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病友故事
查看病友经验,看看他们怎么走过来
5岁男孩高危伯基特淋巴瘤,4个疗程未达CR后调整方案,最终持续完全缓解
前期多疗程治疗后仍有病灶残留,叮叮重新评估病情并调整治疗策略后达到持续完全缓解,目前已顺利出院休养。
阅读故事 ›53岁确诊高危MDS,她在半相合移植后迎来康复一周年
确诊高危MDS后,蒋阿姨接受儿子供者的亲缘半相合移植,如今移植满一年,疾病持续缓解,生活也逐渐回到正轨。
阅读故事 ›多线治疗、四次CAR-T仍遇进展,她和医生还在寻找下一种可能
从多线治疗到多次CAR-T,王女士的病情反复变化,而她和医疗团队始终根据新的检查结果寻找下一步治疗可能。
阅读故事 ›10岁女孩T-ALL复发进展,CD5 CAR-T缓解后桥接移植,迎来新的治疗转机
T-ALL复发并持续进展后,小余苗接受供者来源CD5 CAR-T治疗获得缓解,并进一步桥接异基因造血干细胞移植,目前原发病持续缓解。
阅读故事 ›白血病复发后接受CAR-T,5年后他成了班里跑得最快的男孩
不到两岁确诊白血病的珂珂,在经历骨髓及双侧睾丸复发后接受CAR-T治疗,如今已回归校园,最喜欢体育课和羽毛球。
阅读故事 ›33岁确诊晚期胃癌,从化疗、手术到重返生活,他说:我更强了
33岁确诊晚期胃癌后,老康经历化疗、免疫治疗和胃全切手术,如今重新回到工作、运动和陪伴家人的日常。
阅读故事 ›孩子康复5年:从白血病到罕见脑病,一位儿白妈妈的实战经验帖
三岁半时确诊急性B淋巴细胞白血病,小金经历近三年治疗并长期缓解,康复后又战胜烟雾病,重新回归校园生活。
阅读故事 ›从被判“死刑”到重生出仓,两个转折成就移植后3年的我
从化疗失败、感染到移植,斌燕经历多次治疗转折,如今已走过移植后三年,重新找回属于自己的生活节奏。
阅读故事 ›15岁确诊再生障碍性贫血,带病生活7年,他把日子过回了自己的节奏
与再生障碍性贫血相伴7年,广隶聿从休学、感染到重返生活,如今工作、旅行,也学会了与疾病长期相处。
阅读故事 ›淋巴肿瘤超10厘米后,他选择CAR-T,如今钓鱼、爬山、陪孩子长大
确诊伯基特淋巴瘤后经历治疗挑战,危先生接受CAR-T治疗并获得缓解,如今重新回归家庭生活。
阅读故事 ›两次CAR-T回输后,她终于背起书包去上学
经历复发、中枢浸润和序贯双靶点CAR-T治疗后,她顺利完成全部治疗,迎来人生新的起点。
阅读故事 ›大二确诊NK/T细胞淋巴瘤,如今移植后三年半,毕业、恋爱,重新拥抱生活
大二时确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,小昊经历多重治疗考验,在异基因造血干细胞移植后三年半重返校园,开启新的生活。
阅读故事 ›那些陌生人给过我的光,如今我也想传递下去
确诊重型再生障碍性贫血后,他一度想放弃治疗。家人的坚持、患友的鼓励和医生团队的帮助,让他坚定选择造血干细胞移植,五年后重新站上了熟悉的讲台。
阅读故事 ›曾因白血病命悬一线,如今她CAR-T满5年,还成了班里的团宠
琪琪确诊急性淋巴细胞白血病并经历复发,在CAR-T治疗后持续缓解,如今已重返校园,开启新的成长旅程。
阅读故事 ›18岁重型再障少女的百日重生与高考圆梦之路
高三少女确诊重型再生障碍性贫血后接受IST治疗,3个月血象恢复正常,并顺利重返校园参加高考。
阅读故事 ›移植后的六年里,她没有向慢性排异低头
19岁确诊重度再生障碍性贫血,完成造血干细胞移植后又经历了长达数年的慢性排异。在医生团队的长期管理和自身坚持下,她重新回到校园,顺利毕业,并开启了崭新的生活。
