43d2eba981515f950a3c46355680b8.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","\u003Cp style=\"margin: 7px 0;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：张女士因一次看似普通的扁桃体发炎被确诊为急性髓系白血病（AML）。由于前两程化疗均未获得缓解，被诊断为原发难治性急性髓系白血病。转入高博上海闸新医院后，邵珊医生团队结合其疾病特点调整治疗方案，采用非交叉耐药方案联合靶向治疗，使她首次达到血液学完全缓解，并顺利完成亲缘半相合异基因造血干细胞移植。目前，移植已近五年，原发病持续完全缓解，生活基本恢复正常。如今的她不仅回归家庭和日常生活，还经常在患友群中分享自己的治疗经历，鼓励更多正在治疗中的患者积极面对疾病。这段经历展现了一位难治性急性髓系白血病患者从治疗受挫、重新获得缓解到长期康复的全过程，也体现了个体化治疗策略、规范移植和长期随访对改善患者预后的重要意义。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 7px 0;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F6726a9eaab598689d37a5928047be995_20260802012402.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"6726a9eaab598689d37a5928047be995_20260802012402.png\" alt=\"8d45a73f-3d2d-4bee-84ec-65eb81d6c61d.png\"\u002F> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">张女士（化名）拥有着乐观开朗的性格，走到哪里都像是个散发光芒的“小太阳”，带给身边的人快乐和温暖。初次与她接触的人很难想象，笑容如此灿烂的她，曾经也经历过人生的至暗时刻，深陷绝望，甚至徘徊在生死边缘。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年3月，她原以为只是普通的扁桃体发炎，却意外被确诊为白血病。经历两程化疗后，病情始终未见缓解。 即便一向坚强乐观的她，也曾绝望痛哭，以为生命就要这样走到尽头。但命运总会眷顾热爱生活的人。同年5月，张女士来到高博上海闸新医院，医疗团队为她采用了非交叉耐药的新方案进行化疗。复查结果显示，她达到了血液学完全缓解。 由于确诊为原发难治性急性髓系白血病，且前两程化疗均未缓解， 为争取长期生存，她于同年9月进行了亲缘半相合异基因造血干细胞移植 ，原发病达到完全缓解，恢复良好。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植后近五年，张女士在高博上海闸新医院顺利完成复查，成为“优秀毕业生”。她坦言，曾经的病痛阴霾早已散去，日常生活中几乎忘记自己曾是一名白血病患者。 此次选择在康复满五年的特殊时间点回院复查，既是为自己的治疗之路画上一个圆满的句号，也是为了纪念这段值得铭记的人生历程。 作为闸新的“老朋友” 和患友们心中的“治疗前辈” ，张女士时常在患友群里鼓励那些仍处困惑或痛苦中的患友。她依旧像一个温暖的小太阳 ，默默散发着光芒，温暖着身边的每一个人。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fe25bc181db9fc92860270dacb24a3aa1_20260802012418.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"e25bc181db9fc92860270dacb24a3aa1_20260802012418.png\" alt=\"19e3074b-278b-4319-bb5e-b6f520af4427.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">2023年8月\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F78805a221a988e79ef3f42d7c5bfd418_20260802012425.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"78805a221a988e79ef3f42d7c5bfd418_20260802012425.png\" alt=\"image.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">2026年6月\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q1：请问您最初是如何确诊的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：2021年春天，因为喉咙发炎去了一趟医院。我以为不过是普通的感冒，开点药就能解决，没想到血常规检查竟显示白细胞指标异常偏高。医生当即怀疑是血液系统疾病，建议我入院做进一步排查。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这对我来说无异于晴天霹雳，要知道我向来体质不错，除了喉咙痛外再没有其他不适，实在难以接受这样的判断。于是我又辗转去了另一家医院，复查结果依然显示白细胞持续增高。直到住院接受系统检查、最终确诊为急性髓系白血病 的那一刻，我的大脑一片空白，完全没能回过神来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q2：在治疗过程中，关键的转折点是什么？您是如何做出重要决策的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：确诊报告摆在面前时，我知道除了接受，别无选择。但真正将我拖入痛苦深渊的，并非“白血病” 这三个字，而是一次又一次无效的化疗。一线方案无效，二线方案依然无效 ，医生告诉我，如果病情始终无法缓解，只有“强移” 才能搏得一线生机。那段时间，我陷入了前所未有的绝望与迷茫——想到自己可能无法陪伴家人，眼泪就止不住地往下流。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在外院化疗结束后，我来到了高博上海闸新医院。此前我就从患友口中听说过这里的医疗水平，而真正来到这里后，我更真切地感受到了医护人员的专业与温暖。他们细致入微的照料，不仅缓解了身体的病痛，更极大抚慰了我内心的焦虑与恐惧。 与我同病房的余妹妹同样是难治性白血病，她有3个基因突变，而我的1个突变与她相同。看到她在闸新医院的治疗效果非常理想，我的内心受到了极大的鼓舞（点击了解余女士的治疗故事）。也正是因为这份温暖与希望，我下定了决心——就在这里进行造血干细胞移植。哪怕最终结果不尽如人意，我也心甘情愿，因为在这里，我的心是暖的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植前，医疗团队为我制定了新的化疗方案，而这一次，效果出乎意料地好。我永远记得邵珊医生对我说过的那句话：“你的报告都出来了，大部分坏细胞已经被清除！” 那一刻，我仿佛在漆黑的绝望中看见了一道光——移植前达到完全缓解，意味着移植成功率大大提升，我激动得热泪盈眶！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q3：在移植过程中，是什么力量支撑您坚持下来？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：治疗路上，家人的支持是我勇敢向前的最大动力，尤其是我的女儿。那时她正备战高考，作为母亲，我本能地以孩子为先：我担心采集造血干细胞是否会影响她的身体，会不会耽误她高考。 就在我犹豫不决时，女儿坚定地对我说：“妈妈，你一定会好的！ ”这句话让我瞬间泪流满面。我想活着，我想以后还能继续陪伴她长大。在学校老师的理解与支持下，女儿停了几天课来医院为我采集干细胞。每每想起，我都无比感动——我给了她生命，而她也救了我一命。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">进入移植仓后，身体承受着巨大的痛苦：喷泉式的呕吐、口腔溃疡严重到无法进食。但我没有让自己颓废，依然积极配合医生的治疗。我不断告诉自己：痛苦至少证明我还活着，还能看到明天的太阳。 只要想到家人和朋友的关爱与鼓励，再难我也要咬牙坚持下去！一天又一天，女儿的细胞在我的身体里生根发芽，我的状态也在一天天好转。终于，我迎来了出仓的那一天——那道门打开时，我知道自己又活过来了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q4：移植后您是如何逐步回归正常生活的？对于正在康复中的患友，您有哪些建议？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：移植后的第1年，因为担心感染，我几乎没怎么出过门，日常活动仅限于在小区里或附近公园散散步，偶尔用健身器材活动一下筋骨。1年以后，体力逐渐恢复，我开始约朋友小聚，也跟家人一起外出旅游。我本就是爱热闹、喜欢美食和游玩的性格，总觉得整天闷在家里无所事事，反而容易心情低落。所以在身体条件允许的前提下，我不断尝试一些运动或短途旅行，让自己一点点找回生活的节奏。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我想说的是，在能力范围内让自己开心最重要，不要因为生病就把自己“圈禁”起来。 身体逐渐恢复后，可以像我一样尝试一些美食，或者去附近走走看看——不过每个人的情况不同，一定要量力而行，照顾好自己才是根本。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F285c451c3662eb4afe39121cb18b413d_20260802012504.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"285c451c3662eb4afe39121cb18b413d_20260802012504.png\" alt=\"2f5ec194-522c-43d3-b5dc-a8f8042778ab.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">图为张女士移植后1年余外出旅游时的留影\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q5：您目前的生活状态怎么样？对未来有什么期许？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：如今我已临近退休，生活回归了最朴素也最踏实的节奏：陪伴年迈的父母，在细碎的日常里尽一份子女的孝心；闲暇时约上三两小姐妹，吃吃饭、聊聊天，日子过得平淡而心安。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回想这一路，我想对仍在煎熬中的患友们说：不要害怕，要勇敢，敢于直面疾病，也要全心全意地信任你的医生。 过程确实会很苦，但请相信，等你们真正走出来的那一天，会发现自己比想象中更强大。身体里蕴藏着无穷的力量，而那份力量，很大一部分来自于一个信念——活下去 。只有活下去，才有机会去回报那些爱你的人，才有时间去实现你曾许下的每一个愿望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F923fbd8ec87d0dcf6af144c49d265bdc_20260802012528.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"923fbd8ec87d0dcf6af144c49d265bdc_20260802012528.png\" alt=\"983fbd97-d39f-429b-8fc0-62b7ebf2a62d.png\" style=\"font-size: 15px; text-align: center;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">图为2026年5月，张女士于九华山旅途中留影\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","邵珊（副主任医师，医学博士，高博上海闸新医院医疗组长）：难治性急性髓系白血病（AML）一直是血液科非常挑战的一个课题。我们很高兴经过团队的共同努力能使张女士苦尽甘来，拥抱新人生。\n张女士是一例FLT3+，NUP98+的高危AML。前期治疗持续不缓解，来到我院后，我们给予索拉非尼诱导缓解，后续序贯亲缘半相合异基因造血干细胞移植。她刚来我院的时候因为前期治疗波折心情一度比较低落，需要我们医护每天鼓励。\n接受索拉非尼治疗后第一次获得缓解后，她就慢慢恢复活力。后续的整个治疗，包括移植她都乐观积极，一直是我们心中的小太阳。对于周围患友的逆境，她还会努力安慰。最终，与她关系较好的同期患友小姐妹，三位均通过移植实现了CR（完全缓解），拿到了属于她们的胜利徽章。\n血液病的治疗一方面在医生、护士的努力，同时，也与自己永不放弃积极配合治疗密切相关。我很想对我们的“小太阳”说，新人生已来临，请继续灿烂阳光的拥抱生活，照耀自己，温暖身边的人吧！",{"slug":239,"title":240,"summary":241,"cover":242,"disease":243,"treatment":171,"patientType":107,"publishedAt":244,"contentHtml":245,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"dlbcl-car-t-complete-remission","弥漫大B细胞淋巴瘤复发后，41岁的他经CAR-T治疗获完全缓解","结疗半年后疾病再次复发，他在桥接治疗、CAR-T回输和后续维持治疗后，逐步从部分缓解走向完全缓解。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Ff71580eae2c3d3269ddfec03fcd7c833.jpg?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","弥漫大B细胞淋巴瘤","2026-06-20","\u003Cp style=\"margin: 7px 0;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：41岁的李想因持续干咳、盗汗等症状被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤，接受系统化疗和局部放疗后曾达到完全缓解。然而，结疗仅半年多，复查发现新的高代谢病灶，提示疾病早期复发。转入北京高博医院后，胡凯主任团队结合其一般状况、肿瘤负荷、靶点表达及无中枢神经系统侵犯等特点，制定桥接治疗后接受CD19 CAR-T细胞治疗的个体化方案。回输后，患者出现Ⅰ级细胞因子释放综合征，经及时处理后平稳恢复，未发生免疫效应细胞相关神经毒性综合征。CAR-T治疗后1个月评估达到部分缓解，随后接受维持治疗，回输约3个月后病灶完全消失，达到完全缓解。目前患者已回归正常生活并坚持规律随访。这段治疗经历记录了早期复发弥漫大B细胞淋巴瘤从再次评估、桥接治疗到CAR-T回输及疗效深化的全过程，也体现了全程管理在细胞治疗中的重要价值。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如果说第一次确诊淋巴瘤是一场猝不及防的风暴，那么对于41岁的李想来说，疾病在完全缓解仅半年后再次“敲门”，才真正是命运最严峻的考验。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从2024年8月开始，一场看似普通的刺激性干咳，最终揭开了李想身体深处一场免疫系统与肿瘤细胞的持久拉锯战。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>一波三折的确诊之路\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最初，李想只是感到疲惫，伴随盗汗与夜间加重的干咳。在外地一家医院，支气管镜下的纵隔穿刺活检只给出了“破碎淋巴组织反应性增生”的模糊结论。口服激素治疗未能遏制病情，淋巴结依旧顽固地存在。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">他辗转多家医院，最终在外院病理会诊中得到了明确诊断：淋巴组织增生性病变，符合B细胞淋巴瘤，可能为结内边缘区淋巴瘤伴大B细胞淋巴瘤转化倾向，或滤泡性淋巴瘤3A级。基因检测显示CD79B基因突变，PET-CT评分为Deauville 5分——李想被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤（DLBCL），nonGCB型，IV期B组，IPI评分2分，ECOG评分1分。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">随后，他接受了6个周期R2-CHOP方案联合纵隔局部放疗。治疗结束时，PET-CT显示病灶完全消失，Deauville评分降至1分——他达到了完全缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，平静只维持了半年。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>复发的转折点：治疗何去何从？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年1月，结疗仅6个多月后，超声检查提示左侧锁骨上、左侧腋窝出现异常淋巴结。随后的PET-CT证实：腹膜后出现新发高代谢病灶，Deauville评分再次回到5分。疾病复发了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">面对复发，李想和家人没有陷入慌乱。他们开始系统性地查阅国内外淋巴瘤治疗的最新进展，在多方资料检索与病友推荐中，多次出现同一个名字——北京高博医院淋巴瘤骨髓瘤科胡凯主任。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">作为国内较早系统开展CAR-T细胞治疗临床实践的专家之一，胡凯主任团队在复发难治淋巴瘤的个体化治疗领域积累了丰富的经验。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">李想的家人带着厚厚的病历资料找到了胡凯主任。在仔细查阅了李想从外院全部诊断与治疗记录后，胡凯主任注意到几个关键信息：患者虽然复发，但一般状况尚可，肿瘤负荷处于可控范围；复发后穿刺病理显示CD19、CD20、CD22、CD79b等靶点均为高表达；且未出现中枢神经系统侵犯。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这些特征，恰恰是CAR-T治疗较为理想的适应人群。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在与家属的深入沟通中，胡凯主任详细解释了CAR-T治疗的适应症、可能的风险与获益，以及在整个治疗路径中需要精细管理的各个环节。家属在充分理解后，坚定地选择了雷尼基奥仑赛注射液（国内已获批上市的CD19 CAR-T产品）进行治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>桥接、清淋、回输：一场精准的接力\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在明确CAR-T治疗方向后，胡凯主任团队首先为李想进行了减瘤化疗。2026年2月，患者接受了以POLA+铂类为核心的二线方案联合靶向药物治疗。这一“桥接治疗”的目的，是在CAR-T细胞回输前尽可能降低肿瘤负荷，为后续免疫效应细胞创造更好的发挥作用的环境。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年3月6日，李想开始FC方案清淋预处理。3月11日，承载着希望的雷尼基奥仑赛注射液缓缓回输进他的体内。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回输后第4天，李想开始出现反复高热伴头痛，团队迅速评估为CRS（细胞因子释放综合征）I级，无低血压及低氧血症，ICE评分10分，无ICANS反应。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">根据预先制定的分层干预预案，及时给予IL-6拮抗剂控制免疫反应，李想的体温逐步得到控制，CAR-T细胞在体内扩增良好。整个过程中，没有出现更高级别的CRS，也未发生ICANS。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>缓解之后：走向维持治疗\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">CAR-T回输后约1个月，李想接受了首次疗效评估。PET-CT显示：原发及新增病灶代谢活性显著降低，Deauville评分降至3分，达到部分缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这一结果让团队和家人看到了希望。胡凯主任团队评估后认为，随着CAR-T细胞的持续作用，疗效有望进一步加深。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">随后，李想进入维持治疗阶段。根据胡凯主任团队的方案，他接受了来那度胺联合BTK抑制剂的维持治疗，以巩固CAR-T治疗的疗效，降低远期复发风险。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年6月，回输后约3个月，李想再次接受PET-CT评估。结果显示：病灶完全消失，Deauville评分降至1分——他达到了完全缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从复发时的Deauville 5分，到CAR-T治疗后3个月的Deauville 1分，李想用3个月的时间，完成了这场与淋巴瘤的第二次较量。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，李想已回归正常生活。他每天坚持适度锻炼，饮食规律，定期返院复查。他说：“经历了两次战斗，我更加懂得健康的可贵。感谢胡主任团队，也感谢家人一直以来的支持。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">胡凯主任表示：“李想的治疗过程再次印证了CAR-T细胞治疗在复发难治弥漫大B细胞淋巴瘤中的价值。尤其是对于早期复发、靶点高表达、无中枢侵犯的患者，CAR-T治疗是重要的治愈性选择。当然，CAR-T治疗不是终点，后续的维持治疗和长期随访同样重要。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>",{"slug":247,"title":248,"summary":249,"cover":250,"disease":251,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":252,"contentHtml":253,"expertView":254,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"hlh-unrelated-donor-hsct-recovery","28岁确诊噬血细胞综合征，非血缘供者助他完成生命接力","从突然确诊、家人配型失败，到通过中华骨髓库找到全相合供者，他在异基因造血干细胞移植后逐步重获新生。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Fa8d1ac79edf9f282069c6d7ca3ec5e50.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","噬血细胞综合征","2026-06-12","\u003Cp style=\"margin: 7px 0;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：28岁的小魏因持续发热、乏力及皮肤和眼睛发黄就医，最终被确诊为噬血细胞综合征。由于疾病进展迅速、病情危重，高博上海力泉医院朱骏主任团队为其制定了先控制原发病、再进行异基因造血干细胞移植的治疗方案。家人配型未能成功后，医疗团队迅速启动中华骨髓库非血缘供者检索，并顺利找到一名全相合供者。2026年3月，小魏完成异基因造血干细胞移植，经过二十余天的移植仓治疗后顺利出仓。目前移植已两个多月，他的体力和日常活动能力正在逐步恢复，也开始通过网络分享自己的治疗经历，为其他血液病患者传递信心。这段经历记录了噬血细胞综合征患者从急性起病、供者寻找、移植治疗到早期康复的全过程，也展现了非血缘造血干细胞捐献为患者带来的生命希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 7px 0;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fba04d01392e5b757141cf1432e76d0c0_20260802012011.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"ba04d01392e5b757141cf1432e76d0c0_20260802012011.png\" alt=\"32819237-120a-4c46-8d76-8b22dc3b15fb.png\"\u002F> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px; text-align: justify;\">小魏从来没想过，命运会以这样一种方式，让他停下来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">十八岁那年，他背起行囊，离开家乡，义无反顾地扎进陌生的城市。十年漂泊，他从手机销售做起，一路做到了蝉联销冠。那些年，他习惯了奔跑，习惯把每一天都排得满满当当，习惯用业绩证明自己的价值。他几乎忘了生病是什么感觉——过去九年，连感冒都很少找上他。他以为生活会一直这样高速运转下去。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年12月，一切戛然而止。起初只是发烧，四肢像灌了铅一样沉重。他以为是普通感冒，扛一扛就过去了。直到眼睛和皮肤开始泛出不正常的黄色，直到哥哥连夜带着他从宁波赶到上海，直到医生说出那个他从未听过的诊断——噬血细胞综合征 。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">命运像强行按下了暂停键。此后的日子，是在病房白色天花板下度过的。曾经那个在销售战场上意气风发的年轻人，变成了躺在病床上、与一个个化验报告上的数字搏斗的病人。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fe9897644b948bed6a0c4254373fa5c61_20260802012037.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"e9897644b948bed6a0c4254373fa5c61_20260802012037.png\" alt=\"f8f6b1ae-9434-4117-bc25-b29648195e9c.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">2026年1月\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，这位在困境中依然眼神明亮的人，等来了治疗的转机。在家人无法配型成功的情况下，高博上海力泉医院迅速为他启动了中华骨髓库的非血缘检索。 幸运的是，骨髓库里一位素未谋面的陌生人，与他配型全相合，并愿意伸出援手，为他提供生命的种子。2026年3月，他顺利接受了异基因造血干细胞移植，熬过了移植仓内二十多个日夜，迎来了新生。 移植后两个多月，小魏正在积极恢复。重新长出的头发，逐渐回归的身体掌控感，因激素而肿胀的脸也已恢复原样。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，他已能自己开车去医院复查。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">短短半年，漫如半生。疾病打乱了小魏的生活节奏，却也让他开启了新的篇章。治疗期间，他坚持在网上分享经历、直播呼吁关注健康，更与无数患友互相打气，在磨难中涅槃重生，他说：“我收到了那么多陌生人的善意，如今也想成为照亮别人的那束光。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F9b6002a3bd1cf55e7fd193585700bad4_20260802012050.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"9b6002a3bd1cf55e7fd193585700bad4_20260802012050.png\" alt=\"9782a237-1365-45db-a56f-b5f9ffb77741.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">2026年6月，小魏与朱骏主任团队吕博医生合影留念\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q1：从最初以为是普通感冒，到确诊噬血细胞综合征，您经历了怎样的心理变化？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：一开始我以为是普通的小感冒，发烧、浑身没劲，想着扛一扛就过去了。结果这一烧，好多天都不退。后来眼睛也开始发黄，身上皮肤也黄了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那段时间我还硬撑着上班，实在撑不住了，才去附近的医院抽了个血。检查结果出来的时候，我整个人都懵了——噬血细胞综合征，我连听都没听过这个病。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当地医生跟我说，这个病不能拖，建议赶紧转到上海的医院，不然可能错过最佳治疗时机。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当天晚上，我哥就开着车，带着我从宁波往上海赶。一路上，我脑子里全是空白。我回想起自己这些年，身体一直挺好的，连感冒都很少得，怎么就突然得了这么个毛病？我甚至在想，是不是医生搞错了？误诊了吧？各种各样的念头在心里翻来翻去，就是不愿意相信这是真的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">直到所有的检查报告都出来，血液科医生站在我面前，郑重地跟我说明病情及后续治疗建议时，我才如梦初醒，不得不面对现实。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q2：从家人配型失败到骨髓库找到全相合供者，您经历了怎样的心理起伏？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：噬血细胞综合征进展快、病情凶险。2026年1月，我转入高博上海力泉医院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我的主管医生是朱骏主任，他为我制定了治疗方案：先通过化疗争取尽可能的缓解，再抓住最佳时机进行异基因造血干细胞移植，以达到长期完全缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这里的医疗团队非常专业，在这里治疗，虽然心中仍有对未知的恐惧，但心态平稳了许多。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">开始化疗后，我的家人也同步进行了体检和配型，但结果出来后，没有一个能配上。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">朱骏主任说，因为我起病急、病情重，异基因移植是必须走的路。他建议在治疗的同时，抓紧时间联系中华骨髓库，看看能不能找到非血缘的配型供者。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">等待的日子最难熬。每过一天，心里就多一分焦虑：万一找不到怎么办？就算找到了，人家不愿意捐又怎么办？各种念头在心里打转，但又不敢多想。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">好在命运没有放弃我。几天后，朱骏主任带来一个好消息——骨髓库里有一位全相合的供者，并且愿意捐献！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那一刻，我悬着的心总算放下了大半。虽然前面还有移植仓、排异等很多关要闯，但至少最关键的一步，有了着落。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q3：得知有全相合供者后，您为移植做了哪些准备？进仓前紧张吗？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：知道有供者的那天，我心里确实踏实了不少，但也清楚真正的硬仗才刚刚开始。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">进仓前，朱骏主任和医疗团队反复跟我讲解了整个过程，也告诉我会遇到哪些反应、该怎么应对。他们把未知的东西一点点摊开在我面前，让我心里有了底。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">说不紧张是假的。但那时候我已经想通了：既然走到了这一步，害怕也没有用。与其整天胡思乱想，不如把身体调整到最好的状态，去迎接这场战斗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年3月，我正式进入了移植仓。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F1fc23156707434f88f6baea019cad1b2_20260802012131.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"1fc23156707434f88f6baea019cad1b2_20260802012131.png\" alt=\"49476673-5b3d-4b9c-894a-52ccc9bfccd7.png\"\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">2026年3月，拍摄于力泉移植仓内\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q4：在移植仓的那二十多天，您是怎么熬过来的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：进仓之后，先是上大剂量的化疗，把身体里原有的免疫系统清空。那几天确实很难受，吃不下东西，整个人昏昏沉沉的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但最难熬的，其实是等待细胞长起来的那段时间。每天看着血常规报告，盼着数字能往上走一点。那种等待，像是在黑夜里数着时间，不知道天亮什么时候会来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">好在仓里的护士和护工都很细心，她们会陪我聊聊天，帮我缓解焦虑。家人虽然不能进来，但每天都会通过视频给我打气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">大概在回输后的第十几天，细胞终于开始慢慢长起来了。看到报告上那个向上的箭头，我心里一下子亮了起来——我知道，最难的关，我闯过来了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q5：出仓之后，身体恢复得怎么样？现在生活状态如何？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：出仓只是第一步，后面的恢复才是漫长的过程。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">刚出仓那会儿，身体还是很虚弱，走几步路就喘。但一天比一天好，这是我能真切感受到的。头发慢慢长出来了，力气也一点点回来了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在移植后两个多月，我已经能自己开车去医院复查了。虽然还在恢复期，但比起刚生病那会儿，已经好了太多。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这场病让我明白了一个道理：健康真的是1，其他都是后面的0。以前总觉得年轻，身体好，什么都不怕。现在才知道，身体才是革命的本钱。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q6：经历了这场大病，您对未来有什么新的期待？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：以前的我，脑子里只有工作、业绩、冲劲，总觉得停下来就是浪费生命。现在回头看，那时候的自己，像一台不停运转的机器。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">生病之后，我才真正学会"慢下来"。不是消极的躺平，而是更懂得珍惜——珍惜每一次呼吸，珍惜家人的陪伴，珍惜那些曾经被我忽略的日常。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我现在会在网上分享自己的经历，也做直播，呼吁大家关注健康。收到了很多陌生人的鼓励，也收到了很多患友的私信，说我的故事给了他们勇气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这让我觉得，这场病虽然把我按在地上摩擦了一遍，但也给了我一个新的使命——用我的经历，去照亮那些还在黑暗中摸索的人。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">未来，我想好好活着，好好工作，也好好做那个"给别人一束光"的人。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","朱骏（主任医师，高博上海闸新\u002F力泉医院医疗总监）：作为小魏的主管医生，一路见证他从确诊“噬血”到移植后重生的每一步。这个病来势凶猛，异基因移植是目前最有希望获得长期缓解的治疗方案。血液病的治疗，是一场医患背靠背的战役。小魏和家人的充分信任，让我们能够果断选择移植方案。家人的日夜陪伴，同样是治疗成功不可或缺的一部分。移植后出院，只是万里长征的第一步。康复训练、抗排异、防感染、防复发，这条路还需要足够的耐心。后续的康复路上，我们依然并肩前行。感谢小魏愿意把这段经历分享出来，帮助那些正在深渊中挣扎的患友，给他们带来光明和力量。",{"slug":256,"title":257,"summary":258,"cover":259,"disease":124,"treatment":171,"patientType":84,"publishedAt":252,"contentHtml":260,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"b-all-car-t-relapse","与白血病抗争五年后复发，9岁的她在极低血象下的CAR-T治疗之路","一句话摘要:经历初治、结疗、复发和化疗耐药后，她在CAR-T治疗中再次获得缓解，也为后续治疗争取了新的机会。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Fad790d9ab464a0ce76ed89361c7ec5ed.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","\u003Cp style=\"margin: 7px 0;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：9岁的新新5岁时被确诊为急性B淋巴细胞白血病，完成规范治疗后一度顺利结疗。然而，停疗近三年后疾病复发，常规诱导化疗未能获得缓解，骨髓原幼淋细胞持续维持高比例，进入复发难治阶段。转入北京高博医院后，潘静主任团队综合评估其疾病负荷、既往治疗经过及身体状况，制定CAR-T细胞治疗方案，并在极低血象条件下完成自体淋巴细胞采集、桥接治疗、CAR-T细胞回输及全程并发症管理。治疗期间，患儿仅出现轻度细胞因子释放综合征，未发生免疫效应细胞相关神经毒性综合征（ICANS），回输后骨髓评估达到缓解，目前顺利进入康复随访阶段。这位患儿的治疗经历，记录了复发难治性儿童急性B淋巴细胞白血病接受CAR-T治疗的全过程，也体现了规范评估、全过程管理和多学科协作在细胞治疗中的重要价值。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于复发难治性急性B淋巴细胞白血病患儿而言，已获批上市的CAR-T治疗为部分患者提供了新的治疗选择。本文记录了一名复发患儿在极低血象状态下接受CAR-T治疗并获得缓解的过程，也呈现了潘静主任团队从病情评估、细胞采集与制备，到回输管理和疗效随访的完整临床实践。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>一次“普通感冒”背后，是复发的信号\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年12月，9岁的女孩新新因呼吸道感染就诊于当地医院。发热、清咽、鼻塞，看上去像一次再普通不过的季节性感冒。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但血常规检查结果却让医生警觉起来：粒细胞减少，伴贫血。进一步检查后，一个所有人都不愿面对的事实浮出水面——新新复发了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对于这个家庭来说，这无异于晴天霹雳。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">新新与白血病的第一次交锋要追溯到2020年10月。那时，5岁的她因意外摔伤后发现骨髓异常，被确诊为急性淋巴细胞白血病（B细胞型，低危组）。此后两年半的时间里，她按照标准方案完成了诱导缓解、巩固治疗、再诱导和维持治疗，经历了化疗的种种艰辛。2023年3月，她终于顺利结疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">停疗后的近三年时间里，新新的骨髓检查没有任何问题，生活似乎回到了正轨。然而，复发来得猝不及防。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>病情危急：化疗无效，骨髓被大量幼稚细胞侵占\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年1月，新新父母带着她来到当地的一家血液病医院。骨髓检查结果令人揪心：原幼淋占98.5%，骨髓微小残留病（MRD）高达90.5%。免疫分型显示为Common B-ALL表型，符合复发性难治性B细胞急性淋巴细胞白血病的特征。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">医生紧急给予维奈克拉联合VDP方案诱导化疗。然而，2026年2月中旬和2月底的两次骨髓评估显示，原幼淋比例依然分别高达93.5%和88%，MRD仍维持在87%以上。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">化疗耐药已经形成，常规手段失效，病情持续进展。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>治疗决策：为了孩子尽快治愈、少受痛苦\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">面对孩子的危急状况，新新的父母心急如焚。他们只有一个愿望：让孩子尽快治愈，不再承受更多治疗带来的痛苦，同时查阅了大量的资料，最终找到潘静主任团队。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">潘静主任团队对新新的病情进行了全面评估，结合其既往治疗史、当前疾病负荷以及身体状况，认为CAR-T细胞治疗是现阶段最可能带来突破的选择。在与患者及家属充分沟通后，团队决定采用普基奥仑赛注射液（自体人源CD19 CAR-T）进行治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">值得一提的是，新新家庭此前已为孩子配置了商业保险，相关保障范围涵盖商业化CAR-T治疗，在后续治疗过程中为家庭提供了重要支持。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>治疗真正考验人的地方，从来不是回输那一天\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在很多人的理解里，细胞治疗例如CAR-T似乎就是一次细胞回输。但在实际治疗过程中，这只是其中的一个环节。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从最开始的评估开始，医生需要判断患者当前状态、疾病进展以及既往治疗情况，评估其是否适合进入这一治疗路径；随后进入方案制定和动态调整阶段，并逐步完成细胞制备与回输等关键环节。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回输之后，还可能面对发热、炎症反应（如CRS）、神经系统反应（ICANS），以及感染、免疫恢复等一系列问题；再往后，还需要持续随访，观察疗效和恢复情况。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这些环节前后衔接、相互影响，很少是完全独立的。对患者来说，这更像是一段持续推进的治疗过程，而不是一次操作。真正决定结果的，往往不是回输那一天，而是前后的整个过程。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">新新的治疗过程，正是这段话最真实的注脚。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>在极低血象下，成功采集到足量自体细胞\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年3月初，新新正式在北京高博医院血液肿瘤免疫治疗科办理住院。入院时她的血象状况不容乐观，白细胞、中性粒细胞、血小板均处于严重抑制状态——这是此前化疗后的正常反应，但也给后续治疗增加了难度。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">即便如此，潘静主任团队依然迅速制定了周密的治疗计划。