年近六旬确诊骨髓增生异常综合征，移植五年后，他把那一天当作“第二个生日”

摘要：2019年，纪伯伯在单位体检中发现贫血，随后因乏力、咳嗽加重进一步就医，于2020年4月确诊为骨髓增生异常综合征（MDS）。随着血象持续下降，身体状况逐渐恶化，他在综合评估后，于同年12月接受弟弟供体的亲缘半相合异基因造血干细胞移植。移植期间，他经历了出血、口腔和食道溃疡等困难，但始终坚持进食、积极配合治疗，并在家人与医护团队的陪伴下逐步恢复。如今，纪伯伯已康复五年有余，重新回归正常生活，并将移植之日视为自己的“第二个生日”。这个病友的故事，记录了一位年近六旬的MDS患者从确诊、移植到长期稳定的治疗历程，也展现了信念、坚持和帮助他人带来的力量。

现年64岁的纪伯伯（化名），在2019年11月的一次单位体检中，偶然发现贫血，当时并未引起足够重视。直至身体乏力感日渐加重，并伴随长期咳嗽不愈，他才前往医院进一步检查，最终于2020年4月确诊为骨髓增生异常综合征（MDS） 。

同年12月，纪伯伯在高博医疗集团上海闸新医院顺利完成了亲缘半相合异基因造血干细胞移植 。一路走来，虽历经波折与挑战，但他凭借坚强的意志，在家人的陪伴支持和医护团队的全心守护下，最终闯过移植难关，迎来新生 。

如今，纪伯伯已康复五年有余，身体状况稳定，重新回归正常生活。他始终抱持“重生” 之心，将移植之日视为自己的第二个生日，心态愈发豁达从容。他常言：“无我”才能有福，唯有与人为善、多替他人着想，方能在磨难中获得真正的力量 。在康复的过程中，他也曾多次为患友提供支持与建议，以自己的经历鼓舞他人。

值此康复五周年之际，纪伯伯希望以自己的故事，特别是年近六旬仍选择移植的真实经历 ，向正在抗争的患友们传递一份希望与力量！

Q1：2020年4月刚刚确诊骨髓增生异常综合征（MDS）时，您当时身体有哪些不适症状？

A：2019年单位体检时，我的血液指标就出现了轻微异常，但因为当时没有明显不适，我也就没太在意。

2020年春节期间，作为一名党员，我参与了社区的抗疫值班工作，连续忙了一个多月。之后开始感觉异常疲劳、乏力，还伴有咳嗽，一直不见好转，于是到医院就诊。血常规检查发现，各项指标明显下降，这才引起重视，随后转诊至血液科，最终确诊为MDS。

刚确诊时，我的想法其实挺简单的：既然问题是造血不行，那我定期去医院输血不就行了？后来才意识到，事情远没有这么简单。 正好有一位在上海工作的同事帮忙辗转联系，我有幸慕名来到高博上海闸新医院，找到了王椿教授。在这几个月的时间里，我的体重几乎一天掉一斤，整个人越来越瘦，也越来越虚弱。更严重的是，血小板一度降到了七八个左右，只要一有小伤口就止不住流血，情况变得非常棘手。

Q2：当时医生建议进行异基因造血干细胞移植时，您已年近六旬。很多人认为高龄移植风险极大，您当时是出于哪些考量，最终下定决心选择移植这条路的？

A：最初，因为不了解，我对移植也感到恐惧。王椿教授根据我当时的病情分析，认为直接进行异基因造血干细胞移植获益更大 。我自己也通过与患友们交流和对病情的了解逐渐认识到，MDS与白血病有所区别：MDS的骨髓里并不是有"坏细胞在攻击"，而是造血干细胞本身发生了病变，无法正常造血 。而长期化疗对我这个病来说效果不好，甚至可能不适用，所以造血干细胞移植是更优的选择。直接进行造血干细胞移植，相当于彻底更换一套全新的、健康的"造血工厂"，是争取长期疾病控制MDS、防止其向白血病转化的理想途径之一。

我在网上查到，一般55岁以上就不建议做移植了，多采取保守治疗，因为风险较大。但我关注了医院的公众号，看到2017年，王椿教授团队在全国率先为一位67岁患者成功实施了半相合异基因造血干细胞移植 。后来在我治疗期间，还了解到一位71岁的广东男同志也成功做了异基因移植。这些案例让我了解到王椿教授团队的水平很高，也让我坚定了自己的选择。

当时，我的家人也非常支持我的决定，尤其是我的弟弟。他是一位心怀大爱的人，不仅无私地为我捐献了造血干细胞，还早已加入了中华骨髓库。 他也一直鼓励我坚定地选择移植治疗。

回过头来看，我觉得自己没走弯路，直接选择移植这个决策是正确的。

Q3：在治疗的过程中，您认为什么阶段比较难熬？

A：最难熬的时候，我认为是在决定做移植之前。有两次，我的鼻子和嘴里都往外淌血，鼻血一滴一滴往下落，捂着鼻子，血又从嘴里流出来。那个时候真的很害怕，血怎么都止不住，这是最让我恐惧的经历。

其实，后来开始移植治疗，我反而没有那么恐惧了 。我当时住的是五号仓，隔壁仓有患者连床都起不来，但我坚持自己下床上厕所，吃饭也自己坐着吃。嘴巴和食道都溃疡了，疼得厉害，可我还是坚持吃饭。一碗饭我吃两个小时，再疼也一口一口地咽下去。 我还跟护士要了冰块，把嘴巴冰到麻木、没了知觉，再继续吃。最难受的时候，躺在床上都起不来，我也依然坚持着坐起来，坚持吃饭。因为我知道，只有吃饭，身体才能有力气、有营养。

我觉得，只要人心里有了目标和希望，就有了坚持下去的动力。没有了面对未知的迷茫和恐惧，剩下的就只有咬牙坚持的决心！

Q4：经历了这场大病，您是否有什么新的理解或感悟？

A：说起那段经历，我现在回想起来，心里还是有点紧张。这些事情，没有亲身经历过的人是感受不到的。

移植之后，大家普遍有一个共识——重生了 ，从死神那里又回来了。经常和其他患友谈心，有人把自己的生日改成了移植那天，还有人把自己企业的名字都改了，就是要重新活一次 。那时候，大家聊天不问“你几岁了”，都问“你（移植后）几天了，几个月了” ，就像问宝宝多大了一样。那段回忆，一辈子也忘不掉。

我是一名党员，在党的系列讲座和平常的学习中，都曾讲到“无我” 二字，意思是：不要总想着自己，要多替别人考虑。 做到与人为善，即便身处逆境，也要相信，自有属于你的“福”与“道”。

Q5：对于正在经历治疗、仍在战斗中的患友们，您有什么心里话？

A：我记得曾经有位五十多岁的患友，在是否做移植这件事上一直犹豫不决。医院里的患者之间也会互相打听，谁恢复得好、谁的治疗效果好。她听说我当时恢复得不错，就来向我了解情况，我便用自己的亲身经历鼓励她。

我跟她说：第一，你要相信闸新医疗团队的医术水平；第二，你要相信这支医疗团队的大爱和品德；第三，你要相信现代医疗水平已经越来越好，这些疾病在以前是绝症，现在是可以医治的。最最重要的是，你要坚定信心，相信自己。如果你自己思想滑坡，或者心里一直惧怕、犹豫不定，反而会耽误治疗的时机。这也是我想对正在战斗中的患友们说的，总结起来就是四个字：坚定信心！

图为2026年3月，纪伯伯在公园踏青时拍摄