两次CAR-T回输后，她终于背起书包去上学

摘要：6岁的佳佳于2022年确诊急性B淋巴细胞白血病（B-ALL），经历长期化疗后仍出现骨髓复发并合并中枢神经系统浸润。2024年，她来到北京高博医院血液肿瘤免疫治疗科，接受潘静主任团队制定的序贯CD19/CD22双靶点CAR-T细胞治疗方案，并配合后续巩固及维持治疗，疾病持续缓解。2026年7月，佳佳顺利完成全部治疗，正式停疗。这个病友的故事，记录了一位儿童急性B淋巴细胞白血病患者从复发难治到完成CAR-T治疗、重新回归校园的历程，也展现了规范化治疗、持续随访和多学科管理在复杂血液肿瘤治疗中的重要作用。

2026年7月7日，北京高博医院血液肿瘤免疫治疗科的病房里，6岁的佳佳完成了最后一次骨穿和腰穿评估。检查报告显示：原发病持续缓解。

这一天，她正式“结疗”了。

从2022年5月发病至今，四年多的治疗路，终于在这一刻画上了一个阶段性的句号。而距离她第一次接受CAR-T回输，也已经过去了整整两年。

然而，对佳佳和家人来说，这条路远不止“做一次CAR-T细胞治疗”那么简单。

从确诊到复发：反复跌落，反复爬起

2022年5月7日，佳佳出现了精神反应差、发热、干呕的症状，随后家人带她就诊于当地医院。经骨髓MICM检查，确诊为急性B淋巴细胞白血病（B-ALL）。

从此，这个年幼的孩子开始了与疾病漫长的拉锯。

诱导化疗后，可测量残留病（MRD）仍为阳性。此后多次化疗，MRD始终未能转阴。一家人承受着一次又一次的期待与落空，化疗近一年，MRD才终于转为阴性。漫长的等待后，这短暂的缓解让全家稍稍松了口气。

然而好景不长。2024年3月，复查提示骨髓MRD复发，同时脑脊液检查阳性——白血病细胞浸润中枢神经系统。当地医院紧急给予化疗，但这一次，疾病未达到缓解。

这个消息让佳佳的家人再一次跌入谷底。

看着年幼的孩子在反复的穿刺、输液和药物反应中备受煎熬，他们心疼不已，却又不得不强撑着希望，期盼接下来的治疗能够迎来转机。

转折点：从“至暗时刻”，到一次改变方向的门诊

在治疗陷入僵局的时候，佳佳的父母没有放弃。他们查阅了大量资料，四处打听，最终把目光投向了北京高博医院血液肿瘤免疫治疗科潘静主任。

2024年6月，佳佳的父母第一次带着孩子来到潘静主任的门诊。潘静主任仔细查阅了佳佳的过往就诊记录——化疗近一年MRD才转阴，复发后化疗未缓解——评估了她的当前身体状况。经过与家属的充分沟通，团队结合佳佳的病情特点和既往治疗史，制定了序贯CD19/CD22 CAR-T细胞治疗策略。

细胞治疗，不是一次操作，而是一整段过程

在很多人的理解里，CAR-T细胞治疗似乎就是一次细胞回输。但在实际治疗过程中，这只是其中的一个环节。

从最开始的评估开始，医生需要判断患者当前状态、疾病进展以及既往治疗情况，评估其是否适合进入这一治疗路径；随后进入方案制定和动态调整阶段，并逐步完成细胞制备与回输等关键环节。

回输之后，还可能面对发热、炎症反应（如CRS）、免疫效应细胞相关神经毒性综合征（ICANS），以及感染、免疫恢复等一系列问题；再往后，还需要持续随访，观察疗效和恢复情况。

这些环节前后衔接、相互影响，很少是完全独立的。对患者来说，这更像是一段持续推进的治疗过程，而不是一次操作。真正决定结果的，往往不是回输那一天，而是前后的整个过程。

在这个过程中，患者真正“选择”的是什么？当治疗路径被完整展开后，一个更本质的问题逐渐清晰：患者所选择的，不仅是某一项技术，而是一整套能够支撑治疗顺利推进的医疗能力。

这种能力，通常体现在多个方面——是否具备系统化的风险评估与分层能力，是否能够在不同阶段稳定执行治疗路径，是否具备处理复杂并发情况的经验，是否能够通过多学科协作持续调整治疗节奏。

这些能力，很少体现在某一个节点，却贯穿整个过程。从这个角度来看，血液肿瘤等复杂疾病的治疗，本质上并不是“选择某一项技术”，而是选择一个能够将这项技术稳定落地、并对整个过程负责的临床团队。

在这个过程中，患者真正“选择”的是什么？

当治疗路径被完整展开后，一个更本质的问题逐渐清晰：患者所选择的，不仅是某一项技术，而是一整套能够支撑治疗顺利推进的医疗能力。这种能力，通常体现在多个方面——是否具备系统化的风险评估与分层能力，是否能够在不同阶段稳定执行治疗路径，是否具备处理复杂并发情况的经验，是否能够通过多学科协作持续调整治疗节奏。 这些能力，很少体现在某一个节点，却贯穿整个过程。从这个角度来看，血液肿瘤等复杂疾病的治疗，本质上并不是"选择某一项技术"，而是选择一个能够将这项技术稳定落地、并对整个过程负责的临床团队。

序贯双靶点：两次CAR-T回输，一个完整方案

转入北京高博医院后，佳佳的治疗路径被重新规划。

2024年6月20日，她接受了CD19-CART细胞回输。在回输后的第14天，骨髓及脑脊液评估全面缓解。随后，团队按计划序贯给予CD22-CART细胞治疗，以巩固疗效、降低复发风险。

这是潘静主任团队所擅长的序贯CD19/CD22 CAR-T策略——两次回输，靶向两个不同抗原，目的是降低单一靶点治疗后因抗原丢失或下调导致的复发风险。这一“组合拳”需要在保障患者安全性的前提下，保证CD22 CAR-T回输的及时性，避免给靶抗原免疫逃逸的机会。

序贯CAR-T细胞治疗后，佳佳的疾病得到了持续缓解。

但治疗并未止步于此。后续，佳佳接受了一个月一次的地西他滨巩固治疗。同时，团队根据佳佳以往的治疗方案及自身情况，为她制定了维持化疗方案。

2026年7月7日：CAR-T后2年，正式停疗

2026年7月7日，佳佳结束了全部治疗。骨穿和腰穿评估显示，原发病为持续缓解状态。此时，距离她第一次接受CAR-T回输，已经过去了整整两年；距离她最初发病已经过去了四年零两个月。

在这四年多里，佳佳经历了一次次穿刺、一次次化疗、一次次希望与失望的交替。她的家人也在这个过程中，从最初的茫然无助，到四处查阅资料寻找出路，再到最终找到能够托付信任的团队——他们选择的不只是一项CAR-T技术，而是一整套能够支撑这项技术稳定落地、并对整个过程负责的临床能力。

今年下半年，佳佳就要上学了。像所有6岁的孩子一样，她会背起书包，走进教室，开始属于她的人生新篇章。

而那段关于穿刺、输液、化疗和CAR-T的日子，将被留在2026年7月7日——CAR-T后2年，她正式停疗的那一天。北京高博医院血液肿瘤免疫治疗科的“CAR-T治愈之峰”上，佳佳将自己的照片贴在了2年的山峰上。从回输那天开始计算——2年，是阶段性的胜利；而5年，才是真正的“脱白”。她的家人和医生们都相信，那张照片终将抵达峰顶。