3岁确诊白血病，十年抗白路后，他在二次移植后迎来新生

摘要：2016年，3岁的乐乐（化名）被确诊为急性B淋巴细胞白血病。经历化疗缓解、复发、CAR-T治疗和首次亲缘半相合造血干细胞移植后，疾病仍于2022年再次复发。来到北京博仁医院后，专家团队结合患儿病情特点，制定“化疗减瘤—CD22 CAR-T—放疗—非血缘造血干细胞移植”的个体化治疗方案，帮助乐乐再次获得完全缓解。如今二次移植后三年多，乐乐身体逐渐恢复，那个曾经历重重考验的小男孩，正一步步成长为阳光开朗的少年。

2016年，年仅3岁的乐乐确诊急性B淋巴细胞白血病（B-ALL），经历三年化疗一度重返校园，却于2020年底复发。此后，他辗转接受CAR-T治疗和亲缘半相合移植，但仍未能阻止2022年9月的再次复发。在最艰难的时刻，乐乐一家来到北京博仁医院。专家团队为其制定了“化疗—CAR-T—放疗—二次移植” 的联合方案，并于2023年2月成功完成非血缘造血干细胞移植，终获完全缓解。

如今，移植后已经三年多，那个稚嫩的小朋友已成长为阳光开朗小少年。看着台上笑容灿烂的儿子，乐乐爸爸的眼眶悄悄泛红，百感交集……

 乐乐与供者叔叔温暖初见

一纸诊断书，终结了那个春节的所有欢笑

我的老家在安徽，后来和爱人定居武汉。2013年，乐乐出生了。他是个特别爱笑、爱跑的孩子，给我们带来了很多快乐。 2016年春节，我们回丈母娘家过年。那几天，我发现乐乐脸色发黄，不爱吃饭，还总喊腿疼。起初只当是过年折腾累了，并没往心里去。可孩子的精神状态一天比一天差，我们赶紧带他去当地儿童医院。血常规结果出来后，接诊的儿科医生面色凝重，高度怀疑是血液系统疾病，让我们立刻转院。

当天夜里，我们连夜赶到武汉一家大医院。骨髓穿刺、免疫分型、融合基因检测……一系列检查之后，2016年3月，乐乐被确诊为急性B淋巴细胞白血病，TEL-AML1融合基因阳性，初始危险度评估为中危型。那时，他还不到3岁。

化疗、CAR-T、移植——希望与绝望交替上演

确诊后，乐乐按照CCCG-ALL-2015方案低危组开始化疗。诱导化疗第33天，骨髓流式MRD转为阴性——我们以为，最难的一关终于跨过去了。可喜悦只持续了不到两周，第46天复查，MRD残留0.01%。医生将方案调整至中危组，继续化疗。

2019年5月，乐乐终于结疗停药。接下来的日子，他重返校园，交上了朋友，日子慢慢回到了正轨。我们几乎要相信，那段暗无天日的时光已经翻篇了。 可人生从没有既定剧本，厄运猝不及防再度降临。2020年12月，常规复查骨髓穿刺结果出来——复发，同时伴有中枢神经系统白血病，骨髓中原始幼稚淋巴细胞占2%，流式MRD残留1.5%。更糟糕的是，核磁检查显示髓外白血病浸润。复发的消息像一记闷棍，把我们打回了原点。

在当地医院，乐乐接受了再诱导化疗，并多次进行腰穿鞘注，脑脊液终于转阴。2021年1月，他接受了CD19 CAR-T细胞治疗，骨髓再次达到完全缓解。但医生告诉我们：这只是暂时的，必须尽快做造血干细胞移植。 2021年5月，乐乐接受了亲缘半相合移植，供者是我。移植后，严重的肺部感染和皮肤排异接踵而至，他的体重从50多公斤骤降到30多公斤，瘦得皮包骨头。但年幼的他，硬是以惊人的毅力挺了过来。 我以为，这大概是命运最后一次考验了。 然而，仅仅过了一年多，2022年9月底，复查骨穿结果再次提示复发，髓外浸润也卷土重来。拿到报告的那一刻，我坐在医院走廊的长椅上，很久没有说出一句话。那一瞬间，我感到从未有过的深深的无力感。

北上背水一战，CAR-T桥接二次移植

当地医院建议我们做第二次移植，但我们心里没了底。就在这时，病友群里几位家长给了我们方向——好几个孩子在北京博仁医院二次移植成功了。他们说，博仁的专家团队在难治复发白血病领域经验丰富，方案个体化程度高，对移植后并发症的处理也很有经验。

我们决定试一试。通过视频，我们向博仁医院移植团队专家吴彤主任详细汇报了孩子的病情：CD19 CAR-T靶点表达不佳、已做过一次CAR-T和移植、再次复发……吴主任给出了清晰的建议，让我们在绝望中重新看到了一丝光。 决定转院后，最大的难题是进京。那时进京管控非常严格。幸有“小白春天”豪爸热心帮忙。2022年10月，我们从武汉出院，当天下午坐火车北上，在豪爸的帮助下连夜抵京办完入院手续，凌晨便住进了博仁医院十二病区，由刘双又主任团队接管。