骨髓检查显示幼稚淋巴细胞仍占近九成，情况紧急，但团队当机立断：尽快完成淋巴细胞采集，为CAR-T制备争取时间。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在血象尚未恢复的情况下，团队成功为新新实施了外周血淋巴细胞采集，并因需确保备用细胞充足，数日后再次进行第二次采集。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这是整个治疗过程中极具技术含量的一步——在患者血项极低的情况下，依然精准、足量地采集到可用于制备CAR-T细胞的自体淋巴细胞。这不仅考验团队的临床经验和操作水平，更考验他们对整个治疗节奏的把控能力。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">随后，在CAR-T细胞制备期间，团队给予了桥接化疗，持续控制肿瘤负荷，为后续回输创造最合适的条件。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>回输后：扩增迅速，反应轻微\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年4月中旬，新新顺利回输了普基奥仑赛注射液。回输后仅数天，监测到CAR-T细胞开始扩增。这意味着制备的细胞是活的、有功能的，它们正在患者体内被激活、增殖，向肿瘤细胞发起攻击。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">更令人欣慰的是，新新的细胞因子释放综合征（CRS）反应一直维持在较低水平，主要表现为间断发热，经及时对症处理和一次床旁血浆置换后，发热频次和热峰很快好转。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在CAR-T细胞治疗中，CRS反应是常见且需要密切监控的并发症。严重CRS可危及生命，而新新的CRS反应一直维持在较低水平（1级），主要表现为间断发热，经及时对症处理后很快好转。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">与此同时，团队对另一类严重并发症——免疫效应细胞相关神经毒性综合征（ICANS）始终保持高度警惕。该产品说明书中明确记载：\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(127, 127, 127);\">在PB07临床试验（N=56）中，ICANS发生率为50.00%，3级及以上ICANS的发生率达37.50%；ICANS发生的中位时间为回输后第7.0天（范围：5~13天），中位持续时间为3.5天（范围：1~14天），3级及以上ICANS的中位持续时间为3天（范围：1~17天）。相关表现及神经毒性主要包括震颤（19.64%）、痫性发作（17.86%）、癫痫（14.29%）、意识水平下降（12.50%）、颅内压力增高（10.71%）、脑水肿（5.36%）、谵妄（5.36%）。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">面对如此高的风险数据，潘静主任团队没有掉以轻心。从回输第一天起，团队便启动了对神经系统症状的严密监测，并制定了分级的提前干预预案。幸运的是，在整个治疗过程中，新新始终未出现任何ICANS相关表现，ICANS评级为0级。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回输后半个月左右，新新接受了第一次疗效评估。骨髓检查结果令人振奋：原发病已获得缓解。此后，炎症指标持续下降，药物逐渐减停，血象指标开始稳步回升。2026年5月初，回输后第23天，新新顺利办理出院，回家休养。整个住院周期为60天，CAR-T治疗过程总体顺利。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>选择细胞治疗，更是选择一整套诊疗能力\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当治疗路径被完整展开后，一个更本质的问题逐渐清晰：患者所选择的，不仅是某一项技术，而是一整套能够支撑治疗顺利推进的医疗能力。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这种能力，通常体现在多个方面：是否具备系统化的风险评估与分层能力；是否能够在不同阶段稳定执行治疗路径；是否具备处理复杂并发情况的经验；是否能够通过多学科协作持续调整治疗节奏。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这些能力，很少体现在某一个节点，却贯穿整个过程。从这个角度来看，血液肿瘤等复杂疾病的治疗，本质上并不是“选择某一项技术”，而是选择一个能够将这项技术稳定落地、并对整个过程负责的临床团队。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">新新的治疗过程正是这句话最好的诠释：从病情评估到方案制定，从低血象下的细胞采集到桥接化疗，从回输后的CRS管理到疗效评估和出院随访，每一步都需要经验、预判和执行力。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>后记\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从2020年确诊到2023年结疗，再到2025年底复发，新新与白血病的这场拉锯战已经持续了五年多。这一次，她在潘静主任团队的帮助下，在极低血象状态下成功完成了CAR-T治疗，获得了缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">而对于这个家庭来说，治疗远未结束，随访和长期康复还在继续。但至少这一次，他们看到了新的希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>",{"slug":262,"title":263,"summary":264,"cover":265,"disease":96,"treatment":266,"patientType":84,"publishedAt":252,"contentHtml":267,"expertView":268,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"burkitt-lymphoma-targeted-immunotherapy","5岁男孩勇战高危淋巴瘤，化疗联合免疫靶向治疗成功CR！","多轮化疗未达到完全缓解后，重新评估和个体化联合治疗为他带来了新的转机。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F76b339b2079b4003a992c2baf74aa568.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","化疗、靶向治疗","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：5岁的叮叮因持续发热被确诊为伯基特淋巴瘤Ⅲ期高危组，基因检测提示TP53、MYC、ID3、GNA13等多个肿瘤相关基因异常。在外院接受多轮一线及二线化疗后，病灶虽有所缩小，却始终未达到完全缓解。2026年1月，叮叮转入北京博仁医院儿童血液\u002F肿瘤科。张永红教授团队重新开展病理、影像及靶点评估，结合患儿既往治疗反应和CD79b强表达等特征，制定个体化化疗联合免疫靶向治疗方案。经过多个疗程的规范治疗及巩固治疗，叮叮最终达到并持续维持完全缓解，身体逐步恢复，期待重新回到校园。这位患儿的治疗经历，记录了儿童高危伯基特淋巴瘤在多轮化疗未达缓解后，通过全面复盘和个体化联合治疗重新获得转机的过程。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年10月，5岁的叮叮（化名）因持续低烧不退就医，确诊伯基特淋巴瘤（Ⅲ期高危组） ，基因检测提示存在TP53突变及MYC、ID3、GNA13等多个肿瘤突变基因。他在天津一家医院完成4个疗程化疗后，病情依旧无法达到完全缓解。一家人没有放弃希望。2026年1月，爸爸妈妈带着叮叮慕名来到北京博仁医院，寻求儿童血液肿瘤专家张永红教授诊治。入院后，张教授立刻带领团队重新进行病理会诊，结合孩子病情制定分层个体化化疗联合免疫靶向治疗方案。经过三个多月的规范治疗，叮叮成功实现完全缓解（CR），出院休养。如今这个懂事坚韧的小男孩身体稳步好转，满心期盼着早日康复，重回校园。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F6162ec99b72c71bebeb222280be079b0_20260802002926.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" alt=\"图片\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">出院时合影\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>突发持续低热\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>，\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>5岁男孩确诊高危淋巴瘤\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">叮叮生病前，我们一家人的生活平静又踏实。直到2025年9月25日晚上，孩子突然发高烧到39.4℃，喝了退烧药后就退烧了。可接下来的一个多星期，叮叮始终处于低烧状态——白天烧，晚上退。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">10月4日，我们带孩子去县医院检查，结合血常规、胸片结果，医生初步诊断为肺炎。然而输液三天后，孩子的病情没有丝毫好转。我越想越不对劲：如果真是肺炎，怎么会一点效果都没有？我不敢再等，当天就决定带孩子去了天津一家大医院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当天下午，叮叮做了B超、血常规等检查。结果出来得很快，主管医生看完后没有直接下诊断，但表情很凝重，告诉我们怀疑是淋巴瘤，并安排叮叮进一步做活检和病理检查。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">几天后，经过上级病理中心会诊，叮叮最终确诊为伯基特淋巴瘤（Ⅲ期高危组），且基因检测提示存在TP53突变及MYC、ID3、GNA13等多个肿瘤突变基因。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那时候，我对这个疾病一无所知，但我知道这个病可能随时会把儿子夺走，心中只有一个念头：救孩子！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>多轮化疗陷入僵局\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>，\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>病灶始终未见明显缓解\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">由于伯基特淋巴瘤进展迅猛，确诊后叮叮很快开始化疗。他先后接受了R-AA、R-BB、R-CC方案化疗，中期评估：PET-CT提示病灶较前减轻，但仍有代谢增高；B超提示肠壁最厚处还有6mm。考虑到叮叮存在TP53突变等多种预后不良基因，医生决定第四个疗程改用二线化疗R-ICE方案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">每次化疗，叮叮都会出现不同程度的副作用——恶心、呕吐，吃不下饭更是家常便饭。但他坚强懂事得让人心疼，做骨穿、打针时都强忍疼痛，从来没哭过。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">有一次我们带他回家住了几天，我问他：“你还想去医院吗？”他说：“想。”我问为什么，他说：“我想早点把病治好，就能回家上学了。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">听到一个不到6岁的孩子说出这样的话，作为父亲，我心里真的是又酸又暖，只期盼孩子能早点儿治好，别再受罪。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">R-ICE方案化疗结束后，叮叮又做了B超，结果显示肠壁最厚处的病灶几乎没有变化。看到结果后，我果断做了一个决定……事实上，从孩子确诊那天起，我就四处查阅资料，并在病友的推荐下关注了张永红主任的公众号。我记得特别清楚，那时候张主任的公众号已经更新到920多期。我不错过每一期更新，从病例分析到科普知识、家长提问，一期不落。看得越多，我越觉得张主任在儿童淋巴瘤诊疗方面专业权威。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">中期评估结果出来后，我马上挂了张永红主任的诊号进行咨询。了解到叮叮的情况后，张主任建议我们，如果第四个疗程结束后，病情可以缓解，就可以继续治疗，否则就抓紧时间去博仁看看。所以在评估结果出来后，我当即决定带孩子去找张永红主任。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>精准诊疗量身施策\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>，\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>个体化联合治疗终获CR\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年1月，叮叮转入北京博仁医院。入院后，张永红主任团队第一时间为他重新进行病理会诊，补充靶点检测；同时考虑到叮叮存在TP53突变、多个生发中心来源基因突变及耐药突变基因，团队提前采集叮叮自体外周血淋巴细胞，为后续治疗做好全面准备。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">张主任带领团队对叮叮的病情进行全面梳理后，决定继续按照CNCL-NHL-2017成熟B方案治疗，并制定更精细的个体化治疗方案：\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">1. 第一疗程： 采用“R+COPADM1”方案治疗。疗程结束后复查显示，孩子肠壁厚度由6mm降至4mm。这是在外院治疗陷入僵局后，第一次看到病灶继续缩小，这让我的心里重新燃起了希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2. 第二疗程： 团队结合病理免疫组化示CD79b强表达的特征，调整为“CD79b单抗+CYVE2”方案。治疗后病灶残留范围进一步缩小，治疗效果持续向好。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">3. 第三疗程： 团队根据瘤灶变化，更换为“CD79b单抗+M1”方案继续施治。2026年3月，全面影像学评估传来好消息：孩子病灶彻底消退，初步达到完全缓解（CR）。那一刻，我激动得说不出话来。将近半年的煎熬、奔波、担心、害怕，在那一刻全都值了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">4. 巩固治疗： 之后，为巩固疗效、降低复发风险，叮叮又先后做了一个疗程的“CD79b单抗+M2”和“CD79b单抗+M3”方案巩固治疗。结疗后，影像学评估持续CR。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗期间，叮叮虽然经历了化疗常见的粒细胞缺乏、血小板减少、腹泻等并发症，均在医护团队的精细化护理与对症治疗下顺利化解。全部疗程结束后评估，叮叮的各项指标都很好，顺利出院休养。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>重拾健康静待归校\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>，\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>医者仁心点亮前行希望\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，叮叮身体日渐康复，状态也一天比一天好。我们计划等明年9月送孩子重返校园，孩子也满心期待回到老师和同学身边。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回望这大半年的求医路，我最想感谢的就是张永红主任和她的整个团队。张主任在我心中，就是孩子生命中的贵人——她把我的孩子从那么难治的情况下拉回来，给了孩子第二次生命。在我们最绝望的时候，是她用专业和担当，给了我们一条生路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">同时，我也要感谢博仁医院。因为有了医院，才有了这个好的团队，才有了一个个走向新生的小朋友们。这里的工作效率、服务理念、人文关怀，尤其是对这些血液病患儿专业、细心的照顾，都让我特别感动。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最后，也希望所有正在经历同样困境的家长，不要轻言放弃。我知道这条路有多难。那种看着孩子受苦自己却什么都做不了的无力感，那种不知道明天会怎样的恐惧感，我都经历过。但请你们相信，孩子比我们想象的要坚强，作为家长，我们也要比想象中更坚持。祝愿每一个孩子，都能被岁月温柔以待，健康平安地长大。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","张永红教授团队刘英主任病例点评：\n患儿于2025年10月确诊伯基特淋巴瘤，病初瘤灶累及：中下腹部小肠肠管管壁、右侧肾前多发淋巴结。骨髓、脑脊液均未见肿瘤细胞，外院根据2025年儿童及青少年淋巴瘤诊疗指南，分为III期高危组。予减积治疗+R-AA+R-BB+R-CC化疗，中期评估：PET-CT示小肠肠管增厚减轻但代谢增高（Deauville 5分）、B超示右腹腔肠壁增厚，考虑病灶活性残留，未达缓解，更换二线R-ICE方案化疗后残留肠壁增厚无变化，考虑肿瘤无进展但未达达完全缓解（CR），遂转我院。\n入我院后，综合病理会诊、我院影像专家会诊外院历次PET\u002FCT、我院核磁、北京儿童医院贾立群主任消化道超声检查结果，明确诊断：伯基特淋巴瘤III期CNS1伴巨大瘤灶，高危组。外院4个疗程一、二线化疗未达CR，回肠末段管壁增厚处不能排除少许肿瘤细胞残留。总结患儿存在以下几点预后不良因素：1、病初小肠肠壁广泛受累，存在超过10cm的巨大瘤灶；2、存在耐药基因TP53变异；3、中期评估未达缓解是独立预后不良因素。\n考虑肿瘤无进展，建议更换为CNCL-2017-成熟B细胞淋巴瘤一线化疗方案，结合患儿既往化疗药物累积量，计划顺序给予COPADM、CYVE2、M1、M2、M3化疗联合单抗治疗，并在化疗开始前采集自体外周血淋巴细胞冻存为后续可能CART细胞治疗做准备。因患儿外院病理未行CD19、CD22、CD79b等靶点标记，入院后进一步完善这些靶点标记。第1疗程COPADM暂联用利妥昔单抗，后续根据靶点结果和瘤灶反应调整治疗方案。\n第1疗程利妥昔单抗+COPADM后评估末段回肠管壁仍有不规则增厚，肿瘤与瘢痕组织混杂，较前好转且有完全瘢痕化。考虑肿瘤明显缓解延迟，肿瘤组织强表达CD79b，为降低复发风险，后续化疗均联合CD79b单抗。第2疗程CD79b单抗+CYVE2和第3疗程CD79b单抗+M1化疗后消化道超声评估原回肠末端病变处肠壁未见明显增厚，提示肿瘤初步达CR。继续完成第4疗程CD79b单抗+M2和第5疗程CD79b单抗+M3，结疗影像评估持续CR。\n本病例治疗成功之处在于针对患儿存在TP53突变且缓解明显延迟，提示肿瘤对化疗原发耐药可能，采用一线化疗联合二线免疫靶向治疗的个体化联合治疗策略。",{"slug":270,"title":271,"summary":272,"cover":273,"disease":154,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":274,"contentHtml":275,"expertView":276,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"76-year-old-patient-allogeneic-hematopoietic-stem-cell-transplantation","76岁高龄患者完成异基因造血干细胞移植，半年随访状态稳定","76岁的萧奶奶（化名）经历白血病进展与治疗困境，在综合评估后完成造血干细胞移植，如今身体状态逐步恢复。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F53379944828fd049329d212a6309d808.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-06-05","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">摘要：76岁的萧奶奶（化名）原本过着平静的晚年生活，却因慢性粒单核细胞白血病进展为急性髓系白血病，治疗一度陷入困境。由于年龄较高，造血干细胞移植之路面临诸多挑战。在北京博仁医院吴彤、宋艳智主任团队综合评估后，她接受了异基因造血干细胞移植。经历移植仓内36天的治疗考验后，萧奶奶顺利出仓。移植半年后复查显示，各项指标稳定，身体正在逐步康复。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年12月5日，历经36天的移植仓生活，来自陕西西安76岁的萧奶奶（化名）坐在轮椅上，由医护人员缓缓推出移植仓。移植仓门外，她的儿子李先生（化名）早已静候多时。这位从慢性粒单核细胞白血病（CMML）转化为急性髓系白血病（AML） 的高龄老人，在北京博仁医院移植科吴彤主任、宋艳智主任团队的帮助下，成功完成了异基因造血干细胞移植，也刷新了高博医疗集团最高年龄移植患者的新纪录。2026年5月10日，这位移植后已经半年的老人，复查结果显示各项指标平稳，身体持续向好。对于高龄母亲的这段艰辛治疗历程，李先生也向我们进行了详细分享。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fd6042f435ee0b71d95fb5e4dcfc685f8_20260802022051.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"d6042f435ee0b71d95fb5e4dcfc685f8_20260802022051.png\" alt=\"20a7d929-9875-4789-b13f-9ab284cf4e1d.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">移植出仓时合影\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>七旬母亲体检查出白血病，治疗路上遭遇“年龄门槛”\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我母亲一直有定期体检的习惯，因本身患有糖尿病等基础病，我们子女对她的身体格外关注。2024年7月，她在例行体检中发现血常规多项指标异常，白细胞4万多，随后的骨髓穿刺检查带来明确诊断：慢性粒单核细胞白血病（CMML），且伴有DNMT3A、FLT3、IDH2、NPM1基因突变。这对一位年过七旬、本应安享晚年的老人来说，无疑是晴天霹雳。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">母亲很快在西安一家医院开始了治疗，起初采用化疗药降细胞治疗，并间断使用阿扎胞苷联合维奈克拉的方案，病情曾一度稳定近半年。然而，2025年1月复查时母亲病情急转直下，骨髓检查提示疾病已转化为急性髓系白血病（AML）。医生调整了方案，在原有药物治疗基础上，加用了靶向药吉瑞替尼。用药期间，母亲的血象一度趋于稳定，但仅维持了几个月。2025年6月，病情再次进展。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">疾病恶化后母亲不得不开始接受化疗，且化疗反应剧烈，她血象急剧下降，每日需依靠输注血小板等支持治疗，但化疗效果并不理想。就在医生尝试为母亲调整化疗方案时，我们犹豫了，母亲年事已高，身体已难以承受反复高强度化疗的打击。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我们抱着试一试的心态，咨询西安多家医院能否进行造血干细胞移植，但得到的回复几乎一致：“患者年龄太大，病情复杂，移植风险过高，建议继续保守治疗……”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>绝境之下，北上看到希望曙光\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">几乎山穷水尽之时，在咨询某专家后建议我们带母亲来北京看看，他还推荐了三家医院，其中就包括北京博仁医院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年8月初，我请假来到北京，在两天内先后来到这几家医院，与专家进行了详细沟通。在博仁医院，我见到了宋艳智主任。他仔细翻阅了我携带的母亲全部病历资料，耐心与我讨论了病情，并解释了我一直以来最大的疑虑——年龄本身并非造血干细胞移植的绝对禁忌，关键在于对患者身体状况的系统性评估，包括各脏器的功能，以及患者与家人的意愿。正是他既坦诚又专业的回答，让我在连续奔波的焦虑中，第一次看到了希望。还有很重要的一个点就是，我在查阅资料时看到了博仁医院发的成功为一位74岁急性髓系白血病患者完成移植的报道，这更加坚定了我们带母亲来博仁的决心。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>勇闯年龄禁区，携手共创生命奇迹\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年8月18日，母亲住进了北京博仁医院移植科五病区。移植科吴彤主任、宋艳智主任带领团队为她进行了全面检查与评估。骨穿结果显示：流式检测提示18.69%的异常髓系原始细胞，NPM1基因定量达52.84%，并伴有FLT3-ITD及IDH2基因突变。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">鉴于母亲不仅有白血病，还有糖尿病、高血压、肥厚性心肌病、桥本甲状腺炎等慢性病，医院很快组织了多学科会诊，经专家团队评估，她的身体满足移植条件，这让我们从决定来北京后就一直悬着的心终于稍得安慰。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">由于母亲肿瘤细胞负荷较高，移植团队首先为母亲进行了个体化方案化疗，目的是降低肿瘤负荷，创造最理想的移植条件。化疗过程很辛苦，其间母亲还出现了过敏性紫癜，好在都控制住了。到9月底复查，骨髓里的坏细胞从12%降到了0.1%，移植时机已经出现。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，一个意想不到的困难出现了。原本计划由我作为母亲造血干细胞移植供者，但一项关键的检测结果显示，我母亲体内存在针对我的HLA抗体，且呈强阳性，这意味着如果选择我作为移植供者会增加植入失败的风险，我们不得不通过骨髓库重新寻找非血缘供者。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">母亲的病情发展还是超出了我们的预料，眼看着肿瘤细胞再次生长，等待移植时间越久对母亲病情越不利，那是我最焦虑的几天。万幸的是，我们很快收到了中华骨髓库传来的好消息，更让我们感动的是，那位匹配成功的志愿者极其配合，从配型成功、完成所有体检与采集准备，到干细胞顺利回输到母亲体内，全程仅用了25天。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Ff63511c7b752561b77d1bd6645eaafa7_20260802022128.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"f63511c7b752561b77d1bd6645eaafa7_20260802022128.png\" alt=\"1faa65cb-76b5-42a2-8131-f2a514407139.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我至今对这位素未谋面的恩人感激不尽。TA毫不犹豫地奉献，为我母亲争取到了最宝贵的治疗时间。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">母亲由于年事已高，这些“生命的种子”在她体内生根发芽的过程有些缓慢。不过令人欣慰的是，整个移植过程比我们预想的更为平稳，母亲没有出现严重的感染等情况，虽然恢复的每一步都走得不算很快，但她始终以顽强的意志配合治疗，一天一天地坚持了下来，踏实而坚定地继续向前走。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年12月5日，在移植仓内度过36天后，母亲平安出仓。在仓门口等候时，我还见到一位15岁的女孩，只见她步履轻快地走出移植仓。而我的母亲，是坐在轮椅上被缓缓推出来的，身体仍显虚弱。但我心里明白，对于一位76岁的老人来说，能够闯过这一关迎来新生，已是属于她的无比珍贵的胜利。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>年龄不是终点，生命终见曙光\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，母亲移植后已有半年，复查各项指标稳定，身体正稳步走向康复。回顾母亲一路走来惊心动魄的抗白之路，有一些感悟想和大家分享。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">信息与选择至关重要。 在西安多家医院咨询时，“75岁太大了，我们只做65岁以下移植”是我们最常听到的回复。我非常感谢当初那位医生给予的关键建议，也庆幸自己当时没有犹豫，立刻到北京实地了解情况，在绝境中为母亲寻得一线生机。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">信任专业，坦诚沟通。 在博仁，我们感受到移植团队的专业与先进，特别是对高龄患者造血干细胞移植展现出了丰富的经验。从移植预处理方案的制定，到移植仓内24小时的专业监护，再到出仓后的移植并发症的防治，以及日常护理指导，每一步都严谨而细致。我也非常感谢博仁医疗团队用专业和担当，为我母亲这样的高龄患者打开了生命之门。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">细节决定成败，护理是治疗的重要一环。 我母亲平日里勤俭惯了，甚至舍不得倒掉剩饭。但对于移植患者，任何入口的东西都关乎感染风险。我跟她算了一笔实在账：“我们治病的花费里，吃饭的钱连1%都不到。可万一因为吃得不干净感染了，花的可能就是几万甚至十几万，更重要的是人受罪、还增加了风险。”这笔账让她理解了严格遵守医嘱的重要性。对高龄患者而言，护理上的细致程度，很多时候直接关系到治疗的成败。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在医学不断进步的今天，我也祝福更多患友找到那扇属于自己的希望之门。愿每一份不放弃的努力，最终都能等来回应；每一个托付生命的信任，都能被稳稳接住。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","吴彤、宋艳智主任团队刘占祥医生病例点评：科学对世界的认识从来不是一蹴而就的，医学也该如此。76岁高龄的萧奶奶在我院顺利的进行了非血缘供者的造血干细胞移植，既是我院移植中心对移植患者年龄上限的一次突破，也是移植技术在我院成熟运用的一次完美展现。造血干细胞移植是一个复杂耗时的治疗过程，在对待76岁萧奶奶做移植这件事情上，我们前前后后做了大量的准备工作，反复考量患者既往的合并症、可能出现的并发症。功夫不负有心人，在我们医护团队的精心治疗与呵护下，在患者服务部人员和骨髓库非血缘供者的良好配合下，在家人的关心鼓励下，造血干细胞这一无比珍贵的“种子”，终于植入了萧奶奶的体内，生根发芽……萧奶奶用她乐观的心态和坚强的意志，努力克服治疗过程中的不适，顺利地出仓、出院，走过了移植早期这最关键的第一步，充满信心地迈出移植后的第二步、第三步…\n箫奶奶移植后在北京随诊了半年，历经了恶心、腹泻、吃不下饭，身体比移植前瘦多了，但是她的坚强和乐观还是让她从疾病的阴暗里慢慢的走了出来。完成移植后半年节点的骨髓复查，得知骨髓结果很理想，就马上坐上了回老家的私家车，看得出来，她已经很想家了。\n回到老家，碍于路途遥远，基本的检查她就在当地医院做，如果当地做不了她就寄到北京来做，检查结果我们彼此在手机上就能分享，顺便给她做一些饮食、用药方面的远程指导。如今，萧奶奶的身体状态还在一点点的康复，这体现在一张张的化验结果上，也体现在她发来的照片上。\n最后，我们也祝福萧奶奶在后续的随诊治疗中继续顺利的走下去，也希望这个成功的治疗案例能给其他患者及家庭带来曙光。科学无国界，也没有边界。我们团队会继续以饱满的热情、严谨的态度、科学的手段通过移植挽救更多患者的生命。",{"slug":278,"title":279,"summary":280,"cover":281,"disease":282,"treatment":283,"patientType":107,"publishedAt":284,"contentHtml":285,"expertView":286,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"multiple-myeloma-car-t-retirement-life","一位难治复发性骨髓瘤患者CAR-T后重生感悟","经历多轮治疗、自体移植和再次复发后，他通过CAR-T获得持续完全缓解，也重新找回了与家人相伴的平静生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Fbf550c056f74db2472fd1e0f4566ba57.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","多发性骨髓瘤","造血干细胞移植、CAR-T","2026-05-21","\u003Cp style=\"margin: 7px 0;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：退休不久的何叔叔因反复发热、乏力和骨痛被确诊为IgG λ型多发性骨髓瘤。确诊后，他先后接受化疗和自体造血干细胞移植，但疾病未能获得理想缓解。此后，在高博上海闸新医院接受靶向、免疫治疗联合化疗后，病情得到多年控制。2025年复查提示疾病再次出现复发征兆，且已面临多种药物和治疗方案效果有限的困境。经医疗团队全面评估并充分沟通后，何叔叔于2025年9月接受泽沃基奥仑赛CAR-T细胞治疗，目前原发病持续完全缓解，身体逐步恢复，并重新开始与爱人一同旅行、享受退休生活。他的治疗经历记录了复发或难治性多发性骨髓瘤患者从化疗、自体移植到CAR-T治疗的长期历程，也展现了医学进步、家庭陪伴和医疗保障政策为患者带来的生活改变。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F895c06d450e2c180aabc11888cecc055_20260802005006.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"895c06d450e2c180aabc11888cecc055_20260802005006.png\" alt=\"8fa6c117-72fb-4024-aa03-3d5e6eb4b17f.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">六年前，刚退休不久的何叔叔（化名）报名了老年大学的钢琴班，正准备好好享受多彩的退休生活。然而，突如其来的反复发烧、乏力和隐隐的骨痛，让家人十分忧心。随后，何叔叔接受了全面体检，结果显示多项指标异常，进一步完善血液学检查后，最终确诊为：多发性骨髓瘤（IgG λ型）。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">确诊后，何叔叔在家人的陪伴下积极踏上了治疗之路。2020年11月，何叔叔接受了自体造血干细胞移植，但病情未能得到缓解。此后，他依靠“靶向\u002F免疫治疗联合化疗”的方案控制疾病，病情一度稳定了多年。然而，到了2025年5月，那些持续控制已久的多发性骨髓瘤相关指标再次出现异常，提示疾病可能即将复发。此时，何叔叔已经面临多种药物与治疗方案无效的困境。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">就在希望渺茫之际，CAR-T细胞治疗为他带来了新的曙光。2025年9月，高博上海闸新医院医疗团队成功为他实施了CAR-T细胞治疗（泽沃基奥仑赛注射液）。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，距离治疗已过去8个多月，何叔叔的原发病持续完全缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">他终于可以安享本该属于自己的退休生活：与妻子杨阿姨携手旅游，遍览名胜古迹，日子过得宁静而充实。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F0789de6663834ccc08a1643b7fec4507_20260802005025.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"0789de6663834ccc08a1643b7fec4507_20260802005025.png\" alt=\"e1e54e9b-0563-422c-902f-16d8a98a21c7.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">图为2025年底，何叔叔与杨阿姨旅行时拍摄\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">作为一路陪伴爱人治疗的家属，且本身就是一名医务工作者，杨阿姨感慨良多：\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“我的父亲早在1993年，尚不满70岁时，便不幸罹患多发性骨髓瘤。然而，受限于当时的医疗条件，父亲未能获得充分有效的治疗，生活质量极其低下，饱受病痛折磨。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">时过境迁，随着我国医疗技术的飞速发展，新的药物与治疗方法不断涌现。如今，像我爱人这样的多发性骨髓瘤患者，不仅能够获得规范有效的治疗，还能在治疗过程中保有良好的生活质量，这是过去难以想象的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">所以，骨髓瘤患友们一定要有信心！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">值得一提的是，高博上海闸新医院是被纳入‘沪惠保’的CAR-T治疗指定医院。‘沪惠保’这一惠民政策，极大地缓解了我们在经济上的压力，使原本费用高昂的先进治疗变得可及、可负担。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我们由衷感谢国家医疗水平的提升、政策的关怀，以及闸新医院全体医护人员的辛勤付出。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F8424a9aa07d5c933e2e7fbd0d8e39b01_20260802005054.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"8424a9aa07d5c933e2e7fbd0d8e39b01_20260802005054.png\" alt=\"ffc1f424-2d38-4d55-a9b2-d2bc7ead9e14.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">2025年10月，何先生夫妇与蒋瑛主任、夏燕护士长合影留念\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q1：杨阿姨，请问何叔叔当初是怎么确诊骨髓瘤的？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">杨阿姨：2020年4月，他突然反复发烧，体温大概在38度多。起初我们以为是感冒，几天后症状有所缓解，但没过两天又烧了起来。同时，他还伴有腰部不适的感觉。由于一时找不到具体病因，也不确定该挂哪个专科门诊，我们决定先做一个全身体检。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">体检当天，我就接到了医院打来的电话，告知各项指标异常，建议我们去血液科做进一步检查。当时我们非常紧张，立刻安排了住院。第二天上午，经过PET-CT等相关检查，最终确诊为多发性骨髓瘤。所幸发现得比较早，如果再拖延一两周，指标可能会进一步恶化。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q2：何叔叔，请问是什么原因或契机，让您最终选择了高博上海闸新医院？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">何叔叔：确诊之后，我就开始了化疗。那一年非常痛苦，我每个月大约有大半个月需要住院，或者往返于医院。我对某些化疗药物比较敏感，副作用接踵而至——发烧、腹泻、皮疹等等，让我苦不堪言。然而，治疗效果却不理想。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年11月，在标准方案化疗效果不佳的情况下，我听从医生的建议，接受了自体造血干细胞移植。但移植前，我的病情并未完全缓解；移植后，结果也未能如预期。更令人沮丧的是，移植后一两个月，相关指标又开始上升。那段时间，无论身体还是内心，都备受煎熬。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗陷入困境之际，我们了解到王椿教授在复发难治性血液病治疗方面享有盛誉。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">于是，2022年1月，我们慕名来到高博上海闸新医院，寻求进一步治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">来到闸新医院后，他根据我的情况重新调整了治疗方案，采用了靶向药物联合化疗，也帮我把之前一些不太耐受的用药做了调整。慢慢地，病情稳定了下来，之前那些发烧、腹泻等不舒服的情况也减轻了不少。虽然一年后指标也有过波动，但医生总会根据复查结果及时帮我调整用药，所以整体上病情一直都得到控制。就这样，我坚持规律复查，及时监控指标、调整用药，也维持着还算不错的生活质量。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，到了2025年5月复查时，指标又开始冒头，预示着疾病可能要复发了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q3：何叔叔，面对疾病再次复发，您是如何决策接受CAR-T（泽沃基奥仑赛注射液）细胞治疗的？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">何叔叔：闸新医院的医生团队根据我的情况，给出治疗建议：CAR-T细胞治疗是当前最适合我的治疗方案。我们一直以来对医生的决策都非常信任，但在做这个决定之前，我确实犹豫过。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">其实我们之前也初步了解过CAR-T细胞治疗。在我的认知里，它就像是“终极武器”。当时抱着一种侥幸心理，想再观察一下，看看能不能再用药物控制一段时间，说不定指标不会涨得太快。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，就在我犹豫的两个月里，异常指标迅速上升了。我的主治医生蒋瑛主任了解到了我的顾虑，她耐心地跟我解释：“既往多种方案您都用过了，再用效果可能也不理想。而且，等到骨髓瘤异常指标升高到一定程度后再做CAR-T，效果不一定比早期做的好，不良反应也可能会更大。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">另外，CAR-T细胞治疗的高昂费用，也是我们犹豫不决的一个重要原因。但后来我们了解到，高博上海闸新医院是“沪惠保”的CAR-T治疗指定医院，而我也符合“经过3线治疗后进展的复发或难治性多发性骨髓瘤成人患者”这一报销适应症。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">得益于这项政策，极大减轻了治疗带来的经济负担，也让我们没有了后顾之忧。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q4：何叔叔，您既做过自体移植，又做过CAR-T治疗，这两种治疗方式给您的感受有什么不一样？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">何叔叔：就如之前一位患友分享的那样，CAR-T治疗的整体感受比自体移植要轻松很多。无需进移植仓，在病床上加盖无菌层流罩即可，而且有家属在身边陪护，心理上的压力小了很多。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在CAR-T细胞回输后，我有两到三天的高热，最高烧到39度多。不过蒋瑛主任提前跟我们打过“预防针”——经过“武装升级”的T细胞进入身体后，会与肿瘤细胞“战斗”，过程中难免会有一些不适。因为心里有准备，所以整个过程相对平稳，内心没有恐慌。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">大约两周左右，我就顺利出院了，之后只需定期回医院复查。CAR-T治疗三个月后，我的体力就恢复了很多，还和爱人一起去广州旅游了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q5：杨阿姨，这些年来您一直陪在何叔叔身边，您觉得照顾骨髓瘤患者最需要注意的是什么？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">杨阿姨：骨髓瘤患者的照护是一件长期的事情，家属首先需要调整好自己的心态，才能更好地照顾患者。在这个过程中，每次复查的指标难免会有上下波动。我也曾因为他的检查结果不理想而愁眉不展。有一次，一位护士长看到了，走过来宽慰我说：“指标的问题，医生会去操心；你该关心的，是他的饮食起居。专业的事情，交给专业的人去做。”护士长的这番话，让我一下子扫清了心中的阴霾。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我们家属不要因为过度担忧医疗指标而内耗，不如把精力放在自己能做好的照护上。