60岁患急性髓系白血病，儿子捐髓助她重获新生

摘要：60岁的巢阿姨因长期乏力、下肢疼痛就医，被确诊为骨髓纤维化转化的急性髓系白血病（AML）。面对高危难治的病情，多次化疗未能缓解，她一度因担心治疗风险和儿子作为供者而想放弃移植。在家人的鼓励和支持下，巢阿姨来到高博上海闸新医院，接受儿子供体的亲缘半相合异基因造血干细胞移植。移植后，她的原发病达到完全缓解，身体逐渐恢复，如今已重新回归家庭生活。这位病友的故事，记录了一位60岁患者从疾病困境到重获新生的历程，也展现了亲情支持、医疗陪伴与坚定信念带来的力量。

60岁的巢阿姨（化名）拥有幸福美满的家庭，本应尽享惬意的退休生活，却未曾料想，因长时间乏力和下肢疼痛到医院就诊，被确诊为急性髓系白血病。检查显示，她还伴有巨脾，骨髓活检提示骨髓纤维化，考虑由骨髓增殖性肿瘤转化而来，整体预后较差。

巢阿姨是个乐观开朗的人，但刚确诊时，得知这种疾病的治疗成功率不高、治疗过程伴随较大风险，再加上得知需要用到儿子的造血干细胞，她一度想过放弃。然而，她的家人不曾放弃，始终在为她寻找治疗的希望。

在家人的陪伴与支持下，巢阿姨来到高博上海闸新医院。医疗团队凭借对疾病的精准判断和在造血干细胞移植领域丰富的临床经验，给予了她极大的信心。2024年1月，巢阿姨顺利接受了来自儿子的异基因造血干细胞移植，这份“生命的种子”也顺利在她体内扎根生长。

移植后，巢阿姨的原发病达到完全缓解，恢复情况良好。近日，她在闸新医院完成了移植后两年的复查。巢阿姨想借此机会，与广大患友分享自己的治疗经历，以及在康复过程中走过的弯路与积累的小妙招，鼓励大家一起加油、携手同行。

2026年1月，巢阿姨与王波护士长合影留念

Q1：异常信号：回顾最初，您的身体出现了哪些异常信号？

A：2022年底，我得了病毒性感冒，没几天感冒症状就好了。但从那之后一直到2023年2月，我总是觉得浑身没劲，走路都走不动，整个人特别疲惫。起初我以为只是感冒后的恢复期，没太在意，就一直在家里休息。直到后来双腿开始疼得厉害，晚上甚至痛得睡不着觉，我才去当地医院的血液科检查。

一查血常规，结果确实异常。医生当时就建议我马上住院，说我血细胞指标很低。住院之后，我做了骨髓穿刺，经过一系列详细检查，最终被确诊：骨髓纤维化转为的急性髓系白血病。

之后，我就开始了漫长而艰难的治疗。经历了多次化疗，但病情始终没有得到缓解。医生告诉我，我的病情属于高危难治型，目前唯一可能获得长期生存的治疗方式是进行异基因造血干细胞移植。

其实现在回想起来，身体早在半年前就给我发出过信号。那段时间，我两条腿上陆续出现了很多出血点，可我当时没放在心上。毕竟平时磕磕碰碰也会有淤青，我以为过几天就能自己好，结果这些出血点一直没消失。直到后来明显感到无力、腿疼，才意识到事情没那么简单。

Q2：治疗决策：您为什么会决定在高博上海闸新医院进行移植治疗？

A：当时，医生建议我做异基因造血干细胞移植。一开始，我们在骨髓库里没有找到全相合的供者，于是让我儿子和弟弟都做了配型。我弟弟57岁，配型结果是半相合；我儿子也是半相合。综合评估后，儿子的身体状况更适合为我捐献干细胞。

我忍不住问医生，如果我在当地医院做移植，成功率大概有多少。医生根据我的年龄和病情评估后告诉我，大约只有30%。我一听这个数字，心里一下子就凉了，当时就想放弃。我已经60岁了，用30%的把握去赌，我觉得不值。更何况，作为一个母亲，我也实在不忍心让儿子为我捐献干细胞——那时候不了解相关知识，总以为捐干细胞会对他身体有伤害。所以我想，还是保守治疗吧。

医生劝我说，放弃移植就等于放弃治疗了。但我还是坚持回了家。那之后，我又做了几次化疗，但病情始终没有缓解。血小板掉到个位数，每个星期都得去医院输一次，输完能升到十几、二十几，可没过几天又跌回个位数，已经完全不起作用了。

虽然我自己一度想放弃，但家人一直没有放弃希望。 他们四处打听，哪家医院治疗这种病最有经验。经过多方咨询，我们了解到高博上海闸新医院的王椿教授在该领域很有声望。 抱着试一试的心态，我们挂了王教授的门诊。

王教授确实很厉害。他翻看我之前的病历，把病情说得特别准。对我来说，最关心的还是成功率，于是又鼓起勇气问了一遍。王教授语气轻松地说：“根据病情评估，通过移植获得治愈的机会是比较大的。 ”那个笃定的语气，让我感觉他心里特别有底。

门诊时，我们也把心里最大的顾虑提了出来：儿子作为供者，捐献干细胞会不会影响身体？ 王教授耐心解释说，现在采用的方法是打动员针，把骨髓里的干细胞动员到外周血里，然后像抽血一样采集，通过机器分离出干细胞后，血液再输回体内，整个过程对身体没什么伤害。 这番话一下子打消了我们全家的顾虑。

王教授还打了个比方，说我的病就像地里长了荒草，要把荒草拔掉，再把儿子提供的好种子种进去，地里就能长出好庄稼了。 这么一说，我们立刻就明白了，原本对移植的恐惧也消散了。 我记得自己当时激动地握住王教授的手，连声说“太好了”。