阅读故事 ›15岁少年确诊原发纵隔大B细胞淋巴瘤,历经多次治疗挑战后终于迎来CMR
15岁小晨经历多线治疗和两次CAR-T治疗后,在精准调整治疗策略下获得完全代谢缓解(CMR)。
阅读故事 ›3岁确诊白血病,十年抗白路后,他在二次移植后迎来新生
3岁确诊急性B淋巴细胞白血病后,乐乐经历复发、CAR-T治疗及二次移植,如今十年抗白路后逐渐回归正常生活。
阅读故事 ›两程化疗未缓解,她在移植后迎来康复五周年
经历两程化疗未缓解、调整治疗方案后首次达到完全缓解,再完成异基因造血干细胞移植,她终于迎来了康复五周年。
阅读故事 ›弥漫大B细胞淋巴瘤复发后,41岁的他经CAR-T治疗获完全缓解
结疗半年后疾病再次复发,他在桥接治疗、CAR-T回输和后续维持治疗后,逐步从部分缓解走向完全缓解。
阅读故事 ›28岁确诊噬血细胞综合征,非血缘供者助他完成生命接力
从突然确诊、家人配型失败,到通过中华骨髓库找到全相合供者,他在异基因造血干细胞移植后逐步重获新生。
阅读故事 ›与白血病抗争五年后复发,9岁的她在极低血象下的CAR-T治疗之路
一句话摘要:经历初治、结疗、复发和化疗耐药后,她在CAR-T治疗中再次获得缓解,也为后续治疗争取了新的机会。
阅读故事 ›5岁男孩勇战高危淋巴瘤,化疗联合免疫靶向治疗成功CR!
多轮化疗未达到完全缓解后,重新评估和个体化联合治疗为他带来了新的转机。
阅读故事 ›76岁高龄患者完成异基因造血干细胞移植,半年随访状态稳定
76岁的萧奶奶(化名)经历白血病进展与治疗困境,在综合评估后完成造血干细胞移植,如今身体状态逐步恢复。
阅读故事 ›一位难治复发性骨髓瘤患者CAR-T后重生感悟
经历多轮治疗、自体移植和再次复发后,他通过CAR-T获得持续完全缓解,也重新找回了与家人相伴的平静生活。
阅读故事 ›化疗复发、CAR-T后再复发,少年经靶向免疫治疗联合移植迎来五年新生
曾多次与疾病抗争的阳阳(化名),如今已重返校园,用自己的经历鼓励更多病友坚持前行。
阅读故事 ›CAR-T治疗后,我重拾了有质量的生活
经历多轮化疗、自体移植和疾病复发后,她通过CAR-T治疗获得完全缓解,也重新找回了生活的节奏与意义。
阅读故事 ›极重型再障合并PNH老人陷入溶血困境,补体治疗助他重获生活质量
65岁的刘大爷确诊极重型再生障碍性贫血并进展为PNH,面对持续溶血、输血依赖和治疗困境,在北京博仁医院接受个体化补体治疗及临床试验方案后,血象逐步改善,生活质量明显提升。
阅读故事 ›复发难治淋巴瘤女孩辗转求医,自体移植联合CAR-T助她迎来五年持续缓解
19岁确诊弥漫大B细胞淋巴瘤后,她经历复发与治疗困境,在北京博仁医院接受自体造血干细胞移植联合CAR-T细胞治疗,如今已持续完全缓解五年,重新回归生活。
阅读故事 ›两次移植后,他终于回归平凡生活
曾经历肝移植和淋巴瘤治疗的他,用五年时间重新找回健康、工作和家庭生活。
阅读故事 ›62岁老人化疗未缓解后接受移植,五年后迎来白血病康复里程碑
62岁的他确诊急性髓系白血病后经历化疗不缓解、ICU抢救等重重考验,在北京博仁医院接受半相合造血干细胞移植,如今移植五年后持续无病生存,重新享受退休后的生活。
阅读故事 ›62岁确诊急性B淋巴细胞白血病,她移植后重返生活
一次偶然体检改变人生轨迹,她用乐观和坚持走过白血病治疗之路。
阅读故事 ›白血病复发后,她在CAR-T与移植接力中迎来新生,五年后重返阳光生活
6岁确诊白血病,复发后经历CAR-T治疗与造血干细胞移植,如今15岁的茜茜迎来移植后五年大复查,持续缓解,重新拥抱青春生活。
阅读故事 ›15岁少年确诊T淋母,父亲一路学习寻找答案,陪他走向持续深度缓解