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q6：何叔叔，经历了这场大病，您对生活有什么新的感悟？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">何叔叔：生病之前，我原本计划着去报老年大学的钢琴班，想圆一圆年轻时的梦。可还没来得及摸上琴键，病就先来了。计划永远赶不上变化，与其总想着“以后”，不如把眼前的每一天过好。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我真的特别感谢我的爱人。这么多年，是她一直在我身边，悉心照护，温柔陪伴。我现在的想法很简单：她喜欢旅游，我就陪着她出去走走，哪怕只是在同一个城市，她在外面看风景，我在酒店等她回来，我心里也是踏实的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不谈未来，只谈当下。今天吃得下饭、走得动路，今天两个人还能坐在一起说说话，这就足够了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这场病让我明白了一个道理：人生小满，即是圆满。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","蒋瑛（副主任医师，医学博士，高博上海闸新医院医疗组长）：多发性骨髓瘤是一种需要长期监测、并根据检验指标变化定期调整治疗方案的疾病。近年来，随着各类新的药物以及CAR-T等免疫治疗方法的不断涌现，患者的生存期已获得显著延长。与此同时，在漫长的治疗周期和随访观察期中，患者的生活质量也得到了切实改善。愿何叔叔与杨阿姨在今后的人生旅途中，继续携手并肩，看遍更多美丽的风景，共享美好时光。",{"slug":288,"title":289,"summary":290,"cover":291,"disease":124,"treatment":227,"patientType":84,"publishedAt":292,"contentHtml":293,"expertView":294,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"b-all-cart-hsct-five-year-survival","化疗复发、CAR-T后再复发，少年经靶向免疫治疗联合移植迎来五年新生","曾多次与疾病抗争的阳阳（化名），如今已重返校园，用自己的经历鼓励更多病友坚持前行。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F4be60d2d9a1878d66346457e13206de6.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-05-18","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：17岁，本应是在校园里追逐梦想的年纪，阳阳（化名）却因急性B淋巴细胞白血病被迫面对一场生命考验。确诊后，他经历化疗缓解后复发、CD19 CAR-T治疗后再次复发，病情一度陷入困境。2021年，他与母亲跨越千里来到北京博仁医院，吴彤、宋艳智主任团队针对其E2A-PBX1融合基因阳性、多次复发的高危特点，制定了CD22 CAR-T治疗桥接亲缘半相合造血干细胞移植的综合方案。经过精准治疗，阳阳最终获得长期缓解。如今，移植五年后的他骨髓持续完全缓解，嵌合率保持完全供者型，并已重新回到校园，开启属于自己的青春生活。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">17岁本应是教室勤学苦读、球场肆意奔跑的青春模样，可来自四川的阳阳（化名）却不幸确诊急性B淋巴细胞白血病 。历经化疗缓解后复发、CAR-T免疫治疗后再次复发，他深陷病痛绝境。2021年初，经多方打听，阳阳与母亲跨越千里奔赴北京博仁医院。吴彤、宋艳智主任团队针对其E2A-PBX1融合基因阳性、多次复发的疑难病情，量身定制了CAR-T桥接亲缘半相合造血干细胞移植方案，顺利完成父亲为供者的移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，22岁的阳阳顺利通过移植后五年 的关键"大考"：骨髓持续完全缓解，嵌合状态稳定为完全供者型，各项指标均良好 。这位即使身处绝境也始终保持乐观的少年，早已重返校园成为一名大二学生，眼底笑意如初，更多了一份超越年龄的沉静。他用自己的故事告诉所有人：当你选择不放弃时，生命自会找到出路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F4fc1b87551d48ed95bac6ada4eaa243c_20260802021752.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"4fc1b87551d48ed95bac6ada4eaa243c_20260802021752.png\" alt=\"7313fcbf-641a-4b3c-b595-700f21a7aed8.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">移植后五年复查合影\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>从150斤暴瘦到108斤：猝不及防迎来一场生死考验\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年初，我还在读高一。不知从什么时候开始，我整日浑身乏力、食欲不振，体重从150多斤一路掉到108斤，整个人瘦得皮包骨头，穿在身上的睡衣都显得格外宽大。期间，我曾因身体乏力、食用海鲜后关节肿痛两次就医。但我身体一直挺好，从未住过院，连输液是什么滋味都不知道，就没太当回事儿。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">直到2020年2月的一个早晨，我正准备吃早饭，鼻子莫名发痒，随手一挠，血就流了出来。鼻血颜色不像正常的鲜红浓稠，反倒稀薄得像兑了自来水的红墨水。身旁的妈妈脸色瞬间就变了，立即拉着我赶往医院急诊。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">随后，我在四川当地医院接受了全面检查，血常规结果显示：血红蛋白低至53g\u002FL，血小板仅15×10⁹\u002FL。进一步骨穿检查提示，原始淋巴细胞占比高达65%，最终确诊为急性淋巴细胞白血病（common-B型），伴E2A-PBX1融合基因阳性 。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">结果出来后，家人怕我难以接受，一直对我隐瞒真实病情。我也没有追问，满心只盼着病好了就早点回去上学。如今回想起来，那时懵懂的我，根本没有预料到这场病魔会如此凶险。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>与病魔的反复较量：多次复发，深陷绝境\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">确诊后，我便踏上了漫长而艰难的抗癌之路。起初，我接受VDCLP方案诱导化疗，疗程结束后复查，骨髓形态达到缓解，流式检测阴性，E2A-PBX1融合基因也转为阴性。随后，我又完成了Hyper-CVAD A方案巩固化疗，治疗结束后遵医嘱回家休养。那时的我满心欢喜，以为这场病痛就此落幕。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">谁知仅仅半个月后，骨髓复查结果显示，原幼淋比例飙升至94%。见此情况，妈妈本想带我去四川一家知名三甲医院就诊，无奈床位紧张、病情耽误不起，只能先转入西安一家医院继续治疗。经FC方案化疗后，我的骨髓形态虽有所缓解，但流式MRD仍有残留，E2A-PBX1融合基因始终未能转阴，甚至还检出一个新的突变基因PAX5 。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年7月，骨穿复查提示原幼淋再度攀升至81.5%。主治医生当机立断，为我输注CD19 CAR-T细胞。CAR-T回输后第17天、30天两次评估，骨髓持续缓解，E2A-PBX1及PAX5基因均成功转阴。病情稳定后，我还短暂重返校园，完成了小半学期的学业。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这段时间，有次去医院复查，路上妈妈试探着问我："有没有想过自己到底得了什么病？"她看我面色平静，便告诉了我实情。知道真相后，我心里反倒没了负担。可能我性格就是如此，不会大悲大喜，而且我觉得心态越好，恢复得越快；越是忌讳回避，疾病就越像一座大山压着自己喘不过气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">可惜好景不长，2021年1月，PET-CT检查提示病情出现髓外浸润。面对屡次复发、愈发顽固的病情，当地医院已经束手无策，我也陷入求医路上的绝境。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>北上求医：CAR-T桥接移植，重启生命希望\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">即便如此，妈妈始终没有放弃。她四处奔波打听，了解到北京博仁医院在这类难治复发白血病治疗上经验非常丰富，虽然已临近春节，但为了让我尽快得到治疗，妈妈果断带着我北上求医。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年1月28日，我们来到北京博仁医院。入院后做了全面检查，骨穿显示骨髓形态已缓解，流式残留也为阴性，但E2A-PBX1融合基因仍有0.022%。吴彤主任、宋艳智主任团队迅速为我制定了方案：考虑到我年纪小、病情多次复发的情况，CAR-T治疗后桥接移植是理想的选择。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2月10日，我回输了CD22 CAR-T细胞。治疗后两周、一个月先后复查，骨髓和流式指标都达到缓解，融合基因也终于转阴。PET-CT评估显示病灶明显缩小、活性大幅降低。但专家团队综合评估后，判断仍有少量肿瘤残留风险，宋艳智主任也特意和妈妈细致沟通了后续治疗安排。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">随后，吴彤主任、宋艳智主任移植团队为我量身制定了个性化移植方案。2021年3月24日，我开始进行TBI\u002FAra-C\u002FVP-16\u002FFLU\u002FATG强化预处理；4月6日，回输了爸爸的骨髓血，后续两天又陆续回输外周血干细胞。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">其实进仓之前，我对移植完全没有概念。我自认为算是个乐观的人，但真正一个人待在那个封闭的小房间里，人会不自觉压抑烦躁，渐渐地，我养成了一个习惯——每天下午两三点必须睡觉，睡一觉起来，情绪就能得到平复。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">闲下来时，我也会上线和朋友打打游戏，可他们都要上学、有自己的生活，没法一直陪着我。那种独处的孤独感真的很强烈，但我心里清楚，这道难关只能靠自己咬牙扛过去。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植期间，我遭遇了严重的口腔溃疡，血小板迟迟涨不上来，再加上激素副作用导致脸部浮肿，特别难熬。好在恢复还算顺利，白细胞在移植后第16天顺利植活，血小板第11天也成功植活。比起很多病友，我觉得自己还算顺利。出仓那天，呼吸到外面的新鲜空气，感觉整个人终于又活过来了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植满一个月复查，结果让人安心：骨髓、脑脊液均达到完全缓解，嵌合状态也转为完全供者型。之后达到出院标准，开始居家休养。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">身体稳步好转后，移植满一年多，我终于重新背起书包回到学校。后续不仅读完了高中，还考上了大学，想着踏踏实实学一门实用技能。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回顾移植后的五年也并非一帆风顺。白细胞、血小板反复走低，血压频繁波动等各类不适状况接连出现。万幸全程有吴彤主任、宋艳智主任保驾护航，两位专家临床经验扎实，精准研判每一项身体异常，针对性定制调理方案，一次次帮我平稳渡过康复难关。对我来说，最难迈过去的一道坎，还是移植两年后出现的右侧股骨头缺血性坏死。生病前我特别喜欢打乒乓球，球台前跑动如飞，如今走路多了就觉得腿沉得抬不起来。好在长期谨遵医嘱静养调理、科学养护，身体不适感逐步缓解，现在基本不怎么疼了，日常行动已然无碍。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从生病到现在，我心里从没有太大负担。身边朋友问起时，我也不刻意回避，大家知道我性格乐观，也都以平常心对待。这种氛围反而让我觉得更舒服。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">历经这场生死考验，我也改掉了很多年少随性的生活陋习。小时候爸妈经营饭店，我帮着干活，作为奖励他们允许我每天喝一瓶饮料。有时候晚上临睡前都会美滋滋地想：明天到底喝可乐还是雪碧？现在我偶尔还会买一瓶尝尝解个馋，心里头依然高兴，但我会下意识提醒自己：不能再像从前那样由着性子来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>感恩与新生：那些没说出口的话\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回想这五年，千言万语涌上心头，我最想对妈妈说一句：妈妈，对不起。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗期间有一段时间，我脾气变得特别差，无缘无故就发火，跟变了一个人似的。我自己没有感觉，但我妈妈感受很深。我一直觉得，少跟妈妈说了一句"对不起"。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我也想好好谢谢我的爸爸。妈妈在北京陪我治疗，他就独自留在老家，一边起早贪黑地努力挣钱给我治病，一边心里还要时时挂念着我的病情，那份无人分担的压力与煎熬，常人难以体会。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当然，更要感谢博仁医院的医护团队。吴彤主任、宋艳智主任，还有那些每天无微不至照料我的护士姐姐们，是你们不分昼夜的坚守与守护，用专业与温柔，为我撑起了重生的希望。还记得五年复查结束那天，主治袁二辉医生笑着对我说："以后不用再来了。"那一刻，所有的艰辛与坚持都有了回响，心里百感交集，有释然，有庆幸，更有满心的感激。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如果有人问我，这一路到底是怎么扛过来的，我想说，心态真的至关重要。我认识一位病友，得知自己患病后便彻底自暴自弃，不遵医嘱，偷偷点外卖、乱吃东西，最终导致病情复发，让人惋惜。我始终觉得，生病这件事，我们无法选择，但如何面对它，却是我们自己能决定的 。如果连自己都放弃了，再厉害的医生、再好的治疗方案，又有什么用？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">眨眼间，移植后都五年了。这次复查中，我的各项指标稳定、病情持续完全缓解。如今的我，依然在校园里踏实求学，认真过好每一天。于我而言，这样平淡安稳的日子，就是最好的生活。最后，希望我的故事能给正在黑暗里摸索的人带去一丝微光与力量。别放弃，黎明前的夜色总是最深的，熬过去，天就亮了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","吴彤教授&宋艳智主任团队袁二辉医生病例点评：阳阳为急性B淋巴细胞白血病（B-ALL）伴E2A-PBX1融合基因，属易伴发髓外浸润且复发难治的高危亚型。患者首次CD19 CAR-T治疗后仅半年出现复发，需高度警惕CD19抗原逃逸或CAR-T细胞体内存续时间不足。因此，及时转换靶点，序贯CD22 CAR-T治疗，是极其关键的补救策略。CD22 CAR-T既清除了可能已丧失CD19表达的残留白血病克隆，又对髓外病灶实现再次深度缓解，为后续治疗赢得了宝贵的桥接窗口。在此基础上序贯行异基因造血干细胞移植，最终获得移植后5年临床治愈。这一过程体现了“双靶点序贯CAR-T桥接异基因移植”在难治复发B-ALL中的整合治疗价值，是精准免疫治疗与经典移植有机结合的典范，为突破高危难治困境提供了有力依据。\n值得关注的是，患者在长期生存后相继出现股骨头缺血性坏死和需多药联合控制的高血压：股骨头坏死当前虽无明显症状，仍需定期影像学监测、避免过度负重，警惕进展；高血压需联合降压方案，力求血压达标，严密监测肾功能及电解质。\n总体而言，该病例成功挽救了高危难治性B-ALL，获得了长期治愈，但远期并发症的管理同等重要，需在血液科、骨科、心内科及内分泌科等多学科协作下长期随访，以实现从“生存”到“高质量生存”的跨越。\n患者在长期的治疗及康复过程中，表现出超乎常人的开朗与乐观，五年，对于肿瘤学来说，叫做“临床治愈”。这不仅是治疗的胜利，更是患者内心强大、性格坚韧的胜利。阳阳用行动证明了，积极的心态是如何将医学的可能变成了现实。我们也衷心祝贺他重获新生，未来长路漫漫，请继续保持这份笑容，“你是你自己的英雄，也是我们医者继续前行的动力！”",{"slug":296,"title":297,"summary":298,"cover":299,"disease":282,"treatment":283,"patientType":107,"publishedAt":300,"contentHtml":301,"expertView":302,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"multiple-myeloma-car-t-remission","CAR-T治疗后，我重拾了有质量的生活","经历多轮化疗、自体移植和疾病复发后，她通过CAR-T治疗获得完全缓解，也重新找回了生活的节奏与意义。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F9cddbbbda0f54662821a2e3d9025a4c6.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-05-09","\u003Cp style=\"margin: 7px 0;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：55岁的张老师因腰部酸胀、全身骨痛等症状被确诊为IgD λ型多发性骨髓瘤。经过多个疗程治疗后仅达到部分缓解，2023年她来到高博上海力泉医院接受进一步治疗，并完成自体造血干细胞移植，疾病一度达到完全缓解。移植两年后，复查提示疾病出现复发征兆。考虑到她已进入第四线治疗且难以耐受长期药物治疗，李肃主任团队在全面评估后为其实施伊基奥仑赛CAR-T细胞治疗。治疗半年多后，张老师达到微小残留病阴性的完全缓解，身体和精神状态逐步恢复，也重新拾起绘画、刺绣和旅行等生活爱好。她的治疗经历记录了复发或难治性多发性骨髓瘤患者从化疗、自体移植到CAR-T治疗的完整历程，也展现了在追求长期生存的同时，改善生活质量对患者的重要意义。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"margin: 7px 0;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F7377cf036b066ecc14d825eebfd2f0ef_20260802004302.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"7377cf036b066ecc14d825eebfd2f0ef_20260802004302.png\" alt=\"5b2e8227-4f93-456b-bf48-88e6a64668f7.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年7月，自体移植2年后一直规律复查的张老师（化名）发现了多发性骨髓瘤复发的征兆。曾经已随着时间淡去的、反复化疗带来的阴影，似乎又要将她笼罩。“我不想再化疗了，我想有质量的活着。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">为了实现长期生存的目标并提高生活质量，高博上海力泉医院医疗团队对张老师的病情进行了全面评估。在与患者及家属充分沟通后，2025年9月，团队为其成功实施了CAR-T细胞治疗（伊基奥仑赛注射液）。如今，CAR-T治疗已过去半年有余，张老师的原发病已获得完全缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F984d67b8b768f947f96c67845609d332_20260802004319.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"984d67b8b768f947f96c67845609d332_20260802004319.png\" alt=\"6156ca78-2410-4fed-8e95-8dc7e884751f.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">图为2021年，张老师正在教室里给学生们上课\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现年55岁的张老师是一位坚守教育岗位30余年的人民教师。2022年下半年，新学期即将开启，她如往常一样，满怀期待地为新学年的教学工作做好准备。然而，腰部酸胀悄然袭来，如影随形，并逐渐发展为全身骨痛。起初她并未在意，直到一天下班后，身体突然出现严重不适，呕吐了整整一个晚上。前往医院就诊并完善相关检查后，最终确诊为多发性骨髓瘤（IgD λ型）。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“那时我放心不下孩子们的学业，担心自己的缺席会打乱他们的学习进度。”谈及初诊时，张老师仍会动容。可她没想到，这一去，便永远离开了那片深爱的三尺讲台。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">此后，每当经过学校，看着熟悉的操场，她都眼含热泪，满心不舍。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">而治疗的曲折与坎坷，远超她的预期。经过多个疗程的标准方案化疗，效果仅评估为部分缓解（PR）。2023年2月，张老师来到高博上海力泉医院进一步治疗，并于同年6月顺利进行了自体造血干细胞移植。术后进入维持治疗阶段，一切似乎慢慢好转。然而，二年后的复查中，IgD指标再次上升，提示骨髓瘤可能要复发了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">张老师为复发\u002F难治性多发性骨髓瘤患者，在不到3年内经历多次疾病进展，病情已进展至第四线治疗，CAR-T细胞治疗为她带来了新的希望。同时，高博上海力泉医院是纳入“沪惠保”的CAR-T治疗指定医院，这项惠民政策大大减轻了她的经济负担。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">经历化疗、自体移植、CAR-T细胞治疗的起起落落，忍受疾病反复带来的身体折磨，以及因化疗痛苦而一度深陷抑郁的阴霾——张老师一步步克服了身体与情绪上的双重考验，如今终于回归到恬淡诗画般的生活中，脸上也重新绽放出明媚的笑容。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">张老师表示，分享这些经历是希望自己的治疗之路能成为一束光，照亮那些仍在黑暗中挣扎的血液病患友。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">愿每一位正在经历病痛的你，都能在她的故事里看到希望，找到勇气，最终也像她一样，重拾属于自己的笑容与山河。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fd27ec7858d4d7464b3dc22b56505f9bc_20260802004441.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"d27ec7858d4d7464b3dc22b56505f9bc_20260802004441.png\" alt=\"81659709-7881-4bce-a80e-fec1a05b72c5.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">2026年4月，张老师与李肃主任合影留念\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q1：2022年6月，您身体出现了哪些不适？又是如何确诊骨髓瘤的？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：最初，我练瑜伽时扭到了腰，原以为是普通的肌肉拉伤，便去做了推拿，但一直没有好转。不久后，全身开始出现骨痛。直到有一天，我下班回家吃不下饭，整整吐了一个晚上。第二天，我去挂了内科门诊，验血后发现指标异常：血钙和肌酐都明显偏高。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我有一位相识的朋友是医生，他看了报告后，晚上特地打电话告诉我情况不太乐观。他说这几项异常指标合起来叫作“CRAB”，是骨髓瘤的典型表现，建议我尽快到血液科做进一步检查。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">随后，我在医院血液科接受了骨髓穿刺，最终确诊为多发性骨髓瘤。那一刻，我一下子就哭了，觉得自己得了血癌就活不成了，甚至让先生把我送到临终关怀医院，整个人彻底心灰意冷。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">后来，一位血液科医生非常耐心地告诉我，虽然多发性骨髓瘤目前还不能根治，但规范化治疗完全可以延长生命。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">于是，我开始了化疗。然而，这仅仅是开始，真正的治疗之路远比想象中更加泥泞和坎坷。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q2：是什么契机让您来到高博上海力泉医院？您又为何选择在此进行自体造血干细胞移植？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：在按照骨髓瘤标准方案完成数个疗程的化疗后，我的病情仅达到了部分缓解。而化疗带来的痛苦却如影随形——每周都需要打一针，到了第二天，身体就会极度不适。如此循环往复，周而复始，让我的身心备受折磨。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在这样的困境下，我来到高博上海力泉医院寻求进一步治疗，并按计划接受了自体造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">生病前，我是一名教师，非常热爱自己的职业。如果不是这场突如其来的疾病，我会一直站在讲台上，直到退休。即便确诊后开始化疗，我仍幻想着有朝一日能回到学校继续教书。然而，每周的化疗、频繁往返医院的现实，让这个幻想逐渐化为泡影。整天待在家里，我常常觉得自己很没用，像个废物。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">更痛苦的是，在自体移植前，我的M蛋白水平仍然很高，需要继续服用化疗药物将其降下来。那段时间，我的心理状态达到了极限。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不知道是不是药物副作用的影响，我每天无法入睡，极度焦虑，甚至一度想放弃治疗，以死亡来解脱。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fa328f5c63ef4e5d1d5b2f5cb36ebf0b7_20260802004511.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"a328f5c63ef4e5d1d5b2f5cb36ebf0b7_20260802004511.png\" alt=\"6bc8ab51-8566-40f9-bb82-2e551b1539b4.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">图为2023年2月，张老师来到力泉医院接受进一步治疗\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在医生的建议下，我去了外院的神经内科，开始服用精神类相关药物。那段时间，家人始终陪伴在我身边，每天都给我鼓励；医生也时常关心我的情况，给予我信心。每次服用化疗药物前，我都努力给自己做心理建设，哪怕万分痛苦，也咬紧牙关吃下去。终于，M蛋白指标得到了控制。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">接下来，我又进行了靶向药物治疗，让"坏细胞"清除得更彻底一些，为自体移植做好准备。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当时我非常害怕进移植仓，但真正进去之后，发现并没有想象中那么可怕。护士和护工都很专业，时常陪我聊天，李肃主任也每天都到仓里来关心我的情况。就这样在移植仓里熬过了20多天，我终于顺利出仓了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植的效果很不错，疾病达到了完全缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在规律复查期间，李肃主任建议我每两个月做一次巩固治疗。随着身体一天天好转，复查的间隔也逐渐拉长，我的精神状态也慢慢恢复。精神类药物开始逐步减量直至停用，我感觉自己的生活逐渐回到了正轨。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q3：经过移植后，本以为可以松一口气，却发现维持治疗期间IgD指标再次上升。是什么契机让您了解并最终决定选择CAR-T治疗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：就在一切都慢慢好转、移植后快两年的时候，我在一次复查中发现IgD指标出现了增长，这预示着疾病可能要复发。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我了解过，IgD型多发性骨髓瘤本身就比较容易复发。我自己查了很多资料，知道骨髓瘤目前尚不能完全治愈。当时选择做自体移植，也是考虑可以减少化疗次数、改善生活质量，我实在不想这一辈子就这样一直化疗下去，化疗对我来说太痛苦了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">考虑到我的情况，李肃主任建议我选择骨髓瘤CAR-T治疗。他告诉我，目前国内获批上市的CAR-T产品已经十分成熟，而且力泉医院也有不少运用上市CAR-T治疗并取得良好疗效的案例。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">一开始我非常犹豫，自己在网上查询，发现各种说法众说纷纭。直到有一天，一位骨髓瘤患友告诉我，他本人做过CAR-T，效果很好。我问他：做完之后还需要再化疗吗？他说不用了。看着他完全和正常人一样，而且治疗后不需要再化疗，这让我终于下定了决心。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">此外，上海力泉医院是纳入“沪惠保”的CAR-T治疗指定医院。虽然国内获批上市的CAR-T产品价格昂贵，但我正好符合“3线治疗后进展的复发或难治性多发性骨髓瘤成人患者”这一报销适应症。得益于上海沪惠保，我们在经济上获得了很大一笔费用的减免，极大减轻了治疗带来的经济负担。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q4：很多患友担心CAR-T的副作用（如CRS细胞因子风暴等），您在CAR-T回输后有没有经历发烧、乏力等反应？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：我个人认为，CAR-T治疗的整体感受比自体移植要轻松很多。首先，我不用进移植仓，只需要在病床上加上无菌层流罩就可以了，这在心理上就减轻了不少负担。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">治疗过程中，前几天需要用化疗药把淋巴细胞清零，这个过程确实比较难受。不过，CAR-T细胞回输之后，状态就好多了，不怎么吐了，头发也没有掉——不像做自体移植时那样要剃光头。我在层流罩里待了大概20天，期间发烧最高在38度左右，两三天就退烧了，最大的不适也就是胃口不太好。相比自体移植时吐得昏天暗地、发烧到39度，这次的整体感受真的好太多了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当然，每个人的个体差异比较大，但就我自己而言，痛苦程度确实减轻了不少。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q5：CAR-T治疗已半年多，您感觉身体恢复得怎么样？比如体力、饮食、睡眠，和生病期间相比，最大的变化是什么？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：CAR-T并非一针就能治愈的神药，治疗后仍需靠自己慢慢恢复。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我出院回到家中休养，并定期回医院复查。大约过了三个月，我开始有了胃口，也逐渐能外出散散步了。在这个过程中，我能真切地感觉到身体一天比一天好。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对我来说，最开心的是终于不用再经历化疗的痛苦，每天吃得下、睡得着，心情格外愉快。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">今年4月，趁着清明扫墓，我在浙江玩了一天。看着草长莺飞、桃红柳绿，才真正感受到了活着的快乐。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F49ddda59d92c517c36851284d75cdbbd_20260802004533.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"49ddda59d92c517c36851284d75cdbbd_20260802004533.png\" alt=\"97c6e2e2-faec-4a89-aa99-f7df9fabce5b.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">图为2026年4月，张老师拍摄的春日盛景\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q6：在经历坎坷的治疗、生活慢慢重回正轨之后，您对人生有什么不一样的感悟？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">一场大病，彻底打乱了我的人生计划，让我不得不离开那方热爱的三尺讲台。疾病的反复、治疗的痛苦，曾一度将我推入抑郁的深渊。回望那段黑暗的日子，是家人的不离不弃与声声鼓励，是生病以来遇见的所有医护人员的专业治疗和悉心照料，才让我最终战胜病魔，取得了这场战役的阶段性胜利，也一步步走出了情绪的深渊。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今的我，比从前更加豁达，心境也更为平和。生病前因工作繁忙而无暇顾及的许多爱好，现在终于有了时间去慢慢拾起——研笔墨、绘丹青、习刺绣，每一件事都能让我沉静下来，感受生活细微处的美好。我也有机会去往那些一直向往的城市旅行，用脚步去丈量曾经只在书里读过的山河。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">若有一天，我能有幸再次站在讲台上，面对我的学生们，我愿意跟他们讲讲这段经历生死之后的辽阔，告诉他们：坚强不是无懈可击，而是突破心理防线后，依然能够从深渊里爬起。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">人生无常，但也正是在无常之中，我们才学会了珍惜与从容。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F5628044621f2e376b0c910dcd8a89b0c_20260802004552.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"5628044621f2e376b0c910dcd8a89b0c_20260802004552.png\" alt=\"b9162db9-3a2e-42e5-a14b-0e9c1b113657.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">张老师的诗画生活\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","李肃（副主任医师，医学博士，高博上海力泉医院血液科主任，骨髓瘤中心主任）：张老师是一位IgD型骨髓瘤患者，她对骨髓瘤治疗药物耐受性差，无法耐受来那度胺、泊马度胺等免疫调节剂，不良反应严重，导致治疗强度不足，骨髓瘤在不到3年内多次进展，已进入第四线治疗。\n此时，选择CAR-T无疑是适合的方案。在疾病复发的早期阶段，我们就为张老师确定了CAR-T的治疗策略。期间还有一个小插曲：由于在髂后上棘部位穿刺未找到骨髓瘤细胞，无法确认BCMA靶点，我们根据MRI影像，在胸骨显影区域进行穿刺，最终成功找到骨髓瘤细胞，顺利确定靶点。\n后续在CAR-T治疗过程中，张老师的CRS反应非常轻微，但疗效十分理想，达到了MRD阴性的完全缓解（CR）。目前她保持规律随访，定期输注免疫球蛋白以预防感染，生活质量显著提高。我们也将继续做好CAR-T治疗后的疗效与不良反应管理，为张老师保驾护航。",{"slug":304,"title":305,"summary":306,"cover":307,"disease":163,"treatment":308,"patientType":107,"publishedAt":309,"contentHtml":310,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"vsaa-pnh-complement-inhibitor-treatment","极重型再障合并PNH老人陷入溶血困境，补体治疗助他重获生活质量","65岁的刘大爷确诊极重型再生障碍性贫血并进展为PNH，面对持续溶血、输血依赖和治疗困境，在北京博仁医院接受个体化补体治疗及临床试验方案后，血象逐步改善，生活质量明显提升。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F5e9c2a3fa6397c39bdbf080727aea5ae.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","PNH相关临床试验","2026-05-08","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：65岁的刘大爷曾因发热被发现血象三系降低，确诊极重型再生障碍性贫血。经过免疫抑制治疗后病情一度稳定，但一年后PNH克隆逐渐增大，进展为VSAA-PNH综合征，并伴随溶血、贫血及胆囊结石导致的治疗难题。因血小板长期偏低，外科手术风险较高，患者一度陷入治疗困境。2025年，刘大爷来到北京博仁医院贫血诊疗中心，团队根据其疾病特点制定个体化方案，通过补体抑制治疗控制溶血，并进入PNH相关临床试验。经过治疗，他逐渐摆脱输血依赖，血红蛋白和血小板水平持续改善，生活质量明显提高。这场持续数年的抗病之路，也让他重新看到了希望。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">极重型再生障碍性贫血合并阵发性睡眠性血红蛋白尿综合征（VSAA-PNH综合征）属于高危血液系统重叠疾病，兼具重度骨髓造血衰竭与顽固性血管内溶血，尤其是合并胆囊结石及梗阻性黄疸时，患者血小板极低、外科干预风险极高，临床救治难度大、预后较差。本文，北京博仁医院贫血诊疗中心团队 分享1例VSAA-PNH综合征合并梗阻性黄疸的危重病例，结合个体化综合治疗及临床试验诊疗经验，为此类疑难危重合并外科并发症患者的临床救治提供参考思路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">来自天津的刘大爷（化名）今年65岁，原本过着平平淡淡的日子。可天有不测风云，2023年，他因为一场发烧去了当地医院，检查结果却让全家人心头一紧——血象三系全面降低：白细胞只有1.53×10^9\u002FL，血红蛋白74g\u002FL，血小板更是低至9×10^9\u002FL，中性粒细胞仅剩0.18×10^9\u002FL。当地医院赶紧给他抗感染治疗，可血象始终恢复不了。后来，家人带他辗转到了三甲医院血液科，做了骨髓穿刺等详细检查，才终于弄清楚病因——极重型再生障碍性贫血（VSAA）。医生赶紧给他上了强效免疫抑制治疗（IST），幸运的是，血象慢慢恢复了正常。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，命运似乎并不打算轻易放过这位老人。IST治疗一年后，复查时发现了PNH克隆（阵发性睡眠性血红蛋白尿的异常细胞），而且这个克隆还在不断长大。到2025年7月，PNH克隆已经高达91.1%。结合各项检查结果，医生明确诊断他为VSAA-PNH综合征，也就是极重型再生障碍性贫血合并阵发性睡眠性血红蛋白尿综合征 。那时，刘大爷的直胆红素非常高，检查还发现胆囊里有一颗约3厘米大的结石，已经造成了部分梗阻性黄疸，医生建议停促造血药物治疗，但停药后再障复发，血象下降明显，需要频繁输血支持治疗。外院因为他的血小板太低，PLT低于20×10^9\u002FL，又没有出现急腹症，不敢给他做手术。一家人急得团团转，却无计可施。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F907c5e5e1fab8e303f6c5d47af9d0e95_20260802021346.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"907c5e5e1fab8e303f6c5d47af9d0e95_20260802021346.png\" alt=\"6762ecec-992c-4cc6-a4ab-cd4a8f776b92.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">刘大爷疾病进展——PNH克隆变化\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">带着最后一线希望，刘大爷来到了北京博仁医院。入院后复查血常规：白细胞5.18×10^9\u002FL，血红蛋白65g\u002FL，平均红细胞体积118.6fL，血小板14×10^9\u002FL，中性粒细胞3.38×10^9\u002FL，网织红细胞计数48.30×10^9\u002FL，乳酸脱氢酶（LDH）高达871.6U\u002FL。因为患者合并存在骨髓造血衰竭问题，我院贫血诊疗中心团队开始为其制定个体化治疗方案，促造血治疗同时给予补体抑制剂控制溶血。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年7月29日，医生开始给刘大爷使用C5补体抑制剂依库珠单抗治疗。他的血小板有提升，到2025年11月11日血小板已经升至48×10^9\u002FL，但血红蛋白最低时仍然需要输血来维持。多年求医问药，几乎掏空了这个普通家庭的全部积蓄。刘大爷的儿子常年在外打工，用微薄的收入勉强补贴家用。面对拮据的家庭经济、有限的治疗经费，老人心里既焦虑又无助，他比谁都渴望能有一种更有效、也更能承受得起的治疗办法。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F9571d5fcfa290fa53cb4638a76654edc_20260802021400.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"9571d5fcfa290fa53cb4638a76654edc_20260802021400.png\" alt=\"8ee8b06b-df2d-4251-9634-d082d8a5a473.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">贫血诊疗中心团队专家对刘大爷查房\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">就在这个艰难的时刻，希望悄悄照进了现实。博仁贫血诊疗中心正好有PNH相关的临床试验项目。刘大爷听说后，眼里重新燃起了光亮，他主动表示非常愿意参加。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">经过严格的入组筛选，他终于符合条件，于2025年11月11日成功加入临床试验，开始使用一种新型的补体抑制剂药物。从那天起，他的人生轨迹再一次发生了改变——逐渐脱离了输血，LDH明显下降，溶血得到了有效控制。如今，他的血红蛋白已经上升到94g\u002FL，血小板也恢复到了84×10^9\u002FL。贫血带来的乏力、头晕等症状消失了，生活质量大大提高，连血栓的风险也显著减少了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F9d562ca477995c4f45c56dcfaca72d2e_20260802021414.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"9d562ca477995c4f45c56dcfaca72d2e_20260802021414.png\" alt=\"4459364c-307f-447e-8d53-66ed0dbf0e38.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">刘大爷首次入院时及临床试验前后血象变化\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“我这辈子都忘不了，是医生和临床试验把我从绝境里拉了回来。”每次说起自己的经历，刘大爷总是充满感恩。这次回医院复查，他专门准备了两面锦旗来表达谢意。第一面，送给血库——那段输血困难的日子，是血库的老师们一次次帮他渡过难关；第二面，送给贫血诊疗中心的全体医护——从治疗到照护，每一个细节都让他感受到被放在心上。