入院后，博仁专家团队为乐乐做了全面评估。吴彤主任、赵永强主任移植团队与刘双又主任、侯瑞锋医生免疫治疗团队反复讨论，结合乐乐CD19靶点表达不佳、二次移植等复杂情况，最终制定了个体化的治疗方案：先化疗减瘤，再行CD22 CAR-T，之后做全身放疗，最后进行二次造血干细胞移植。

2022年11月，乐乐顺利回输CD22 CAR-T细胞。术后评估显示，骨髓达到分子学缓解，TEL-AML1融合基因残留降至0.020%，为二次移植创造了有利条件。接下来是等待供者匹配和入仓通知——那是一段漫长而煎熬的时光。

2023年1月29日，好消息终于传来：赵永强主任通知我，乐乐可以入仓准备移植。次日，乐乐进入移植仓，开始TBI方案预处理。然而就在这时，乐乐被查出感染——而清髓化疗已经完成，无法推迟。我们急得整夜睡不着。好在经过抗病毒治疗后，他在回输前一天成功转阴，有惊无险。

2月9日，乐乐成功回输非血缘供者异基因造血干细胞——那是一份来自远方陌生人的生命馈赠。

移植仓里的日子比预想的要顺利。乐乐虽经历了轻度腹泻，但没有出现严重感染或发热。血小板在回输后第10天植活，白细胞在第13天植活。

移植后排异、病毒感染，关关难过关关过

不过我们心里清楚，成功出仓，只是移植成功的第一步。出仓后感染的控制、移植物抗宿主病（GVHD）的防治，也是非常重要的考验。所幸，博仁的移植团队经验老到，每一次出现问题，都被他们及时精准地化解。

乐乐最早遭遇的是严重的皮肤排异，面部和躯干大面积脱屑、潮红。2024年底，排异再次加重，全身皮损明显。吴彤主任、赵永强主任团队迅速调整治疗方案，排异很快得到有效控制。

与此同时，乐乐长期存在的尿蛋白升高问题，也得到了明确诊断。2024年4月，乐乐因为尿蛋白高再次住院，博仁团队协助我们完成肾脏穿刺活检，结合基因检测，确诊为X连锁Alport综合征（遗传性肾炎），为母源携带。病因明晰后，移植团队与肾内科团队联合制定了终身护肾方案，定期监测、精准用药，尽可能的保护孩子的肾功能。

但挑战并未就此止步。2025年5月起，乐乐开始反复高热。我们在老家的医院抗感染治疗三天退烧，回家三天又烧起来，这样反反复复治疗了近一个月。6月，我们回到博仁住院，赵永强主任团队没有简单地对症处理，而是展开地毯式病原体排查，最终锁定了“元凶”——人疱疹病毒6型（HHV-6）再激活。赵主任查阅大量文献后，果断建议尝试一种新型抗病毒药物。一直到2025年11月份，乐乐的泡疹病毒才转阴，这场持续半年的感染终于被彻底清除。

而乐乐自己，也比我们想象中坚强得多。慢慢长大的他，甚至曾带着几分少年特有的淡然，半开玩笑地说：“活一天赚一天。”一个十几岁的孩子，经历了这么多，说出这样的话，我们做父母的，既心疼，又骄傲。

十年抗白路，终于迎来彩虹

一个接一个的坎，博仁的专家团队每一次都稳稳地接住了。很多人问我，对博仁印象最深的是什么？我想，是“专业”和“温度”。

专业上，吴彤主任、赵永强主任带领的移植团队，为乐乐制定了从CAR-T到二次移植的完整策略，每一步都精准而果断。面对乐乐复杂的病情，他们从未放过任何一个疑点，反复组织全科讨论，亲自把关每一处细节。护理团队同样认真负责，不仅专业技术过硬，更给了乐乐很多温暖和关爱。

为了给乐乐治病，我们几乎掏空了家底，经济上一度陷入困境。来到博仁后，患者服务部的老师了解了我们的情况，帮我们申请了天使基金和移植补助。乔丽老师还专程到病房来看望我们，关切地问我们还缺什么、还有什么困难。在帮助乐乐寻找非血缘供者时，她们更是尽心竭力。可以说，没有博仁医院，就没有乐乐的今天。

2024年10月，乐乐的情况趋于稳定，和专家们充分沟通后，我们终于回到了武汉久别的家。

如今，乐乐已经患病十年多，二次移植后排异反应已减轻至轻微程度，身体恢复良好，我们计划今年9月让他重返校园。

这次受邀带乐乐参加“彩虹计划”活动，他终于见到了期盼已久的捐献者叔叔。台上，乐乐紧紧抱住他，声音哽咽：“谢谢您给了我第二次生命，我一直盼着能见见您。”捐献者叔叔温和地拍拍他的背，轻声回应……我站在一旁，心中有千言万语想表达，却一时不知从何说起。

十年抗白，从武汉到北京，从第一次移植失败到第二次移植在博仁重获新生——我们一家走过了太多至暗时刻。感谢博仁医院移植团队、多学科团队的精准守护，以及那份始终温暖的人文关怀，是你们托起了乐乐今天站在阳光下的身影。

今天，我也想对乐乐说：孩子，你不仅扛过来了，而且做得比任何人都好。往后余生，愿你卸下这些年所有的坚强与重负，像所有普通孩子一样开心快乐的成长。