重型再生障碍性贫血少年移植五年后：重新背起书包，走进大学校园

摘要：16岁的小杰因牙龈出血、腹痛被确诊为重型再生障碍性贫血（SAA）。面对危重病情，他于2021年2月接受父亲供体的异基因造血干细胞移植。移植期间，他经历了持续疼痛、皮肤排异等治疗挑战，在医护团队和家人的陪伴下逐渐恢复健康。两年后，他重新回到校园，完成高中学业，并顺利考入理想大学。如今，移植满五年的他已回归正常生活。这位病友的故事，记录了一位少年在疾病面前坚持治疗、重返校园、拥抱未来的成长历程，也为更多再生障碍性贫血患者带来希望。

2021年1月，高一寒假里，16岁的小杰接连几天发现牙龈出血。起初他并未放在心上，直到一个深夜，他在睡梦中被剧烈的腹部疼痛惊醒。紧急就医后，他被确诊为重型再生障碍性贫血（SAA） 。病情来势汹汹，尚未经历过人生风霜的少年，就这样猝不及防地迎来了生命的严峻考验。同年2月，小杰在高博医疗集团上海闸新医院进行了异基因造血干细胞移植 ，“生命的种子”来自父亲。

经过移植仓内二十余天不寻常的忍耐与坚持，小杰终于迎来了出仓的时刻。 出仓那日，阳光仿佛都比往日明亮。然而意料之外的疼痛也随之而来，从头到脚，如电流窜过全身。医护团队日夜守护，用专业与温暖陪他一点一点捱过那些疼痛难忍的日子。后来，他的疼痛逐渐减轻，身体也一日日好转，最终顺利出院。可那段如影随形的痛感并未就此远去，而是隐隐陪伴了他整整一年。

出院后的两年里，在家人陪伴下，他一次次往返医院，按时完成各项复查。随着身体日渐好转，他终于能重新背起书包，重返校园，继续因病中断的学业。那被疾病按下暂停键的两年多时光，并未黯淡少年眼中的光芒。

他不仅顺利完成了高中学业，更在高考中取得了优异成绩，如愿迈入理想的大学校门 。

如今，小杰已是一名大二学生，在康复满五年的重要里程碑上，医生亲手为他颁发了一枚象征临床治愈的纪念徽章。这枚徽章，既是对过往艰辛的见证，亦是对未来无恙的祝愿。

小杰也愿意敞开自己的故事，将这段承载疼痛与希望、陪伴与成长的历程，分享给更多正在前行的患友。因为他深信：每一段跋涉，都值得被看见；每一个转身，都可能照亮他人的长夜。

2026年2月，小杰与蒋瑛主任、夏燕护士长合影留念

Q1：能否请您回忆一下，确诊时您的身体有哪些症状或不适吗？

A：我记得那时是高一寒假，一开始是好几天牙龈总在出血，但自己也没太当回事。后来有天夜里突然肚子疼得特别厉害，这才去了医院，被确诊为再生障碍性贫血。

说实话，现在回想起来，我当时整个人都是懵的。只记得家里人非常着急，到处联系找医院。当时血小板已经非常低，情况其实很危险。

后来在家人陪伴下，我们先去了王椿教授的门诊，当天就住院了。蒋瑛主任是我的主治医生，她的判断非常明确，建议我尽快做异基因造血干细胞移植。治疗紧锣密鼓地开始，父亲和我进行了配型，很快，我就进入了移植仓。

当时我们其实没有太多选择，因为移植几乎是唯一的治疗方法。

Q2：在整个移植仓内治疗期间是如何度过的？没有父母陪伴在侧，会感到孤独吗？

A：进仓前，我以为只是换一个地方休息，不会有什么特别。可治疗真正开始后，身体的强烈反应才让我明白没那么简单。那时候身边没有家人陪伴，身体难受，心里也会有点空落落的。

因为不想让父母太担心，加上自己状态不好，我常常没能及时回复母亲发来的消息。但每天短暂的探视时间里，母亲总会隔着玻璃来看我，不需要说话，那双眼睛里的牵挂和鼓励，我都懂。那份无言的支持，悄悄给了我坚持下去的力气。

虽然我不太会表达，但心里一直清楚父母对我的爱与支持，所以难受的时候也会暗自想：必须挺过去。

其实仓里日子过得很快，医生、护士和护工都一直照顾着我、陪着我，帮我一天天熬过了最难的那段日子。

Q3：在整个治疗过程中，哪个时刻让您觉得最为煎熬？

A：在移植后的恢复期里，我身上除了皮肤变黑、反复发痒之外，还承受着剧烈的全身疼痛。那段时间几乎每天都要靠止痛针才能勉强缓解，医生说，这就像父亲和我的细胞正在彼此磨合、融合，排异反应就是这场“内部对话”的表现。

疼痛常常让我吃不下、睡不着，但心里始终有个声音在提醒自己：坚持住，熬过去，总会好起来的。出仓后，我在医院继续住了三个多月，疼痛渐渐有了缓解，才得以出院回家，开始定期返院复查。

不过这种隐约的疼，其实并没有完全消失。它像一个缓慢退潮的浪，不时还会漫上来。直到移植后差不多一年左右，它才真正彻底离开我的身体。

Q4：你是在什么时候开始返回校园继续读书的呢？

A：移植后大约两年左右，身体已基本恢复。经过复查，医生评估认为我可以重返课堂，我自己也觉得状态跟得上。于是，我回到了高一，继续完成因病中断的学业。

时隔两年多再次走进校园，内心真是百感交集。有一种“轻舟已过万重山”的释然，也有历经风雨后重见阳光的喜悦。最后，所有这些情绪都沉淀为一份平静。

生病之前，我对自己的学习要求很高，总想做到最好。但重回校园之后，我的心态反而变得平和了许多，身体健康才是最重要的，成绩不再是最优先的事。当然，我并没有因此放松学习。

我始终相信，疾病只是人生的一段插曲。既然它没能将我击垮，就只会让我变得更加强大。虽然比同龄人晚了两年毕业，但我依然考上了理想的大学。

如今的我，已经是一名大二学生，和其他同学一样上课、活动，也会和朋友一起聚餐。生活中我比较自律，虽然没有特别严格的忌口，但饮食上大多会选择干净、健康的食物。偶尔嘴馋时，也会吃一两串烧烤，但只是浅尝辄止，不会放纵。

Q5：你认为“五年毕业”对自己来说意味着什么？对未来有何期待？

A：回顾这些年，我心中始终充满感激。妈妈一直在身边事无巨细地照顾我，爸爸为我捐献了生命的种子。爷爷奶奶也尽其所能，为我准备当时可以入口的食物。他们每个人的付出，我都深深记在心里。

进仓治疗的那段日子，一位护工阿姨也给了我许多温暖。她总是耐心地帮妈妈传话，也会细心处理好家人带来的餐食。同样，我也非常感谢蒋瑛医生和她的团队，正是他们精湛的医术与专业的诊治，才让我重获健康。

这条路走得并不容易，正是因为身边有这么多人的支持与陪伴，我才能一步一步走到今天。这场五年“大考”，我终于顺利通关！

这既是对过往的总结，也是对未来的开启。

今后的人生里，我会始终记得：经历过这场关乎生死的蜕变，从此无论面对什么，我都将更勇敢、更坦然。