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">刘大爷打心底里认可博仁贫血诊疗中心，他说，这里的医生护士不仅治好了他的病，更给了他活下去的信心和尊严。这份医患深情，比锦旗上的字句还要滚烫。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F4166c7ececff965f61f2027b8b17e56a_20260802021447.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"4166c7ececff965f61f2027b8b17e56a_20260802021447.png\" alt=\"ad0cdade-99d6-4706-92b7-03b0a8f25196.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F7cb5ebfb719b2eff43cd9abc7a3950b8_20260802021458.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"7cb5ebfb719b2eff43cd9abc7a3950b8_20260802021458.png\" alt=\"9caa467d-f665-4476-a4ed-afb0a37c7ae1.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">刘大爷亲自送锦旗表示感谢\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这份温暖和希望，并不是个例。井丽萍教授团队始终以患者的个体特点为核心，精细评估病情，推行个体化、精准治疗，努力让每一位患者都能在安全与有效之间找到最好的平衡。正是这样的坚持与付出，让更多像刘大爷一样的普通人，在绝境中依然能看见光，感受到人间温暖。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>",{"slug":312,"title":313,"summary":314,"cover":315,"disease":243,"treatment":283,"patientType":107,"publishedAt":316,"contentHtml":317,"expertView":318,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"dlbcl-patient-car-t-autologous-transplant-five-year-remission","复发难治淋巴瘤女孩辗转求医，自体移植联合CAR-T助她迎来五年持续缓解","19岁确诊弥漫大B细胞淋巴瘤后，她经历复发与治疗困境，在北京博仁医院接受自体造血干细胞移植联合CAR-T细胞治疗，如今已持续完全缓解五年，重新回归生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Ff93cc90bd1b44f4e076df8a4446f4e14.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-04-30","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：19岁的颜颜（化名）刚进入大学，就因持续咳嗽被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。经过初始治疗后病情一度缓解，但短短三个月后复发，后续治疗效果有限，一度陷入绝望。2020年，在多方寻找治疗机会后，颜颜来到北京博仁医院。专家团队结合疾病特点，通过个体化治疗降低肿瘤负荷，并进一步采用自体造血干细胞移植联合CAR-T细胞治疗，为她争取到长期缓解机会。如今，距离治疗已过去五年，颜颜复查持续完全缓解，重新回到普通人的生活，用自己的经历鼓励更多仍在抗病路上的患者。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">青春本就蕴藏无限可能，可以享受生活、追逐梦想、憧憬未来，也可以直面死神，打一场漂亮的生死战。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2019年，19岁的内蒙古女大学生颜颜（化名）被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤 。在外院接受化疗后病情一度缓解，可短短三个月便不幸复发，后续化疗均收效甚微。她和家人一次次燃起希望，又一次次被现实击溃。在颜颜几近放弃之际，经多方打听与病友推荐，他们最终选择前往北京博仁医院寻求生机。专家团队通过个性化化疗、自体造血干细胞移植、CAR-T细胞免疫治疗等多种手段的联合施治，颜颜最终达到完全缓解（CR）。如今，她成功闯过“五年大关”，复查结果一切良好。那个曾在病床上绝望哭喊“不治了”的女孩，早已挣脱病魔枷锁，以昂首之姿，奔赴属于自己的崭新人生。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F037b1370efcadb7fe747c93043e8fff6_20260802020517.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"037b1370efcadb7fe747c93043e8fff6_20260802020517.png\" alt=\"4e426198-76dd-44eb-99a0-42ef5d8cd77c.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">CR五年复查合影\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>确诊恶性肿瘤，我的人生被迫按下“暂停键”\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2019年，我刚上大二。如果一切如常，我本该和所有同龄人一样，享受美好的青春时光：上课、逛街、与朋友们结伴旅行，拍下许多好看的照片，品尝各式美食……可命运，却和我开了一个残酷的玩笑。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">一开始，我只是咳嗽，以为是普通感冒，就没太当回事儿。直到喘憋越来越严重，上楼都觉得气短，去医院做了CT，结果如同晴天霹雳——最终经病理诊断，我被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。这个类型在成人中更常见，病灶位于纵隔，伴有纤维结缔组织增生，就像是一层“盔甲”包裹着肿瘤细胞，仅仅使用常规化疗药物不容易“穿透”，治疗难度相对更大。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">起初，我并不知道自己的真实病情。父母怕我难以承受，选择用善意的谎言，为我筑起一道保护墙。从小到大，我身体一直很好，即便躺在ICU病床上，心态也还算平稳。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">直到我亲眼看到一床之隔的病友被盖上黄布缓缓推离，门外骤然响起撕心裂肺的哭声，那一瞬间我才猛然惊醒：原来死亡，离我如此之近 。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最终，还是我的主治医生告诉了我真实病情。她很严肃地跟我说：“你知道这个病有多严重吗？”我说不知道，但我不怕。现在想来，大概就是无知者无畏吧。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>希望与绝望的反复拉扯：化疗缓解仅三个月后不幸复发\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，真正开始治疗后，我才体会到什么叫“生不如死”。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">最初的化疗方案是标准的R-CHOP方案。化疗带来的恶心、呕吐、脱发，对我来说几乎是灭顶之灾。最痛苦的是呕吐，别的病友可能吐两三天就过去了，我却要足足吐上半个月，吐到胆汁都出来了，整个人虚弱得连一口粥都喝不下。长时间的站立和行走，对我来说更是一种折磨。我看着镜子里那个光头、驼背、“满月脸”的自己，简直不敢相信这是曾经那么爱美的我。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">而我的同龄人，正继续着他们原本理所当然的生活——上课、旅行、聚会、拍照……只有我，被命运无情地“按”在了原地。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但是，这能打败我吗？不能！化疗呕吐？那我也要好好吃饭，人是铁饭是钢，一顿不吃饿得慌！心情忧郁？那我就找事情来分散我的注意力！我的人生，不能暂停！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">就这样，我咬着牙完成了8个疗程的化疗。2019年年底，复查PET\u002FCT评估为CMR（完全代谢缓解）。那一刻，我开心极了，终于不用化疗了！终于可以回归正常生活了！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">只是这份喜悦仅仅持续了三个月。2020年4月，复查结果如同晴天霹雳——纵膈新发FDG代谢增高灶，考虑肿瘤复发 。拿到结果的那一刻，我彻底崩溃了。怎么会这么快？不是说已经好了吗？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">医生建议我再次做穿刺活检明确诊断，但因肿瘤位置特殊，穿刺风险较大，我拒绝了。接下来，医生采用R-DHAP方案为我进行化疗。我再次强撑着熬过了全部化疗疗程，结束后复查，肿瘤不但没有缩小，反而还在增大。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">一次次的希望，换来一次次的失望。我陷入了一种深深的无力感，觉得老天爷在故意捉弄我，无论我怎么努力，都逃不出这个魔咒。我只能不停地向家人哭诉：“为什么是我？我累了，想要放弃了。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但幸运的是，我有着爱我的爸爸妈妈。妈妈劝我说：“你才20出头的年纪，有很多美好的事物你还没有去感受过，妈妈不想你年纪轻轻就放弃生命。妈妈爸爸已经救过你一次了，让我们再救你第二次吧！别轻言放弃，你是妈妈爸爸的精神支柱啊！”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">爸爸也在四处打听治疗淋巴瘤的专家。他从一位病友那里得知了北京博仁医院冯少美主任她们所在的淋巴瘤团队，那位病友情况与我们相似，在博仁治疗后达到CR。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>精准施治：自体移植联合CAR-T迎来新生\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年11月，抱着最后一丝希望，我们一家人来到博仁医院。那天我情绪彻底崩溃，哭着说：“我不治了！”主任不但没有生气，反而耐心劝我再试一次。在知道我化疗反应很严重时，还会安慰我说：“我们会想办法不让你那么吐了。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">入院后，专家团队重新全面评估了我的病情。为明确诊断，团队安排我进行纵隔肿物穿刺活检，将标本送至病理科高子芬教授处会诊。不久后我才知道，高教授正是国内淋巴瘤病理领域的知名权威专家。会诊结果明确为：弥漫性大B细胞淋巴瘤，倾向原发性纵隔大B细胞淋巴瘤。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">基于精准评估，专家团队为我制定了综合个性化治疗方案。为降低肿瘤负荷，我开始了以抗肿瘤免疫治疗联合多药化疗 的方案进行治疗。疗程结束后，复查胸部增强CT，肿瘤缩小了三分之二以上，这个结果让全家人看到了希望。第二个疗程结束后，复查PET\u002FCT显示疾病达到完全缓解。那一刻，我简直要喜极而泣。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">接下来，专家团队启动了最关键的治疗阶段——自体干细胞移植联合CAR-T细胞治疗 。只是这里还有个小插曲：进仓之前，我又闹起了脾气，跟医生“讨价还价”：“我只做CAR-T，别给我移植！”结果我还是被“连哄带骗”地推进了移植仓。2021年2月5日，我接受了自体造血干细胞移植；2月8日，成功回输鼠源CD19 CAR-T细胞，过程都很顺利。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今回头看，说实话，移植本身并不可怕，回输干细胞的过程还挺轻松。真正难熬的，是移植前大剂量化疗清髓预处理那段日子：恶心翻涌却吐不出来，更折磨人的是口腔溃疡，满嘴都是，根本吃不下东西。我原本120斤，出仓时只剩80多斤。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但不管怎样，我熬过来了！出仓后的PET\u002FCT显示：CR！我赢了！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">整个治疗过程中，专家团队一直密切关注我的身体状况，及时处理各种不良反应。在之前医院我每次化疗都要吐半个月，但在博仁，经过专家团队精心治疗，我顶多恶心两天就能过去，也能勉强吃进东西，整体治疗体验好了很多。冯少美主任像大姐姐一样，每次查房都笑着问我怎么样，特别有耐心。妈妈后来说：“在博仁没有紧张感和恐惧感，医生护士都像朋友家人，有问必答，特别有耐心。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>向阳而生：CR五年，我终于回到普通人的生活\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，我已经CR五年了。还记得去医院做复查时，冯少美主任为我高兴：“你终于可以不用再来了，你解放了！”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回顾这段经历，我深感生命的不易和珍贵。在最艰难的时刻，是“坚持”两个字支撑着我走过了那段黑暗的岁月。而支撑我坚持下来的，除了我的父母，还有博仁的医生团队。我想对冯少美主任以及所有帮助过我的医护人员说一声：感谢！如果当时没有遇到你们，我可能真的就放弃了。是你们像哄小孩一样耐心地劝我、鼓励我，帮我一起按下了人生重启的按钮。这份恩情，我永远铭记在心。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在的我，终于重新回到普通人的生活：工作，和朋友逛街、吃饭，用相机记录生活中那些平凡又美好的瞬间……\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">正如我曾经在随笔中写下的：“寥寥百字诉说不尽我们治疗中的辛酸，但我想和与我有同样境遇的病友们说：任何事情都不能暂停我们的人生，重启的开关就在我们手里 。”现在我依然想对病友们说：我太理解治疗过程中的所有不适、绝望和无助，但请你一定要相信，哪怕被按下“暂停键”，我们也能强“治”重启。加油，胜利就在前方！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","童春容主任团队冯少美主任病例点评：患者在院外按照指南制定的方案接受治疗后，病情并未得到缓解，反而反复进展，治疗过程中承受的痛苦也并未减少。指南针对的是大多数患者的标准化治疗方案，但每位患者都有其个体特点。若完全照搬、不做个体化调整，部分患者难以从中获益。针对每位患者免疫表型表达情况、基因突变类型、病灶位置及周围组织环境等个体化差异，灵活调整靶向药物联合细胞毒性药物，可以让更多患者获益。\nCAR-T细胞治疗具有其独特优势，可以靶向性精准的清除肿瘤细胞，但对于年轻、复发难治的患者，自体移植是非常重要的巩固治疗手段。在肿瘤负荷较低的情况下，同步完成自体移植与 CAR-T细胞治疗，可在移植预处理后、免疫重建尚未完成前的免疫空窗期内，利用CAR-T细胞清除自体移植预处理未能彻底杀灭的残留肿瘤细胞，更有利于实现长期缓解。\n传统细胞毒性药物、单抗\u002F双抗等各类抗体药物、CAR-T细胞免疫治疗、自体移植、局部放疗、靶向药物等各类手段之间，并非相互竞争、彼此排斥的关系。根据患者具体情况，将其中几项治疗有机整合、协同应用，从多维度对疾病形成 “合围之势”，更易帮助患者实现持续、长期的缓解。本例患者目前已达到5年长期缓解，复发风险已经微乎其微。\n俗话说，阳光总在风雨后。这位曾被疾病按下暂停键的花样少女，人生已然重启。虽然来路坎坷，惟愿前路坦途。",{"slug":320,"title":321,"summary":322,"cover":323,"disease":243,"treatment":155,"patientType":107,"publishedAt":316,"contentHtml":324,"expertView":325,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"diffuse-large-b-cell-lymphoma-stem-cell-transplantation","两次移植后，他终于回归平凡生活","曾经历肝移植和淋巴瘤治疗的他，用五年时间重新找回健康、工作和家庭生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F2ac4129af6892bcc96ac903aab29c39f.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","\u003Cp style=\";\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：45岁的汪先生曾经历肝移植，重新回归生活后，又因突发腹痛被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。面对化疗效果不佳、疾病进展等困难，他一度陷入低谷。在多方寻求治疗机会后，他来到高博上海闸新\u002F力泉医院，经过治疗方案调整，疾病达到完全缓解，并于2021年完成自体造血干细胞移植。移植后五年，他身体恢复良好，重新回归工作和家庭生活。从一次肝移植，到一次造血干细胞移植，汪先生用自己的经历走过两次生命考验，也希望将坚持和信心传递给更多正在治疗中的患者。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fa7a812c41d81ccc75be2add93cd28147_20260802000450.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"a7a812c41d81ccc75be2add93cd28147_20260802000450.png\" alt=\"7c2f7e60-2bfe-475f-b045-44b6ab26ca6c.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">近日，高博上海力泉医院迎来了一位特殊的“毕业生”。现年45岁的汪先生（化名）笑容爽朗、步履稳健，聊起自己的治疗经历，侃侃而谈。他说：“看我现在这个样子，没人能想到，我曾经做过两个‘手术’——一次肝移植，一次造血干细胞移植。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回忆起五年前那场突如其来的腹痛，他依然记忆犹新。最开始，他以为只是急性肠胃炎，可没想到腹痛变本加厉。住院等待病理报告的那几天，连吗啡都无法止住的疼痛，令他至今难忘。直到确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤并开始化疗，这样的疼痛才真正缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，治疗之路并非一帆风顺。他经历了确诊时的难以置信、化疗效果不好的沮丧、干细胞采集不理想的煎熬，以及进入移植仓前心中的忐忑。如今，五年过去了。汪先生特意选择在这个重要的人生节点，回到力泉医院复查，作为对自己那段战斗之路的告别，也作为开启人生新篇章的起点。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">谈及未来的计划，他笑着说：“一日三餐，一蔬一饭，有家人在侧，皆是幸福。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从肝移植到造血干细胞移植，从生死边缘到烟火人间，汪先生用五年时间完成了一次真正的重生。他用自己的经历告诉每一位正在战斗的患友：再难的路，一步一步也能走完；再深的夜，也终会迎来天亮。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F80b44acb8aad451794679647839acfeb_20260802000531.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"80b44acb8aad451794679647839acfeb_20260802000531.png\" alt=\"c0ee3e57-25dc-4994-8af6-f9497afe1111.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">如今，在羽毛球场汪先生尽情挥洒着汗水\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q1：回顾最初，您当时身体有哪些不适症状，确诊时您当时的心理状态是怎么样的?\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：2019年9月，我因突发腹痛去医院就诊，起初以为是急性肠胃炎，输液后症状有所缓解。没想到十一假期刚过，腹痛再次剧烈发作。进一步增强CT检查发现颈部淋巴结肿大，腹膜后多发淋巴结肿大，随即转至肝胆外科。经活检病理报告，确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2011年，我曾接受肝移植手术，好不容易才从生死线上挣扎回来，回归正常生活。如今又确诊淋巴瘤，无论心理还是经济上，都是沉重的打击。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我不停地问：为什么又是我？那些好不容易压下去的噩梦，仿佛一夜之间全部复活。心理的重压和经济上的焦虑交织在一起，夜里常常翻来覆去，睁着眼直到天亮。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但家人没有放弃我。他们的支持、鼓励和寸步不离的陪伴，像一束光，慢慢把我从深渊里拽了出来。我开始告诉自己：既然上一次能挺过来，这一次也一定要再拼一次。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，治疗之路依然坎坷。一线方案化疗4个疗程后，疾病仍在进展；换用二线方案又化疗4个疗程，病情依然未能缓解。每一次复查结果出来，我的心情都像坐过山车一样——从满怀希望，到失落，再到咬着牙重新振作。虽然身体和情绪都在不断被拉扯，但我不愿就此认输。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q2：在什么契机下，来到高博上海闸新\u002F力泉医院？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：当年我做肝移植手术时，就是在上海市第一人民医院，也因此很早就知道上海市一血液科的王椿教授在疑难血液病治疗领域享有盛誉。所以，当我在淋巴瘤的治疗中接连受挫、面临困境时，心里其实一直记着这个名字。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那时候，摆在我面前的主要有两个选择：一是去参加临床试验；二是去高博上海闸新医院，找到王椿教授寻求一线生机。我反复思量、四处打听，也和家人一次次商量。最终，我还是决定把希望托付给一位我长期信任、口碑过硬的专家。于是，我下定决心，在2020年10月来到闸新医院进行后续治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">王椿教授团队为我制定了新的化疗方案。那段时间，我的心情很复杂，既充满期待，又害怕再次失望。然而，转机终于出现——新的化疗方案非常有效，评估结果显示，我的原发病已完全缓解。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">王椿教授和我的主治医生李肃主任建议我趁热打铁，进行自体造血干细胞移植巩固治疗，争取让缓解效果更为彻底。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">后来了解到，高博上海力泉医院血液科刚刚开科。去闸新还是去力泉，对于我这样的外地患者来说，都是一样的。力泉医院设有家属房，方便家人陪伴，还为住院患者免费安排出入院当天的交通接送。这些贴心的细节，减轻了我们一家人在奔波中的负担。于是，2021年3月，我在力泉医院顺利完成了自体造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q3：在治疗的过程中，您认为什么阶段比较难熬？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：对我来说，最难熬的很多时候其实是心理层面的忐忑。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在干细胞动员和采集阶段，由于我是肝移植术后长期服用免疫抑制剂的患者，动员效果不太理想。第一次采集干细胞只采到一点点，远远不够。后来动员了第二次，两次加在一起，才终于勉强凑够了数量。说实话，进移植仓之前，我心里还是七上八下的，总是担心移植过程中会出什么意外，也充满了对未知的恐惧。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">但真的进了移植仓之后，反而比想象中平稳很多。整个过程虽然也有点难受，人有些乏力、没胃口，但和我2011年经历的那次肝移植手术相比，无论是身体感受还是心理上的恐惧程度，都要好很多。医护团队无微不至的照顾与关爱，也在无形中给予了我极大的信心。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在移植仓里，我虽然没什么胃口，但每天都逼着自己坚持吃饭。我心里一直有一个念头：能走到这一步已经不容易了，我不能在最后关头掉链子。能吃一口是一口，能坚持一天是一天。就这样，二十几天在仓里很快就过去了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在回想起来，我觉得自己是幸运的。一次肝移植手术，一次自体造血干细胞移植，两道大关，我都闯过来了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">命运虽然给我开了不少玩笑，但每次在最难的时候，也都给我留了一线生机。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q4：经历了这场大病，您是否有什么新的理解或感悟？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：如果没有家人在背后一直支撑着我，我根本走不到今天。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">经历两次大病，家里的经济负担确实很重。尤其在肝移植时，卖一套房都不够支撑全部的手术费用。我特别感激我的弟弟、老婆，还有阿姨、舅舅。他们自己也不宽裕，却一家一家地凑钱给我——有凑五万的、四万的，还有一万多的。到现在，这些钱我还没能还上。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我母亲2000年左右就去世了。后来我生病，阿姨、舅舅就把我当成自家的孩子一样照顾，我心里真的非常感恩。我家里还有两个孩子，妻子不仅要扛起家庭的重担，还要照顾孩子，有时分身乏术。因此，在我住院期间，陪护最多的就是我的弟弟。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现在，我已经回归了正常的工作和生活，在驾校当教练。我过着健康的日子，作息规律，一日三餐温饱，有家人在身边陪伴。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">虽然还在一点点偿还治病欠下的钱，但一切都让我很满足。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我的想法很简单：踏踏实实过好每一天。醒来看见太阳，身上不疼，吃得下，睡得着，对我来说就是最好的日子。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q5：对于正在经历治疗、仍在战斗中的患友们，您有什么心里话？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：我知道这条路很难走，我自己也是从一次次打击中熬过来的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">正因如此，历经这些回头来看，我想对大家说：你要始终相信自己，相信医生，相信踏过荆棘、历经风雨之后，终会迎来新生。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">也许今天很难，明天也很难，但后天，阳光就会照进来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","李肃（副主任医师，医学博士，高博上海力泉医院血液科主任，骨髓瘤中心主任）：这位患者的治疗过程非常不易：肝移植术后又出现弥漫大B细胞淋巴瘤，经历一、二线治疗后疾病仍进展，当时经济条件也十分有限。\n患者来到我院治疗后，我们调整了方案，采用靶向药物利妥昔单抗、BTK抑制剂联合来那度胺，再结合传统化疗方案ESHAP，成功使患者达到完全缓解（CR），并顺利完成了干细胞采集。\n在化疗和移植的整个过程中，考虑到患者有乙肝病史，我们继续给予乙肝免疫球蛋白预防乙肝病毒激活，保障了治疗的顺利进行。如今已经过去5年，看到患者持续康复，重返正常工作和生活，我们感到非常欣慰。",{"slug":327,"title":328,"summary":329,"cover":330,"disease":154,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":331,"contentHtml":332,"expertView":333,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"elderly-aml-patient-five-year-survival-after-transplant","62岁老人化疗未缓解后接受移植，五年后迎来白血病康复里程碑","62岁的他确诊急性髓系白血病后经历化疗不缓解、ICU抢救等重重考验，在北京博仁医院接受半相合造血干细胞移植，如今移植五年后持续无病生存，重新享受退休后的生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Fbadb8e1d82701b6b960b0b98977ea3db.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-04-17","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：2020年，62岁的刘先生（化名）原本计划接受静脉曲张手术，却因术前检查发现血液指标异常，被确诊为急性髓系白血病。面对高龄、化疗未缓解以及治疗过程中的重重困难，他一度陷入绝望。在家人的支持下，刘先生来到北京博仁医院，在吴彤主任团队评估后接受半相合造血干细胞移植。经历移植仓内治疗、排异管理和长期随访后，如今他已顺利跨过移植后五年这一重要里程碑，血液指标稳定，重新回归日常生活。他的经历也证明，年龄并非血液病治疗的绝对限制，规范治疗与医患共同努力，能够为更多患者带来新的希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在血液病治疗中，五年无病生存被视为临床治愈的重要里程碑。对于一位62岁、化疗未缓解、曾住进ICU的急性髓系白血病（AML） 患者而言，跨越这道关口，更是一场来之不易的生命奇迹。在北京博仁医院接受半相合造血干细胞移植后，他成功闯过五年大关，用坚持与信任写下了属于自己的重生笔记。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fe1e67b5e9f2aac689ed27e87348d64ac_20260802020014.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"e1e67b5e9f2aac689ed27e87348d64ac_20260802020014.png\" alt=\"88c3cc3c-79b1-4383-9617-a7900dc0994b.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">移植后五年复查合影\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>我的重生笔记——花甲抗白，跨过治愈里程碑\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年9月，我62岁，本以为退休后的人生是含饴弄孙、游山玩水，却被一纸诊断书按下了“暂停键”——急性髓系白血病。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那段时间，在北京一家医院计划解决困扰我许久的静脉曲张手术，术前检查发现白细胞升高，血小板下降，医生说做个骨穿吧，当时觉得天都塌了，一切都变了。对于我这个年纪，化疗这条路不仅凶险，更是煎熬。第一疗程、第二疗程均未缓解，甚至出现了一过性的意识丧失，住进了ICU。平稳后过度到了血液科化疗组，不能再接受标准剂量的化疗了，肿瘤细胞又持续存在。在层流病房里看着窗外的飞鸟，心想：这辈子，不能是就这样了！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">老伴和女儿积极帮助我寻找各种治疗方案。他们到处打听，找到了北京博仁医院的吴彤主任团队，最后告诉我：这家医院可以接收我，并且做半相合造血干细胞移植。“爸，搏一把！”女儿握着我的手说。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在博仁医院1疗程，骨髓MRD阴性，随后进行配型、预处理、回输……那是一个漫长的过程。消毒水的味道、身上插满的管子、排异反应带来的皮疹和腹泻，我都一一战胜。最难熬的是在移植仓里的那一个月，身体虚弱到极点，连喝一口水都是一种挣扎。但我心里憋着一股劲——既然决定要治，就不能辜负家人的眼泪和医护人员的努力。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">出仓那天，阳光特别好。赵永强主任告诉我：供者干细胞在体内成功植活，血象开始恢复了。我知道，这相当于重新“播种”了一套造血系统。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植后的这五年，我不敢懈怠。定期复查、规律作息、清淡饮食、康复锻炼，成了我雷打不动的铁律。前三年，每次复查前我都会失眠，生怕“复发”两个字再次闯入我的生活。但随着一次次的化验单显示“未见异常”，我的信心越来越足。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，我67岁。我能陪老伴散步，日均1.5万步，能接送外孙女上下学，甚至还能在小区里下下棋。回首这五年，我想对所有病友说：年龄从来不是放弃的理由，白血病曾经让我跌入谷底，但现代医学和家人的爱，硬生生把我拉回了人间。感谢那个没有放弃的自己，感谢医护团队的精湛医术，也感谢家人的不离不弃。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">五年，临床上的“治愈”之坎，我跨过来了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">愿还在路上的你们，也能迎来属于自己的“五年晴空”。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","医生寄语：年龄不是禁区，医患同心书写生命奇迹。初见这位患者时，他62岁，确诊为急性髓系白血病（AML）。老年、高危、合并基础病……每一项都提示着治疗难度极大。\n对于老年AML患者，传统化疗的耐受性差、复发率高，长期生存率并不理想。经过与患者及家属的反复沟通，我们决定走一条更艰难但也更有希望的路——异基因造血干细胞移植。\n移植过程并不轻松。预处理方案带来的黏膜损伤、感染风险、骨髓抑制期的反复发热……每一天都在考验着他的意志和我们的专业判断。但这位老先生的配合度出乎所有人的意料。他从未抱怨，哪怕在最难受的时候，也只是轻声说一句：“医生，我信你们，谢谢医生”。\n回输后第14天，外周血象开始回升；第28天，供者细胞嵌合率达到完全供者型——这意味着，新的造血系统在他体内成功植活了。\n但移植成功只是第一步。排异反应、感染防控、复发监测……移植后的管理才是真正的“持久战”。五年来，他严格遵医嘱，定期返院复查，从未有过一次懈怠。我们的随访记录上，他的各项指标——血常规、骨髓象、嵌合率、病毒载量——始终稳定在理想范围内。\n今天，距离移植已经过去整整五年。在血液科，五年无病生存被视为临床治愈的重要标志。这意味着，他体内的白血病细胞已被长期清除，新生的造血系统完全取代了病态的自己。\n从医学角度看，这是一次教科书级别的成功案例。但从一个医生的内心来说，我更愿意把它看作一场医患同心、共同书写的生命奇迹。\n想对所有血液病患者说：年龄不是禁区，勇气可以创造可能。现代医学的发展，尤其是移植技术的进步，正在让越来越多的“不可能”变成“康复出院”的日常。祝贺这位老先生，也感谢他对我们的信任。\n五年，是一个里程碑，但不会是终点。愿他的下一个五年、十年，依然健康、从容。",{"slug":335,"title":336,"summary":337,"cover":338,"disease":124,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":339,"contentHtml":340,"expertView":341,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"ph-positive-all-post-transplant-recovery","62岁确诊急性B淋巴细胞白血病，她移植后重返生活","一次偶然体检改变人生轨迹，她用乐观和坚持走过白血病治疗之路。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F2d2ad227150a68186b062c55212b4042.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-04-10","\u003Cp style=\";\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：62岁的陈阿姨在一次陪朋友就医时顺便完成体检，意外发现血象异常，随后被确诊为Ph阳性急性B淋巴细胞白血病（Ph+ B-ALL）。面对突如其来的疾病，她和家人经历了从恐惧无助到积极寻找治疗机会的过程。来到高博上海闸新医院后，医疗团队根据病情制定治疗方案，她接受自体造血干细胞移植并达到完全缓解。移植后的几年里，陈阿姨逐渐恢复正常生活，不仅能够料理家务、自由出行，还重新享受与家人朋友相伴的日常。她希望通过自己的经历告诉更多患友，保持信心、积极配合治疗，是走向康复的重要力量。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260801\u002F6045c74a75350d2b697cc57b4e53d5b8_20260801234624.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"6045c74a75350d2b697cc57b4e53d5b8_20260801234624.png\" alt=\"7c56fc2a-cb34-4215-855a-3a411d44a168.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; text-align: justify;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">现年62岁的陈阿姨（化名）在2021年春天陪同朋友去医院检查时，顺便也为自己做了一次体检。正是这次偶然的检查，发现她的血象异常，甚至还没来得及完成所有常规体检项目，陈阿姨就接到了医生的紧急电话，要求她立即住院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年5月，经过进一步完善的检查后，陈阿姨被确诊为Ph阳性急性B淋巴细胞白血病 。那张诊断书，仿佛一纸无声的宣判，让她的生命瞬间进入了倒计时。面对突如其来的噩耗，陈阿姨和家人都难以置信，震惊之余更陷入深深的恐惧与无助。他们没有放弃希望，而是迅速行动起来，四处打听治疗方案。几经辗转，他们最终来到了高博上海闸新医院，寻求一线生机。医疗团队为陈阿姨评估病情后，制定了专业的治疗方案。2022年2月，陈阿姨接受了自体移植并顺利出仓，原发病完全缓解。如今，陈阿姨移植后4年多了，不仅能正常做家务，还可以开电动车自由出行 ，和朋友一起外出游玩，几乎感觉不到自己曾经是一名血液病患者。在这次复查中，陈阿姨在妹妹的陪同下顺利完成了所有检查项目，并一同为患友们分享了自己的治疗经历。她想对患友们说：一定要对自己有信心，保持积极乐观的心态，才能走出疾病的阴影。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">作为家属，陈阿姨的妹妹也给出了宝贵的建议：家属要多陪伴、多安慰患者，细心关注并呵护他们的情绪，同时在饮食上尽量满足患者的需求，让他们感受到温暖与支持。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q1：回想陈阿姨刚刚确诊的那一刻，作为至亲家属，您当时内心最真实的感受是什么？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">家属：我记得那天，我突然接到外甥女的电话，她带着哭腔对我说：“小姨，妈妈得了白血病。”那个字眼，真的让人无比恐惧。以前只在电视上见过这种病，从没想过有一天会发生在自己亲人身上。在当地医院住院期间，医生告诉了我们一个噩耗：姐姐最快可能只剩一个月的时间。听闻这个消息，我们真的完全无法接受，一个好端端的人，只是去体检而已，怎么就突然病重了？最开始知道这个消息时，我们整个大家族都像天塌了一样，完全不知道该怎么办，不停流眼泪。我们四处打听该去哪里治疗、该怎么治，心里又害怕，又煎熬。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q2：陈阿姨，您当时是在什么样的时刻，重新燃起了信心，选择接受自体移植治疗的？在移植仓里的那段日子，您身体和心理上的感受是怎样的？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">陈阿姨：我认为来到高博上海闸新医院，是命运的指引。在来这里之前，我们一家人完全没有方向，作为普通老百姓，只能陷入深深的恐惧。但来到闸新医院后，与医疗团队沟通了治疗方案，我们才明白，原来白血病早已不是不治之症，通过规范治疗，同样可以迎来新生，回归正常的生活。 这里的医生和护士都非常细心、耐心。我的普通话不太好，但他们从不厌烦，一遍遍与我沟通，有时也通过我女儿转述，确保我清楚了解每一步的治疗情况。这里的气氛轻松亲切，身边的人也都温暖友善，让我们全家从最初的紧张恐慌中慢慢放松下来 。进移植仓前，家里人其实很担心，毕竟我当时也快60岁了。但真正进了移植仓，20多天的时间很快就过去了。我的两个女儿在医院附近租房，每天负责给我送饭。一路走来，情况一直很好。说实话，进仓前确实有很多恐惧，但走过这段路再回头看，移植真的没有想象中那么可怕。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">出院后，我回到家中休养，平时遇到不舒服或者在当地复查时有什么问题，都会联系赵初娴医生，她总是及时回复，解答我的困惑，同时给予安慰，让我放下心来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q3：陈阿姨，移植后这4年多来，您的生活和生病前有什么不同吗？身体恢复得怎么样，平时有没有什么需要注意的地方？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">陈阿姨：我是个闲不住的人，也爱操心，但刚刚移植完的那一年，为了专心休养，我回到乡下的“深山老林”里买下一个小房子，那里空气很好，而且我什么家务都不用做，女儿们全包了。一年后，我自己也能感觉到身体慢慢恢复了，就开始像以前一样操持起家务来。刚移植回到家那会儿，头发都掉光了，心里有些不自信。但现在头发又全都长出来了，就像以前一样。如今我能自己开电瓶车去买菜，也能单独出门办事，我不说，没人知道我曾经得过白血病 。我觉得最重要的是心态要好 。治疗的时候，要相信医生，也相信自己一定能挺过难关。恢复期间，不要着急，慢慢来，量力而行。等完全恢复之后，就不要总把自己当病人，好好享受生活。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260801\u002F0707f7aaf408524ab1343c7158868ce3_20260801234656.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"0707f7aaf408524ab1343c7158868ce3_20260801234656.png\" alt=\"a04dc4db-2ce0-4487-882f-f8e8ed955758.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">图片拍摄于2026年4月，陈阿姨与好友一起自驾旅行\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q4：血液病患者的康复之路，离不开家属的默默付出。请您从家属的角度，给正在经历同样过程的家庭一些建议。\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">家属：陈阿姨的主要照护人是她的两个女儿。在我的眼里，她们原本还是两个“孩子”，却在母亲遭遇大病时，毅然扛起了重担。 无论是在生活上还是心理上，孩子们都给予了母亲无穷的力量与信心。在照护过程中，孩子们不仅主动学习护理知识，还经常在病房里向其他家属请教。正是她们无微不至的照顾，为我姐姐的康复起到了重要作用。这次复查，我说一定要陪姐姐来。我希望能亲眼见证她这个重要的时刻，也希望她通过这次“考试”之后，能够彻底从医院“毕业”了。 其实，当家人生了大病，家属所承受的心理痛苦与考验同样不少。最重要的，是家属们要先调整好自己的心态，才能持续给予患者关怀。如果患者出现一些不好的情绪，也请多多包容。全家人拧成一股绳，就一定能战胜病魔。