两次移植后,他终于回归平凡生活
摘要:45岁的汪先生曾经历肝移植,重新回归生活后,又因突发腹痛被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。面对化疗效果不佳、疾病进展等困难,他一度陷入低谷。在多方寻求治疗机会后,他来到高博上海闸新/力泉医院,经过治疗方案调整,疾病达到完全缓解,并于2021年完成自体造血干细胞移植。移植后五年,他身体恢复良好,重新回归工作和家庭生活。从一次肝移植,到一次造血干细胞移植,汪先生用自己的经历走过两次生命考验,也希望将坚持和信心传递给更多正在治疗中的患者。
近日,高博上海力泉医院迎来了一位特殊的“毕业生”。现年45岁的汪先生(化名)笑容爽朗、步履稳健,聊起自己的治疗经历,侃侃而谈。他说:“看我现在这个样子,没人能想到,我曾经做过两个‘手术’——一次肝移植,一次造血干细胞移植。”
回忆起五年前那场突如其来的腹痛,他依然记忆犹新。最开始,他以为只是急性肠胃炎,可没想到腹痛变本加厉。住院等待病理报告的那几天,连吗啡都无法止住的疼痛,令他至今难忘。直到确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤并开始化疗,这样的疼痛才真正缓解。
然而,治疗之路并非一帆风顺。他经历了确诊时的难以置信、化疗效果不好的沮丧、干细胞采集不理想的煎熬,以及进入移植仓前心中的忐忑。如今,五年过去了。汪先生特意选择在这个重要的人生节点,回到力泉医院复查,作为对自己那段战斗之路的告别,也作为开启人生新篇章的起点。
谈及未来的计划,他笑着说:“一日三餐,一蔬一饭,有家人在侧,皆是幸福。”
从肝移植到造血干细胞移植,从生死边缘到烟火人间,汪先生用五年时间完成了一次真正的重生。他用自己的经历告诉每一位正在战斗的患友:再难的路,一步一步也能走完;再深的夜,也终会迎来天亮。
如今,在羽毛球场汪先生尽情挥洒着汗水
Q1:回顾最初,您当时身体有哪些不适症状,确诊时您当时的心理状态是怎么样的?
A:2019年9月,我因突发腹痛去医院就诊,起初以为是急性肠胃炎,输液后症状有所缓解。没想到十一假期刚过,腹痛再次剧烈发作。进一步增强CT检查发现颈部淋巴结肿大,腹膜后多发淋巴结肿大,随即转至肝胆外科。经活检病理报告,确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。
2011年,我曾接受肝移植手术,好不容易才从生死线上挣扎回来,回归正常生活。如今又确诊淋巴瘤,无论心理还是经济上,都是沉重的打击。
我不停地问:为什么又是我?那些好不容易压下去的噩梦,仿佛一夜之间全部复活。心理的重压和经济上的焦虑交织在一起,夜里常常翻来覆去,睁着眼直到天亮。
但家人没有放弃我。他们的支持、鼓励和寸步不离的陪伴,像一束光,慢慢把我从深渊里拽了出来。我开始告诉自己:既然上一次能挺过来,这一次也一定要再拼一次。
然而,治疗之路依然坎坷。一线方案化疗4个疗程后,疾病仍在进展;换用二线方案又化疗4个疗程,病情依然未能缓解。每一次复查结果出来,我的心情都像坐过山车一样——从满怀希望,到失落,再到咬着牙重新振作。虽然身体和情绪都在不断被拉扯,但我不愿就此认输。
Q2:在什么契机下,来到高博上海闸新/力泉医院?