看完门诊后，我和儿子坐在大厅里商量。儿子跟我说：“妈妈，咱们就在这儿移植吧。别人能行，我们也可以！ 既然有治愈的希望，那就要积极争取呀！”我说：行，那就在这儿做！

2023年12月，我们住进闸新医院，开始做移植前的各项准备。2024年1月，我正式进仓。

Q3：移植过程：在移植仓内，感觉怎么样？会不会感到紧张和害怕？

A：进仓之前，我心里其实挺顾虑、也挺害怕的。在网上看过一些分享，听说有的医院移植仓里冷冰冰的，感觉很压抑。

结果到了进仓那天，护士长和我老公、儿子一起把我送进移植仓内。我一进仓，发现完全不是想象中那回事——整个仓里的环境是奶白色的，特别温馨，地板和百叶窗的色调也让人感觉很舒服。 虽然空间不大，但我那天进去后，还美美地睡了一觉，之前的顾虑一下子就没有了。

仓里的效率也很高，没多会儿医生护士就开始忙着给我上大化疗。他们都特别亲切，时不时过来问寒问暖，陪我聊聊天，让我慢慢放松下来。

说起来，最让我感动的是在仓里的时候，刘慧霞主任每天一大早都进来看我。我在1号仓，她每次进来都会亲切地喊我，问我今天怎么样。我看不懂血常规报告，她就指着手机跟我说：“今天你的血细胞动了！”虽然细胞才长到零点零零几，但她特别高兴地告诉我，这说明“种子已经开始发芽了”。她每天都来给我加油鼓劲，让我特别有盼头。

整个仓里阶段，除了发烧，其他倒没什么特别不舒服的，也没有拉肚子。就是快出仓的时候，有点口腔溃疡。说起来也怪我，自己偷了懒——仓里配了漱口的药水，护士也交代过具体用法和注意事项，比如：要把药含在嘴里，让嗓子也过一过。但我嫌漱口药水味道不好，没有完全照做，结果就溃疡了。

其实口腔溃疡在仓里就有点苗头了，出仓后那一周最难受，喝不了水也吃不下饭，疼得厉害。好在赵初娴主任团队医护人员处理得很及时，每天给我做口腔护理。大概过了一个星期，加上血细胞慢慢涨上来，炎症很快就消了，溃疡也好了。

我是1月中下旬出的仓，后续在医院恢复观察了近两个月，3月中旬终于回到家中，整个过程还算顺利。

Q4：心态调整：从想放弃到坚持下来，是什么让你改变了想法？

A：在本地医院那段时间，我先后做了三次化疗，都没有缓解，情况已经很危急了。那时候躺在病床上，浑身出虚汗，我就望着窗外发呆，心里想：没关系，既然老天爷这么安排，我就认命了。

说起来，我生病前和儿子偶尔也会闹别扭。我脾气急，他也急，有时候难免会顶撞几句。但自从我生病以后，儿子完全变了个人。当时我想放弃移植，他坚决不让， 拉着我的手说：“妈妈，我给你捐干细胞。钱的事我来想办法，大不了把房子卖了。”他无论如何都不肯放弃我。

家人的支持，是我坚持下来的最大动力。 我老公和儿子都非常用心，只要我稍微流露出一点焦虑，比如念叨自己怎么得了这么大的病，他们马上就会制止我，不让我说下去。在我身体难受的时候，儿子会发小孙子的视频给我看，看着小孙子萌萌的样子，我心里就特别开心。我告诉自己，一定要活下去，争取更多的时间，好好陪伴在家人身边。

谢谢儿子给了我第二次生命，谢谢家人始终不曾放弃我，也要感谢医院医护团队，是他们用心呵护着我的生命，才有了今天的我！

Q5：经验分享：在移植后的康复阶段，是否有一些经验和大家分享？

A：有一件事我记得特别清楚，是2024年5月份，那时候我移植完大概半年多，饮食上一直比较清淡。我是常州人，有天无意中提了一句想吃常州萝卜干，儿媳妇听了特别孝顺，真的去给我买来了。那种萝卜干是菜市场农家自己腌制的。我就吃了一块，结果到了晚上就开始拉肚子。

我赶紧给赵初娴主任发微信，她说你赶快来住院。好在处理及时，腹泻很快就控制住了。 从那以后，我再也不敢碰腌制的食品了。

在生活上，卫生方面我们也特别注意。我儿子专门给我买了一个空气净化器，放在我的独立小卧室里。每天我在床上休息的时候，他就把净化器打开，保持房间空气清新。平时只要出门，我都会戴上口罩。家人如果偶尔感冒咳嗽，我也会做好防护。

对了，还有一个小方法，是我在移植仓里学的——用棉球蘸点金霉素眼药膏，抹在两边鼻孔里，可以预防鼻孔毛细血管破裂流血。遇到天气干燥的时候，我也会这么做来防止鼻腔出血。（*温馨提醒：以上方法基于个人护理经验总结，不具有普适性。相关治疗及用药方案，请以您的主管医生为准。）

Q6：历经坎坷重获新生，您对未来有何期待？

A：我已经康复两年了，现在感觉恢复得特别好。平时在家里，我琢磨着做点美食，有空的时候就做做编织，给小孙子织织毛衣。有时候傍晚跟老公一起在夕阳下散散步，日子过得宁静又恬淡，这样就很好。

要说以后的计划，我也没有什么太多的想法。最大的愿望，就是看着小孙子一天天健康快乐地长大。其实，安安稳稳地待在家里，守着家人，就是最踏实的幸福。

巢阿姨的幸福生活日常