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260801\u002F7589e3dbf29fa9f8947a7bf98f411a7b_20260801234713.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"7589e3dbf29fa9f8947a7bf98f411a7b_20260801234713.png\" alt=\"2ea154ed-3434-444d-9896-7fb0c5238e29.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">图为2026年3月，陈阿姨来闸新医院复查时拍摄\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","赵初娴（副主任医师，医学博士，高博上海闸新医院移植中心主任）：陈阿姨爽朗的笑声深深感染了我们，和煦的春风悄然而至、枝上花影似在俯身低语，为陈阿姨的康复送来祝福。\nPh阳性急淋的治疗近年来取得显著进展。随着非移植方案治疗Ph阳性急淋疗效的显著提升，异基因造血干细胞移植（Allo-SCT）的适应证也更为精细化，对于达到深度分子学缓解且接受酪氨酸激酶抑制剂（TKI）联合免疫治疗的患者，可考虑不进行Allo-SCT。\n目前，Ph阳性急淋的治疗将更加注重个体化、低毒化，甚至是无移植无化疗的免疫靶向联合分子靶向的治疗策略，助益更多患者。",{"slug":343,"title":344,"summary":345,"cover":346,"disease":124,"treatment":227,"patientType":84,"publishedAt":347,"contentHtml":348,"expertView":349,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"b-all-child-car-t-transplant-five-year-remission","白血病复发后，她在CAR-T与移植接力中迎来新生，五年后重返阳光生活","6岁确诊白血病，复发后经历CAR-T治疗与造血干细胞移植，如今15岁的茜茜迎来移植后五年大复查，持续缓解，重新拥抱青春生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F807c7b25dd3451e1c9768393b0de2f8e.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-04-03","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：2017年，6岁的茜茜被确诊为急性B淋巴细胞白血病，经过治疗后一度恢复正常生活。然而三年后疾病复发，并伴随中枢侵犯，治疗再次陷入挑战。2020年，在病友推荐下，一家人北上来到北京博仁医院，在吴彤主任、宋艳智主任团队的精细管理下，茜茜接受CD19 CAR-T细胞治疗获得缓解，并进一步完成亲缘半相合造血干细胞移植。移植后的五年里，她经历感染、排异等多重考验，在医护团队与家人的陪伴下逐渐康复。如今，15岁的茜茜通过五年大复查，骨髓持续缓解，供者嵌合率保持100%，从曾经与白血病抗争的小女孩，成长为一个安静、自信、充满希望的少女。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2017年，年仅6岁的茜茜被确诊为急性B淋巴细胞白血病，经外院治疗后曾短暂回归正常生活，却在三年后病情复发。2020年11月，一家人经病友老乡推荐来到北京博仁医院，在吴彤主任、宋艳智主任专家团队精心救治下，成功完成亲缘半相合造血干细胞移植。如今五年大查圆满通关，茜茜骨髓持续缓解，嵌合率保持100%供者型。九年抗白之路，当初那个腿上布满出血点的稚嫩小女孩，已蜕变成如今安静爱笑、阳光开朗的明媚少女。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fe3cb2d7fe03b8dddf5add82008d28861_20260802015623.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"e3cb2d7fe03b8dddf5add82008d28861_20260802015623.png\" alt=\"2bc4e6dd-68fb-4d04-8a29-a87281a1f55e.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">移植后五年复查合影\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>小小红点暗藏凶险\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>，\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>一场生命考验由此开始\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2017年，女儿茜茜刚6岁，还在上幼儿园中班。一天，我无意间发现她腿上冒出几颗不痛不痒的小红点，只当是普通皮肤过敏，便带她去皮肤科开了药膏。涂抹几天后红点消退，我悬着的心也放了下来，丝毫没意识到，这竟是一场风暴的开端。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">直到三月带她泡完温泉，没过几天，那些红点再次出现，这次还开始流鼻血。我心里咯噔一下，赶忙带她去看医生。血常规结果一出，医生神色凝重，让我们赶紧带孩子去大医院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">很快，在昆明一家医院，通过MICM分型检查，茜茜被确诊为急性B淋巴细胞白血病（中危）。那句诊断像一道惊雷劈在我头上——这种只在电视里见过的病，怎么就偏偏落在了我女儿身上？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">化疗的日子异常难熬。茜茜反应剧烈，恶心呕吐，几乎吃不下任何东西。可她却比我想象中坚韧太多，小小的身子默默扛着，不哭不闹，全程乖乖配合。看着她懂事得让人心疼，我既揪心又暗自期盼：最难的日子，总会过去的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">整整12个疗程，大大小小的化疗，她硬是咬牙扛了下来。后续三年维持治疗里，孩子能吃能睡、状态稳定，我一度以为，阴霾已经散去，生活终于要回到正轨。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>二次复发陷入绝境\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>，\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>千里北上寻求生机\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">可命运并未就此眷顾我们。2020年5月，常规复查的骨穿结果如晴天霹雳——MRD25.63%，女儿的病，复发了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我不愿相信这是真的，苦苦撑到同年10月再次复查，结果却更加残酷：血液学复发。主治医生坦言，常规化疗已意义不大，建议我们做CAR-T治疗。可说实话，孩子当时所在的医院CAR-T并不成熟，我们心里没底，也不知道接下来该怎么办。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">就在全家陷入绝望之际，一位病友老乡的电话，成了黑暗里的一束光。他家孩子也是B急淋，在北京博仁医院顺利完成移植。他告诉我们，这里的专家经验丰富，可以过来试试看。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年11月，我们揣着全部希望与忐忑，踏上了飞往北京的航班，为女儿拼治疗的生机。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>CAR-T桥接移植\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>，\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>绝境重生绽希望\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">来到博仁医院后，免疫治疗团队首先为茜茜进行了全面评估，结果沉重得让人窒息：白血病全面复发，肿瘤负荷高，更已侵犯中枢神经。因并发脑白，那段时间茜茜必须接连隔天做腰穿，小小的她每次都咬牙强忍、乖乖配合，我站在一旁，心像被狠狠揪着，疼得无法呼吸。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2020年11月17日，茜茜回输了CD19 CAR-T细胞，骨髓成功实现持续缓解。可还没等我们松一口气，主任就找我们谈话，告诉我们，茜茜肿瘤负荷过重，如果想彻底消灭肿瘤，最好尽快做移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">说实话，当初我们本是奔着CAR-T而来，从未想过移植。但那时候，我们没有任何犹豫——既然已经在这里了，我们选择相信医生。我告诉主任："我们哪儿也不去，就在这治。"\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">很快，吴彤主任移植团队根据茜茜的病情，为她制定了以TBI为基础的清髓预处理方案，并选择她的父亲作为亲缘半相合供者。2020年12月中下旬，茜茜开始移植前预处理。我至今还记得她进仓那天，望着她的小小背影，心里说不出的滋味，那时她还不到10岁，就要一个人面对接下来的一切。2021年1月初，茜茜分两次回输了来自父亲的造血干细胞。在移植团队的精心照护下，第13天血小板植活，第15天白细胞顺利植活，移植一关稳稳闯过。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">出仓后，皮排、腹泻、肺部感染接踵而来，步步惊心，但吴彤主任团队精准施策、处置得当，一次次化险为夷。最终各项指标达标，茜茜顺利出院，只需规律服药、定期复查。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">其间茜茜身体情况一直很平稳，最凶险的一次发生在2022年底，茜茜突发病毒感染，四肢无力，情况危急。又是医护团队全力抢救，把她从危险边缘拉了回来。每一次有惊无险，都让我们对这支团队更加深信不疑。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">之前在云南治疗时，我们与医生沟通的很少，更别说加微信、留电话。可在博仁医院，一切都温暖得不一样：吴彤主任每次查房都很细致，每次问她问题时都很有耐心；宋艳智主任同样细心，我们出院回家休养后，还会主动发信息问我孩子最近的情况，时时叮嘱复查、关心用药等等；王琪医生有一次出差回来，特意带回一个冰雪奇缘的娃娃，茜茜收到后特别开心，一直珍藏到现在。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">茜茜也总说："吴主任、宋主任他们都特别温柔。"每次治疗害怕时，医护们都会轻声鼓励，夸她是勇敢的小勇士。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">病房学校的欣欣老师，每周带着孩子们做手工、办活动。茜茜在医院的时候很喜欢去，一直记到现在。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">为给孩子治病，家里基本掏空了积蓄。医院还主动帮我们申请大病救助补贴，如同雪中送炭；"小白春天"爱心组织的种种帮助，为病友撑起一片温暖天地。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">正是这一点一滴的善意与守护，让九年漫长抗白路，不再只有煎熬，更有了坚持下去的光与力量。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>五年大考通关\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>，\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>未来可期\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，茜茜已经15岁了，亭亭玉立的模样，个子都快赶上我了。褪去了当年的稚嫩脆弱，她眼里多了几分从容与明亮，平日里总爱安安静静做手工，有时也会在社交媒体上，一笔一画记录下属于自己的、平凡又珍贵的日常点滴——那些曾经遥不可及的细碎美好，如今都成了她生活里的常态。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这次移植后五年的全面复查，传来了最让人安心的好消息，所有指标均达标，这场跨越五年的"生命大考"，茜茜圆满通关。我问她想对医生说些什么，她没有太多华丽的话语，只是眼神坚定、语气无比真诚地说道："谢谢他们这么多年对我的照顾和关心，更谢谢他们给了我第二次生命！"\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">从2017年到2026年，整整九年，三千多个日夜，其中的煎熬与挣扎、绝望与期盼，唯有我们一家人刻骨铭心。但我更想把这份希望，传递给所有正在抗白路上艰难前行的家庭：请一定坚持下去，那些熬不住的夜、挺不过的难，终会过去，曙光终会照亮前路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">往后余生，我最大的心愿，便是茜茜能卸下"抗白勇士"的铠甲，像所有同龄女孩一样，无忧无虑地走进校园，认识志同道合的朋友，放肆追逐自己的热爱，去体验青春里的每一份美好。愿这世间所有的温柔与偏爱，都能如期降临在她身上，愿她此后人生，一路坦途，无灾无难，再无风雪，向阳生长。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","吴彤×宋艳智主任团队王琪医生病例点评：本例患者为难治复发B-ALL合并中枢侵犯，传统化疗难以根除病灶。CD19 CAR-T作为桥接手段，快速实现骨髓深度缓解，为移植创造了理想窗口。CAR-T后约1.5个月启动移植，衔接紧密，有效避免了免疫逃逸与疾病反弹。我们选用TBI为基础的清髓方案具有良好的组织穿透性，可有效清除中枢残留，降低移植后中枢复发风险。移植后患者出现肠道、肺部及神经系统排异，其中神经系统排异表现为重症肌无力（四肢及头部无法抬起），属罕见的严重移植物抗宿主病（GVHD）。能够从该状态完全恢复至正常功能，体现了免疫抑制方案的精准调控及多学科协作的有效性。此外，移植后继发肾肿瘤并行手术切除，提示长期随访中需关注第二肿瘤风险，我们的规范随访为早期发现和干预提供了保障。\n从医学上说，移植后五年无病生存，就是临床治愈。茜茜做到了！这背后，是孩子自己的坚强，是父母不离不弃的守护，也是医患之间那份无条件的信任。茜茜妈妈说，希望女儿卸下“抗白勇士”的铠甲，像普通女孩一样生活。这也是我们所有医生最大的心愿。九年抗白路，终于走到终点。往后余生，愿茜茜无灾无难，一路向阳。",{"slug":351,"title":352,"summary":353,"cover":354,"disease":355,"treatment":140,"patientType":84,"publishedAt":356,"contentHtml":357,"expertView":358,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"t-lymphoblastic-lymphoma-teenager-treatment","15岁少年确诊T淋母，父亲一路学习寻找答案，陪他走向持续深度缓解","15岁小昊确诊T淋巴母细胞淋巴瘤后，家人带他辗转求医寻找更适合的治疗方案。在张永红教授团队精细化管理下，经过近一年规范治疗，小昊病情达到持续深度缓解，逐步迈向康复。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F83e93d921d0189d133285e9965578cad.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","T淋巴母细胞淋巴瘤","2026-03-27","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：15岁的小昊原本正在享受高中生活，却因颈部包块被确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤。面对治疗过程中的种种挑战，小昊父亲开始查阅大量资料，寻找更规范、更适合孩子长期获益的治疗方向。2025年，小昊来到北京博仁医院儿童血液\u002F肿瘤科，张永红教授团队结合疾病特点、治疗反应及风险因素，对后续治疗进行全面评估和精细规划。经过近一年的规范治疗，小昊获得持续深度缓解，目前已进入维持治疗阶段。作为陪伴孩子一路抗癌的“研究型家长”，小昊父亲也分享了自己的求医经历，希望为更多青少年血液肿瘤家庭提供参考和力量。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年1月，15岁的江苏少年小昊（化名）被确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤 。在外院初步完成4个疗程化疗后，为寻求更规范、更精准的后续治疗，帮助孩子彻底战胜病魔，一家人不远千里，从江苏慕名来到北京博仁医院儿童血液\u002F肿瘤科。针对小昊的病情特点，张永红教授团队为他量身制定了个体化诊疗方案，全程精细化管理。历经近一年的规范系统治疗，如今小昊病情已达到持续深度缓解 ，顺利进入维持治疗阶段，正朝着康复稳步前行。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fa5d6553208d1633fafcc8f545a1864c7_20260802015114.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"a5d6553208d1633fafcc8f545a1864c7_20260802015114.png\" alt=\"4f15a60c-8ada-4440-80b8-d05c34e361ce.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">出院合影\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>15岁少年颈部突现包块，意外确诊恶性肿瘤\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年元旦假期刚过，我们接到正在读高中的儿子小昊学校打来的电话。老师说，孩子脖子上摸到一个包块，有点大，建议我们尽快带孩子去医院看一看。 我们不敢有丝毫耽搁，第一时间带他去当地医院检查。小昊先后做了超声和CT检查，结果显示颈部淋巴结肿大，甚至全身多处也有肿大淋巴结。医生建议我们立刻转往上级医院做进一步诊治。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我们马上带小昊来到一家省级医院就诊。等待病理结果的那几天，我几乎彻夜未眠，每一分钟都被拉得很长。终于，病理报告出来了：T淋巴母细胞淋巴瘤，Ⅱ期A组 。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">15岁的少年，人生的考卷才刚刚铺开，命运却猝不及防递来了一道最难的考题。我们一家原本平静安稳的日子，从拿到报告的那一刻起，被彻底改写。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>化疗初见疗效，辗转北上寻求规范诊疗\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在省级医院，医生很快为小昊启动化疗。前两个疗程效果很好，纵隔肿瘤缩小了65%。但我们丝毫不敢松懈——T淋母本身治疗难度高、预后存在不确定性，复发风险也不容忽视。尤其是小昊当时并未采用儿童方案进行规范治疗，而是使用了成人方案的改良版，这也让我们对后续治疗的规范性和长期效果充满担忧。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">那段时间，我开始大量查阅T淋母的相关资料：中文文献、英文指南、临床研究、患者论坛……只要和T淋母相关，我都一字不落地认真学习，努力从海量信息里寻找最适合孩子的治疗方向。也正是在这个过程中，我关注到了张永红教授——作为国内儿童淋巴瘤领域的权威专家，她牵头成立全国儿童淋巴瘤协作组，在儿童T淋母的规范化诊疗与疑难重症救治上，拥有极为丰富的临床经验。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我和爱人也通过病友分享、临床案例等多方了解到：治疗T淋母，要么去上海，要么来北京。最终，我们选择了去北京找张永红教授团队。我们一致认为，在T淋母这个领域，张教授的学术水平和临床实力，是最让我们信服、也最能托付希望的选择。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年4月，小昊在省级医院完成第4个疗程化疗后，我们立即带着孩子奔赴北京，开启新的治疗征程。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>切换儿童方案，精准施治筑牢康复防线\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年5月，我们带着小昊来到博仁医院就诊。入院后，张永红教授团队第一时间为小昊完善检查，并邀请周春菊教授对他近期院外PET\u002FCT结果进行会诊评估，提示纵隔仍有残留病灶但无进展。考虑到小昊正值青少年，张教授团队根据国际儿童非霍奇金淋巴瘤分期系统（IPNHSS），存在纵隔巨大瘤灶，重新将病情判定为III期CNS2 。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如果继续沿用成人治疗方案，小昊不仅存在缓解率偏低，还面临复发风险较高的问题。对此，张教授团队经过综合研判，迅速优化并调整治疗策略——将原本的成人改良方案，更换为更适合儿童及青少年的CNCL-NHL-2017-LBL高危组方案化疗，从诱导缓解阶段启动VDLP化疗，并联合硼替佐米以提升激素敏感性，为后续治疗奠定更稳固的基础。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我也在陪伴治疗、不断学习的过程中逐渐明白，儿童淋巴瘤与成人淋巴瘤在诊疗方案上差异巨大 。疾病分期是否精准、治疗方案是否规范、是否贴合儿童青少年的生理特点，甚至可能直接影响孩子的长期预后与复发风险。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小昊在接受诱导化疗两周后，核磁检查提示纵隔残留病灶较之前又明显缩小，且一直到出院都未见进展。这一结果，让我们更加坚信当初的选择是正确的。 张永红教授团队结合前期病理分期提示存在较大瘤灶、来京就诊时肿瘤仍不排除具有活性，以及基因检测检出几个可能影响预后的不良突变，最终决定采用高危组方案进行化疗，为孩子筑牢长期生存的坚实防线。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">化疗期间，各种考验接踵而至：骨髓抑制、感染发热、口腔溃疡、药物性肝损伤、凝血功能异常……每一次都让人倍感揪心。幸运的是，张永红教授团队始终沉着应对，及时施治，一次次带着我们化险为夷。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年2月初，小昊在专家团队精准分层规范治疗下取得显著疗效，病情达到持续深度缓解 ，平稳进入了维持治疗阶段 。出院那天，看着他那么开心雀跃，那一刻，所有的奔波与煎熬都有了归宿，也让我满心期待，陪着他一步一步，稳稳地走向康复。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F0e9247a9b69841bd31f15c7ae82b10fc_20260802015148.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"0e9247a9b69841bd31f15c7ae82b10fc_20260802015148.png\" alt=\"f1678411-2c68-4865-b235-777b3fa6a5fb.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>化身“研究型家长”，细数抗癌实战核心经验\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">陪伴小昊治疗的这一年，我从最初的焦虑无助，慢慢成长为病友口中的“研究型家长”。这也跟我本身从事数据分析工作有关，业余是一名全网拥有5万+粉丝的博主，闲暇之余跟大家分享一些我的分析。所以我习惯用理性、严谨的思路去梳理治疗细节，这段求医路也走得更清晰、更笃定。我也把这段时间总结出的关键经验分享给大家，用真实经历帮到更多正在经历困境的家庭。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">1、选对专家团队，有时比选医院更重要\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小昊最初在省级医院治疗效果尚可，但我依然坚持带孩子北上求医——只为找到最擅长儿童T淋母的专业团队。在博仁，张永红教授团队真正做到精准分层、个体化治疗、节奏紧凑，只要孩子指标允许，就会及时推进下一阶段治疗，不耽误、不拖延。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">通过全国病友群，我接触过很多家长，了解到有些孩子是在病情尚未得到有效缓解的情况下，治疗中断、用药跟不上，肿瘤细胞就很容易产生耐药，很让人惋惜。对于T淋母这种高侵袭性血液肿瘤来说，治疗的及时性与规范性至关重要。而经验丰富的团队，能在关键时刻做出最准确的判断。同时，团队依托基因检测进行精准分型、指导用药和风险预判，让治疗更科学、更个体化。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2、感染无小事，预防远比抢救更重要\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小昊此前在省级医院曾感染过两次——一次甲流，一次乙流。核心原因就是病房人员密集，防护难度大。化疗后骨髓抑制期的孩子免疫力极低，一次严重感染就可能中断化疗、加重病情、增加费用，甚至危及生命。在我看来，更少的交叉感染风险，才能为高强度化疗保驾护航。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">3、饮食营养是底线，会吃才能扛住治疗\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">化疗期间孩子胃口差、恶心腹胀、需低脂饮食，我就花心思研究各种开胃低脂食谱：用零添加的调料做黄焖鸡、不辣的“毛血旺”等等；我还发现零添加苏打气泡水能够缓解用药后胃胀的情况。 说到底，身体要恢复，营养得跟上。白细胞恢复、造血修复都离不开蛋白质和营养支撑。在医生允许、不影响治疗、不增加肝肾负担的前提下，我也会给孩子适当补充安全的营养剂。虽然这些东西不能代替正规治疗，但可以缓解饮食限制导致的营养不足问题。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">4、心态不是玄学，是治疗的一部分\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">之前孩子在省级医院，病房里大多是中老年人，整个氛围比较沉闷。转到博仁之后，小昊所在的病区基本都是小朋友，环境一下子活泼起来了，孩子的心情明显不一样了。医院还经常组织各种活动——生日会、手工课，还有公益捐赠，小昊也收到过好几次礼物。虽然他已经不能算是“小朋友”，但每次拿到礼物时，那种发自内心的开心是藏不住的。积极乐观的心态，看似无形，却实实在在支撑着孩子扛过一轮又一轮治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回望这段近一年的时光，虽然艰辛，却也让我们一家人重新认识了生活。我们跟着他改变了饮食和作息，也学会了在不确定中寻找确定。我把自己总结的经验一点点分享出去，渐渐发现，能帮助别人，也是治愈自己的一种方式。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">未来的路还很长，但至少眼下，春天的阳光已经照进我们的生活。小昊的状态一天比一天好，我们心中也充满着新生的喜悦和希望。在此衷心感谢张永红教授团队的精湛医术与悉心守护，感谢每一位曾伸出援手帮助我们的好心人，也希望我们的经历能给正在经历风雨的家庭，带去一丝光亮与信心。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","张永红教授团队刘英主任病例点评：患者小昊病初以纵隔巨大瘤灶起病，在当地医院成人血液科诊断T淋巴母细胞性淋巴瘤，分期Ⅱ期A组，按成人方案予2个疗程Hyper-CVAD+培门冬酶化疗。化疗初期未行腰穿鞘注，后续仅行鞘注1次。末次疗程后因肺部感染停药37天。复查PET\u002FCT纵隔仍有残留病灶。\n入我院后，经周春菊主任病理会诊明确诊断为T淋巴母细胞淋巴瘤，排除早前T免疫表型；考虑患儿为青少年，根据国际儿童非霍奇金淋巴瘤分期系统（IPNHSS），存在纵隔巨大瘤灶，应定为III期CNS2；通过会诊外院提供的核磁、CT及PET\u002FCT，同时结合我院核磁检查结果，评估瘤灶持续缩小无进展，仅纵隔残留少量低活性灶；送检其外院病初病理组织完善RNAseq和肿瘤相关突变基因筛查以明确预后不良基因。\n综上分析，患者存在以下高危因素：①患儿应该按照儿童\u002F青少年T淋巴母细胞淋巴瘤方案治疗，但患者在外院用成人方案，化疗当天未行鞘注，后续鞘注次数也明显不足，增加中枢复发风险；②末次化疗后存在明显治疗延迟，增加进展\u002F复发风险；③肿瘤组织存在预后不良的JAK3、TP53等基因变异。\n鉴于以上预后不良因素，更换为BFM改良的CNCL-NHL-2017-LBL高危组方案化疗，并在诱导缓解VDLP化疗中增加蛋白酶体抑制剂硼替佐米以降低耐药风险。患者中期评估获得完全缓解，排除首次缓解后衔接异基因造血干细胞移植的适应症，继续顺序化疗，目前进入维持治疗期。\n基于多维预后评估的精准分层治疗策略是提高T淋母治愈率的关键，能将治愈率提高至80%以上，不仅适合儿童\u002F青少年，也适合25岁以下的年轻成人。我们希望通过这个病例分享，提醒发病年龄超过14岁的青少年淋母患者，要在儿童血液肿瘤科早诊早治、规范管理，以获得更高的治愈机会。",{"slug":360,"title":361,"summary":362,"cover":363,"disease":105,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":364,"contentHtml":365,"expertView":366,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":367},"myelodysplastic-syndrome-transplant-recovery","年近六旬确诊骨髓增生异常综合征，移植五年后，他把那一天当作“第二个生日”","从确诊MDS到移植康复五年，纪伯伯把移植之日当作“第二个生日”，也把自己的经历化作鼓励病友的力量。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F07\u002Fa12d0e0d83488cc756f2e9948bebd107.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-03-25","\u003Cp>\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 14px;\">摘要：2019年，纪伯伯在单位体检中发现贫血，随后因乏力、咳嗽加重进一步就医，于2020年4月确诊为骨髓增生异常综合征（MDS）。随着血象持续下降，身体状况逐渐恶化，他在综合评估后，于同年12月接受弟弟供体的亲缘半相合异基因造血干细胞移植。移植期间，他经历了出血、口腔和食道溃疡等困难，但始终坚持进食、积极配合治疗，并在家人与医护团队的陪伴下逐步恢复。如今，纪伯伯已康复五年有余，重新回归正常生活，并将移植之日视为自己的“第二个生日”。这个病友的故事，记录了一位年近六旬的MDS患者从确诊、移植到长期稳定的治疗历程，也展现了信念、坚持和帮助他人带来的力量。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 16px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">现年\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">64\u003C\u002Fspan>岁的纪伯伯（化名），在\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">2019\u003C\u002Fspan>年\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">11\u003C\u002Fspan>月的一次单位体检中，偶然发现贫血，当时并未引起足够重视。直至身体乏力感日渐加重，并伴随长期咳嗽不愈，他才前往医院进一步检查，最终于\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">2020\u003C\u002Fspan>年\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">4\u003C\u002Fspan>月确诊为骨髓增生异常综合征（\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">MDS\u003C\u002Fspan>） 。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">同年\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">12\u003C\u002Fspan>月，纪伯伯在高博医疗集团上海闸新医院顺利完成了亲缘半相合异基因造血干细胞移植 。一路走来，虽历经波折与挑战，但他凭借坚强的意志，在家人的陪伴支持和医护团队的全心守护下，最终闯过移植难关，迎来新生 。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">如今，纪伯伯已康复五年有余，身体状况稳定，重新回归正常生活。他始终抱持“重生” 之心，将移植之日视为自己的第二个生日，心态愈发豁达从容。他常言：“无我”才能有福，唯有与人为善、多替他人着想，方能在磨难中获得真正的力量 。在康复的过程中，他也曾多次为患友提供支持与建议，以自己的经历鼓舞他人。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">值此康复五周年之际，纪伯伯希望以自己的故事，特别是年近六旬仍选择移植的真实经历 ，向正在抗争的患友们传递一份希望与力量！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">Q1\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">：\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">2020\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">年\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">4\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">月刚刚确诊骨髓增生异常综合征（\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">MDS\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">）时，您当时身体有哪些不适症状？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">A\u003C\u002Fspan>：\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">2019\u003C\u002Fspan>年单位体检时，我的血液指标就出现了轻微异常，但因为当时没有明显不适，我也就没太在意。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">2020\u003C\u002Fspan>年春节期间，作为一名党员，我参与了社区的抗疫值班工作，连续忙了一个多月。之后开始感觉异常疲劳、乏力，还伴有咳嗽，一直不见好转，于是到医院就诊。血常规检查发现，各项指标明显下降，这才引起重视，随后转诊至血液科，最终确诊为\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">MDS\u003C\u002Fspan>。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">刚确诊时，我的想法其实挺简单的：既然问题是造血不行，那我定期去医院输血不就行了？后来才意识到，事情远没有这么简单。 正好有一位在上海工作的同事帮忙辗转联系，我有幸慕名来到高博上海闸新医院，找到了王椿教授。在这几个月的时间里，我的体重几乎一天掉一斤，整个人越来越瘦，也越来越虚弱。更严重的是，血小板一度降到了七八个左右，只要一有小伤口就止不住流血，情况变得非常棘手。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">Q2\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">：当时医生建议进行异基因造血干细胞移植时，您已年近六旬。很多人认为高龄移植风险极大，您当时是出于哪些考量，最终下定决心选择移植这条路的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">A\u003C\u002Fspan>：最初，因为不了解，我对移植也感到恐惧。王椿教授根据我当时的病情分析，认为直接进行异基因造血干细胞移植获益更大 。我自己也通过与患友们交流和对病情的了解逐渐认识到，\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">MDS\u003C\u002Fspan>与白血病有所区别：\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">MDS\u003C\u002Fspan>的骨髓里并不是有\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">"\u003C\u002Fspan>坏细胞在攻击\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">"\u003C\u002Fspan>，而是造血干细胞本身发生了病变，无法正常造血 。而长期化疗对我这个病来说效果不好，甚至可能不适用，所以造血干细胞移植是更优的选择。直接进行造血干细胞移植，相当于彻底更换一套全新的、健康的"造血工厂"，是争取长期疾病控制MDS、防止其向白血病转化的理想途径之一。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">我在网上查到，一般\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">55\u003C\u002Fspan>岁以上就不建议做移植了，多采取保守治疗，因为风险较大。但我关注了医院的公众号，看到\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">2017\u003C\u002Fspan>年，王椿教授团队在全国率先为一位\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">67\u003C\u002Fspan>岁患者成功实施了半相合异基因造血干细胞移植 。后来在我治疗期间，还了解到一位\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">71\u003C\u002Fspan>岁的广东男同志也成功做了异基因移植。这些案例让我了解到王椿教授团队的水平很高，也让我坚定了自己的选择。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">当时，我的家人也非常支持我的决定，尤其是我的弟弟。他是一位心怀大爱的人，不仅无私地为我捐献了造血干细胞，还早已加入了中华骨髓库。 他也一直鼓励我坚定地选择移植治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">回过头来看，我觉得自己没走弯路，直接选择移植这个决策是正确的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">Q3\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">：在治疗的过程中，您认为什么阶段比较难熬？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">A\u003C\u002Fspan>：最难熬的时候，我认为是在决定做移植之前。有两次，我的鼻子和嘴里都往外淌血，鼻血一滴一滴往下落，捂着鼻子，血又从嘴里流出来。那个时候真的很害怕，血怎么都止不住，这是最让我恐惧的经历。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">其实，后来开始移植治疗，我反而没有那么恐惧了 。我当时住的是五号仓，隔壁仓有患者连床都起不来，但我坚持自己下床上厕所，吃饭也自己坐着吃。嘴巴和食道都溃疡了，疼得厉害，可我还是坚持吃饭。一碗饭我吃两个小时，再疼也一口一口地咽下去。 我还跟护士要了冰块，把嘴巴冰到麻木、没了知觉，再继续吃。最难受的时候，躺在床上都起不来，我也依然坚持着坐起来，坚持吃饭。因为我知道，只有吃饭，身体才能有力气、有营养。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">我觉得，只要人心里有了目标和希望，就有了坚持下去的动力。没有了面对未知的迷茫和恐惧，剩下的就只有咬牙坚持的决心！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">Q4\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">：经历了这场大病，您是否有什么新的理解或感悟？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">A\u003C\u002Fspan>：说起那段经历，我现在回想起来，心里还是有点紧张。这些事情，没有亲身经历过的人是感受不到的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">移植之后，大家普遍有一个共识——重生了 ，从死神那里又回来了。经常和其他患友谈心，有人把自己的生日改成了移植那天，还有人把自己企业的名字都改了，就是要重新活一次 。那时候，大家聊天不问“你几岁了”，都问“你（移植后）几天了，几个月了” ，就像问宝宝多大了一样。那段回忆，一辈子也忘不掉。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">我是一名党员，在党的系列讲座和平常的学习中，都曾讲到“无我” 二字，意思是：不要总想着自己，要多替别人考虑。 做到与人为善，即便身处逆境，也要相信，自有属于你的“福”与“道”。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">Q5\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">：对于正在经历治疗、仍在战斗中的患友们，您有什么心里话？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">A\u003C\u002Fspan>：我记得曾经有位五十多岁的患友，在是否做移植这件事上一直犹豫不决。医院里的患者之间也会互相打听，谁恢复得好、谁的治疗效果好。她听说我当时恢复得不错，就来向我了解情况，我便用自己的亲身经历鼓励她。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">我跟她说：第一，你要相信闸新医疗团队的医术水平；第二，你要相信这支医疗团队的大爱和品德；第三，你要相信现代医疗水平已经越来越好，这些疾病在以前是绝症，现在是可以医治的。最最重要的是，你要坚定信心，相信自己。如果你自己思想滑坡，或者心里一直惧怕、犹豫不定，反而会耽误治疗的时机。这也是我想对正在战斗中的患友们说的，总结起来就是四个字：坚定信心！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260728\u002Ff06d65b8c3ebbd7d01004ad7193460fc_20260728141617.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"f06d65b8c3ebbd7d01004ad7193460fc_20260728141617.png\" alt=\"6e0498b7-1d68-478c-a161-e649b81d2580.png\" width=\"549\" height=\"459\" style=\"width: 549px; height: 459px;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">图为\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 16px; font-family: Calibri;\">2026\u003C\u002Fspan>年\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 16px; font-family: Calibri;\">3\u003C\u002Fspan>月，纪伯伯在公园踏青时拍摄\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","赵初娴（副主任医师，医学博士，高博上海闸新医院移植中心主任）：乐观、有信念、爱助人的纪伯伯分享了他的康复经历和感受，相信能鼓励到很多正在治疗中的患者，给他们以信心和力量。随着医疗技术的进步，造血干细胞移植已突破年龄限制，正在为更多血液病患者争取获得痊愈的机会。至暗有隙，微光可栖。