从白血病复发到移植康复五年，他把鲜花送给了照护七年的妻子

摘要：2019年，徐叔叔因持续头痛、低热被确诊为Ph阳性急性淋巴细胞白血病。治疗过程中，他经历了严重肺部真菌感染、病情复发及多次治疗选择，最终于2021年2月接受非血缘供者异基因造血干细胞移植。移植后，他又先后面对口腔溃疡、腹泻、感染及脑梗等多重考验。在医护团队的治疗与妻子戴阿姨七年如一日的照护下，他一步步度过难关，并于移植五年后迎来康复“毕业”。这对夫妻的故事，不仅记录了一位白血病患者从复发、移植到长期稳定的治疗历程，也展现了疾病面前，伴侣之间不离不弃的陪伴、责任与深情。

血液病病程长、病情重，患者往往需要家属倾尽全力的照护。而在无数家庭中，担起这一重责的，正是患者的另一半。

在高博上海闸新/力泉医院，这样的夫妻不在少数——他们或新婚燕尔，或已携手半生，却同样在抗击病魔的战壕里，成为彼此最坚定的战友。

爱，常不宣之于口，却在日日夜夜的陪伴与亲力亲为中，胜过万语千言。徐叔叔与戴阿姨，便是这些平凡夫妻中的一个缩影。

近日，在高博上海闸新医院，63岁的徐叔叔迎来了他康复五年的“毕业”仪式。在这个意义非凡的时刻，他将手中的鲜花，转身献给了照顾他整整七年的爱人戴阿姨——以花为语，致谢七载不离不弃。借此契机，徐叔叔和戴阿姨接受了我们的采访，回首那段坎坷而艰难的治疗之路。

Q1：从“意外确诊”到“迎来转机”：能否请您先回顾一下，最初是如何发现患病、又是怎样一步步明确诊断并开始治疗的？

徐叔叔：2019年3月中下旬，我因连续数天头痛及不明原因低烧去了医院。4月初，结果出来了——Ph阳性急性淋巴细胞白血病（B-ALL）。一场硬仗，就这么悄无声息地打响了。

第三次化疗后，我并发了严重的肺部真菌感染，导致胸腔大量积液。医生为我做了穿刺，引流了2000多毫升积液，化疗也因此暂停。9月底，辗转来到上海市第一人民医院血液科，王椿教授仔细分析了我的病情，针对二次基因检测阴性的情况，建议尽快做免疫系统恢复较快的自体造血干细胞移植，但前提必须是——连续三次融合基因检测为阴性。

2020年初，我追随王椿教授，来到建院之初的高博上海闸新医院。

入院后，即刻进行第三次基因检测，不幸的是因前期肺炎耽误了化疗进程，坏细胞又冒头了。到了这一步，要想彻底清除肿瘤细胞、争取治愈，必须上更激进的治疗方案。异基因造血干细胞移植，成了唯一的选择。

可一想到异基因移植过程中可能会出现严重感染和无法预测的排异，一家人心里直打鼓，犹豫再三。 正值举步维艰之时，一个新的治疗方案给我们带来了转机——首先基因转阴，然后“大”“小”间隔化疗六次，后续第三代靶向药控制病情。次年6月全部化疗结束，我满怀希望回家休养。

Q2：病情反扑、面临抉择：当时为何最终决定选择异基因造血干细胞移植？

戴阿姨：2020年8月的一天，他突然觉得右耳腮边有被虫咬般疼痛，去皮肤科治疗未见好转，随后整个右脸肿胀且伴有发热，曾怀疑是腮腺炎。经朱骏主任诊治，服用了一些药物后症状缓解，然而停药后迅速反弹。我们把情况告诉朱骏主任，他立刻高度警惕，当即建议我们住院。

病情全面复发，这一次，症状来得比任何一次都凶猛。 医生准备为其做细胞治疗，治疗前需暂停日常药物，岂料药一停，他的下巴中间立马出现溃烂病灶，一度能看见骨头，一夜之间，头皮上竟然布满密密麻麻的点状突起，就像夏季的痱子。除此之外，他全身骨头尤其是关节的地方非常疼，疼到连家中卫生间那道小小的台阶都无法迈过。

这时候，我们已经没有路可走了。异基因造血干细胞移植是唯一的希望。

时值疫情期间，女儿在外求学无法回来，于是启动了中华骨髓库配型，同时采用新双抗药治疗。不久中华骨髓库传来了好消息——有匹配的供者，而且志愿者也愿意捐。我们全家至今都非常感激这位素未谋面的好心人。

2021年2月，他进行了异基因造血干细胞移植并顺利出仓了。可我们没想到，移植出仓只是第一步。

头三年，各种状况不断。像打怪兽，打完一只又来一只。我们就一关一关地打，一关一关地过。

Q3：至暗时刻：在整个治疗过程中，最为煎熬的时刻是什么时候？

戴阿姨：要说最痛苦的阶段，还是他刚移植完那阵子。口腔溃疡得厉害，整个嘴巴都烂了，什么都吃不进去。腹泻更是一天五六次、六七次，人虚得连床到卫生间那几步路都撑不住，常常来不及挪步就拉在地上。我刚清理完，转身他又不行了。一天反反复复，病房里乱成一团。

