淋巴肿瘤超10厘米后,他选择CAR-T,如今钓鱼、爬山、陪孩子长大
摘要:2023年底,危先生因颌下肿块被确诊为伯基特淋巴瘤。治疗过程中,他经历病理重新明确、化疗耐药以及严重感染等挑战,病情一度快速进展。在北京高博博仁医院张亚晶主任团队评估后,他接受CAR-T细胞治疗,并序贯完成第二靶点CAR-T治疗,最终获得完全缓解(CR)。如今治疗两年后,危先生已重新回归日常生活,陪伴家人和孩子成长。
在第三届CAR-T细胞免疫治疗康复大会上,我们见证了很多新生的奇迹,他们都是战胜疾病重回生活的勇士,在活动现场,危先生分享了他对抗淋巴瘤的经历,希望能帮到更多病友。
2023年底,作为家庭顶梁柱的危先生,被确诊为伯基特淋巴瘤。当时妻子刚怀孕两个月,整个家庭被巨大的压力笼罩。 如今,接受CAR-T治疗两年后,他已经重回正常生活,和朋友一起钓鱼、爬山,陪伴两个孩子成长。回忆这段经历时,他说:“现在回头看,真有一种重生的感觉。”
一个肿块,查出淋巴瘤
最开始,只是颌下长出了一个小肿块。起初大家都以为是普通淋巴结肿大,吃药观察了一段时间,但肿块不仅没有消退,反而越来越大。2023年12月,医生建议手术切除并做病理检查。结果出来后,危先生被确诊为淋巴瘤。“当时特别害怕。”他说,拿到结果的时候,妻子正好怀孕两个月。
“我现在都不太记得那天是怎么开车回家的,也不记得路上跟我老婆说了什么。”对于很多普通家庭来说,“淋巴瘤”三个字带来的是未知与恐惧。而这,仅仅只是开始。
从弥漫大B到伯基特,病理终于明确
确诊后,危先生开始接受治疗。最初,医院按照弥漫大B细胞淋巴瘤进行治疗,肿瘤一度缩小。但出院仅一周,肿块再次迅速长大。后来在病友建议下,他前往上级医院重新进行病理复核,最终确诊为伯基特淋巴瘤。
病理明确后,他重新开始化疗。然而新的问题又出现了。治疗期间,他感染了严重肺炎,不得不中断治疗。那段时间,他长期吸氧,身体虚弱到无法下床。“本来治疗已经开始见效了,但因为感染,后面的治疗都被耽误了。”
疾病没有停下来等他。肿瘤快速生长,身体状态已经越来越差。
肿瘤超10厘米,化疗耐药,他决定北上CAR-T
其实,刚确诊淋巴瘤时,危先生就听说过CAR-T,只是当时觉得距离自己很远。后来随着对疾病了解越来越多,他逐渐意识到,像伯基特淋巴瘤这样的高侵袭性类型,一旦出现治疗不顺利或者耐药,后续选择会越来越少。 而当时的他,已经没有太多时间继续等待。
“我不想一直换化疗方案试下去了。”“那个时候我心里想得很明确,就是奔着CAR-T来的。”在病友介绍下,他了解到北京高博博仁医院张亚晶主任团队。
肺炎刚刚好转,他便赶往北京。抵达医院当天办理住院,第二天开始后续治疗准备工作。
28天,他获得了属于自己的CR
入院后,医疗团队对他的病情进行了全面评估。除了肿瘤负荷较高,他此前还经历过感染和治疗中断,整体情况并不轻松。结合伯基特淋巴瘤特点及既往治疗经历,团队制定了一套综合治疗方案。
细胞采集完成后,他顺利接受首次CAR-T回输。治疗期间,颈部肿瘤一度因为治疗反应出现明显肿胀。看着肿块再次变大,他难免焦虑。“之前化疗的时候,每次肿起来都不是好事,所以当时特别紧张。”医护团队持续观察病情变化,并向他解释可能出现的治疗反应。随后几天,肿块开始逐渐缩小。原本已经超过10厘米的肿瘤,在十余天内明显消退。
后续PET-CT检查结果显示达到完全缓解(CR)。按照团队建议,两个月后,他又完成了第二个靶点的序贯CAR-T治疗,进一步巩固疗效。回忆在北京的治疗经历,他说:“医生花了大量时间和他详细讨论病情、后续安排以及治疗计划。心里蛮踏实的,作为病人也能了解自己可能会出现什么情况、怎么预防。”
回归平凡生活,就是最大的幸福
如今,距离接受CAR-T治疗已经过去两年。虽然体力还没有完全恢复到患病前的状态,但危先生已经回归正常生活。
闲暇时,他会和朋友一起钓鱼、爬山,陪伴家人,也陪伴着孩子一点点长大。谈到现在最大的感受,他笑着说:“已经很满足了。”“这就是一种重生的感觉。”
危先生和两个孩子(危先生提供)
危先生给病友家庭的经验分享
第一,确诊淋巴瘤需要多方病理会诊,分型准确才能更好的治疗。
病理分型关系到后治疗方案和效果,可以多和医生沟通,也可以听听有经验病友的建议。
第二,遇到问题不要一直等。
如果病情出现变化、治疗效果不理想,不要干等着,主动和医生讨论下一步方案,给自己争取更多机会。
第三,多了解自身疾病的新研究、新治疗方向。
我也是在不停和病友们聊天才知道,血液病尤其是淋巴瘤,新药新治疗的发展特别快,所以我们治疗的时候,就要多了解都有哪些治疗手段,为后面出现情况提前做储备。
第四,坚持就是胜利。
治疗过程中,如果出现耐药、肿瘤变大,或者严重感染,也不要放弃自己,一定要听从医生的建议积极治疗,坚信自己能挺过来,有时候心理暗示也是非常重要的。
每个康复故事的背后,都有一段不易的经历。越来越多淋巴瘤病友,如危先生一样,正在通过规范治疗获得长期生存和回归生活的机会。愿每一位正在坚持的病友,都能一步步走过眼前的难关,等来属于自己的好消息。