愿团队的努力，能为处于治疗困境中的患者寻找突破口，迎来拥抱阳光的那一刻。","2026-08-01",{"slug":369,"title":370,"summary":371,"cover":372,"disease":154,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":373,"contentHtml":374,"expertView":375,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":367},"acute-myeloid-leukemia-haploidentical-transplant-recovery","60岁患急性髓系白血病，儿子捐髓助她重获新生","确诊后，她接受儿子捐献的造血干细胞移植，如今重新拥抱幸福生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Fb18a5388f678ec5cb86a6063975935cb.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-03-11","\u003Cp style=\";\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：60岁的巢阿姨因长期乏力、下肢疼痛就医，被确诊为骨髓纤维化转化的急性髓系白血病（AML）。面对高危难治的病情，多次化疗未能缓解，她一度因担心治疗风险和儿子作为供者而想放弃移植。在家人的鼓励和支持下，巢阿姨来到高博上海闸新医院，接受儿子供体的亲缘半相合异基因造血干细胞移植。移植后，她的原发病达到完全缓解，身体逐渐恢复，如今已重新回归家庭生活。这位病友的故事，记录了一位60岁患者从疾病困境到重获新生的历程，也展现了亲情支持、医疗陪伴与坚定信念带来的力量。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\"> \u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260801\u002Fb707565a99c429c2901074739a5bf790_20260801233142.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"b707565a99c429c2901074739a5bf790_20260801233142.png\" alt=\"5a66221e-efad-4243-8a5d-d27ccb6112e7.png\"\u002F> \u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">60岁的巢阿姨（化名）拥有幸福美满的家庭，本应尽享惬意的退休生活，却未曾料想，因长时间乏力和下肢疼痛到医院就诊，被确诊为急性髓系白血病。检查显示，她还伴有巨脾，骨髓活检提示骨髓纤维化，考虑由骨髓增殖性肿瘤转化而来，整体预后较差。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">巢阿姨是个乐观开朗的人，但刚确诊时，得知这种疾病的治疗成功率不高、治疗过程伴随较大风险，再加上得知需要用到儿子的造血干细胞，她一度想过放弃。然而，她的家人不曾放弃，始终在为她寻找治疗的希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在家人的陪伴与支持下，巢阿姨来到高博上海闸新医院。医疗团队凭借对疾病的精准判断和在造血干细胞移植领域丰富的临床经验，给予了她极大的信心。2024年1月，巢阿姨顺利接受了来自儿子的异基因造血干细胞移植，这份“生命的种子”也顺利在她体内扎根生长。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植后，巢阿姨的原发病达到完全缓解，恢复情况良好。近日，她在闸新医院完成了移植后两年的复查。巢阿姨想借此机会，与广大患友分享自己的治疗经历，以及在康复过程中走过的弯路与积累的小妙招，鼓励大家一起加油、携手同行。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260801\u002F503b8f7f1541fbe564f892fbddb0e0ec_20260801233204.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"503b8f7f1541fbe564f892fbddb0e0ec_20260801233204.png\" alt=\"6f6391fc-266d-4f4b-832c-d792e4406be8.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">2026年1月，巢阿姨与王波护士长合影留念\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q1：异常信号：回顾最初，您的身体出现了哪些异常信号？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：2022年底，我得了病毒性感冒，没几天感冒症状就好了。但从那之后一直到2023年2月，我总是觉得浑身没劲，走路都走不动，整个人特别疲惫。起初我以为只是感冒后的恢复期，没太在意，就一直在家里休息。直到后来双腿开始疼得厉害，晚上甚至痛得睡不着觉，我才去当地医院的血液科检查。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">一查血常规，结果确实异常。医生当时就建议我马上住院，说我血细胞指标很低。住院之后，我做了骨髓穿刺，经过一系列详细检查，最终被确诊：骨髓纤维化转为的急性髓系白血病。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">之后，我就开始了漫长而艰难的治疗。经历了多次化疗，但病情始终没有得到缓解。医生告诉我，我的病情属于高危难治型，目前唯一可能获得长期生存的治疗方式是进行异基因造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">其实现在回想起来，身体早在半年前就给我发出过信号。那段时间，我两条腿上陆续出现了很多出血点，可我当时没放在心上。毕竟平时磕磕碰碰也会有淤青，我以为过几天就能自己好，结果这些出血点一直没消失。直到后来明显感到无力、腿疼，才意识到事情没那么简单。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q2：治疗决策：您为什么会决定在高博上海闸新医院进行移植治疗？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：当时，医生建议我做异基因造血干细胞移植。一开始，我们在骨髓库里没有找到全相合的供者，于是让我儿子和弟弟都做了配型。我弟弟57岁，配型结果是半相合；我儿子也是半相合。综合评估后，儿子的身体状况更适合为我捐献干细胞。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我忍不住问医生，如果我在当地医院做移植，成功率大概有多少。医生根据我的年龄和病情评估后告诉我，大约只有30%。我一听这个数字，心里一下子就凉了，当时就想放弃。我已经60岁了，用30%的把握去赌，我觉得不值。更何况，作为一个母亲，我也实在不忍心让儿子为我捐献干细胞——那时候不了解相关知识，总以为捐干细胞会对他身体有伤害。所以我想，还是保守治疗吧。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">医生劝我说，放弃移植就等于放弃治疗了。但我还是坚持回了家。那之后，我又做了几次化疗，但病情始终没有缓解。血小板掉到个位数，每个星期都得去医院输一次，输完能升到十几、二十几，可没过几天又跌回个位数，已经完全不起作用了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">虽然我自己一度想放弃，但家人一直没有放弃希望。 他们四处打听，哪家医院治疗这种病最有经验。经过多方咨询，我们了解到高博上海闸新医院的王椿教授在该领域很有声望。 抱着试一试的心态，我们挂了王教授的门诊。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">王教授确实很厉害。他翻看我之前的病历，把病情说得特别准。对我来说，最关心的还是成功率，于是又鼓起勇气问了一遍。王教授语气轻松地说：“根据病情评估，通过移植获得治愈的机会是比较大的。 ”那个笃定的语气，让我感觉他心里特别有底。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">门诊时，我们也把心里最大的顾虑提了出来：儿子作为供者，捐献干细胞会不会影响身体？ 王教授耐心解释说，现在采用的方法是打动员针，把骨髓里的干细胞动员到外周血里，然后像抽血一样采集，通过机器分离出干细胞后，血液再输回体内，整个过程对身体没什么伤害。 这番话一下子打消了我们全家的顾虑。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">王教授还打了个比方，说我的病就像地里长了荒草，要把荒草拔掉，再把儿子提供的好种子种进去，地里就能长出好庄稼了。 这么一说，我们立刻就明白了，原本对移植的恐惧也消散了。 我记得自己当时激动地握住王教授的手，连声说“太好了”。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">看完门诊后，我和儿子坐在大厅里商量。儿子跟我说：“妈妈，咱们就在这儿移植吧。别人能行，我们也可以！ 既然有治愈的希望，那就要积极争取呀！”我说：行，那就在这儿做！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2023年12月，我们住进闸新医院，开始做移植前的各项准备。2024年1月，我正式进仓。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260801\u002Fffc65bf405916207ae94cb1ce189d0e0_20260801233255.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"ffc65bf405916207ae94cb1ce189d0e0_20260801233255.png\" alt=\"e5cb1758-7155-4a8c-b47f-afc66d11dbdb.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q3：移植过程：在移植仓内，感觉怎么样？会不会感到紧张和害怕？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：进仓之前，我心里其实挺顾虑、也挺害怕的。在网上看过一些分享，听说有的医院移植仓里冷冰冰的，感觉很压抑。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">结果到了进仓那天，护士长和我老公、儿子一起把我送进移植仓内。我一进仓，发现完全不是想象中那回事——整个仓里的环境是奶白色的，特别温馨，地板和百叶窗的色调也让人感觉很舒服。 虽然空间不大，但我那天进去后，还美美地睡了一觉，之前的顾虑一下子就没有了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">仓里的效率也很高，没多会儿医生护士就开始忙着给我上大化疗。他们都特别亲切，时不时过来问寒问暖，陪我聊聊天，让我慢慢放松下来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">说起来，最让我感动的是在仓里的时候，刘慧霞主任每天一大早都进来看我。我在1号仓，她每次进来都会亲切地喊我，问我今天怎么样。我看不懂血常规报告，她就指着手机跟我说：“今天你的血细胞动了！”虽然细胞才长到零点零零几，但她特别高兴地告诉我，这说明“种子已经开始发芽了”。她每天都来给我加油鼓劲，让我特别有盼头。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">整个仓里阶段，除了发烧，其他倒没什么特别不舒服的，也没有拉肚子。就是快出仓的时候，有点口腔溃疡。说起来也怪我，自己偷了懒——仓里配了漱口的药水，护士也交代过具体用法和注意事项，比如：要把药含在嘴里，让嗓子也过一过。但我嫌漱口药水味道不好，没有完全照做，结果就溃疡了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">其实口腔溃疡在仓里就有点苗头了，出仓后那一周最难受，喝不了水也吃不下饭，疼得厉害。好在赵初娴主任团队医护人员处理得很及时，每天给我做口腔护理。大概过了一个星期，加上血细胞慢慢涨上来，炎症很快就消了，溃疡也好了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我是1月中下旬出的仓，后续在医院恢复观察了近两个月，3月中旬终于回到家中，整个过程还算顺利。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q4：心态调整：从想放弃到坚持下来，是什么让你改变了想法？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：在本地医院那段时间，我先后做了三次化疗，都没有缓解，情况已经很危急了。那时候躺在病床上，浑身出虚汗，我就望着窗外发呆，心里想：没关系，既然老天爷这么安排，我就认命了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">说起来，我生病前和儿子偶尔也会闹别扭。我脾气急，他也急，有时候难免会顶撞几句。但自从我生病以后，儿子完全变了个人。当时我想放弃移植，他坚决不让， 拉着我的手说：“妈妈，我给你捐干细胞。钱的事我来想办法，大不了把房子卖了。”他无论如何都不肯放弃我。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">家人的支持，是我坚持下来的最大动力。 我老公和儿子都非常用心，只要我稍微流露出一点焦虑，比如念叨自己怎么得了这么大的病，他们马上就会制止我，不让我说下去。在我身体难受的时候，儿子会发小孙子的视频给我看，看着小孙子萌萌的样子，我心里就特别开心。我告诉自己，一定要活下去，争取更多的时间，好好陪伴在家人身边。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">谢谢儿子给了我第二次生命，谢谢家人始终不曾放弃我，也要感谢医院医护团队，是他们用心呵护着我的生命，才有了今天的我！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q5：经验分享：在移植后的康复阶段，是否有一些经验和大家分享？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：有一件事我记得特别清楚，是2024年5月份，那时候我移植完大概半年多，饮食上一直比较清淡。我是常州人，有天无意中提了一句想吃常州萝卜干，儿媳妇听了特别孝顺，真的去给我买来了。那种萝卜干是菜市场农家自己腌制的。我就吃了一块，结果到了晚上就开始拉肚子。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我赶紧给赵初娴主任发微信，她说你赶快来住院。好在处理及时，腹泻很快就控制住了。 从那以后，我再也不敢碰腌制的食品了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在生活上，卫生方面我们也特别注意。我儿子专门给我买了一个空气净化器，放在我的独立小卧室里。每天我在床上休息的时候，他就把净化器打开，保持房间空气清新。平时只要出门，我都会戴上口罩。家人如果偶尔感冒咳嗽，我也会做好防护。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">对了，还有一个小方法，是我在移植仓里学的——用棉球蘸点金霉素眼药膏，抹在两边鼻孔里，可以预防鼻孔毛细血管破裂流血。遇到天气干燥的时候，我也会这么做来防止鼻腔出血。（*温馨提醒：以上方法基于个人护理经验总结，不具有普适性。相关治疗及用药方案，请以您的主管医生为准。）\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">Q6：历经坎坷重获新生，您对未来有何期待？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：我已经康复两年了，现在感觉恢复得特别好。平时在家里，我琢磨着做点美食，有空的时候就做做编织，给小孙子织织毛衣。有时候傍晚跟老公一起在夕阳下散散步，日子过得宁静又恬淡，这样就很好。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">要说以后的计划，我也没有什么太多的想法。最大的愿望，就是看着小孙子一天天健康快乐地长大。其实，安安稳稳地待在家里，守着家人，就是最踏实的幸福。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260801\u002F953483564cdaf2a68dffa31b0c6ee54e_20260801233336.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"953483564cdaf2a68dffa31b0c6ee54e_20260801233336.png\" alt=\"bf14e201-2eb7-44aa-86a0-46162d199509.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">巢阿姨的幸福生活日常\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","赵初娴（副主任医师，医学博士，高博上海闸新医院移植中心主任）：异基因造血干细胞移植是目前骨髓纤维化（MF）转急性髓系白血病（AML）患者，唯一可能获得长期生存甚至治愈的治疗方法。巢阿姨接受亲缘半相合移植治疗，原发病完全缓解，血检指标和体能状态都恢复得很好。感动于乐观豁达的巢阿姨与家人间的爱的回馈，岁月静好。",{"slug":377,"title":378,"summary":379,"cover":380,"disease":381,"treatment":266,"patientType":84,"publishedAt":382,"contentHtml":383,"expertView":384,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"t-lymphoblastic-lymphoma-targeted-therapy","9岁女孩罹患高危淋巴瘤\u002F白血病，北上精准求医CR迎新生","从确诊后迅速北上求医，到完成高危方案化疗并进入维持治疗，乐观坚强的她正一步步重拾童年生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F6a7be8c74d3aac6f3087c8e0ba17fbca.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","T淋巴母细胞淋巴瘤\u002F白血病","2026-03-06","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：9岁的芒果因锁骨下出现包块就医，被确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤\u002F白血病。确诊后第五天，父母带她前往北京博仁医院儿童血液\u002F肿瘤科接受进一步诊治。张永红教授团队结合其纵隔巨大瘤灶、中枢神经系统受累及NUP214-ABL1融合基因等高危因素，完成系统评估并制定儿童高危方案化疗联合靶向治疗的个体化方案，根据治疗反应动态调整和精细管理。经过强化治疗，芒果的瘤灶达到完全缓解，骨髓微小残留病转阴，目前持续深度缓解并进入维持治疗阶段。这个患儿家庭的求医经历，记录了儿童高危T淋巴母细胞淋巴瘤\u002F白血病从及时确诊、规范分层治疗到稳定缓解的过程，也展现了家庭陪伴与积极心态在漫长治疗中的重要力量。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">马年新春，千家万户皆赴归途、阖家团圆，而来自河南的芒果（化名）一家，却在北京度过了这段意义非凡的时光。2025年4月，9岁的芒果在外院确诊T淋巴母细胞淋巴瘤\u002F白血病 ，几经考量一家人毅然选择前往北京博仁医院，寻求张永红教授团队的专业诊疗。入院后，团队结合芒果的病情特点完成全面评估，为其量身定制个体化治疗方案，采用儿童高危方案化疗联合靶向治疗的方式，全程根据病情动态调整方案、规范施治。历经系统治疗，芒果的病情实现持续深度缓解，现已平稳进入维持治疗阶段。出院休养的她，身体逐步康复，一步步重拾属于自己的缤纷童年。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F282678f8ec4587971d729178348ab93b_20260802003609.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"282678f8ec4587971d729178348ab93b_20260802003609.png\" alt=\"06cfa027-f28a-42d5-9366-a17f5db04932.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">出院合影\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>幸福之家突逢意外， 9岁女儿确诊淋巴瘤\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">和天底下所有父母一样，我从未想过，“淋巴瘤”这三个字会与我的女儿芒果产生任何关联。芒果从小身体素质就很好，个子在同龄人中也很是高挑，成长路上几乎没让我们操过心。直到2025年4月初，芒果左侧锁骨下突然鼓起一个小包，吃了消炎药后症状稍有缓解，可这份莫名的异样始终让我们心里不安，当即带着她前往当地医院做详细检查。谁曾想，这一查，生活便像脱轨的列车般失控——血常规报告显示白细胞数值异常升高，医生当即建议住院进一步检查，骨穿、腰穿、病理分析……一系列检查接踵而至，压得我们喘不过气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当“T淋巴母细胞淋巴瘤\u002F白血病”的诊断结果最终出来时，我的世界仿佛瞬间静止了，巨大的震惊让我无法接受这个现实，恐惧、否认、无助的情绪在心底交织翻涌。芒果那时已经上小学三年级，看着医院血液肿瘤科的标识，她怯生生地小声问我：“妈妈，我是不是得了肿瘤？”我强忍着眼底的酸涩与内心的慌乱，强装镇定地安抚她。更让我们难受的是，不敢将真相告知家中的老人，他们年事已高，实在经不起这样的打击，只能谎称孩子只是需要住院观察几天。所有的恐惧、焦虑与压力，都被我和孩子爸爸默默扛着。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>北上求医，紧抓治疗关键期\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">考虑到孩子的病情不能耽误，芒果先在当地医院开始了化疗，而我们也迎来了为人父母以来最艰难的抉择——究竟带女儿去哪里治疗才是最好的选择？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">就在我们彷徨无措时，一位朋友的电话为我们带来了希望。原来她的孩子早在2017年就罹患淋巴瘤，正是在北京博仁医院接受治疗并康复，因此她极力推荐张永红教授，直言张教授是儿童淋巴瘤领域的权威专家，拥有极其丰富的临床诊疗经验。后来我们才得知，我们就诊的当地医院，也是张永红教授牵头成立的全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）的成员单位。仍在犹豫之际，朋友的一句话彻底点醒了我们：“孩子和别的事情不一样，她还有漫长的未来，把手头的一切都放下，救命才是最要紧的！”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年4月16日，在芒果确诊后的第五天，我们上午火速办理完当地医院的出院手续，下午便带着孩子奔赴北京博仁医院。无奈之下，只能将刚满一岁、才学会叫“爸爸妈妈”的二宝托付给家中老人照料。身为父母，我们满心愧疚，却别无选择，为了芒果的生命，我们必须拼尽全力。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今回望，这无疑是我们为女儿做过最正确、最果断的决定。芒果作为初治患者，不仅诊断及时，更在第一时间找到了专业的诊疗团队，全程没有走一丝弯路。而对于淋巴瘤的治疗而言，规范、及时的干预，正是决定预后效果的关键。芒果是不幸的，但能在迷茫时获得清晰的指引，又是不幸中的万幸。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>个体化方案攻坚诊疗，乐观女孩勇闯抗癌难关\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">抵达北京博仁医院后，诊疗工作即刻紧张而有序地推进。张永红教授团队第一时间为芒果完成全面的复查与病情评估，基因检测结果也快速出炉：确诊存在NUP214-ABL1融合等多个预后不良基因，同时检测到NOTCH1相关突变，该突变在部分研究中与预后改善相关。团队结合芒果的疾病分型、巨大瘤灶及中枢累及等具体病情，迅速为她制定了化疗联合靶向药物的个性化治疗方案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">后续的治疗之路，宛如一场荆棘丛生的闯关之旅，每一步都充满挑战。化疗引发的骨髓抑制、反复的感染、持续的高烧，还有口腔与肛周的溃疡……每一道关卡，不仅折磨着芒果的身体，更牵动着我们全家人的心。作为母亲，我从最初对疾病只有模糊恐惧的普通家长，开始拼命学习各类护理知识，学着护理孩子的口腔、识别感染迹象、精心搭配营养餐食。我一遍遍告诉自己：一定要成为孩子最坚实的依靠，做她最温暖的后盾。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">所幸，努力终有回报，好消息也接连传来。首个大化疗（VDLP方案）结束后，复查结果显示，芒果的纵膈肿瘤缩小75%，骨髓中的异常细胞也大幅减少。中期评估时，影像检查提示瘤灶已达到“完全缓解”，骨髓微小残留病变也转为阴性。这一个向好的结果，标志着芒果的抗癌症之战终于取得了阶段性的胜利。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">只是每每回想治疗的点滴，想到孩子承受的那些苦楚，尤其是做骨穿、腰穿时强忍泪水的模样，我的心依旧揪紧。作为母亲，我不愿她今后对这段岁月的记忆，只有苍白的病房和治疗的疼痛，我告诉她：生病只是生命中一段特殊的经历，它会让我们更懂得健康的珍贵，更珍惜家人相伴的时光。我也希望她能明白，人生本就有顺境也有逆境，重要的是我们如何面对。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">让我倍感欣慰的是，芒果的坚强远超我的想象。她很快在病房里找到了属于自己的小天地，打游戏、剪辑短视频、折小星星、画画，日子过得充实而有趣，还特别喜欢参加医院“病房学校”的各类活动。就连张永红教授，都忍不住夸赞她身上有着孩子难得的“松弛感”。也正是这份乐观与从容，陪伴她走过了这段最艰难的路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>专业诊疗守护生命，温暖关怀治愈人心\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在博仁医院治疗的日子里，我们感受到的不仅是极其专业高超的诊疗技术，更有浸润在日常点滴里、无处不在的温暖与关怀。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">张永红教授再忙，每周的查房从未缺席，每次都会仔细翻阅病历、细致了解病情，无论我们提出多少疑问，她都耐心解答，那份专业与笃定，给了我们直面困境的莫大信心。刘英主任几乎每日两次查房，就连周末，病房里也常能见到她忙碌的身影。刘杨医生、彭亚丽医生等，始终有问必答、不厌其烦，不仅紧盯治疗进度，更时刻关注孩子的心理状态，细致又贴心。张荣护士长带领的护理团队，技术娴熟、动作轻柔，总能尽力减轻孩子治疗时的痛苦，还总会温柔开导、暖心陪伴。这份藏在专业诊疗背后的温度，化作了最坚实的力量，一路支撑着我们勇敢前行。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>病情持续缓解，感恩相伴静待花开\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，芒果已顺利完成所有强化疗，病情实现持续缓解，已进入为期一年半的维持治疗阶段。出院那天，我们和医护人员暖心合影留念，还亲手写下一封感谢信，字句虽朴素，却满含发自肺腑的感激。为了向张永红教授团队的全体医护人员表达由衷谢意，我们还特意定制了一座小奖杯，感谢他们用专业与仁心，为芒果重燃生命希望；芒果也亲手制作了春节手工礼物，送给近一年来悉心呵护、陪伴她的每一位医护人员。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fa178f6def91120cc3150617ed3b95aa8_20260802003730.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"a178f6def91120cc3150617ed3b95aa8_20260802003730.png\" alt=\"369f6fc0-1db4-476a-bd9b-2eb5758dfcbe.png\"\u002F> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px; text-align: justify;\">回望这近一年的抗癌历程，心中百感交集。从前，我也像许多家长一样，为孩子的学习成绩焦虑；如今，我们唯一的心愿就是“希望她平安健康”。这段刻骨铭心的经历，也让我想对那些有着相似遭遇的家长，说几句心里话：\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">1、相信专业，少走弯路。 面对孩子的重大疾病，找到专业、权威的医疗团队，是开启有效治疗的关键一步。其实当初得知北京博仁医院是一家社会办医医院时，我们心中也曾有过疑虑，想来这也是不少家长的固有偏见。但事实证明，这里汇聚了张永红教授这样国内权威的儿童淋巴瘤专家及其团队，诊疗技术与国际接轨，诊疗流程严谨规范，甚至在诊疗效率、人文关怀等环节，做得更高效、更人性化。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2、稳住自身心态，做好情绪管理。 家长的情绪会直接影响孩子的状态，无论内心有多煎熬、多恐惧，请尽量把积极、坚强的一面留给孩子，用平和的心态陪伴孩子一起面对病痛。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">3、用心做好护理，全力配合诊疗。 治疗不仅是医生的事，家长的护理同样重要。从饮食营养、卫生防护到感染预防，每一个细节都关乎孩子的康复进程。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">4、理性面对困境，积极寻求支持。 大病带来的经济压力是无法回避的现实，不妨主动了解国家大病医保政策、各类慈善基金救助项目，符合条件的都尽力申请，为孩子的治疗争取更多保障。同时，家人之间要互相支持，共渡难关。在北京治疗的日子里，孩子爸爸注册成为一名外卖骑手，用点滴努力分担一点经济压力。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今的芒果，身体正在逐渐恢复，往日的活力也渐渐回到了她的身上。这段抗癌之路虽满是艰辛，却让我们一家人更深刻地理解了生命的意义，也更懂得感恩生命里的每一份善意与守护。我们始终坚信，历经风雨的芒果，终将迎着暖阳大步向前，奔赴属于她的阳光明媚的未来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","张永红教授团队刘英主任病例点评：\n在儿童非霍奇金淋巴瘤中，淋巴母细胞淋巴瘤是第二常见的类型，其中约70%～80%为T淋巴母细胞淋巴瘤（简称T淋母）。T淋母患儿常以纵隔巨大肿物起病，伴有气道压迫症状，且多数存在骨髓受累。目前，国际协作组治疗儿童T淋母的5年无病生存率已超过80%；国内整体长期无病生存率平均为60%～70%。而在博仁医院儿童血液肿瘤科，初治儿童T淋母的5年无病生存率达83%。\n我们之所以能取得这样的疗效提升，关键在于依据预后不良因素制定精准的分层治疗策略。对T淋母预后不良因素的判断，需要从免疫表型、高危基因、临床分期分组，以及早期治疗反应等多个维度进行动态、全面的评估。具体包括：是否存在纵隔巨大瘤灶；免疫表型是否伴髓系表达或呈现早前T特征；是否携带MLL重排、C-MYC重排、SIL\u002FTAL1融合基因、PTEN基因突变、6号染色体长臂杂合性缺失、NOTCH融合基因等高危分子遗传学异常；中期评估是否存在缓解延迟；化疗疗程是否明显延长；核心化疗药物剂量是否不足等。\n回顾我们收治的难治复发T淋母病例，部分患儿在预后不良因素评估上存在不足。例如，有的未能通过免疫分型及时发现早前T表型；有的因基因检测方法局限，未能检出PTEN突变等高危变异；还有的中期评估时，仅依据骨髓检测而忽略瘤灶评估，或仅关注影像学而遗漏骨髓微小残留病检测，导致缓解状态判断不准确。这些问题可能导致部分患儿未能及时升级为高危方案治疗，甚至在具备移植指征时错失最佳时机。此外，感染等合并症也可能导致化疗延迟，或由于胰腺炎等并发症影响门冬酰胺酶等关键药物的使用。因此，对于初治T淋母，系统化、规范化的全程管理至关重要。\n以芒果小朋友为例，她在我院明确诊断为T淋巴母细胞淋巴瘤IV期CNS3，起病时存在纵隔巨大瘤灶，肿瘤细胞检测到NUP214-ABL1融合基因，据此归入高危组并接受高危方案治疗。中期评估显示达完全缓解，后续在巩固治疗和延迟强化等关键节点，均通过影像学和骨髓微小残留病监测确认持续缓解。目前患儿已顺利进入联合酪氨酸激酶抑制剂的维持治疗阶段。我们祝愿芒果小朋友治疗顺利、幸福成长。\n通过这一案例可以看到，基于多维预后评估的分层治疗策略，以及对治疗过程中每一个环节的精细管理，是提高儿童T淋母治愈率的关键。也希望通过这样的分享，帮助更多患儿家庭提高对该病的认识，早诊早治、规范管理，让更多孩子获得治愈的机会。",{"slug":386,"title":387,"summary":388,"cover":389,"disease":390,"treatment":155,"patientType":107,"publishedAt":391,"contentHtml":392,"expertView":393,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":367},"primary-mediastinal-b-cell-lymphoma-transplant-recovery","确诊纵隔大B细胞淋巴瘤后，她在病房备考，如今已研究生毕业并走上工作岗位","大四确诊原发性纵隔大B细胞淋巴瘤后，小敏接受自体造血干细胞移植，并在康复过程中考上研究生，如今已回归正常工作和生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F07\u002F66ab3d4979e0ed79696b5587cae8b80e.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","纵隔大B细胞淋巴瘤","2026-02-28","\u003Cp>\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 14px;\">摘要：大四开学不久，小敏因持续咳嗽、胸部压迫感和发热就医，被确诊为原发性纵隔大B细胞淋巴瘤。来到高博上海闸新医院后，她接受化疗，并于2020年3月完成自体造血干细胞移植。治疗期间，面对食欲不振、身体不适等困难，她没有让生活停在病床上，而是在身体允许时开始为考研做准备。出院后，小敏一边休养，一边坚持复习，次年顺利考入研究生，完成学业后走上工作岗位。如今，她已回归稳定的工作与生活，并顺利完成长期复查。这个病友的故事，记录了一位年轻患者从确诊、治疗到重返校园和职场的经历，也展现了疾病之外，人生仍然可以继续生长。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 14px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 14px; font-family: Calibri;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260728\u002F4c57f0ce0b898330c9d4aba595c0decc_20260728140311.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"4c57f0ce0b898330c9d4aba595c0decc_20260728140311.png\" alt=\"4c1a8413-07d8-473f-89d8-9ca352247f18.png\"\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">2019年9月，暑气未消，大四开学不久，小敏（化名）的咳嗽断断续续拖了一个多月。她以为是普通感冒，没太在意。直到去医院检查，竟意外确诊了纵隔大B细胞淋巴瘤 。人生的暂停键被按下，原本规划好的未来，戛然而止。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">在家人的陪伴下，她来到高博上海闸新医院 开始治疗。医疗团队根据病情为她制定了专业的治疗方案。2020年3月，小敏顺利完成了自体造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">病床上的日子漫长又难熬，小敏不想让自己沉浸在痛苦里虚度光阴。因此，在身体稍有好转的治疗间隙，她给自己立下了新的目标——考研。自此，病房里，常常能看到她捧着书，安静地翻页，认真地做题。 出院回家后，小敏也没有松懈。一边休养身体，一边坚持复习。第二年，她如愿考上了研究生。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">如今，小敏已经研究生毕业，工作两年多了。和许多普通年轻人一样，她每天朝九晚六，认真工作、用心生活。她身上有一种积极向上的生命力，总是活力满满，笑起来的时候，眼神格外明亮。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">不久前，小敏从忙碌的工作中抽出时间回到医院复查，并顺利通过“大考”，她笑着说：我从医院毕业啦！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">回望来时路，她想把这段经历分享给那些和她一样年轻的患友们：无论什么时候，都不要放弃！未来的路还很长，我们要始终心怀希望，才能一步步走向更远的远方！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260728\u002Faf8d8fac871c7a9d2b6ef1c3e9fc4629_20260728140339.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"af8d8fac871c7a9d2b6ef1c3e9fc4629_20260728140339.png\" alt=\"e96b51ec-85d6-4534-90fb-41edd156f6b8.png\" width=\"580\" height=\"346\" style=\"width: 580px; height: 346px;\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 16px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">Q1：回顾2019年，你最初身体出现了哪些异常症状？最终又是如何确诊淋巴瘤的呢？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">A：我的淋巴瘤长在纵膈的位置，一开始只是咳嗽，躺下的时候会感觉胸口像被压着一样，特别难受。因为最早的症状只有咳嗽，我当时也没多想，以为是感冒，就买了些止咳药和感冒药来吃，但一直没什么效果。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">后来我去学校附近的医院就诊，医生怀疑我可能是肺炎，就直接住院了。住院之后，我还在发烧，而且一直退不下来。查了两三天，确诊了淋巴瘤，诊断一出来，我们当天就转院来了上海。家里人了解到王椿教授在血液病治疗领域颇具盛名，第二天就直接来到高博上海闸新医院看诊。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">Q2：医生最终明确告诉您确诊“原发性纵隔弥漫性大B细胞淋巴瘤”时，您还记得那一刻的具体场景吗？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">A：确诊那天，心里倒没有太大的波动，可能是因为冲击太大，大脑一下子反应不过来。现在回想起来，才觉得有些后怕，但也庆幸自己不舒服时马上去医院检查了，没有耽误。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">后来我也上网查了这个病，说不恐慌是假的。不过好在从一开始治疗就来到了闸新医院，医疗团队很快就介入了。有这么多有能力的医生在，我的心态慢慢就稳定下来了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">医生跟我讲了治疗方案，先做4到5次化疗，再做自体造血干细胞移植。其实之前我也大概了解过移植，后来医生和家人谈话时，也详细说了可能的风险。但我几乎没有犹豫就同意了，一方面是我还年轻，医生也说风险相对较小；更重要的是，从第一次化疗起，整个团队就给了我很大的信心，而且前期化疗效果非常好，我很信任他们。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">最后移植很顺利，大概20天左右就成功出仓了。很庆幸自己一开始就选对了医院，治疗之路虽然不容易，但每一步都走得很踏实。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">Q3：整个治疗过程中，有没有哪个瞬间或片段，是您至今记忆犹新的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">A：治疗过程中有一些阶段是非常难受的。自体移植用的化疗药物剂量很大，整个人会非常不舒服，那段时间每天都食欲不振，非常煎熬。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">说起印象深刻的事，真的太多了。在之前小化疗的阶段。当时照顾我的一个护士姐姐，因为我血管条件不太好，没办法做留置针，最后是扎在大腿上的。那是我人生第一次经历这种操作，心里挺恐慌的。但那个护士姐姐特别温柔，全程都很照顾我的情绪。再加上医生团队每天都来看我，跟我说说我的治疗情况，安慰我不要害怕。正是从治疗一开始，他们就帮我建立起了面对疾病的信心。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">还有在移植仓的时候，负责照顾我的阿姨也让我特别感动。刚开始那几天难受得话都不想说，她每天来帮我擦身子，总会轻声跟我说“你很快就好了”，给我很多安慰。我觉得在这家医院，不管医生、护士还是其他工作人员，都很关注病人的情绪，会给我们很多积极的暗示。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">我不怕打针，最怕的是吃药，尤其是激素药，那个味道太苦了，每次吃药都要做半天心理建设。这时候，医生护士都会来哄我吃药，总是温柔的对我说跟我说“没事的，快吃吧，马上就好了”，她们像在安慰小孩一样哄我吃药，现在回想起来当时的画面，仍然觉得非常温暖。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 16px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 16px;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">Q4：一边治疗一边准备考研，这个过程会不会很辛苦？你是怎么坚持下来的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">A：我是2020年3月做的移植，当时还在大四，治疗结束后回到家，正好赶上毕业。那时候我就在想，大病一场，肯定不能马上投入工作，不如趁这个机会继续深造，给自己的人生做个清晰的规划。于是，考研的想法就这么定下来了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">治疗期间只是偶尔翻翻书。化疗药打进来的时候特别难受，总得找点事情分散注意力。最开始是看视频、玩游戏，但时间久了也觉得浪费时间，就改成每天抽出十几分钟稍微学一点，算不上用功，更像是一种调节。真正开始发力，是回家以后。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">2020年我大学毕业，在家休养恢复身体，同时复习考试，2021年，我参加了研究生考试，考上了本校的日语翻译专业。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">回想起来，这个过程里，身体状态好和难受的时候，心态确实不一样。状态好就能学进去，难受就只能躺着熬。但好在每天坚持一点点，慢慢也就走过来了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">后来，我顺利读完了三年研究生，毕业后也找到了心仪的工作，目前已经工作2年多了，朝九晚六，在生活上和普通人没有什么区别。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">Q5：生病经历，有没有改变你对自己的学业和人生目标的规划和看法？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">A：这次生病确实改变了我很多。最明显的一点是，学会了更爱自己。以前生个小病根本不会放在心上，现在但凡有点不舒服都会格外注意，作息和身体健康成了我最在意的事。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">还有一个很大的改变，是和父母的关系。可能很多小孩子长大了，都会和爸妈有点别扭，不善于表达爱。但这场病让我真切地感受到他们对我有多重要，也让我学会了更勇敢地说出心里的感情。总的来说，就是学会了更爱自己，也更懂得爱身边的人。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">如果现在有年轻患者问我，治疗会不会影响人生和未来的规划，我想说的是：不用迷茫，也不用害怕，这也许只是我们人生中一段不那么美丽、甚至有些痛苦的经历。只要相信医生，相信科学，认真配合治疗，康复后自己也多注意身体，这样的话，你依然可以回归正常生活，不会有太大影响。