一位难治复发性骨髓瘤患者CAR-T后重生感悟

摘要：退休不久的何叔叔因反复发热、乏力和骨痛被确诊为IgG λ型多发性骨髓瘤。确诊后，他先后接受化疗和自体造血干细胞移植，但疾病未能获得理想缓解。此后，在高博上海闸新医院接受靶向、免疫治疗联合化疗后，病情得到多年控制。2025年复查提示疾病再次出现复发征兆，且已面临多种药物和治疗方案效果有限的困境。经医疗团队全面评估并充分沟通后，何叔叔于2025年9月接受泽沃基奥仑赛CAR-T细胞治疗，目前原发病持续完全缓解，身体逐步恢复，并重新开始与爱人一同旅行、享受退休生活。他的治疗经历记录了复发或难治性多发性骨髓瘤患者从化疗、自体移植到CAR-T治疗的长期历程，也展现了医学进步、家庭陪伴和医疗保障政策为患者带来的生活改变。

 六年前，刚退休不久的何叔叔（化名）报名了老年大学的钢琴班，正准备好好享受多彩的退休生活。然而，突如其来的反复发烧、乏力和隐隐的骨痛，让家人十分忧心。随后，何叔叔接受了全面体检，结果显示多项指标异常，进一步完善血液学检查后，最终确诊为：多发性骨髓瘤（IgG λ型）。

确诊后，何叔叔在家人的陪伴下积极踏上了治疗之路。2020年11月，何叔叔接受了自体造血干细胞移植，但病情未能得到缓解。此后，他依靠“靶向/免疫治疗联合化疗”的方案控制疾病，病情一度稳定了多年。然而，到了2025年5月，那些持续控制已久的多发性骨髓瘤相关指标再次出现异常，提示疾病可能即将复发。此时，何叔叔已经面临多种药物与治疗方案无效的困境。

就在希望渺茫之际，CAR-T细胞治疗为他带来了新的曙光。2025年9月，高博上海闸新医院医疗团队成功为他实施了CAR-T细胞治疗（泽沃基奥仑赛注射液）。

如今，距离治疗已过去8个多月，何叔叔的原发病持续完全缓解。

他终于可以安享本该属于自己的退休生活：与妻子杨阿姨携手旅游，遍览名胜古迹，日子过得宁静而充实。

 图为2025年底，何叔叔与杨阿姨旅行时拍摄

作为一路陪伴爱人治疗的家属，且本身就是一名医务工作者，杨阿姨感慨良多：

“我的父亲早在1993年，尚不满70岁时，便不幸罹患多发性骨髓瘤。然而，受限于当时的医疗条件，父亲未能获得充分有效的治疗，生活质量极其低下，饱受病痛折磨。

时过境迁，随着我国医疗技术的飞速发展，新的药物与治疗方法不断涌现。如今，像我爱人这样的多发性骨髓瘤患者，不仅能够获得规范有效的治疗，还能在治疗过程中保有良好的生活质量，这是过去难以想象的。

所以，骨髓瘤患友们一定要有信心！

值得一提的是，高博上海闸新医院是被纳入‘沪惠保’的CAR-T治疗指定医院。‘沪惠保’这一惠民政策，极大地缓解了我们在经济上的压力，使原本费用高昂的先进治疗变得可及、可负担。

我们由衷感谢国家医疗水平的提升、政策的关怀，以及闸新医院全体医护人员的辛勤付出。”

 2025年10月，何先生夫妇与蒋瑛主任、夏燕护士长合影留念

Q1：杨阿姨，请问何叔叔当初是怎么确诊骨髓瘤的？

杨阿姨：2020年4月，他突然反复发烧，体温大概在38度多。起初我们以为是感冒，几天后症状有所缓解，但没过两天又烧了起来。同时，他还伴有腰部不适的感觉。由于一时找不到具体病因，也不确定该挂哪个专科门诊，我们决定先做一个全身体检。

体检当天，我就接到了医院打来的电话，告知各项指标异常，建议我们去血液科做进一步检查。当时我们非常紧张，立刻安排了住院。第二天上午，经过PET-CT等相关检查，最终确诊为多发性骨髓瘤。所幸发现得比较早，如果再拖延一两周，指标可能会进一步恶化。

Q2：何叔叔，请问是什么原因或契机，让您最终选择了高博上海闸新医院？

何叔叔：确诊之后，我就开始了化疗。那一年非常痛苦，我每个月大约有大半个月需要住院，或者往返于医院。我对某些化疗药物比较敏感，副作用接踵而至——发烧、腹泻、皮疹等等，让我苦不堪言。然而，治疗效果却不理想。