15岁小昊确诊T淋巴母细胞淋巴瘤后,家人带他辗转求医寻找更适合的治疗方案。在张永红教授团队精细化管理下,经过近一年规范治疗,小昊病情达到持续深度缓解,逐步迈向康复。
阅读故事 ›年近六旬确诊骨髓增生异常综合征,移植五年后,他把那一天当作“第二个生日”
从确诊MDS到移植康复五年,纪伯伯把移植之日当作“第二个生日”,也把自己的经历化作鼓励病友的力量。
阅读故事 ›60岁患急性髓系白血病,儿子捐髓助她重获新生
确诊后,她接受儿子捐献的造血干细胞移植,如今重新拥抱幸福生活。
阅读故事 ›9岁女孩罹患高危淋巴瘤/白血病,北上精准求医CR迎新生
从确诊后迅速北上求医,到完成高危方案化疗并进入维持治疗,乐观坚强的她正一步步重拾童年生活。
阅读故事 ›确诊纵隔大B细胞淋巴瘤后,她在病房备考,如今已研究生毕业并走上工作岗位
大四确诊原发性纵隔大B细胞淋巴瘤后,小敏接受自体造血干细胞移植,并在康复过程中考上研究生,如今已回归正常工作和生活。
阅读故事 ›16年再障病情突变,62岁高龄患者在感染控制后迎来移植新生
患再生障碍性贫血伴PNH 16年的张叔叔,在病情突然恶化、感染重重挑战下,于62岁接受造血干细胞移植,并顺利出仓开启康复新生活。
阅读故事 ›从白血病复发到移植康复五年,他把鲜花送给了照护七年的妻子
确诊Ph阳性急性淋巴细胞白血病后,徐叔叔经历复发和异基因造血干细胞移植,在妻子七年陪伴下迎来康复五年的“毕业”时刻。
阅读故事 ›重型再生障碍性贫血少年移植五年后:重新背起书包,走进大学校园
16岁确诊重型再生障碍性贫血,接受异基因造血干细胞移植后重返校园,如今已迈入大学生活。
阅读故事 ›7岁男孩患罕见混合表型白血病,终于迎来重生
多轮化疗未缓解后,精准诊断和个体化治疗帮助他顺利完成造血干细胞移植,重新拥抱童年。
阅读故事 ›一位76岁“毕业生”的五年荣誉加冕
71岁确诊血管免疫母T细胞淋巴瘤,经历化疗困境后接受造血干细胞移植,五年后重新回归与家人相伴的生活。
阅读故事 ›从终身输血到重获新生,18岁地贫少年开启生命花季
等待多年、经历移植后,他终于拥有了像普通少年一样追逐梦想的机会。
阅读故事 ›融合基因迟迟未转阴,调整方案联合CIK治疗后她终于迎来深度缓解
49岁确诊急性髓系白血病后,多轮化疗仍未实现融合基因转阴。来到北京博仁医院接受个体化治疗并联合CIK细胞免疫治疗后,她成功实现深度缓解,如今已停用全部抗肿瘤药物,持续缓解三年多。
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病友最关心的问题
什么是CAR-T治疗?适用于哪些疾病?常见治疗靶点有哪些?
准备做CAR-T?先了解适不适合、靶点检测、复发风险和常见不良反应。
查看FAQ ›商业化CAR-T和研究型CAR-T有什么区别?CAR-T治疗前需要做哪些准备?
如果你正在考虑CAR-T治疗,先了解商业化和研究型CAR-T有什么不同,以及治疗前要做哪些检查、经历哪些步骤。
查看FAQ ›造血干细胞移植时机应该如何选择?
对于需要接受移植的患者来说,抓住合适的治疗窗口,并做好移植前准备,是提高移植安全性和治疗效果的重要基础。
查看FAQ ›什么是二次移植?哪些患者需要再次接受造血干细胞移植?
是否进行二次移植需要综合考虑疾病类型、复发情况、患者身体状态、前次移植效果以及再次治疗可能带来的获益和风险。
查看FAQ ›造血干细胞移植有年龄限制吗?老年患者是否可以接受移植?
随着移植技术、预处理方案和支持治疗的发展,部分年龄较大的患者也可以通过调整治疗方案接受造血干细胞移植。
查看FAQ ›造血干细胞移植可以治疗哪些疾病?哪些患者可能需要移植?
