两程化疗未缓解，她在移植后迎来康复五周年

摘要：张女士因一次看似普通的扁桃体发炎被确诊为急性髓系白血病（AML）。由于前两程化疗均未获得缓解，被诊断为原发难治性急性髓系白血病。转入高博上海闸新医院后，邵珊医生团队结合其疾病特点调整治疗方案，采用非交叉耐药方案联合靶向治疗，使她首次达到血液学完全缓解，并顺利完成亲缘半相合异基因造血干细胞移植。目前，移植已近五年，原发病持续完全缓解，生活基本恢复正常。如今的她不仅回归家庭和日常生活，还经常在患友群中分享自己的治疗经历，鼓励更多正在治疗中的患者积极面对疾病。这段经历展现了一位难治性急性髓系白血病患者从治疗受挫、重新获得缓解到长期康复的全过程，也体现了个体化治疗策略、规范移植和长期随访对改善患者预后的重要意义。

张女士（化名）拥有着乐观开朗的性格，走到哪里都像是个散发光芒的“小太阳”，带给身边的人快乐和温暖。初次与她接触的人很难想象，笑容如此灿烂的她，曾经也经历过人生的至暗时刻，深陷绝望，甚至徘徊在生死边缘。

2021年3月，她原以为只是普通的扁桃体发炎，却意外被确诊为白血病。经历两程化疗后，病情始终未见缓解。 即便一向坚强乐观的她，也曾绝望痛哭，以为生命就要这样走到尽头。但命运总会眷顾热爱生活的人。同年5月，张女士来到高博上海闸新医院，医疗团队为她采用了非交叉耐药的新方案进行化疗。复查结果显示，她达到了血液学完全缓解。 由于确诊为原发难治性急性髓系白血病，且前两程化疗均未缓解， 为争取长期生存，她于同年9月进行了亲缘半相合异基因造血干细胞移植 ，原发病达到完全缓解，恢复良好。

移植后近五年，张女士在高博上海闸新医院顺利完成复查，成为“优秀毕业生”。她坦言，曾经的病痛阴霾早已散去，日常生活中几乎忘记自己曾是一名白血病患者。 此次选择在康复满五年的特殊时间点回院复查，既是为自己的治疗之路画上一个圆满的句号，也是为了纪念这段值得铭记的人生历程。 作为闸新的“老朋友” 和患友们心中的“治疗前辈” ，张女士时常在患友群里鼓励那些仍处困惑或痛苦中的患友。她依旧像一个温暖的小太阳 ，默默散发着光芒，温暖着身边的每一个人。

2023年8月

2026年6月

Q1：请问您最初是如何确诊的？

A：2021年春天，因为喉咙发炎去了一趟医院。我以为不过是普通的感冒，开点药就能解决，没想到血常规检查竟显示白细胞指标异常偏高。医生当即怀疑是血液系统疾病，建议我入院做进一步排查。

这对我来说无异于晴天霹雳，要知道我向来体质不错，除了喉咙痛外再没有其他不适，实在难以接受这样的判断。于是我又辗转去了另一家医院，复查结果依然显示白细胞持续增高。直到住院接受系统检查、最终确诊为急性髓系白血病 的那一刻，我的大脑一片空白，完全没能回过神来。

Q2：在治疗过程中，关键的转折点是什么？您是如何做出重要决策的？

A：确诊报告摆在面前时，我知道除了接受，别无选择。但真正将我拖入痛苦深渊的，并非“白血病” 这三个字，而是一次又一次无效的化疗。一线方案无效，二线方案依然无效 ，医生告诉我，如果病情始终无法缓解，只有“强移” 才能搏得一线生机。那段时间，我陷入了前所未有的绝望与迷茫——想到自己可能无法陪伴家人，眼泪就止不住地往下流。