2020年11月，在标准方案化疗效果不佳的情况下，我听从医生的建议，接受了自体造血干细胞移植。但移植前，我的病情并未完全缓解；移植后，结果也未能如预期。更令人沮丧的是，移植后一两个月，相关指标又开始上升。那段时间，无论身体还是内心，都备受煎熬。

治疗陷入困境之际，我们了解到王椿教授在复发难治性血液病治疗方面享有盛誉。

于是，2022年1月，我们慕名来到高博上海闸新医院，寻求进一步治疗。

来到闸新医院后，他根据我的情况重新调整了治疗方案，采用了靶向药物联合化疗，也帮我把之前一些不太耐受的用药做了调整。慢慢地，病情稳定了下来，之前那些发烧、腹泻等不舒服的情况也减轻了不少。虽然一年后指标也有过波动，但医生总会根据复查结果及时帮我调整用药，所以整体上病情一直都得到控制。就这样，我坚持规律复查，及时监控指标、调整用药，也维持着还算不错的生活质量。

然而，到了2025年5月复查时，指标又开始冒头，预示着疾病可能要复发了。

Q3：何叔叔，面对疾病再次复发，您是如何决策接受CAR-T（泽沃基奥仑赛注射液）细胞治疗的？

何叔叔：闸新医院的医生团队根据我的情况，给出治疗建议：CAR-T细胞治疗是当前最适合我的治疗方案。我们一直以来对医生的决策都非常信任，但在做这个决定之前，我确实犹豫过。

其实我们之前也初步了解过CAR-T细胞治疗。在我的认知里，它就像是“终极武器”。当时抱着一种侥幸心理，想再观察一下，看看能不能再用药物控制一段时间，说不定指标不会涨得太快。

然而，就在我犹豫的两个月里，异常指标迅速上升了。我的主治医生蒋瑛主任了解到了我的顾虑，她耐心地跟我解释：“既往多种方案您都用过了，再用效果可能也不理想。而且，等到骨髓瘤异常指标升高到一定程度后再做CAR-T，效果不一定比早期做的好，不良反应也可能会更大。”

另外，CAR-T细胞治疗的高昂费用，也是我们犹豫不决的一个重要原因。但后来我们了解到，高博上海闸新医院是“沪惠保”的CAR-T治疗指定医院，而我也符合“经过3线治疗后进展的复发或难治性多发性骨髓瘤成人患者”这一报销适应症。

得益于这项政策，极大减轻了治疗带来的经济负担，也让我们没有了后顾之忧。

Q4：何叔叔，您既做过自体移植，又做过CAR-T治疗，这两种治疗方式给您的感受有什么不一样？

何叔叔：就如之前一位患友分享的那样，CAR-T治疗的整体感受比自体移植要轻松很多。无需进移植仓，在病床上加盖无菌层流罩即可，而且有家属在身边陪护，心理上的压力小了很多。

在CAR-T细胞回输后，我有两到三天的高热，最高烧到39度多。不过蒋瑛主任提前跟我们打过“预防针”——经过“武装升级”的T细胞进入身体后，会与肿瘤细胞“战斗”，过程中难免会有一些不适。因为心里有准备，所以整个过程相对平稳，内心没有恐慌。

大约两周左右，我就顺利出院了，之后只需定期回医院复查。CAR-T治疗三个月后，我的体力就恢复了很多，还和爱人一起去广州旅游了。

Q5：杨阿姨，这些年来您一直陪在何叔叔身边，您觉得照顾骨髓瘤患者最需要注意的是什么？

杨阿姨：骨髓瘤患者的照护是一件长期的事情，家属首先需要调整好自己的心态，才能更好地照顾患者。在这个过程中，每次复查的指标难免会有上下波动。我也曾因为他的检查结果不理想而愁眉不展。有一次，一位护士长看到了，走过来宽慰我说：“指标的问题，医生会去操心；你该关心的，是他的饮食起居。专业的事情，交给专业的人去做。”护士长的这番话，让我一下子扫清了心中的阴霾。

我们家属不要因为过度担忧医疗指标而内耗，不如把精力放在自己能做好的照护上。

Q6：何叔叔，经历了这场大病，您对生活有什么新的感悟？

何叔叔：生病之前，我原本计划着去报老年大学的钢琴班，想圆一圆年轻时的梦。可还没来得及摸上琴键，病就先来了。计划永远赶不上变化，与其总想着“以后”，不如把眼前的每一天过好。

我真的特别感谢我的爱人。这么多年，是她一直在我身边，悉心照护，温柔陪伴。我现在的想法很简单：她喜欢旅游，我就陪着她出去走走，哪怕只是在同一个城市，她在外面看风景，我在酒店等她回来，我心里也是踏实的。

不谈未来，只谈当下。今天吃得下饭、走得动路，今天两个人还能坐在一起说说话，这就足够了。

这场病让我明白了一个道理：人生小满，即是圆满。