那些陌生人给过我的光，如今我也想传递下去
摘要：刘先生因一次常规血常规检查被确诊为重型再生障碍性贫血（SAA）。随着保守治疗效果逐渐减弱，输血间隔不断缩短，他一度对治疗失去信心，甚至萌生放弃治疗的念头。家人的坚定支持，以及几位素未谋面患友分享的移植经历，帮助他重新燃起希望。2021年，他在高博上海闸新医院接受异基因造血干细胞移植，虽然先后经历病毒感染、肠道感染及慢性移植物抗宿主病等并发症，但在李肃主任、刘慧霞主任团队的规范治疗和长期管理下，病情逐步稳定，并于移植一年后重返讲台。如今，移植已满五年，他实现了无复发、无排异生存，也希望把自己曾经获得的善意继续传递给更多正在与血液病抗争的患者，鼓励他们积极面对治疗。
刘先生（化名）是一位在教学岗位上耕耘了数十载的人民教师，平日里身体硬朗，极少生病。他怎么也没想到，一次去医院做理疗前的血常规检查，竟让他被紧急转诊至血液科，最终确诊为重型再生障碍性贫血（SAA） 。 起初，刘先生选择了保守治疗。然而，病情发展之快远超预期——输血间隔从最初的十天，逐步缩短到一周，再到三天一次。他不得不频繁往返于家和医院之间，曾经站在讲台上意气风发的他，如今连基本的生活自理都变得吃力。 在前路迷茫、几近放弃之际，刘先生遇到了几位素不相识的患友。 一位孩子曾患白血病的父亲，用自己孩子移植后五年重归正常生活的经历，为他点燃了第一盏灯；另一位年轻患友以自身在移植仓中安然度过的二十多天，消解了他对移植的恐惧；还有同病房热情的老先生，以积极的心态与他相互扶持、彼此鼓励。刘先生常说：“我是幸运的，总是在最艰难的时候遇到好人。”正是这些在不同治疗阶段给予他光明和希望的人，让他重新找到了方向，坚定了走下去的勇气。
2021年6月，刘先生在家人全力支持下，于高博上海闸新医院接受了异基因造血干细胞移植， 移植后，原发病完全缓解。大约一年后，刘先生重返校园，重新站上了他心心念念的讲台。 值此造血干细胞移植康复五周年之际，刘先生专程回到医院完成五年大复查，并带着儿子一同前来，当面向高博上海闸新/力泉医院医疗团队表达深挚的谢意。他也想对所有正在与血液病抗争的患友们说：一定要在身体条件尚可的时候，积极治疗，果断决策，因为拖延只会消耗身体机能，更有可能错失理想的移植时机。 他曾从陌生人的善意中获得力量，如今，他也愿将这份善意继续传递下去，成为照亮他人前路的一束光。
2026年6月，刘先生与李肃主任合影留念
Q1：请问您最初的症状是什么？后来是如何确诊为SAA的？
A：2020年9月，我到县医院做理疗，按常规需先进行血常规检查。抽血完成后，我并未感到任何不适，还在街上正常用了午餐。然而下午返回医院时，医生的神情明显凝重，嘱咐我原地休息、不要活动，并当场协调安排，将我紧急转往当地市中心医院的血液科。经过一系列详细检查，最终确诊为重型再生障碍性贫血（SAA） 。 坦白说，刚拿到诊断结果时，我内心难以接受。因为我素来体质较好，平日极少生病，加之对这类血液疾病几乎一无所知，因此最初仍抱有侥幸心理，以为问题并不严重。但未曾料到，病情进展迅速。在当地医院接受保守治疗期间，起初输注一次血液制剂还能维持十天左右，随后间隔逐渐缩短至一周，再后来仅能维持三天。血小板计数持续走低，牙龈频繁出血，身体极度乏力，日常生活受到明显限制，每周需数次往返医院接受治疗。 住院期间，病房内不乏各种消极的声音。有同病室的患友曾感叹，最终结局可能是人财两空，治疗也不过是延缓时间而已。此类言论听得多了，内心难免受到冲击，一度感到迷茫无助。当时我想到家中还有两个孩子正在上学，与其将有限的积蓄全部投入疗效并不确定的治疗，不如将房产变卖，留作他们的教育费用，而我自己则打算放弃治疗。 然而，我的家人始终没有动摇。他们一直在我身边给予鼓励与支持，坚持不放弃任何一线希望。也正是因为他们的陪伴与坚持，我才一步步重拾信心，有了继续走下去的勇气。
Q2：请问在治疗过程中，是什么契机或转折点，让您和家人下定决心去做造血干细胞移植的？
A：正是家人的不放弃，让我重新振作，开始主动去了解可能的治疗途径。也就在这个关键节点，我遇到了一位对我影响极大的患友。 他的儿子在小学阶段就被确诊为白血病，当时他同样感到天崩地裂。但他告诉我，孩子接受造血干细胞移植已经五年了，只要度过五年的关键期，疾病基本就能得到长期控制，孩子也能恢复正常生活、回归社会。他鼓励我说，现在的医疗水平已经今非昔比，保守治疗对目前的我而言已收效甚微，不如勇敢尝试移植，成功后同样有希望重回正常的工作和生活。
