62岁确诊急性B淋巴细胞白血病,她移植后重返生活

急性淋巴细胞白血病造血干细胞移植

摘要:62岁的陈阿姨在一次陪朋友就医时顺便完成体检,意外发现血象异常,随后被确诊为Ph阳性急性B淋巴细胞白血病(Ph+ B-ALL)。面对突如其来的疾病,她和家人经历了从恐惧无助到积极寻找治疗机会的过程。来到高博上海闸新医院后,医疗团队根据病情制定治疗方案,她接受自体造血干细胞移植并达到完全缓解。移植后的几年里,陈阿姨逐渐恢复正常生活,不仅能够料理家务、自由出行,还重新享受与家人朋友相伴的日常。她希望通过自己的经历告诉更多患友,保持信心、积极配合治疗,是走向康复的重要力量。

 

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现年62岁的陈阿姨(化名)在2021年春天陪同朋友去医院检查时,顺便也为自己做了一次体检。正是这次偶然的检查,发现她的血象异常,甚至还没来得及完成所有常规体检项目,陈阿姨就接到了医生的紧急电话,要求她立即住院。

 

2021年5月,经过进一步完善的检查后,陈阿姨被确诊为Ph阳性急性B淋巴细胞白血病 。那张诊断书,仿佛一纸无声的宣判,让她的生命瞬间进入了倒计时。面对突如其来的噩耗,陈阿姨和家人都难以置信,震惊之余更陷入深深的恐惧与无助。他们没有放弃希望,而是迅速行动起来,四处打听治疗方案。几经辗转,他们最终来到了高博上海闸新医院,寻求一线生机。医疗团队为陈阿姨评估病情后,制定了专业的治疗方案。2022年2月,陈阿姨接受了自体移植并顺利出仓,原发病完全缓解。如今,陈阿姨移植后4年多了,不仅能正常做家务,还可以开电动车自由出行 ,和朋友一起外出游玩,几乎感觉不到自己曾经是一名血液病患者。在这次复查中,陈阿姨在妹妹的陪同下顺利完成了所有检查项目,并一同为患友们分享了自己的治疗经历。她想对患友们说:一定要对自己有信心,保持积极乐观的心态,才能走出疾病的阴影。

 

作为家属,陈阿姨的妹妹也给出了宝贵的建议:家属要多陪伴、多安慰患者,细心关注并呵护他们的情绪,同时在饮食上尽量满足患者的需求,让他们感受到温暖与支持。


Q1:回想陈阿姨刚刚确诊的那一刻,作为至亲家属,您当时内心最真实的感受是什么?

 

家属:我记得那天,我突然接到外甥女的电话,她带着哭腔对我说:“小姨,妈妈得了白血病。”那个字眼,真的让人无比恐惧。以前只在电视上见过这种病,从没想过有一天会发生在自己亲人身上。在当地医院住院期间,医生告诉了我们一个噩耗:姐姐最快可能只剩一个月的时间。听闻这个消息,我们真的完全无法接受,一个好端端的人,只是去体检而已,怎么就突然病重了?最开始知道这个消息时,我们整个大家族都像天塌了一样,完全不知道该怎么办,不停流眼泪。我们四处打听该去哪里治疗、该怎么治,心里又害怕,又煎熬。

 

Q2:陈阿姨,您当时是在什么样的时刻,重新燃起了信心,选择接受自体移植治疗的?在移植仓里的那段日子,您身体和心理上的感受是怎样的?

 

陈阿姨:我认为来到高博上海闸新医院,是命运的指引。在来这里之前,我们一家人完全没有方向,作为普通老百姓,只能陷入深深的恐惧。但来到闸新医院后,与医疗团队沟通了治疗方案,我们才明白,原来白血病早已不是不治之症,通过规范治疗,同样可以迎来新生,回归正常的生活。 这里的医生和护士都非常细心、耐心。我的普通话不太好,但他们从不厌烦,一遍遍与我沟通,有时也通过我女儿转述,确保我清楚了解每一步的治疗情况。这里的气氛轻松亲切,身边的人也都温暖友善,让我们全家从最初的紧张恐慌中慢慢放松下来 。进移植仓前,家里人其实很担心,毕竟我当时也快60岁了。但真正进了移植仓,20多天的时间很快就过去了。我的两个女儿在医院附近租房,每天负责给我送饭。一路走来,情况一直很好。说实话,进仓前确实有很多恐惧,但走过这段路再回头看,移植真的没有想象中那么可怕。

 

出院后,我回到家中休养,平时遇到不舒服或者在当地复查时有什么问题,都会联系赵初娴医生,她总是及时回复,解答我的困惑,同时给予安慰,让我放下心来。

 

Q3:陈阿姨,移植后这4年多来,您的生活和生病前有什么不同吗?身体恢复得怎么样,平时有没有什么需要注意的地方?

 

陈阿姨:我是个闲不住的人,也爱操心,但刚刚移植完的那一年,为了专心休养,我回到乡下的“深山老林”里买下一个小房子,那里空气很好,而且我什么家务都不用做,女儿们全包了。一年后,我自己也能感觉到身体慢慢恢复了,就开始像以前一样操持起家务来。刚移植回到家那会儿,头发都掉光了,心里有些不自信。但现在头发又全都长出来了,就像以前一样。如今我能自己开电瓶车去买菜,也能单独出门办事,我不说,没人知道我曾经得过白血病 。我觉得最重要的是心态要好 。治疗的时候,要相信医生,也相信自己一定能挺过难关。恢复期间,不要着急,慢慢来,量力而行。等完全恢复之后,就不要总把自己当病人,好好享受生活。

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图片拍摄于2026年4月,陈阿姨与好友一起自驾旅行

 

Q4:血液病患者的康复之路,离不开家属的默默付出。请您从家属的角度,给正在经历同样过程的家庭一些建议。

 

家属:陈阿姨的主要照护人是她的两个女儿。在我的眼里,她们原本还是两个“孩子”,却在母亲遭遇大病时,毅然扛起了重担。 无论是在生活上还是心理上,孩子们都给予了母亲无穷的力量与信心。在照护过程中,孩子们不仅主动学习护理知识,还经常在病房里向其他家属请教。正是她们无微不至的照顾,为我姐姐的康复起到了重要作用。这次复查,我说一定要陪姐姐来。我希望能亲眼见证她这个重要的时刻,也希望她通过这次“考试”之后,能够彻底从医院“毕业”了。 其实,当家人生了大病,家属所承受的心理痛苦与考验同样不少。最重要的,是家属们要先调整好自己的心态,才能持续给予患者关怀。如果患者出现一些不好的情绪,也请多多包容。全家人拧成一股绳,就一定能战胜病魔。

2ea154ed-3434-444d-9896-7fb0c5238e29.png 图为2026年3月,陈阿姨来闸新医院复查时拍摄