在外院化疗结束后，我来到了高博上海闸新医院。此前我就从患友口中听说过这里的医疗水平，而真正来到这里后，我更真切地感受到了医护人员的专业与温暖。他们细致入微的照料，不仅缓解了身体的病痛，更极大抚慰了我内心的焦虑与恐惧。 与我同病房的余妹妹同样是难治性白血病，她有3个基因突变，而我的1个突变与她相同。看到她在闸新医院的治疗效果非常理想，我的内心受到了极大的鼓舞（点击了解余女士的治疗故事）。也正是因为这份温暖与希望，我下定了决心——就在这里进行造血干细胞移植。哪怕最终结果不尽如人意，我也心甘情愿，因为在这里，我的心是暖的。

移植前，医疗团队为我制定了新的化疗方案，而这一次，效果出乎意料地好。我永远记得邵珊医生对我说过的那句话：“你的报告都出来了，大部分坏细胞已经被清除！” 那一刻，我仿佛在漆黑的绝望中看见了一道光——移植前达到完全缓解，意味着移植成功率大大提升，我激动得热泪盈眶！

Q3：在移植过程中，是什么力量支撑您坚持下来？

A：治疗路上，家人的支持是我勇敢向前的最大动力，尤其是我的女儿。那时她正备战高考，作为母亲，我本能地以孩子为先：我担心采集造血干细胞是否会影响她的身体，会不会耽误她高考。 就在我犹豫不决时，女儿坚定地对我说：“妈妈，你一定会好的！ ”这句话让我瞬间泪流满面。我想活着，我想以后还能继续陪伴她长大。在学校老师的理解与支持下，女儿停了几天课来医院为我采集干细胞。每每想起，我都无比感动——我给了她生命，而她也救了我一命。

进入移植仓后，身体承受着巨大的痛苦：喷泉式的呕吐、口腔溃疡严重到无法进食。但我没有让自己颓废，依然积极配合医生的治疗。我不断告诉自己：痛苦至少证明我还活着，还能看到明天的太阳。 只要想到家人和朋友的关爱与鼓励，再难我也要咬牙坚持下去！一天又一天，女儿的细胞在我的身体里生根发芽，我的状态也在一天天好转。终于，我迎来了出仓的那一天——那道门打开时，我知道自己又活过来了。

Q4：移植后您是如何逐步回归正常生活的？对于正在康复中的患友，您有哪些建议？

A：移植后的第1年，因为担心感染，我几乎没怎么出过门，日常活动仅限于在小区里或附近公园散散步，偶尔用健身器材活动一下筋骨。1年以后，体力逐渐恢复，我开始约朋友小聚，也跟家人一起外出旅游。我本就是爱热闹、喜欢美食和游玩的性格，总觉得整天闷在家里无所事事，反而容易心情低落。所以在身体条件允许的前提下，我不断尝试一些运动或短途旅行，让自己一点点找回生活的节奏。

我想说的是，在能力范围内让自己开心最重要，不要因为生病就把自己“圈禁”起来。 身体逐渐恢复后，可以像我一样尝试一些美食，或者去附近走走看看——不过每个人的情况不同，一定要量力而行，照顾好自己才是根本。

 图为张女士移植后1年余外出旅游时的留影

Q5：您目前的生活状态怎么样？对未来有什么期许？

A：如今我已临近退休，生活回归了最朴素也最踏实的节奏：陪伴年迈的父母，在细碎的日常里尽一份子女的孝心；闲暇时约上三两小姐妹，吃吃饭、聊聊天，日子过得平淡而心安。

回想这一路，我想对仍在煎熬中的患友们说：不要害怕，要勇敢，敢于直面疾病，也要全心全意地信任你的医生。 过程确实会很苦，但请相信，等你们真正走出来的那一天，会发现自己比想象中更强大。身体里蕴藏着无穷的力量，而那份力量，很大一部分来自于一个信念——活下去 。只有活下去，才有机会去回报那些爱你的人，才有时间去实现你曾许下的每一个愿望。

图为2026年5月，张女士于九华山旅途中留影