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">Q6：你认为“五年毕业”对自己来说意味着什么？对未来有何期待？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">A：大学毕业、研究生毕业，现在，我也从医院毕业啦！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">其实，我已经康复快6年了，之前忙着工作没有时间来做五年复查。对我来说，这次复查更像是一场阶段性的告别仪式。我终于顺利通过了重要的“考试”，交出了一份让自己满意的答卷，我可以好好跟自己说一声：这个阶段，我完成了，我真的很棒。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">关于未来，其实充满了未知和不确定。我没有太多宏大的规划，只想脚踏实地走好眼下的路。未来可期，交给时间！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","赵初娴（副主任医师，医学博士，高博上海闸新医院移植中心主任）：原发纵膈大B细胞淋巴瘤是侵袭性B细胞淋巴瘤，好发于年轻女性，典型表现为前纵膈迅速增大的肿块。一线大剂量化疗方案治疗有效的患者，序贯自体造血干细胞移植巩固，有望获得疾病的治愈。\n印象中的小敏就像是上学时班级里那个文静好学的女生，是那种会在毕业很多年后突然想起的人。手边是可爱卡通图案做封面的笔记本，专业书上是各色彩笔标注的重点，有时安安静静趴在小桌板上看日漫，还不忘一边啃着心仪的小零嘴。\n再见小敏，依然是那么温柔可亲，更带一份从容，比以前更健谈些，她是我眼中那个温柔的强者，心怀暖阳，前程似锦。",{"slug":395,"title":396,"summary":397,"cover":398,"disease":163,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":399,"contentHtml":400,"expertView":401,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"aplastic-anemia-transplant-recovery","16年再障病情突变，62岁高龄患者在感染控制后迎来移植新生","患再生障碍性贫血伴PNH 16年的张叔叔，在病情突然恶化、感染重重挑战下，于62岁接受造血干细胞移植，并顺利出仓开启康复新生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F460e87f6790c519067ee638c3ec44deb.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-02-13","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：2009年，张叔叔被确诊为再生障碍性贫血伴阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）。十余年来，他在规范治疗和定期复查下维持稳定生活。然而，2025年病情突然进展，常规治疗难以控制，造血干细胞移植成为获得长期缓解的重要选择。62岁的张叔叔来到北京博仁医院后，吴彤主任团队首先针对其高龄、基础疾病及严重肺部感染情况制定个体化治疗方案，经过积极抗感染治疗后，为后续移植创造条件。2025年12月，他顺利接受亲缘半相合造血干细胞移植，并于2026年1月成功出仓。目前，张叔叔恢复情况良好，造血功能逐步恢复，PNH相关指标改善，正在迈向新的生活阶段。这段跨越16年的抗病经历，也见证了医学进步与患者坚持共同带来的希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2009年，家住北京的张叔叔（化名）意外确诊再生障碍性贫血伴PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）。此后，他在北京一家医院规律就诊，遵医嘱服药复查，病情长期稳定。然而，2025年8月，张叔叔的病情急剧恶化，医生告知造血干细胞移植是唯一治愈希望。怀揣着治疗的希望，已届花甲之年（今年62岁）的他辗转来到北京博仁医院，历经移植的重重考验，于2026年1月初顺利出仓，为十六年抗病之路画上崭新的句点，也迎来人生新的起点。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fbb750ea8571318e4b11bdf20a1f1b91a_20260802014753.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"bb750ea8571318e4b11bdf20a1f1b91a_20260802014753.png\" alt=\"780c54be-a3f4-4f72-a03b-1a66b74d6db9.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px; text-align: center;\">移植后顺利出仓\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>十六栽平稳相伴，病情突变陷绝境\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2009年，张叔叔出现间断乏力、食欲下降、消瘦等症状，过度劳累后还会出现浓茶色血尿。在北京一家知名三甲医院做骨穿检查后，他被确诊为再生障碍性贫血伴PNH，这个消息让原本平静的家庭掀起了波澜。幸运的是，在医生的规范治疗下，通过口服药物调控，张叔叔的病情得到了稳定控制。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“那十几年里，我们一直遵医嘱吃药复查，虽然还不能像常人一样干重体力活，但生活总体平稳，本以为能一直这样维持下去。”张叔叔的爱人朱阿姨回忆道。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，2025年8月，命运的考验突然降临。张叔叔的病情毫无征兆地急转直下，乏力、头晕等症状日益加重，常规药物治疗已无法遏制病情发展。“当时医院的好药都用上了，可指标还是一个劲儿往下掉，我们全家都慌了。”朱阿姨回忆时，声音里仍带着当初的焦虑。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">就在全家陷入绝望之际，主治医生给出了关键建议：“目前唯一的治愈希望是造血干细胞移植，北京博仁医院的吴彤主任在这一领域经验丰富，你们可以去找她试试。”这个珍贵的推荐，如同黑暗中的一束光，为张叔叔一家指明了求医方向。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>高龄求医遇感染波折，精准施治稳移植根基\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年11月，张叔叔和家属如约来到北京博仁医院，见到了吴彤主任。令他们没想到的是，入院后的首要挑战并非移植手术，而是棘手的肺部感染。“刚入院时，老张咳嗽得厉害，胸闷气短，肺部感染一直控制不佳，我们特别担心会错过移植的合适时机。”朱阿姨坦言，那段时间看着张叔叔痛苦的样子，全家人的心都揪成了一团。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">好在专家团队反应迅速，针对张叔叔的高龄、病情特点以及肺部感染的紧急情况，吴彤主任带领团队迅速制定了个性化治疗方案：先全力控制感染，为移植手术筑牢基础。医护人员24小时密切监测张叔叔的生命体征，每天细致检查肺部感染情况，根据病情变化及时调整抗感染药物，并耐心细致地做好护理工作。经过20多天的日夜奋战，张叔叔的肺部感染终于得到了有效控制，各项指标逐渐趋于稳定，达到了进仓移植的标准。“看到感染控制住了，我们悬着的心终于放下了，也更加坚信选择博仁医院是正确的。”朱阿姨说道。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>仓内“造血”攻坚路，爱与坚守伴重生\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年12月中旬，张叔叔顺利进入移植仓，正式开启造血干细胞移植治疗。为了方便照顾他，朱阿姨特意在医院附近租了房子，开启了“两点一线”的陪护生活——每天往返于出租屋和医院之间，精心准备一日三餐。“医生特意叮嘱，之前有患者因为吃了外面的外卖引发感染，不仅多花了很多冤枉钱，还遭了不少罪。所以我们不敢有丝毫马虎，食材都是每天早上去菜市场买最新鲜的，烹饪时严格把控卫生，餐具每次用完都彻底消毒。”虽然每天做饭、送饭很辛苦，但只要能让张叔叔吃得安全、吃得放心，朱阿姨便觉得再累也值得。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">移植仓内的近一个月，是对患者身体和意志的双重考验。化疗预处理带来的副作用，让张叔叔备受煎熬。但每当他情绪低落时，医护团队总会及时出现：医生每天都会仔细询问他的感受，根据病情变化精准调整治疗方案；护士们不仅耐心地进行输液、护理，还会陪他聊天、安抚他的情绪，为他加油打气。正是医护团队的专业治疗和贴心关怀，让他一次次鼓起勇气，坚持了下来。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>顺利出仓开启新篇章，仁心仁术铸医患佳话\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2026年1月12日，经过近一个月的艰难等待，张叔叔成功出仓。虽然此时的他比入院时瘦了20斤，但精神状态良好，脸上露出了久违的笑容。“出仓的那一刻，看到医生护士们欣慰的眼神，我们全家都特别激动，感觉压在心里的大石头终于落了地。”朱阿姨说道。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">出仓后的日子里，张叔叔的恢复情况十分理想，不仅细胞数量在稳步增长，胃口也明显好转，整个人状态越来越好。谈及在博仁医院的就医体验，张叔叔和朱阿姨赞不绝口：“这里的医生护士不仅技术精湛，服务态度也特别好。来到博仁后，从入院评估、感染控制到移植手术、术后护理，每一个环节都感受到了全方位的贴心照顾。有什么问题请教他们，都会耐心细致地解答，从来不会不耐烦。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">住院期间，他们还发现病房里、走廊上，随处可见来自全国各地的患者，山西、甘肃，广州、海南……甚至还有国外的患者。“能有这么多人慕名而来，说明博仁医院的移植技术在全国乃至国际上都有很高的知名度。”朱阿姨感慨道，他们在与其他患者交流时发现，很多人都是通过病友推荐或医生介绍来到这里的，大家都对医院的治疗技术和服务质量赞不绝口。“我们也会把自己的治疗经历分享给其他病友，让更多身处困境的再障患者看到希望，即使是高龄患者，也有机会通过移植重获新生。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，张叔叔的身体正在一天天康复，距离回归正常生活越来越近。回首十六年的抗病之路，有坚守的不易，有病情突变的绝望，更有重获新生的喜悦，这份新生，正是医学温度与生命韧性共同书写的答案。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","吴彤主任×赵永强主任团队方芳医生病例点评：患者老年男性，62岁，诊断再生障碍性贫血伴PNH，病史长达16年，中度贫血，血小板减少，予雄激素、康力龙、泼尼松龙治疗，输血频率较低，病情尚稳定。2025年10月患者发热，咳嗽咳痰，痰中带血，肺部感染严重，重度贫血，血小板极低，入院后筛查病原，痰感染病原靶向检测提示：烟曲霉、解甘露醇罗尔斯顿菌、人类疱疹病毒7型感染。积极抗感染治疗后肺部感染好转。有合适亲缘供者，查体合格，行亲缘半相合造血干细胞移植，考虑患者年龄，心功能及肾功能不全，耐受差，选择减低强度的预处理方案，预处理过程及回输干细胞过程基本顺利，白细胞+11天植活，血小板+11天植活。移植后1月复查PNH-FLAER提示红细胞CD55和CD59表达正常，粒细胞CD55、CD59和FLAER表达正常，骨髓形态、染色体及嵌合均未见异常，患者目前一般情况可，计划近期出院。",{"slug":403,"title":404,"summary":405,"cover":406,"disease":124,"treatment":155,"patientType":107,"publishedAt":399,"contentHtml":407,"expertView":408,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"ph-positive-all-transplant-recovery","从白血病复发到移植康复五年，他把鲜花送给了照护七年的妻子","确诊Ph阳性急性淋巴细胞白血病后，徐叔叔经历复发和异基因造血干细胞移植，在妻子七年陪伴下迎来康复五年的“毕业”时刻。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F07\u002F0d9226ecb7e11d95cbb6c8a9efec934e.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","\u003Cp>\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 14px;\">摘要：2019年，徐叔叔因持续头痛、低热被确诊为Ph阳性急性淋巴细胞白血病。治疗过程中，他经历了严重肺部真菌感染、病情复发及多次治疗选择，最终于2021年2月接受非血缘供者异基因造血干细胞移植。移植后，他又先后面对口腔溃疡、腹泻、感染及脑梗等多重考验。在医护团队的治疗与妻子戴阿姨七年如一日的照护下，他一步步度过难关，并于移植五年后迎来康复“毕业”。这对夫妻的故事，不仅记录了一位白血病患者从复发、移植到长期稳定的治疗历程，也展现了疾病面前，伴侣之间不离不弃的陪伴、责任与深情。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 14px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260728\u002F6e7cb431d054afc9064ed70aac0c9250_20260728125327.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" alt=\"图片\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">血液病病程长、病情重，患者往往需要家属倾尽全力的照护。而在无数家庭中，担起这一重责的，正是患者的另一半。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">在高博上海闸新\u002F力泉医院，这样的夫妻不在少数——他们或新婚燕尔，或已携手半生，却同样在抗击病魔的战壕里，成为彼此最坚定的战友。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">爱，常不宣之于口，却在日日夜夜的陪伴与亲力亲为中，胜过万语千言。徐叔叔与戴阿姨，便是这些平凡夫妻中的一个缩影。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 16px;\">近日，在高博上海闸新医院，63岁的徐叔叔迎来了他康复五年的“毕业”仪式。\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; font-family: 宋体;\">在这个意义非凡的时刻，他将手中的鲜花，转身献给了照顾他整整七年的爱人戴阿姨——以花为语，致谢七载不离不弃。借此契机，徐叔叔和戴阿姨接受了我们的采访，回首那段坎坷而艰难的治疗之路。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">Q1：从“意外确诊”到“迎来转机”：能否请您先回顾一下，最初是如何发现患病、又是怎样一步步明确诊断并开始治疗的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">徐叔叔：2019年3月中下旬，我因连续数天头痛及不明原因低烧去了医院。4月初，结果出来了——Ph阳性急性淋巴细胞白血病（B-ALL）。一场硬仗，就这么悄无声息地打响了。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">第三次化疗后，我并发了严重的肺部真菌感染，导致胸腔大量积液。医生为我做了穿刺，引流了2000多毫升积液，化疗也因此暂停。9月底，辗转来到上海市第一人民医院血液科，王椿教授仔细分析了我的病情，针对二次基因检测阴性的情况，建议尽快做免疫系统恢复较快的自体造血干细胞移植，但前提必须是——连续三次融合基因检测为阴性。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">2020年初，我追随王椿教授，来到建院之初的高博上海闸新医院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">入院后，即刻进行第三次基因检测，不幸的是因前期肺炎耽误了化疗进程，坏细胞又冒头了。到了这一步，要想彻底清除肿瘤细胞、争取治愈，必须上更激进的治疗方案。异基因造血干细胞移植，成了唯一的选择。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">可一想到异基因移植过程中可能会出现严重感染和无法预测的排异，一家人心里直打鼓，犹豫再三。 正值举步维艰之时，一个新的治疗方案给我们带来了转机——首先基因转阴，然后“大”“小”间隔化疗六次，后续第三代靶向药控制病情。次年6月全部化疗结束，我满怀希望回家休养。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">Q2：病情反扑、面临抉择：当时为何最终决定选择异基因造血干细胞移植？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">戴阿姨：2020年8月的一天，他突然觉得右耳腮边有被虫咬般疼痛，去皮肤科治疗未见好转，随后整个右脸肿胀且伴有发热，曾怀疑是腮腺炎。经朱骏主任诊治，服用了一些药物后症状缓解，然而停药后迅速反弹。我们把情况告诉朱骏主任，他立刻高度警惕，当即建议我们住院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">病情全面复发，这一次，症状来得比任何一次都凶猛。 医生准备为其做细胞治疗，治疗前需暂停日常药物，岂料药一停，他的下巴中间立马出现溃烂病灶，一度能看见骨头，一夜之间，头皮上竟然布满密密麻麻的点状突起，就像夏季的痱子。除此之外，他全身骨头尤其是关节的地方非常疼，疼到连家中卫生间那道小小的台阶都无法迈过。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">这时候，我们已经没有路可走了。异基因造血干细胞移植是唯一的希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">时值疫情期间，女儿在外求学无法回来，于是启动了中华骨髓库配型，同时采用新双抗药治疗。不久中华骨髓库传来了好消息——有匹配的供者，而且志愿者也愿意捐。我们全家至今都非常感激这位素未谋面的好心人。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">2021年2月，他进行了异基因造血干细胞移植并顺利出仓了。可我们没想到，移植出仓只是第一步。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">头三年，各种状况不断。像打怪兽，打完一只又来一只。我们就一关一关地打，一关一关地过。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">Q3：至暗时刻：在整个治疗过程中，最为煎熬的时刻是什么时候？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">戴阿姨：要说最痛苦的阶段，还是他刚移植完那阵子。口腔溃疡得厉害，整个嘴巴都烂了，什么都吃不进去。腹泻更是一天五六次、六七次，人虚得连床到卫生间那几步路都撑不住，常常来不及挪步就拉在地上。我刚清理完，转身他又不行了。一天反反复复，病房里乱成一团。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">在此，特别感谢赵初娴主任，她真的是尽职尽责，叮嘱我，每次他排便一定要告诉她，她要亲眼看看性状。一开始我每次都喊她，后来次数实在太多，我实在不好意思一趟趟麻烦，就改成拍照发给她。一天拍六七回，回回都要拍，我自己都觉得难为情。可赵初娴主任始终不厌其烦，每张照片都仔细查看。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">医生跟我说，他现在的肠道功能等于重新建立，所以吃什么拉什么，要慢慢添加食物让肠道适应。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">我们就从最清的米粥汤开始，像喂初生婴儿那样，一勺一勺试着来。稍微好一点，我就把山药剁成细末，一点一点加进粥里。每一顿饭都是试验，每一天都在走钢丝。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">Q4：经验分享：戴阿姨，徐叔叔能走到今天，您是他背后最大的功臣。能不能给大家分享一下您这些年在照护上积累的经验？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">戴阿姨：其实，移植出仓只是万里长征的第一步。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">那时候他身体底子全没了，比刚出生的婴儿还脆弱，感染风险比普通人高出不知多少倍。所以从那天起，我不敢有半点松懈，事事亲力亲为。 家里配了医用级的灭菌机，每天用滴露消毒液拖地、擦桌子，能清掉的东西尽量清掉，不让角落里藏着菌。可就是这样，他还是反复肺炎。有时候咳一声、喘气的动静不太对，我心里咯噔一下，送去医院一查，准是肺炎。这么多年，我练出了一种“警报器”——只要听见他咳嗽的声音，就知道不对劲。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">移植后的血液病患者，一定要守住“嘴”这一关！ 从他出仓那一刻起，吃饭就是天大的事。顿顿现烧现吃，绝不隔餐，禁食一切生冷及外加工食物。医生有句话我刻在脑子里：“卫生做到位，患者才能走远；一旦感染，谁都说不准后果。 ”我不敢赌。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">平时，吃水果也要非常注意，比如苹果、梨这类要削皮的，先流水冲干净，再用消毒纸巾擦拭或开水烫。刀要消毒，手要洗净，削皮的时候一刀到底，果肉不许沾到手指头。切好了马上装进消毒过的碗里，从头到尾我的手不碰果肉，他自己拿筷子夹。香蕉、橘子这种扒皮吃就行；蓝莓、草莓这种不好洗的，干脆不买。这两年血象稳了，免疫力提升了，外皮消毒省了，但削皮不碰果肉的规矩一直延续至今。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">我怕的是他吃坏一口，这几年的苦，全白熬了。别的不敢讲，这张嘴，我是真是给他守住了，一次祸都没给他闯过。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">直到去年，我才头一回敢带他出门旅游，和朋友一起开车去酒店。出发前，我把消毒灯装进箱子，床单、被套、枕巾都是家里带的。进了宾馆，先找到我们住的房间，我一头扎进去——把床单铺好，被套套好，枕巾摆正，然后开好消毒灯，等房间消毒好了，才让他进去。 朋友说我太紧张。可这一路走过来，不紧张的那一步，我不敢迈。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">Q5：徐叔叔现在康复五年了，今天还收到了象征治愈的徽章，此刻您心情如何？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">徐叔叔：生病前我工作非常繁忙，经常出差，很少顾及家庭。确诊的那段日子，我曾想去一次大草原，再次领略一下祖国广袤的山川湖泊，回来就顺其自然不治了。可是一想到女儿和妻子，想到她们，我又怎么舍得走。再苦再难，我也咬着牙熬。不为别的，就想多陪她们一天是一天。只要人还在，希望就在；只要我不倒下，这个家就还在。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">所以能有今天，我最想感谢的，是闸新医院医疗团队这一路的陪伴。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">是你们用专业的治疗把我从悬崖边拉回来，一程一程护着我走到现在。这里的医生、护士，几年相处下来，早就像家里人一样。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 16px;\">今天，我在这里“毕业”了。这枚徽章，不光是我康复的纪念，更是闸新全体医护人员和我们一家携手打胜仗的“军功章”！\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; font-family: 宋体;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; font-family: 宋体;\">Q6：恰逢情人节将至，叔叔阿姨有什么想对彼此说的吗？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-size: 15px; font-family: 宋体;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">戴阿姨：退休前我工作也很忙，天天早出晚归，原想着退下来了，可以歇口气，到处走走看看，享受享受生活。谁料我5月退休，4月他就病倒了——这一病，就黏上我了，一黏就是七年多。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">从他病倒那天起，我就再没松懈过。全身心围着他转，直到这两年，他稳下来了，我才偶尔跟老朋友出去坐坐。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">结婚三十年，爱情已演变成亲情，更多的是一份责任和担当。 可这份责任，过着过着就成了本能。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">他咳一声，我心里咯噔一下；他在屋里走，我眼睛就跟着转。七年的照顾习以为常，它已变成生活的常态。 他还在，这个家就还在。我的责任，也就一直在这。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">徐叔叔：我和爱人真是一起闯过了一道道难关。移植后，我的血液病得以控制，可老天又出了难题，2023年我连续三次脑梗。每一次都是她及时发现、立刻送我就医，把我从鬼门关拽回来。无数次危急关头，都是她的果断帮我化险为夷。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">这辈子能有她，我真的很幸运。她常开玩笑说，上辈子欠我的，所以这辈子要为我这么辛苦。可我一直没说出口的是——上辈子一定是我拯救了世界，这辈子才有幸娶到你。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fp>","赵初娴（副主任医师，医学博士，高博上海闸新医院移植中心主任）：2月的午后，徐先生毕业的好消息传遍了住院病房的各个楼层，每一位曾经照料过徐先生的医护都为此而高兴。徐夫人是“模范家属”，她的悉心照护，一路支撑着徐先生闯过一道道难关。徐夫人的家庭护理经验，也非常值得借鉴。时光淬炼、岁月雕刻，铸就了这枚沉甸甸的纪念徽章，承载着徐先生夫妇的深情。",{"slug":410,"title":411,"summary":412,"cover":413,"disease":163,"treatment":106,"patientType":84,"publishedAt":414,"contentHtml":415,"expertView":416,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":367},"severe-aplastic-anemia-transplant-recovery","重型再生障碍性贫血少年移植五年后：重新背起书包，走进大学校园","16岁确诊重型再生障碍性贫血，接受异基因造血干细胞移植后重返校园，如今已迈入大学生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F07\u002Ff4f8c03467c8ad9e2aecad6289a55e47.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","2026-02-06","\u003Cp>\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">摘要：\u003C\u002Fspan>16岁的小杰因牙龈出血、腹痛被确诊为重型再生障碍性贫血（SAA）。面对危重病情，他于2021年2月接受父亲供体的异基因造血干细胞移植。移植期间，他经历了持续疼痛、皮肤排异等治疗挑战，在医护团队和家人的陪伴下逐渐恢复健康。两年后，他重新回到校园，完成高中学业，并顺利考入理想大学。如今，移植满五年的他已回归正常生活。这位病友的故事，记录了一位少年在疾病面前坚持治疗、重返校园、拥抱未来的成长历程，也为更多再生障碍性贫血患者带来希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260728\u002F4d02e8ca07e1d73131109e9a6eb2b143_20260728123857.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"4d02e8ca07e1d73131109e9a6eb2b143_20260728123857.png\" alt=\"cd35b1a5-8628-4e46-ba3b-ab3d0a44ec32.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年1月，高一寒假里，16岁的小杰接连几天发现牙龈出血。起初他并未放在心上，直到一个深夜，他在睡梦中被剧烈的腹部疼痛惊醒。紧急就医后，他被确诊为重型再生障碍性贫血（SAA） 。病情来势汹汹，尚未经历过人生风霜的少年，就这样猝不及防地迎来了生命的严峻考验。同年2月，小杰在高博医疗集团上海闸新医院进行了异基因造血干细胞移植 ，“生命的种子”来自父亲。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">经过移植仓内二十余天不寻常的忍耐与坚持，小杰终于迎来了出仓的时刻。 出仓那日，阳光仿佛都比往日明亮。然而意料之外的疼痛也随之而来，从头到脚，如电流窜过全身。医护团队日夜守护，用专业与温暖陪他一点一点捱过那些疼痛难忍的日子。后来，他的疼痛逐渐减轻，身体也一日日好转，最终顺利出院。可那段如影随形的痛感并未就此远去，而是隐隐陪伴了他整整一年。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">出院后的两年里，在家人陪伴下，他一次次往返医院，按时完成各项复查。随着身体日渐好转，他终于能重新背起书包，重返校园，继续因病中断的学业。那被疾病按下暂停键的两年多时光，并未黯淡少年眼中的光芒。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">他不仅顺利完成了高中学业，更在高考中取得了优异成绩，如愿迈入理想的大学校门 。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，小杰已是一名大二学生，在康复满五年的重要里程碑上，医生亲手为他颁发了一枚象征临床治愈的纪念徽章。这枚徽章，既是对过往艰辛的见证，亦是对未来无恙的祝愿。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">小杰也愿意敞开自己的故事，将这段承载疼痛与希望、陪伴与成长的历程，分享给更多正在前行的患友。因为他深信：每一段跋涉，都值得被看见；每一个转身，都可能照亮他人的长夜。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260728\u002F2b92243c117b1777897d4b84f63d5ec7_20260728123927.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"2b92243c117b1777897d4b84f63d5ec7_20260728123927.png\" alt=\"54000123-9511-45c0-aab7-1b2a189bc859.png\"\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\"text-align:center\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px; color: rgb(136, 136, 136);\">2026年2月，小杰与蒋瑛主任、夏燕护士长合影留念\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q1：能否请您回忆一下，确诊时您的身体有哪些症状或不适吗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：我记得那时是高一寒假，一开始是好几天牙龈总在出血，但自己也没太当回事。后来有天夜里突然肚子疼得特别厉害，这才去了医院，被确诊为再生障碍性贫血。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">说实话，现在回想起来，我当时整个人都是懵的。只记得家里人非常着急，到处联系找医院。当时血小板已经非常低，情况其实很危险。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">后来在家人陪伴下，我们先去了王椿教授的门诊，当天就住院了。蒋瑛主任是我的主治医生，她的判断非常明确，建议我尽快做异基因造血干细胞移植。治疗紧锣密鼓地开始，父亲和我进行了配型，很快，我就进入了移植仓。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">当时我们其实没有太多选择，因为移植几乎是唯一的治疗方法。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q2：在整个移植仓内治疗期间是如何度过的？没有父母陪伴在侧，会感到孤独吗？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：进仓前，我以为只是换一个地方休息，不会有什么特别。可治疗真正开始后，身体的强烈反应才让我明白没那么简单。那时候身边没有家人陪伴，身体难受，心里也会有点空落落的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">因为不想让父母太担心，加上自己状态不好，我常常没能及时回复母亲发来的消息。但每天短暂的探视时间里，母亲总会隔着玻璃来看我，不需要说话，那双眼睛里的牵挂和鼓励，我都懂。那份无言的支持，悄悄给了我坚持下去的力气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">虽然我不太会表达，但心里一直清楚父母对我的爱与支持，所以难受的时候也会暗自想：必须挺过去。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">其实仓里日子过得很快，医生、护士和护工都一直照顾着我、陪着我，帮我一天天熬过了最难的那段日子。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q3：在整个治疗过程中，哪个时刻让您觉得最为煎熬？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：在移植后的恢复期里，我身上除了皮肤变黑、反复发痒之外，还承受着剧烈的全身疼痛。那段时间几乎每天都要靠止痛针才能勉强缓解，医生说，这就像父亲和我的细胞正在彼此磨合、融合，排异反应就是这场“内部对话”的表现。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">疼痛常常让我吃不下、睡不着，但心里始终有个声音在提醒自己：坚持住，熬过去，总会好起来的。出仓后，我在医院继续住了三个多月，疼痛渐渐有了缓解，才得以出院回家，开始定期返院复查。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">不过这种隐约的疼，其实并没有完全消失。它像一个缓慢退潮的浪，不时还会漫上来。直到移植后差不多一年左右，它才真正彻底离开我的身体。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q4：你是在什么时候开始返回校园继续读书的呢？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：移植后大约两年左右，身体已基本恢复。经过复查，医生评估认为我可以重返课堂，我自己也觉得状态跟得上。于是，我回到了高一，继续完成因病中断的学业。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">时隔两年多再次走进校园，内心真是百感交集。有一种“轻舟已过万重山”的释然，也有历经风雨后重见阳光的喜悦。最后，所有这些情绪都沉淀为一份平静。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">生病之前，我对自己的学习要求很高，总想做到最好。但重回校园之后，我的心态反而变得平和了许多，身体健康才是最重要的，成绩不再是最优先的事。当然，我并没有因此放松学习。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我始终相信，疾病只是人生的一段插曲。既然它没能将我击垮，就只会让我变得更加强大。虽然比同龄人晚了两年毕业，但我依然考上了理想的大学。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今的我，已经是一名大二学生，和其他同学一样上课、活动，也会和朋友一起聚餐。生活中我比较自律，虽然没有特别严格的忌口，但饮食上大多会选择干净、健康的食物。偶尔嘴馋时，也会吃一两串烧烤，但只是浅尝辄止，不会放纵。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>Q5：你认为“五年毕业”对自己来说意味着什么？对未来有何期待？\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">A：回顾这些年，我心中始终充满感激。妈妈一直在身边事无巨细地照顾我，爸爸为我捐献了生命的种子。爷爷奶奶也尽其所能，为我准备当时可以入口的食物。他们每个人的付出，我都深深记在心里。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">进仓治疗的那段日子，一位护工阿姨也给了我许多温暖。她总是耐心地帮妈妈传话，也会细心处理好家人带来的餐食。同样，我也非常感谢蒋瑛医生和她的团队，正是他们精湛的医术与专业的诊治，才让我重获健康。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这条路走得并不容易，正是因为身边有这么多人的支持与陪伴，我才能一步一步走到今天。这场五年“大考”，我终于顺利通关！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这既是对过往的总结，也是对未来的开启。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">今后的人生里，我会始终记得：经历过这场关乎生死的蜕变，从此无论面对什么，我都将更勇敢、更坦然。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","蒋瑛（副主任医师，医学博士，高博上海闸新医院医疗组长）：小杰于2021年1月底至闸新医院就诊，被确诊为重型再生障碍性贫血，同时伴有腹腔感染及牙龈出血。当时距离春节仅有两周，而春节前后常面临献血人数减少、血源供应紧张的情况。在此情形下，尽快重建其血象成为治疗的关键。\n我们迅速为小杰启动了异基因造血干细胞移植治疗方案。至2月23日，其血小板计数已恢复正常，粒细胞亦成功植入。移植后，患者曾出现免疫相关性疼痛及皮肤排异反应，经调整免疫抑制剂等治疗后，症状逐渐好转。\n如今，小杰已回归正常生活，重返校园并继续完成学业。这段治疗历程离不开他自身的坚持，以及家人始终如一的陪伴与支持。愿未来的日子，美好常伴你左右。",{"slug":418,"title":419,"summary":420,"cover":421,"disease":422,"treatment":423,"patientType":84,"publishedAt":424,"contentHtml":425,"expertView":426,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"mpal-hsct-recovery","7岁男孩患罕见混合表型白血病，终于迎来重生","多轮化疗未缓解后，精准诊断和个体化治疗帮助他顺利完成造血干细胞移植，重新拥抱童年。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F3f9cee09b1c5212e24aaea1adacac4f5.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","混合表型急性白血病\u002F淋巴瘤","造血干细胞移植、化疗、靶向治疗","2026-01-30","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：7岁的小乐因持续发热、血小板减少等症状被确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤\u002F白血病伴髓系表达，经过多轮规范化疗后疾病仍持续进展。转入北京博仁医院后，张永红教授团队通过多学科会诊、基因检测和精准诊断，最终明确其为由NRAS体细胞嵌合突变驱动的急性混合表型（T\u002FB\u002F髓）白血病\u002F淋巴瘤，并制定个体化靶向治疗联合异基因造血干细胞移植方案。2025年3月，小乐顺利完成亲缘半相合造血干细胞移植，目前持续完全缓解，身体逐步恢复。这个病友的故事，记录了一位罕见混合表型白血病患儿通过精准诊断和规范治疗重获新生的经历，也体现了多学科协作在复杂罕见血液疾病诊疗中的重要价值。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2024年5月，7岁的小乐（化名）在外院被确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤\u002F白血病伴髓系表达（IV期CNS1）。然而，经过多次规范化疗后，他的疾病始终不能达到缓解，治疗陷入绝境。2024年11月，当地医生约请张永红教授会诊后，为进一步明确难治的原因转入北京博仁医院儿童血液\u002F肿瘤科。团队首先为小乐开展了全面系统的复盘评估，随后迅速组织多学科专家联合会诊，结合基因检测等精准诊断手段，最终明确其核心病因——“NRAS基因体细胞嵌合突变驱动的急性混合表型急性白血病（MPAL）”。团队为小乐制定了个性化治疗方案，通过基因通路上靶向治疗联合化疗控制病情，为移植创造适合的条件。2025年3月，小乐成功接受亲缘半相合造血干细胞移植，并在医护团队的精细化照护下，顺利闯过感染、排异等移植后关键难关。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，小乐已完成移植10个多月，病情仍为持续完全缓解（CR），他的身体逐步恢复，往日的笑容重现脸庞，生活再度焕发出绚丽色彩。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F7bb1d8e5c40e039f3e18f23ef6fd2f41_20260802002132.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"7bb1d8e5c40e039f3e18f23ef6fd2f41_20260802002132.png\" alt=\"a864b1f9-3e8e-40f7-9462-ea4f8a9a9603.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">治疗出院后的小乐\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>迷雾笼罩：从普通症状到罕见重病\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">时间回溯到2024年初，小乐突然出现咳嗽、发烧的症状。起初，家人以为只是普通感冒，在当地医院进行对症治疗。直到一两个月后，小乐身上冒出了不起眼的小红点，这让家人心里莫名泛起了嘀咕。他们随即带着小乐从安徽老家医院辗转到浙江一家医院的血液科就诊。初步检查结果令人揪心：小乐不仅血小板减少，肝脾和淋巴结也出现了肿大。经过一系列详细检查，最终的诊断如晴天霹雳——T淋巴母细胞淋巴瘤伴髓系表达（IV期CNS1），同时还伴有NRAS、DDX3X基因突变。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“当时整个人都懵了，感觉像在做梦一样，以前从来没听说过淋巴瘤……”回忆起当初确诊的那一刻，小乐妈妈的声音里依然透着难以掩饰的震惊与无助。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">为了挽救孩子的生命，小乐在当地医院先后接受了多个疗程化疗，可病情却并未如预期般好转，反而反复拉锯，治疗之路陷入了绝境。就在一家人迷茫焦虑、近乎绝望的时候，病友群里的一则信息带来了一线生机——北京博仁医院张永红教授团队在儿童淋巴瘤，尤其是难治复发性淋巴瘤的治疗上有着丰富的经验和出色的口碑。经过当地医生邀请张教授会诊后，2024年11月，带着最后一搏的决心，小乐一家踏上了北上求医的征程。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>精准破局：锁定“靶心”照亮治疗之路\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">面对小乐这一棘手的病例，张永红教授团队没有丝毫懈怠，第一时间为他开展了全面系统的复盘评估。这一次的检查，揭开了更复杂的病情真相：小乐不仅存在肝脾大，他的骨髓同时存在T、B、髓三种异常表型的肿瘤细胞，属于混合细胞型白血病，且血液和免疫系统疾病相关遗传易感基因NGS筛查显示，NRAS变异频率高达93.36%，而这个遗传基因又不是来自他的父母。经过分子查房，临床与分子专家的共同探讨，确定其NRAS基因来自胚胎发育早期的嵌合突变，这一特殊时期的突变既不属于遗传性改变，也不属于肿瘤特异，这使其临床表现非常特殊。