在此，特别感谢赵初娴主任，她真的是尽职尽责，叮嘱我，每次他排便一定要告诉她，她要亲眼看看性状。一开始我每次都喊她，后来次数实在太多，我实在不好意思一趟趟麻烦，就改成拍照发给她。一天拍六七回，回回都要拍，我自己都觉得难为情。可赵初娴主任始终不厌其烦，每张照片都仔细查看。

医生跟我说，他现在的肠道功能等于重新建立，所以吃什么拉什么，要慢慢添加食物让肠道适应。

我们就从最清的米粥汤开始，像喂初生婴儿那样，一勺一勺试着来。稍微好一点，我就把山药剁成细末，一点一点加进粥里。每一顿饭都是试验，每一天都在走钢丝。

Q4：经验分享：戴阿姨，徐叔叔能走到今天，您是他背后最大的功臣。能不能给大家分享一下您这些年在照护上积累的经验？

戴阿姨：其实，移植出仓只是万里长征的第一步。

那时候他身体底子全没了，比刚出生的婴儿还脆弱，感染风险比普通人高出不知多少倍。所以从那天起，我不敢有半点松懈，事事亲力亲为。 家里配了医用级的灭菌机，每天用滴露消毒液拖地、擦桌子，能清掉的东西尽量清掉，不让角落里藏着菌。可就是这样，他还是反复肺炎。有时候咳一声、喘气的动静不太对，我心里咯噔一下，送去医院一查，准是肺炎。这么多年，我练出了一种“警报器”——只要听见他咳嗽的声音，就知道不对劲。

移植后的血液病患者，一定要守住“嘴”这一关！ 从他出仓那一刻起，吃饭就是天大的事。顿顿现烧现吃，绝不隔餐，禁食一切生冷及外加工食物。医生有句话我刻在脑子里：“卫生做到位，患者才能走远；一旦感染，谁都说不准后果。 ”我不敢赌。

平时，吃水果也要非常注意，比如苹果、梨这类要削皮的，先流水冲干净，再用消毒纸巾擦拭或开水烫。刀要消毒，手要洗净，削皮的时候一刀到底，果肉不许沾到手指头。切好了马上装进消毒过的碗里，从头到尾我的手不碰果肉，他自己拿筷子夹。香蕉、橘子这种扒皮吃就行；蓝莓、草莓这种不好洗的，干脆不买。这两年血象稳了，免疫力提升了，外皮消毒省了，但削皮不碰果肉的规矩一直延续至今。

我怕的是他吃坏一口，这几年的苦，全白熬了。别的不敢讲，这张嘴，我是真是给他守住了，一次祸都没给他闯过。

直到去年，我才头一回敢带他出门旅游，和朋友一起开车去酒店。出发前，我把消毒灯装进箱子，床单、被套、枕巾都是家里带的。进了宾馆，先找到我们住的房间，我一头扎进去——把床单铺好，被套套好，枕巾摆正，然后开好消毒灯，等房间消毒好了，才让他进去。 朋友说我太紧张。可这一路走过来，不紧张的那一步，我不敢迈。

Q5：徐叔叔现在康复五年了，今天还收到了象征治愈的徽章，此刻您心情如何？

徐叔叔：生病前我工作非常繁忙，经常出差，很少顾及家庭。确诊的那段日子，我曾想去一次大草原，再次领略一下祖国广袤的山川湖泊，回来就顺其自然不治了。可是一想到女儿和妻子，想到她们，我又怎么舍得走。再苦再难，我也咬着牙熬。不为别的，就想多陪她们一天是一天。只要人还在，希望就在；只要我不倒下，这个家就还在。

所以能有今天，我最想感谢的，是闸新医院医疗团队这一路的陪伴。

是你们用专业的治疗把我从悬崖边拉回来，一程一程护着我走到现在。这里的医生、护士，几年相处下来，早就像家里人一样。

今天，我在这里“毕业”了。这枚徽章，不光是我康复的纪念，更是闸新全体医护人员和我们一家携手打胜仗的“军功章”！ 

Q6：恰逢情人节将至，叔叔阿姨有什么想对彼此说的吗？

戴阿姨：退休前我工作也很忙，天天早出晚归，原想着退下来了，可以歇口气，到处走走看看，享受享受生活。谁料我5月退休，4月他就病倒了——这一病，就黏上我了，一黏就是七年多。

从他病倒那天起，我就再没松懈过。全身心围着他转，直到这两年，他稳下来了，我才偶尔跟老朋友出去坐坐。

结婚三十年，爱情已演变成亲情，更多的是一份责任和担当。 可这份责任，过着过着就成了本能。

他咳一声，我心里咯噔一下；他在屋里走，我眼睛就跟着转。七年的照顾习以为常，它已变成生活的常态。 他还在，这个家就还在。我的责任，也就一直在这。

徐叔叔：我和爱人真是一起闯过了一道道难关。移植后，我的血液病得以控制，可老天又出了难题，2023年我连续三次脑梗。每一次都是她及时发现、立刻送我就医，把我从鬼门关拽回来。无数次危急关头，都是她的果断帮我化险为夷。

这辈子能有她，我真的很幸运。她常开玩笑说，上辈子欠我的，所以这辈子要为我这么辛苦。可我一直没说出口的是——上辈子一定是我拯救了世界，这辈子才有幸娶到你。