移植后的六年里，她没有向慢性排异低头

摘要：19岁的小玲因重度再生障碍性贫血接受亲缘半相合造血干细胞移植，疾病获得缓解。然而，移植后的慢性移植物抗宿主病（GVHD）给她带来了肺部、皮肤及关节等多系统并发症，也让她经历了漫长而艰难的康复过程。在高博上海闸新医院赵初娴医生团队的持续随访管理下，她坚持规范治疗、定期复查、积极康复训练，并结合中西医协同调理，慢性排异症状逐步改善。2021年，她重返校园，并顺利完成学业；如今，移植已近六年，她已走上心仪的工作岗位，生活逐渐回归正轨。这段经历记录了一位重度再生障碍性贫血患者从移植治疗、慢性排异管理到长期康复的全过程，也让更多正在经历移植后康复的患者看到，坚持规范治疗和积极面对生活，同样能够迎来属于自己的新起点。 

19岁，本是人生画卷刚刚铺展、希望与可能肆意生长的年纪。然而，命运却在小玲（化名）踏进大学校门的那一年骤然转向——她被确诊为重度再生障碍性贫血 ，从此缠绵病榻，青春被按下了暂停键。所幸，黑暗之中仍有光亮。2020年7月，她在高博上海闸新医院接受了亲缘半相合造血干细胞移植，那道生命的曙光，让她得以重新启航。

但新生并非坦途。移植之后，慢性移植物抗宿主病（排异反应）接踵而至。那段日子里，小玲承受着身体与心理的双重考验——肺部排异让她行动时气喘吃力，手部肌肉与关节的僵硬使简单的日常动作都变得艰难，而皮肤排异带来的容貌改变，更让她一度难以面对镜中的自己。所幸，在高博上海闸新医院团队的专业救治与温暖陪伴下，小玲始终没有放弃。 她一边定期复查、严格遵循医嘱调整用药，一边在医生指导下坚持康复理疗，一步步从身体的困境中挣脱出来。

2021年9月，她重新回到校园，并凭借出色的努力，以优异的成绩顺利毕业。面对漫长的慢性排异，她没有退缩，而是以超乎年龄的坚毅，一次次与自己较劲，慢慢找回了生活的节奏。

虽然治疗与康复的过程中，情绪依然有起伏，身体也仍在调整中，但如今的她，各类慢排症状已大大改善。与此同时，她在刘慧霞医生的血液病中医门诊坚持调理，为身体的长远恢复打下更扎实的基础。去年年底，她还收获了一份心仪的工作。

移植后的第六年，医院为她准备了一场特别的"毕业仪式" 。那天，小玲第一次收到了属于自己的鲜花。她笑着说："这居然是我人生中的第一束花呢。"回望来路，她并不回避那些假设："如果没有生病，或许我会过得更好。"但她顿了顿，语气坚定地补充道："但我想，没有生病的我，未必比此刻站在这里的我，更厉害。"

这一刻，她不只是走过了病痛，更是跨越了自我。她选择揭开往事，不为诉说苦难，只为用自己的故事，给仍在奋斗的同伴们一点点光亮和勇气。

Q1：请问你最初是在什么情况下察觉到身体出现异常的？

A：上大学时，我独自来到一座陌生的城市，环境和生活节奏都让我很不习惯。最初，身上开始出现紫癜和零星出血点 ，我并没太在意，只当是普通的皮肤问题。可渐渐地，身体越来越疲惫 ，尤其是每次爬宿舍楼，都气喘吁吁，累得不行。

一次周末，我去上海的姑姑家小住。周日清晨起床时，眼前突然发黑，心慌得厉害，整个人虚弱到几乎站不住。家人赶紧把我送到附近医院，经过一系列检查，2019年10月，我被确诊为 重度再生障碍性贫血。

刚听到诊断结果的时候，我根本无法接受。可当时身体已经虚弱极了，连悲伤和恐惧都来不及细想，只能先面对眼前的治疗。

Q2：进行造血干细胞移植是一个重大的决定，你和家人是如何决策的？

A：父母为我心急如焚，四处奔走求医。当时，我选择了保守治疗，但身体始终虚弱不堪。那段时间，我们其实也听说过异基因造血干细胞移植是治疗再障的有效手段 ，但因为担心移植的风险和未知的排异反应，始终有些望而却步。

就在这个过程中，我认识了一位和我年纪相仿、疾病类型也完全相同的患友。治疗路径上，我选了保守治疗，他则毅然走上了移植之路。

两三年后，当我还在为血象反复波动而困扰时，那位患友已经顺利康复，回归了正常生活。这件事对我触动很大——原来移植并没有想象中那么可怕，真正可怕的，是在犹豫中错失理想的治疗时机。