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">精准诊断成为治疗的关键转折点。治疗初期，团队为小乐尝试了多种化疗联合靶药的治疗方案，但疾病依然反复进展。2025年2月，针对小乐肿瘤持续进展的复杂情况，张永红教授团队迅速组织了多学科专家联合会诊。经过反复研讨和论证，最终明确诊断：小乐所患的是混合表型急性白血病\u002F淋巴瘤，NRAS基因的体细胞嵌合突变导致肿瘤造血干细胞起源并向多系分化，这也是他多线化疗无效、疗效极差的核心原因。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">专家们一致认为，异基因造血干细胞移植是重建小乐造血和免疫系统、争取治愈机会的唯一希望。而在移植前，必须先控制住肿瘤进展，为移植创造适合的条件。为此，张永红教授团队制定了两种靶向药物联合的桥接治疗方案。令人振奋的是，靶向药仅服用了4天，小乐增大的脾脏就明显缩小，这一积极变化给所有人都注入了强大的信心，也让这场与罕见病的较量看到了胜利的曙光。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>穿越至暗：移植仓内的生命守望\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2025年2月19日，小乐住进了移植仓，正式开启了预处理流程。3月5日、6日两天，造血干细胞先后被回输到小乐体内，这些带着希望的“生命种子”，承载着一家人的期盼，也肩负着医疗团队的重托。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">预处理带来的剧烈反应，让小乐备受煎熬；等待造血重建的日子里，每一分每一秒都充满了不确定性；而对感染的巨大恐惧，更是像一块沉重的石头压在一家人的心头。小乐妈妈后来回忆，那段时光是“人生最黑暗的时刻”，每一天都在担惊受怕中度过。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">幸运的是，小乐并非孤军奋战。医护团队如同经验丰富的导航员，始终守护在他身边。在专业的照护下，生命的奇迹悄然发生：移植后第16天，小乐实现粒系植活；第25天，血小板成功植活。紧接着，面对感染、肠道排异等一道又一道难关，医疗团队凭借精湛的医术和丰富的经验，沉着应对、精准施策，一次次将小乐从危险边缘拉回安全航道。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">新生的希望，在一次次复查中逐渐清晰：移植后1个月评估显示，影像检查未见明显瘤灶，骨髓完全供者嵌合，NRAS突变基因在骨髓及外周血中均已转阴；移植后2个月再次评估，小乐达到完全缓解，这意味着他的病情得到了有效控制。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002F4984395320f73f6d4e0c70d8ab30aac3_20260802002225.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"4984395320f73f6d4e0c70d8ab30aac3_20260802002225.png\" alt=\"1a2f7752-981c-48b4-8784-d71861fce350.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">移植出仓后转回普通病房\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>重获新生：平凡幸福里的深情致谢\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，小乐已经完成移植10个多月，病情持续完全缓解，身体也在一天天恢复。那个曾经被病痛折磨的孩子，如今又能像同龄人一样，每天开开心心地和朋友嬉笑打闹。“我做过最正确的决定，就是来到博仁。”提起儿子的治疗经历，小乐妈妈的声音依旧有些颤抖，这份颤抖里，既有过往的艰辛，更有此刻的感恩与幸福。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在给医院的感谢信中，小乐妈妈深情写道：“回望这段路，我清楚地知道是博仁医生团队精湛的医术为康复铺平了道路……你们守护的不仅仅是健康，更是无数个家庭最珍贵的日常与未来。”她还特别提到，小乐非常喜欢医院定期举办的手工课、节日活动，这些看似平常的活动，守护了一个患儿应有的、充满趣味与互动的童年，让艰难的治疗之路多了一份温暖与色彩。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“我想告诉和我们有类似情况的家属，无论疾病多么复杂、多么罕见，只要不放弃追寻，就一定能为孩子点亮生命的希望，我们一定要相信专业团队！”这是小乐妈妈发自内心的感慨，也是对所有身处困境的患儿家庭最真挚的鼓励。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fa7beac5b5e2517401756fd2a34b1abea_20260802002349.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"a7beac5b5e2517401756fd2a34b1abea_20260802002349.png\" alt=\"f79dff91-2ce7-4162-8a9e-885ae643cef4.png\"\u002F>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 15px;\">小乐妈妈感谢信\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","张永红教授团队病例点评：\n患儿小乐，男，7岁，2024年2月底因血小板减少伴肝脾及淋巴结肿大起病。2024年5月于外院完成骨髓穿刺及左腋下淋巴结切除活检，结合淋巴结病理免疫组化、流式免疫分型、血液肿瘤相关基因突变及全转录组测序结果，诊断为T淋巴母细胞淋巴瘤\u002F白血病（伴髓系表达）IV期CNS1。2024年6月20日起按CNCL-NHL-2017-LBL高危组方案化疗，先后接受VDLP、CAM1、CAM2、HR-1方案，但治疗期间淋巴结、骨髓及脾脏病灶均进展。为求进一步诊疗，患儿转至北京博仁医院张永红教授带领的儿童血液\u002F肿瘤科。\n我科综合患儿淋巴结、骨髓及外周血的MICM相关检测结果，整合诊断为：急性混合型（T\u002FB\u002F髓）白血病\u002F淋巴瘤治疗中进展。后续完成4个兼顾淋系与髓系的二线化疗，并先后联合几种靶向药物。治疗过程中淋巴结病变缓解，但骨髓中T、B、髓三群异常表型细胞的比例呈波动变化，总体占比未见明显下降，脾脏仍反复增大。此类治疗反应的异质性提示，兼顾淋髓的化疗可能仅治标而未治本。\n为探寻驱动疾病进展的关键因素，我科复盘了该患儿的分子与免疫表型特征，发现其骨髓、淋巴结及外周血均检出NRAS基因突变，该突变既非胚系来源，亦非肿瘤特异，而是体细胞嵌合突变。该RAS体细胞嵌合突变可导致淋巴造血系统在不同组织中呈现免疫表型的异质性。患儿除罹患混合表型型白血病\u002F淋巴瘤外，同时存在RAS相关自身免疫性白细胞增殖性疾病，即表现为恶性肿瘤、克隆造血与免疫异常三者交叉重叠，从而解释了化疗反应不一的现象。\n针对NRAS基因体细胞嵌合突变为疾病的关键驱动因素这个特殊病情， 我们停用化疗，转为使用多药联合的靶向药物控制肿瘤进展，服药后肝脾肿大得到有效控制，同时并做准备行异基因造血干细胞移植以重建造血与免疫功能。\n2025年2月19日启动亲缘半相合造血干细胞移植。移植后1个月（2025年4月14日）评估显示：超声未见明显瘤灶，脾脏肋下未触及；骨髓嵌合率100%，骨髓流式及NRAS突变基因均为阴性；外周血NRAS突变基因NGS定量阴性，外周血游离核酸NRAS突变基因NGS定量为0.42%。移植后2个月（2025年5月6日）评估示：影像学检查未见瘤灶，脾脏肋下未及；骨髓流式及NRAS突变基因持续阴性；外周血NRAS突变基因NGS定量持续阴性，外周血游离核酸NRAS突变基因NGS定量亦转阴，提示疾病达分子水平深度缓解。目前患儿已维持缓解8个月。\n本例为全球首次报道以混合表型白血病\u002F淋巴瘤伴RAS相关自身免疫性白细胞增殖性疾病为临床表型的嵌合型RAS病，通过MEK抑制剂、mTOR抑制剂靶向治疗联合异基因造血干细胞移植，成功实现持续缓解。",{"slug":428,"title":429,"summary":430,"cover":431,"disease":432,"treatment":106,"patientType":107,"publishedAt":424,"contentHtml":433,"expertView":434,"disclaimer":435,"hasAlternate":88,"updatedAt":367},"angioimmunoblastic-t-cell-lymphoma-recovery","一位76岁“毕业生”的五年荣誉加冕","71岁确诊血管免疫母T细胞淋巴瘤，经历化疗困境后接受造血干细胞移植，五年后重新回归与家人相伴的生活。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F07\u002Ffc465c93936a08b150e4b7be31fac282.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","血管免疫母T细胞淋巴瘤","\u003Cp>\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-family: Calibri; font-size: 14px;\">摘要：71岁的陈伯伯确诊血管免疫母T细胞淋巴瘤后，经历多轮化疗仍未达到完全缓解。面对高龄、疾病控制困难等挑战，陈伯伯和家人没有放弃寻找治疗机会。2020年12月，在高博上海闸新医院王椿教授团队的评估与治疗下，陈伯伯接受亲缘半相合异基因造血干细胞移植。五年后，他实现疾病长期缓解，重新回归家庭生活。这个病友的故事，记录了一位高龄淋巴瘤患者在疾病面前坚持治疗、勇敢追求生命希望的历程，也为更多正在抗击疾病的患者带来信心与力量。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-family: Calibri; font-size: 14px;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: Calibri; font-size: 16px;\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260727\u002F31d82c97babd49b977ca4e6b931563bd_20260727175940.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" alt=\"图片\"\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">\u003Cbr\u002F>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">2020\u003C\u002Fspan>年\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">7\u003C\u002Fspan>月，\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">71\u003C\u002Fspan>岁的陈伯伯因全身皮疹伴发热就医，意外被确诊为“血管免疫母\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">T\u003C\u002Fspan>细胞淋巴瘤”。疾病来得悄无声息，骤然打破了原本平静的生活。面对突如其来的变故，全家人没有退缩，共同选择了积极面对。然而，尽管经历了多轮化疗，病情仍仅获部分缓解，希望之光仿佛在指缝间悄然黯淡。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">高龄叠加疾病未缓解的双重困境，使得治疗之路举步维艰——当时，全国能为如此高龄患者开展异基因造血干细胞移植的中心屈指可数。就在希望似乎渐行渐远之际，一家人始终不曾放弃，四处奔走求索，只为寻找一线生机。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">最终，高博医疗集团上海闸新医院王椿教授团队为他们带来了转折的曙光。\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">2020\u003C\u002Fspan>年\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">12\u003C\u002Fspan>月，陈伯伯以\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">71\u003C\u002Fspan>岁高龄，在家人的全力支持下，毅然接受了亲缘半相合异基因造血干细胞移植。这不仅是对医疗技术的一场严峻考验，更是对生命韧性的深刻见证——这是一位老人与一个家庭，在疾病面前选择直面命运、勇敢一搏的坚定决心。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">五年后的今天，时间给予了最温暖的回应。陈伯伯不仅实现了疾病的完全缓解，达到临床治愈，更重新拥抱了平凡而珍贵的日常：四季更迭，三餐温热，儿孙绕膝，岁月静好。那些曾以为遥不可及的安稳，如今都已化作触手可及的幸福。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">在这战胜病魔的重要里程碑上，陈伯伯愿亲手点亮一束光，为更多仍在跋涉前行的高龄病友照亮道路。他说：“医生嘱咐的每一件事，再小也要做到，再难也要坚持。治疗路上，我们既要相信医生的专业，更要怀有必胜的决心。永远不要放弃希望，美好的明天，值得我们每个人为之坚持。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">Q1\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">：确诊时，您和家人的第一反应是什么？医生当时对病情的判断如何？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">A\u003C\u002Fspan>：\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">2020\u003C\u002Fspan>年\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">7\u003C\u002Fspan>月，我在广州一家医院确诊患有淋巴瘤。那是我第一次听说这种疾病，加之普通话不太好，与医生沟通时听得也不太清楚。儿子担心我承受不住压力，只说医生认为这个病可以治疗，但需要较长时间，且存在一定风险。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">确诊后，我在当地医院接受了四个月的化疗，但病情始终没有完全缓解。我意识到情况可能比较严重，便坚持要儿子告诉我实情。他这才坦言，医生认为这个病几乎无法彻底痊愈，即便积极治疗，生存期也可能不理想。得知这个消息，我心里非常难过，久久无法平静。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">Q2\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">：为何最终选择在高博上海闸新医院接受治疗？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">A\u003C\u002Fspan>：我们全家并没有因此放弃希望。儿子后来四处打听，了解到血管免疫母\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">T\u003C\u002Fspan>细胞淋巴瘤可以通过异基因造血干细胞移植来争取治愈的可能。但当时我已\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">71\u003C\u002Fspan>岁，年龄偏大，儿子联系了多家医院，均因高龄未被接收。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">最终，我们慕名找到了移植领域的专家王椿教授团队。经过三次深入沟通，王椿教授起初有所犹豫，因为我年龄较大，且经历过多次化疗仍未缓解，评估认为移植挑战较大。但由于我们治疗意愿非常强烈，加上我当时身体状况相对稳定，他最终同意接收我进行治疗。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">2020\u003C\u002Fspan>年\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">12\u003C\u002Fspan>月，我在高博上海闸新医院接受了儿子供体的异基因造血干细胞移植。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">Q3\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">：作为超高龄患者，您和家人对移植的风险有哪些担忧？又为何最终做出了移植的决策？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">A\u003C\u002Fspan>：在移植前，我们全家都清楚移植存在一定风险。但考虑到如果不进行移植，仅依靠化疗不仅生存质量难以保证，生存期也可能十分有限，我就想：既然有治愈的机会，不如奋力一搏！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">当时，家人也给了我极大的支持。我的儿子们对我说：“费用、照护这些您都不用担心，只要您自己有信心、有决心，我们一定全力以赴支持您！”有了家人作后盾，我也更希望能争取更多时间，将来好好陪伴他们。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">来到闸新医院后，医疗团队也给了我很大的信心。我的主治医生赵初娴主任每天都来关心我的情况，事无巨细、处处上心。医护人员就像家人一样时时在身边，让我感到非常安心，也让我更加坚定了治疗的决心。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">Q4\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">：移植过程中最难忘的艰难时刻是什么？是什么支撑您挺过来的？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">A\u003C\u002Fspan>：进入移植仓后，需要在里面住大约一个月，那段日子对我来说非常难熬。移植后，我持续高烧了\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">12\u003C\u002Fspan>天不退，身体极度不适。上海的饭菜偏甜，我也吃不习惯，几乎毫无胃口，还伴有每天腹泻，内心十分煎熬和不安。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">在这段艰难时期，照顾我的护工阿姨给了我很大的支持。她一直鼓励我：“别害怕，一定要坚持下去。”她告诉我，我的状况其实还算可以，腹泻并不算厉害。这番话虽然可能只是安慰，但确实让我心里好受了不少。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">最让我感到安心的还是赵初娴主任。她每天都来探望我，关心我的状况，鼓励我坚持下去，告诉我不要过于焦虑，一切都会慢慢好起来，她说：“一定要心怀希望，保持信心。只要细胞能够慢慢长起来，身体就会一天天好转。细胞增长就像是给身体注入了新的生机，整个人也会随之恢复能量。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">的确，熬过最艰难的那段时期后，我的细胞逐渐增长，状态一天比一天好，最终顺利迎来了出仓。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">Q5\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">：可否给患友们分享一下您移植后的康复经验？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">A\u003C\u002Fspan>：对我来说，最艰难的阶段是在移植仓内的那段日子。出仓之后，我的身体一直恢复得不错，没有特别的不适感。感觉好一些后，我就开始每天在病区的走廊上散步，来回走动差不多一个小时。有时值班的护士看见我，还会问我：“您怎么这么早就出来活动了？”我就回答：“是呀，我愿意多走走，锻炼锻炼。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">回家以后，我在生活上也非常注意。除了每天早晨固定散步之外，我基本不出门，也避免去人多的地方。我有一个习惯，对我帮助很大：除非下雨，否则我都会坚持散步一小时，大约走五公里。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">在饮食方面，我也特别注意营养均衡。因为我本身对牛奶和鸡蛋过敏，移植后一段时间吃得比较清淡，回家时当地医生说我有些营养不良。所以我想提醒大家，饮食上一定要注意清洁卫生，同时食物要多样化，保证营养均衡、规律进食。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003Cspan style=\"font-family: Calibri;\">Q6\u003C\u002Fspan>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">：您认为“五年毕业”对您和家人意味着什么？对未来有何期待？\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003Cstrong>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体;\">\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px; font-family: Calibri;\">A\u003C\u002Fspan>：“五年毕业”对我与家人而言，意味着生命被赋予了新的长度与温度。能够再次融入日常，与家人共度平凡而安稳的每一天，这本身就已经是最大的意义。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">我们是一个大家庭，孩子们每天忙碌完都会回家，一起吃饭、说笑。最大的孙子上大学了，每逢假期，我们就全家一起出门旅行，我已经跟着他们走过不少地方。能拥有这样的时光，与所爱的人相伴相守，我感到无比幸福与满足。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan style=\"font-family: 宋体; font-size: 15px;\">对于未来，我希望能继续这样简单而温暖地生活下去，看孙子们长大成人，陪家人走过更多四季风景。每一天，都是生命的馈赠。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","赵初娴（高博上海闸新医院移植中心主任）：在王院长的带领下，我们团队在难治性T细胞淋巴瘤的治疗领域持续探索，目前在本中心治疗的R\u002FR T-NHL长期无病生存达到58%。\n随着医疗技术的进步，年龄已经不再成为异基因造血干细胞移植的限制，70岁以上体能状态良好的患者仍然有机会通过异基因造血干细胞移植治疗获得原发病的治愈。\n但是，高龄患者治疗过程中仍然面临脏器功能、体能康复等多重挑战，每一位患者的痊愈归来都是对我们的莫大鼓励。陈伯伯灿烂的笑容，是给医护团队最好的馈赠。","文章内容经由患者及家属审核及同意后发布。文章目的是提供一般的健康信息，不代替任何个人医学诊断和治疗。",{"slug":437,"title":438,"summary":439,"cover":440,"disease":441,"treatment":106,"patientType":84,"publishedAt":442,"contentHtml":443,"expertView":444,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"severe-beta-thalassemia-hsct-recovery","从终身输血到重获新生，18岁地贫少年开启生命花季","等待多年、经历移植后，他终于拥有了像普通少年一样追逐梦想的机会。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002F819aa99682c54036193935bfc8f057c7.webp?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","地中海贫血","2026-01-23","\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">\u003Cem>摘要：18岁的阿光出生后不久被确诊为重型β地中海贫血，多年来依靠规律输血和祛铁治疗维持生活。15年的疾病经历中，他曾等待全相合供者，也曾因供者退出而失去移植机会。高考结束后，在家人的陪伴下，阿光来到高博春富血液病研究院评估治疗，随着半相合造血干细胞移植技术的发展，他最终选择接受PTCy半相合移植。2025年7月，阿光顺利完成移植，目前恢复良好，血象稳定，逐渐摆脱长期输血和祛铁治疗。这个病友的故事，记录了一名重型地中海贫血患者从疾病束缚到重新拥抱青春生活的历程，也展现了医学进步、家庭陪伴与坚定信念带来的改变。\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">高考结束，当同学们规划着毕业旅行时，十八岁的阿光（化名）和妈妈纯姐（化名）在规划一场更重要的行程——造血干细胞移植，能让他彻底告别重型地中海贫血的治疗方案。 2025年的夏天，阿光在妈妈的陪伴下找到高博春富血液病研究院廖建云主任并完成PTCy半相合移植，目前术后随访5个月指标一切正常，计划在明年9月复学，用健康的身体开启全新的大学生活。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>01 确诊重型地贫，沉重的“终身”标签\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">时间回到2008年，出生不足7个月的阿光因为面色苍白、食欲不振被父母送往当地医院检查，一张“重型β型地中海贫血”的诊断书让整个家庭陷入沉重的打击。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“重型β地中海贫血，需要终身输血和祛铁治疗……”诊断书上的每一个字纯姐都认识，但是连在一起就变成沉重的石头压在心间， “一辈子”这个词变得格外沉重。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在当地医生的推荐下，纯姐抱着孩子找到彼时还在南方医院的李春富教授寻求治疗建议。李教授告诉她：“地贫是可以达到深度缓解的，孩子做造血干细胞移植成功后就可以和正常人一样。” 在放弃与坚持之间，其实没有选择，父母这个身份本身就是答案。但是这个肯定的答复，将纯姐心里那块沉重的石头敲出了缝隙，给了她坚持下去的勇气。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>02 寻找全合供者，一场希望的“拉锯战”\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">彼时全相合移植是相对更成熟的方案。纯姐拉着全家人配型无果后，只能寄希望于中华骨髓库，等待一场基因层面的“大海捞针”。 两年，七百多天，每一天都在期待与失望的缝隙中度过。直到阿光三岁的某一天，通知电话响起：“找到了，有一位全相合供者。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">配型成功那天，纯姐带着一双儿女抱在一起哭了，以为终于熬出头。 然而这次移植计划被按下了终止键。在采集干细胞前夕，供者决定放弃捐赠，并切断所有的联系方式，彻底消失在他们的世界里。希望的光芒燃至极亮后猝然熄灭，那种感觉，比从未见到过希望更折磨人。 纯姐询问李教授：“除了全相合移植，还有什么其他办法可以治好这个病的吗？”李教授回复，也可以考虑半相合，但是当前的半相合技术还不够成熟，如果你们愿意，也可以再等等，医学一直在进步。 此后，尽管纯姐还在继续寻找但再未等到全合供者。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“等待”成了这个家庭所有成员共同的坚持——等待技术的进步与成熟，也等待新的转机。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>03 渴望“脱贫”，被血袋捆绑的十五年\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">173cm的身高、虽不健壮但也并不瘦弱的身材……在妈妈和姐姐的精心照料下，阿光的外表完全看不出地贫带来的影响，但他知道自己是不一样的。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">随着年龄、体重的增长，阿光的输血压力逐渐增加。从每40天输1单位红细胞，到每20天必须输4.5个单位，才能将血红蛋白维持在60g\u002FL这条脆弱的生命线上。 60g\u002FL是什么感觉？就像手机永远只剩下15%的电量，只能维持最基本的待机状态。阿光的回忆里：“从床上坐起来都需要先缓30秒，否则眼前会发黑。不敢跑，不敢跳，体育课是永远的旁观者。” 长期输血的副作用也随之而来，阿光体内的铁蛋白长期在2000-3000ng\u002Fml的高位。这些铁离子在他看不见的肝脏、心脏里沉积，成为另一个威胁健康的隐患，不得不长期服用祛铁药物和注射祛铁胺排铁。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">为了保障阿光能正常输血排铁，整个家庭在努力压缩每一分非必要的开支。妈妈纯姐因为努力攒钱被同事们戏称为“富姐”，她永远只吃单位食堂最简单的配餐，从不参与任何额外的消费；每一个节假日，在其他同事不愿主动值班时只有她主动申请值班，只为多一份加班费。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">然而，血荒带来的无力感却并非努力生活就可以解决。每一次血库告急的消息，普通人可能只是随手刷过，对于阿光一家人来说却关系着他的日常生活，这种恐慌足以吞噬所有坚强。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>04 专业护航，将未知的恐惧转化为可预防的风险\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">再次提起移植，是在阿光高考结束，收到大学的录取通知书后。 纯姐带着顾虑来到高博春富血液病研究院，询问李教授和廖主任还要不要继续等全合。廖建云主任给了她明确的回复：“不用坚持等全合，现在半相合移植技术已经非常成熟，成功率很高。” 希望来了，但风险也随之具象化。一家人开了无数次家庭会议。这一次，决策的压力落在了刚成年的阿光肩上：“我当时会有一些恐惧，会担心万一移植失败是不是连现在的生活都会失去？用姐姐的干细胞对她的身体伤害大吗？移植会不会影响我的生育能力，以后还能有自己的家庭吗？” 面对阿光和家人的担忧，廖建云主任团队用专业和耐心逐一回应了这些问题：他们展示了详实的移植数据和诸多成人移植的成功案例，证明半相合技术已是成熟、安全的选择；为姐姐的身体状况进行了全面严谨的评估，消除家属的恐惧心理；在移植前联系生殖中心为阿光保存生育力，为他未来的人生预留更多可能性。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">每一次与廖建云主任的沟通都为阿光增加了更多信心，将未知的恐惧转化为可预防的风险。最终他主动提出愿意进行移植。2025年7月，阿光在妈妈的陪伴下进入移植仓。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>05 移植出仓，将未来握在自己手中\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">仓门关闭，隔绝了外界，却开启了一场生命的重启。廖建云主任和医生护士们成了母子俩最亲密的“战友”。纯姐提起在仓内的日子，依然记忆犹新。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">“进仓前我恐惧得整夜失眠，但进去后发现，廖主任和护士们比我更细心尽责。” 在阿光因化疗药物发热时，护士们彻夜守在床边监测指导；在阿光没有胃口挑食不肯吃饭时，廖主任像哄自己孩子般耐心劝导：“把饭菜当‘药’吃下去，才有力气打赢这场仗。”……\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这些看似微小的关怀，是穿越黑暗时最温暖的光束。孩子的依从性、家属的信任，医护的专业与仁心，让这场硬仗在信任与配合中顺利推进。 出仓后，阿光新生的刻度写在每一个细节里：血常规报告上稳定在120g\u002FL的血红蛋白，体重秤上增长的20斤体重，镜子里那张红润朝气的脸，还有彻底甩开了的除铁泵和输血袋。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在移植前，阿光已经收到了大学录取通知书，他选择休学一年，专注于移植后的随访和身体恢复，希望以健康的身体开启大学生活，去跑、去跳、去参加自己喜欢的社团活动、和同学一起实习……对常人而言的寻常小事，对阿光而言，却是新生活最踏实的通行证。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","廖建云（主任医师，高博春富血液病研究院）：造血干细胞移植是治愈重型地贫的重要手段。过去移植受限于“全相合”供者难寻，往往陷入困境。\n如今，随着移植技术更加成熟，半相合移植方案也在不断优化——父母、兄弟姐妹均可作为供者，供者来源大幅拓宽，移植的安全性已显著提高，移植年龄限制也得以放宽，使更多像阿光这样的大龄或成人患者获得重生机会。\n同时，完善的移植前评估（如生育力保存）和精湛的术后管理，能最大程度保障患者远期生活质量。患者及家庭应树立信心，积极前往有经验的医疗中心进行评估与治疗。",{"slug":446,"title":447,"summary":448,"cover":449,"disease":154,"treatment":450,"patientType":107,"publishedAt":451,"contentHtml":452,"expertView":453,"disclaimer":87,"hasAlternate":88,"updatedAt":89},"aml-cik-treatment","融合基因迟迟未转阴，调整方案联合CIK治疗后她终于迎来深度缓解","49岁确诊急性髓系白血病后，多轮化疗仍未实现融合基因转阴。来到北京博仁医院接受个体化治疗并联合CIK细胞免疫治疗后，她成功实现深度缓解，如今已停用全部抗肿瘤药物，持续缓解三年多。","https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-cn-beijing.aliyuncs.com\u002Fbytx-pc-uploads\u002F2026\u002F08\u002Fc27d03ff39bb7b31fb81ecdb9952b328.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp","CIK细胞治疗、化疗、靶向治疗","2026-01-16","\u003Cp style=\"margin: 7px 0;\">\u003Cem>\u003Cspan style=\"font-size: 14px;\">摘要：49岁的于姐因急性髓系白血病M2型（CBFβ-MYH11融合基因阳性）接受多轮化疗，虽然骨髓形态学达到缓解，但融合基因始终未能转阴，治疗一度陷入瓶颈。在病友推荐下，她来到北京博仁医院，童春容主任、赵德峰主任团队根据病情制定个体化治疗方案，在化疗、靶向治疗基础上联合CIK细胞免疫治疗，最终帮助她实现融合基因转阴，达到深度缓解。治疗过程中，她又经历了中枢神经系统白血病复发，团队及时调整治疗策略，通过鞘内治疗、放疗及长期维持治疗，再次帮助她获得持续缓解。2025年11月，她顺利停用包括靶向药在内的全部抗肿瘤药物，目前仅需每半年复查一次，持续缓解已超过三年。这段经历展现了个体化精准治疗、细胞免疫治疗与长期规范管理在急性髓系白血病治疗中的重要价值，也为治疗遇到瓶颈的患者带来了新的希望。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年9月，49岁的全职妈妈于姐（化名）正全力陪伴高三儿子冲刺高考，一份急性髓系白血病M2型（伴CBFβ-MYH11融合基因阳性） 的诊断书，骤然打破了生活的平静。在本地医院历经多轮化疗，关键的融合基因始终未能转阴，治疗陷入困境，这个原本幸福的家庭渐渐被黑暗笼罩。2022年3月，在病友的暖心推荐下，于姐辗转来到北京博仁医院。童春容主任、赵德峰主任团队迅速为其展开全面评估，量身定制了“化疗+靶向治疗+CIK细胞免疫治疗”的个体化诊疗方案。经过精准施治，于姐成功实现融合基因转阴，顺利闯过治疗难关。2025年11月，她已停掉包括靶向药在内的所有抗肿瘤药物，后续每半年复查一次即可。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">如今，于姐已持续缓解三年多，身体状态稳步向好，儿子也顺利考入重点大学。从被白血病骤然打乱生活节奏，到如今重拾圆满与希望，她终于迎来了崭新的人生篇章。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";\">\u003Cimg src=\"https:\u002F\u002Fgaobo-byh-h5.oss-accelerate.aliyuncs.com\u002Fimages\u002F20260802\u002Fbb847eacf2f29a92464e59570964df65_20260802014146.png?x-oss-process=image\u002Fresize,limit_1,w_1600\u002Fquality,q_80\u002Fformat,webp\" title=\"bb847eacf2f29a92464e59570964df65_20260802014146.png\" alt=\"0cd4f7f2-8196-442f-9c7c-5182b8af84f8.png\"\u002F>\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>初诊噩耗：儿子高考那年却迎来生命倒计时\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2021年8月，我的右腿开始出现莫名疼痛，几次去医院检查都查不出原因。直到9月骨髓穿刺给出了明确诊断：急性髓系白血病M2型，伴CBFβ-MYH11融合基因阳性。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">确诊那一天，我最关心的问题是：“我还能有一年时间吗？能陪孩子读完高三吗？”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">住院后爱人在医院陪我，孩子承担着学业和生活变化带来的双重压力，无论背后默默流过多少泪，但在我面前，他永远表现出阳光和积极带给我莫大的安慰。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>治疗困境：多疗程化疗，基因始终未能转阴\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">五个月治疗，尽管骨髓形态学显示缓解，但CBFβ-MYH11融合基因从最初的26.76%降到0.03%，始终未能转阴，治疗的瓶颈让我们一筹莫展。同病房的病友家属建议我们去专科医院做进一步的治疗。爱人网上问诊了几个血液病专家，博仁医院童春容主任专业而诚恳的态度、清晰的诊疗思路让我们燃起了希望，我们坚定地选择了博仁医院。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>北上求医：CIK免疫治疗带来基因转阴的奇迹\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">时隔四年，我依然忘不了第一次见到童春容主任的那天。她详细讲完自己的治疗方案，安抚地拍了拍我的肩膀坚定地说：“我十多年前就治愈过你这样的病人，给我两个月时间，让我来治愈你。”那一瞬间，我热泪盈眶，她白袍下的仁心，终将会震碎病魔的冰层。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">我相信童主任的这句话并非轻言承诺，而是基于她丰富的临床经验和无数成功案例的信心。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">童主任带领团队深入研究我的病情后，制定了详细的个体化方案。第一阶段采用多种抗肿瘤药物联合治疗，团队密切监测我的各项指标。然而治疗结束后，基因检测数值虽略有下降，却未达目标。2022年4月，团队调整方案，进入第二阶段：在原有治疗基础上优化用药，采用CD38单抗、表观遗传治疗药物与多种靶向药联合的综合治疗方案。遗憾的是，基因仍未转阴。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">真正的转机出现在CIK细胞免疫治疗之后。2022年5月21日，我完成了CIK细胞采集，并于5月31日和6月1日分两次进行了回输。对于结果，我并没有特别期待。此前由于治疗效果不太理想，移植科医生已经与我讨论过移植方案，所以第二次回输结束后，我甚至没等检验结果出来，便怀着复杂的心情提前返回家乡。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">2022年6月14日，主管医生打电话激动地告诉我：“你的基因转阴了！”我打开手机APP，看到期盼已久的“基因：0.00%”，近一年的挣扎与等待，病痛与心酸终于在这一刻迎来曙光，赵德峰主任很快也打来电话恭喜我，言语间的喜悦，令我永生难忘。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>二次考验：“脑白”复发，精准治疗助力再渡难关\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">就在我以为最艰难的时刻已经过去，满心欢喜地等待减少复查次数时，2022年10月，在例行腰穿检查中，脑脊液CBFβ-MYH11融合基因检测结果显示6.78%，我被诊断出中枢神经系统白血病，除了鞘内注射治疗，还需要到外院放疗。北京寒冷的冬天，放寒假的孩子陪着我每天提着沉重的放疗模具穿梭在两家医院，走进放疗室前相互对望，一眼万年……\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">放疗让重新长出来的头发再次掉光，恶心、乏力、头晕、呕吐……但在医护团队的精心调理和家人的细心陪伴下，我顺利完成了全部治疗。2023年3月复查时，脑脊液基因检测持续阴性，我闯过这道难关。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">童春容主任与赵德峰主任为我制定了长期方案，需要我定期返院治疗，以维持缓解、预防复发、巩固疗效。随着病情趋于稳定，我的复查间隔也逐渐延长。2025年11月，我再次来到博仁医院进行复查。令人心安的是，复查结果依旧理想，病情仍为持续缓解的状态。也正是在这次复查后，我终于停掉了包括靶向药在内的所有抗肿瘤药物，往后只需每半年定期复查就好。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>温暖同行：医疗之外，更有心灵守护\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">回望这条曲折的抗白之路，我才发现，那些沿途散落的温暖片段，远比想象中更加丰盈。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">在博仁，我收获的不仅是精湛的医术，更是全方位、有温度的关怀。在等待骨穿结果的煎熬中，主治医生总是提前打电话给实验室，只为让我早半小时知道结果。管床医生为了改善我化疗时的胃口，上班途中冒雨绕道为我买来刚出炉的面包。赵德峰主任每天不忘陪我聊天，缓解治疗期间焦虑不安的我，给了我莫大的安慰。身体虚弱的日子，护士们用轮椅推着我去各科室检查。保洁阿姨经常带给我自己做的小吃。同病房病友的妈妈精心为我安排一日三餐，就像对待自己的女儿一样。这一路，我被太多人呵护过。有时是治愈，常常是帮助，永远是安慰。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: center;\">\u003Cspan style=\"font-size: 16px;\">\u003Cstrong>奔赴新生：用新的眼光看待生命，把温暖传递下去\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">这场病也同样改变了我对生命的认知。常听病友们问：“为什么是我？为什么我会得这样的病？”我想起一句最喜欢的电影台词：“人生最甜蜜的欢乐，都是忧伤的果实；人生最纯美的东西，都是从苦难中得来的。我们要亲身经历艰难，然后才懂得怎样去安慰别人。”\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">曾经夏日的风、秋天的落叶、冬天的飘雪，这些寻常往事，如今都是最好的风景。当我走在医院的长廊里，墙上是无偿献血的医护人员的名单，那一幅幅美丽的身影和笑容不止一次慰藉我的心灵，我不认识他们，但我永远记得他们的善念。原来信仰不需要神坛，你们都是最最慈悲的天使。\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\"> \u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>\u003Cp style=\";text-align: justify;\">\u003Cspan style=\"font-size: 15px;\">感谢博仁，人间若有天使名录，你们就是首页烫金的正典！\u003C\u002Fspan>\u003C\u002Fp>","赵德峰主任病例点评：该患者诊断急性髓系白血病M2型（CBFβ-MYH11），在外院多次化疗，基因仍然没有转阴，没有达到深度缓解，我们通过靶向药物治疗，包括联合CIK细胞治疗，后面骨髓的基因达到0，白血病达到深度缓解。博仁医院的治疗策略是，要用靶向药物，联合免疫调节药物持续治疗3年，争取达到持续深度缓解，不复发，可以达到临床治愈。对于复发或难治的急性髓系白血病患者，选择正确的靶向药，联合免疫调节药物，适当的细胞治疗，是能让患者达到再次缓解的有效手段，而且副作用小，生活质量影响不大。",1789384082662]