他的亲身经历，给了我莫大的鼓舞。
与此同时，还有另一位年轻患友，在我仍在犹豫不决的时候，他已经选择在高博上海闸新医院完成了异基因造血干细胞移植，并成功挽救了生命。 他特地打来电话安慰我：“叔叔，我在移植仓里待了二十多天，状态一直还可以，移植其实没有想象中那么可怕。”这番话，让我心里的恐惧消减了不少。
在与家人充分沟通并达成一致后，我们怀着复杂而忐忑的心情，来到了闸新医院。 初到医院时，我内心仍然比较沉重，话也不多。同病房的一位老先生非常热情，他见我情绪低落，便主动问我为何总是愁眉不展，随后分享了他自己的治疗经历。他患的是恶性淋巴瘤，也是慕名而来，因为这里的院长王椿教授是血液病移植领域的权威专家。 他言谈间充满信心，对未来的治疗抱有积极期待，并且时常给我正面的心理暗示。在那段艰难的日子里，我们彼此鼓励，相互支撑，共同度过了最不安的阶段。 移植前，我的主治医生李肃主任也给了我明确而安心的解答。他告诉我，异基因造血干细胞移植是目前治疗再生障碍性贫血的有效手段，移植后有望获得长期无病生存，并逐步恢复正常的工作和生活。 同时，针对我一度担心的捐献造血干细胞是否会对孩子身体造成影响的问题，李主任也给予了科学、明确的解释，让我彻底放下了顾虑。
Q3：在移植期间留给你最深刻的记忆是什么？
A：2021年6月，我在闸新医院接受了造血干细胞移植，供者是我的二儿子。他的HLA配型点位与我更为匹配，血型也恰好相同。整个治疗期间，两个儿子都以各自的方式默默关心着我，在那些艰难的日子里，他们不仅是我的牵挂，更成为了我重要的精神支柱。 移植过程本身并没有想象中那么可怕，在移植仓内，我的各项生命体征总体平稳，不适反应较轻。负责移植的刘慧霞主任时常给予我鼓励和安慰，在医生和护士们的精心照顾下，二十余天的仓内治疗在相对平稳中度过。 然而出仓之后，却突遇波折。我原本计划在医院附近租房休养，因严重的腹泻，不得不再次返回医院。经检查，确诊为艰难梭菌相关性肠炎，属于严重的肠道菌群紊乱。刘慧霞主任采取了中西医结合的方式为我调理，症状逐渐得到控制，身体也慢慢恢复过来。
除了这次肠道问题，移植后整体恢复情况较为理想。这背后，除了医生精湛的医术，更离不开我妻子的悉心照料。 移植后半年内，我几乎没有出过家门，所有日常起居与护理的重担全部落在了她一人肩上。那段时期，无论是饮食搭配还是个人卫生，都必须格外谨慎。尤其是最初腹泻的那段时间，每次都需要细致入微地清洁处理，我的妻子始终毫无怨言、尽心尽力地守在身边。
生病之前，我是一名教师，因这场突如其来的大病，不得不暂时离开热爱的教学岗位。大约移植一年后，我重新回到了学校，逐步恢复了教学工作。 回顾这一路，血液病的治疗绝非短期之事。从最初发病，到辗转各地求医，再远赴上海诊治，我的妻子始终陪伴左右，可谓操碎了心。我记得很清楚，在我生病之前，她头上还没有一根白发，而这些年下来，她的白发已添了许多。
Q4：经历过这场大病，您觉得自己最大的变化是什么？对生命、家庭、幸福的理解有哪些不同？
A：生病之前，我对孩子们寄予了许多期望，对家庭的未来也有不少规划，凡事都希望朝着既定的方向走。但经历过这场大病之后，很多想法都慢慢看开了。一家人只要能齐齐整整地在一起，平平安安、健健康康的，比什么都重要。
如今回头再看，我对儿子们的期望也变得更加朴素——能找到一份足以养家的工作，组建一个安稳的小家庭，遇到一个品行端正、三观相合的伴侣，便已足够。
移植出仓后，我一直在高博上海力泉医院定期复查。这次专程回来做五年大复查，一方面是完成检查，另一方面也是想当面感谢我的主治医生李肃主任及其团队。 等检查全部结束后，我打算和儿子在上海各处走走，散散心。毕竟这些年，一家人共同走过了一段漫长而晦暗的时光。以往每次来上海，都是为了治病，行色匆匆，无心他顾。 如今终于有机会带着一份轻松的心情，四处转转，再从容回家。
Q5：如果让您对那些正在与血液病斗争的战友，以及他们的家人说一句话，您最想说什么？
A：我想对血液病的病友们说几句心里话。在求医过程中，选择专业的医院和有经验的团队，康复的希望会大很多。一定要在身体条件尚且允许的时候，尽早积极地去治疗，千万不要等到身体状况已经严重恶化，那时可能就真的来不及了。 就我个人的体会而言，这个病就是早治疗、早移植、早康复。 我们的身体在治疗过程中，如果耽误的时间过长，后续出现的并发症会更多，身体也会更加虚弱。与其拖到山穷水尽，不如趁早行动，及早寻找正规、专业的医疗团队去积极应对。