是否需要进行造血干细胞移植,需要根据患者的疾病类型、危险分层、基因检测结果、治疗反应以及身体状态等因素综合判断。
查看FAQ ›都有TP53基因突变,治疗效果会一样吗?
同样查出TP53突变,不同患者的治疗效果和复发风险也可能不同,需要结合突变类型、单等位或双等位状态、复杂核型以及治疗后MRD等综合判断。
查看FAQ ›FLT3或NPM1突变阳性怎么办?需要靶向治疗或造血干细胞移植吗?
查出FLT3或NPM1突变后,不要只看“阳性”判断风险,还要结合其他基因、MRD和治疗反应,进一步评估靶向治疗和造血干细胞移植。
查看FAQ ›CAR-T治疗后无效或复发怎么办?还能再次做CAR-T吗?
CAR-T后没有缓解或再次复发怎么办?先明确复发原因和靶点变化,再评估再次CAR-T、更换靶点或其他后续治疗。
查看FAQ ›完全缓解后多长时间不复发才算“治愈”?哪些因素会影响CAR-T疗效?
CAR-T后达到完全缓解,多久不复发才算真正稳定?了解“缓解”和“治愈”的区别,以及哪些因素会影响长期疗效。
查看FAQ ›CAR-T治疗会出现哪些不良反应?反应轻重会影响治疗效果吗?
CAR-T后发烧、感染或出现神经系统反应正常吗?了解常见不良反应,以及反应轻重和治疗效果之间到底有没有关系。
查看FAQ ›肿瘤负荷大,CAR-T治疗前为什么要先“减瘤”?减瘤时机如何把握?
肿瘤负荷高时,为什么CAR-T前常要先减瘤?了解什么时候该减、先采细胞还是先治疗,以及减到什么程度更合适。
查看FAQ ›人源化CAR-T、鼠源CAR-T、自体CAR-T、异体CAR-T和体内CAR-T有什么区别?
面对鼠源、人源化、自体、异体、体内CAR-T等不同说法,了解它们到底有什么区别,以及选择CAR-T时真正需要关注什么。
查看FAQ ›
专题手册
不懂就问科普手册心理篇
面向肿瘤患者及家属的心理支持科普手册,解答患病后的焦虑、恐惧、复发担忧、失眠,以及家属陪伴、自责和照护压力等常见问题。
不懂就问儿童急性B淋巴细胞白血病科普手册
孩子确诊儿童B-ALL后,从怎么看危险度和治疗反应,到化疗、CAR-T、移植怎么选,这本手册帮家长把治疗过程中常见的问题一步步弄明白。
不懂就问再生障碍性贫血科普手册
确诊再生障碍性贫血后,这本手册会陪你一步步了解检查、治疗和日常管理,帮你更安心地面对每一个治疗阶段。
不懂就问胃癌科普手册
围绕胃癌患者关心的检查、分期、治疗、复查及复发等问题,把看病过程中经常遇到的疑问一次讲清楚。
不懂就问消化肿瘤科普手册
围绕胃癌、结直肠癌及神经内分泌肿瘤,从治疗选择、术后复查到复发转移,解答不同治疗阶段病友经常遇到的问题。
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看懂基因检测和基因变异意味着什么,帮助你更好地理解疾病风险、治疗选择和复查结果。
细胞免疫治疗科普手册CAR-T篇
了解CAR-T细胞治疗的基本原理、治疗流程、适用情况及常见不良反应,为接受治疗前后做好准备。
造血干细胞移植移植物抗宿主病篇
了解造血干细胞移植后移植物抗宿主病(GVHD)的发生原因、分类、高危因素、症状表现及治疗方法,做好移植后管理。
造血干细胞移植移植前预处理篇
了解造血干细胞移植前预处理的目的、方案类型、选择原则、常见不良反应及移植时机,帮助患者和家属更好地理解并做好移植前准备。
造血干细胞移植供者选择篇
了解造血干细胞移植供者选择全过程,包括供者类型、匹配条件、检查评估、寻找流程及捐献相关知识,帮助病友和家属更好理解移植准备。
造血干细胞移植基础知识手册
了解造血干细胞移植是什么、适合哪些人以及治疗流程,为治疗做好准备。
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