加上那段时间，我的保守治疗效果确实不太理想，血象一直上不来，生活质量也很低。最终，我和家人下定决心，选择了移植这条路。

2020年7月，我在高博上海闸新医院顺利完成了亲缘半相合造血干细胞移植。

Q3：移植之后，你经历了比较长时间的慢性排异，那段日子是怎么熬过来的？

A：移植成功只是第一步，后面的排异才是真正的考验。

我最先遇到的是肺部排异 。那段时间，走几步路就喘得厉害，连爬楼梯都成了一种奢望。对于一个曾经活蹦乱跳的年轻人来说，这种落差真的很难接受。

接着是手部肌肉和关节的僵硬 。最严重的时候，我的手连握拳都困难，做一些很简单的日常动作都要费很大力气。

还有皮肤排异 ，那时候我的皮肤变得很粗糙，颜色也不均匀，照镜子的时候，常常认不出那是自己。

说实话，那段时间我的心态一度非常崩溃。我经常问自己：为什么偏偏是我？为什么治好了病，还要受这么多罪？

但每次去医院复查，医生和护士都会鼓励我，告诉我这些都是正常的恢复过程，只要坚持治疗、坚持康复，一定会慢慢好起来。

在家人的陪伴下，我开始做康复训练，从最简单的动作开始，一点一点地恢复。虽然进步很慢，但每一点改善，都让我多了一分坚持下去的勇气。

Q4：你提到在刘慧霞医生的血液病中医门诊坚持调理，这对你的恢复有什么帮助？

A：移植后的恢复是一个长期的过程，西医在控制排异方面很有效，但身体整体的调理，我觉得中医给了我很大的帮助。

刘慧霞医生根据我的体质和恢复情况，为我制定了个性化的调理方案。通过中药和针灸等方法，帮助我改善气血、增强体质。

坚持调理了一段时间后，我能感觉到身体的状态在慢慢变好——精力更充沛了，睡眠质量也改善了，连皮肤的排异症状都减轻了不少。

西医和中医不是二选一，而是可以相辅相成的。 在移植后的康复阶段，中西医结合的治疗方式，让我的恢复之路走得更加平稳。

 图为小玲拍摄于2023年春天

Q5：重新回到校园、完成学业、找到工作，这一路走来，你觉得生病这件事改变了你什么？

A：生病之前，我是个很要强的人，凡事都想做到最好，对自己要求很高。

生病之后，我反而学会了接纳自己的不完美 。以前总觉得，人生必须要按照既定的轨道走——上学、毕业、工作、成家，一步都不能落下。但生病让我明白，人生不是赛道，而是一场自己的修行。

休学的那几年，看着同学们毕业、工作，我心里确实有过焦虑和失落。但后来我想通了：每个人都有自己的人生节奏，不必拿别人的进度来丈量自己的路。

重新回到校园后，我反而比以前更珍惜学习的时光。以前觉得理所当然的事情，失而复得之后，才懂得它的可贵。

现在工作了，我依然会认真对待每一天，但不再像以前那样苛求自己。允许自己慢一点，允许自己有状态不好的时候，这是我生病之后学会的最重要的一课。

Q6：你说“没有生病的我，未必比此刻的我更厉害”，这句话背后的含义是什么？

A：这句话是我发自内心的感受。

如果没有生病，我可能会按部就班地读完大学、找到工作，过着普通而平稳的生活。那样的我，或许会更顺利，但也可能永远不会有现在这样的韧性和深度。

生病让我在很年轻的时候就经历了生死、经历了身体的极限、经历了漫长的康复。这些经历虽然痛苦，但也让我比同龄人更早地看清了什么是重要的，什么是可以放下的。

现在的我，更懂得珍惜健康、珍惜家人、珍惜每一个平凡的日子。我也更懂得同理心 ——因为自己淋过雨，所以更想为别人撑伞。

所以我说，没有生病的我，未必比此刻的我更厉害。 不是因为生病值得感谢，而是因为在病痛中长出来的力量，是顺境永远给不了我的。

以下这段话，来自小玲本人的特别嘱托：

在此，我想特别感谢赵初娴医生。移植后的这六年来，只要身体出了任何问题，我都会第一时间找她。而她每次都是及时回复，帮我分析情况、指明治疗方向。无论是面对慢性排异的反复，还是普通的病毒性感冒，甚至是我自己情绪波动、焦虑不安的时候，她总能稳稳地接住我。她专业、冷静，又特别有耐心，给了我极大的安全感。

还有一点让我特别佩服的是，赵医生的记性真的超级好。她不仅清楚我的全部病情，连我之前用过的药、治疗中的每一个细节，她都记得清清楚楚。

赵医生，你是我的女神，我爱你！