A:当年我做肝移植手术时,就是在上海市第一人民医院,也因此很早就知道上海市一血液科的王椿教授在疑难血液病治疗领域享有盛誉。所以,当我在淋巴瘤的治疗中接连受挫、面临困境时,心里其实一直记着这个名字。
那时候,摆在我面前的主要有两个选择:一是去参加临床试验;二是去高博上海闸新医院,找到王椿教授寻求一线生机。我反复思量、四处打听,也和家人一次次商量。最终,我还是决定把希望托付给一位我长期信任、口碑过硬的专家。于是,我下定决心,在2020年10月来到闸新医院进行后续治疗。
王椿教授团队为我制定了新的化疗方案。那段时间,我的心情很复杂,既充满期待,又害怕再次失望。然而,转机终于出现——新的化疗方案非常有效,评估结果显示,我的原发病已完全缓解。
王椿教授和我的主治医生李肃主任建议我趁热打铁,进行自体造血干细胞移植巩固治疗,争取让缓解效果更为彻底。
后来了解到,高博上海力泉医院血液科刚刚开科。去闸新还是去力泉,对于我这样的外地患者来说,都是一样的。力泉医院设有家属房,方便家人陪伴,还为住院患者免费安排出入院当天的交通接送。这些贴心的细节,减轻了我们一家人在奔波中的负担。于是,2021年3月,我在力泉医院顺利完成了自体造血干细胞移植。
Q3:在治疗的过程中,您认为什么阶段比较难熬?
A:对我来说,最难熬的很多时候其实是心理层面的忐忑。
在干细胞动员和采集阶段,由于我是肝移植术后长期服用免疫抑制剂的患者,动员效果不太理想。第一次采集干细胞只采到一点点,远远不够。后来动员了第二次,两次加在一起,才终于勉强凑够了数量。说实话,进移植仓之前,我心里还是七上八下的,总是担心移植过程中会出什么意外,也充满了对未知的恐惧。
但真的进了移植仓之后,反而比想象中平稳很多。整个过程虽然也有点难受,人有些乏力、没胃口,但和我2011年经历的那次肝移植手术相比,无论是身体感受还是心理上的恐惧程度,都要好很多。医护团队无微不至的照顾与关爱,也在无形中给予了我极大的信心。
在移植仓里,我虽然没什么胃口,但每天都逼着自己坚持吃饭。我心里一直有一个念头:能走到这一步已经不容易了,我不能在最后关头掉链子。能吃一口是一口,能坚持一天是一天。就这样,二十几天在仓里很快就过去了。
现在回想起来,我觉得自己是幸运的。一次肝移植手术,一次自体造血干细胞移植,两道大关,我都闯过来了。
命运虽然给我开了不少玩笑,但每次在最难的时候,也都给我留了一线生机。
Q4:经历了这场大病,您是否有什么新的理解或感悟?
A:如果没有家人在背后一直支撑着我,我根本走不到今天。
经历两次大病,家里的经济负担确实很重。尤其在肝移植时,卖一套房都不够支撑全部的手术费用。我特别感激我的弟弟、老婆,还有阿姨、舅舅。他们自己也不宽裕,却一家一家地凑钱给我——有凑五万的、四万的,还有一万多的。到现在,这些钱我还没能还上。
我母亲2000年左右就去世了。后来我生病,阿姨、舅舅就把我当成自家的孩子一样照顾,我心里真的非常感恩。我家里还有两个孩子,妻子不仅要扛起家庭的重担,还要照顾孩子,有时分身乏术。因此,在我住院期间,陪护最多的就是我的弟弟。
现在,我已经回归了正常的工作和生活,在驾校当教练。我过着健康的日子,作息规律,一日三餐温饱,有家人在身边陪伴。
虽然还在一点点偿还治病欠下的钱,但一切都让我很满足。
我的想法很简单:踏踏实实过好每一天。醒来看见太阳,身上不疼,吃得下,睡得着,对我来说就是最好的日子。
Q5:对于正在经历治疗、仍在战斗中的患友们,您有什么心里话?
A:我知道这条路很难走,我自己也是从一次次打击中熬过来的。
正因如此,历经这些回头来看,我想对大家说:你要始终相信自己,相信医生,相信踏过荆棘、历经风雨之后,终会迎来新生。
也许今天很难,明天也很难,但后天,阳光就会照进来。