大二确诊NK/T细胞淋巴瘤，如今移植后三年半，毕业、恋爱，重新拥抱生活

摘要：大二那年，小昊（化名）因反复发热、鼻部症状被确诊为结外NK/T细胞淋巴瘤（ⅣB期，高危）。治疗过程中，他经历肺部感染、噬血细胞综合征等重重挑战，辗转多地寻求治疗机会。2022年底，他在北京博仁医院接受非血缘供者异基因造血干细胞移植，病情逐渐稳定。如今移植后三年半，小昊不仅顺利完成大学学业，也收获了爱情，重新回到普通年轻人的生活轨道。回望这段经历，他希望用自己的故事告诉更多患者：只要不放弃，生命依然有新的可能。

又是一年毕业季。年轻的毕业生们在校园里合影、拥抱、互道珍重，满怀憧憬奔向各自的下一个路口。但对24岁的大学生小昊（化名）来说，这个夏天迟到了整整两年。

2021年12月，还在读大二的小昊被确诊为结外NK/T细胞淋巴瘤（ⅣB期，高危） ，治疗期间还发生肺部感染、噬血细胞综合征暴发。从云南到北京，他先后辗转多家医院，历经化疗、放疗、免疫靶向治疗。2022年底，他在北京博仁医院接受非血缘供者异基因造血干细胞移植（HLA 10/10） 。如今移植后三年半 ，复查结果一切正常。2026年的夏天，他穿着学士服站在校园里，阳光正好，身边是相守三年多的恋人，前方是无限期待的未来。

一个被轻视的信号：从“鼻炎”到晚期淋巴瘤

2021年12月，我在天津读大二。那段时间鼻子一直不通气，我以为是老毛病鼻炎，扛一扛就过去了。可慢慢地，体重往下掉，喉咙上颚长出一个巨大的溃疡，用了药也完全没用，嗓子疼到吞不下东西，晚上盗汗把睡衣浸透，甚至到最后高烧不退。

那时候正好是特殊时期，学校管控严格，我在宿舍硬扛了四五天，感冒药、退烧药轮着吃，一点用都没有。后来实在扛不住想去医院看看，才给家里人打了电话。

到了医院，因为发烧，我被隔离在一个冷清的病房里，整层楼几乎没人，每天有人送来简单的两顿饭。起初，我还以为是重感冒，自己买了点水果，想着补点维生素赶紧好。后来做了咽喉镜、鼻镜，医生联系了学校，学校又通知了我爸妈——他们连夜从云南赶到天津。我当时还有点懵，觉得他们“小题大做”。

接下来，医院又让我做了病理检查。一周后结果出来，爸妈拿到报告什么都没说，办了出院手续就带我回昆明。那时我还不知道自己具体是什么病，直到在昆明一家医院治疗时，无意中看到“肿瘤”两个字，我才突然明白了。

“淋巴瘤 ”——知道真相的那一刻，我没有崩溃，只是情绪稍微低落了一下。我向来抗压能力强，加上第一次化疗做完，嗓子不疼了、能咽下东西了，我甚至隐隐觉得“病在好转”。

可死亡真正逼近的时候，是没有声音的。昆明医疗条件有限，床位紧张，有一次化疗后我感染了肺炎，加上身体本来就弱，直接并发了噬血细胞综合征 。病情来势凶猛，医生说只有北京能治，不要耽误赶紧去北京，不然“一个月后可能人就没了”。

北上，病情反复，坠入绝境

飞机刚落地，我又烧了起来。被送进发热门诊留观室，那一夜我至今记得——整晚耳边都是病人的呻吟声，此起彼伏，没有一刻停歇。

第二天办理住院，没想到没多久我就癫痫发作，昏迷了一周。醒来时已经临近春节。后来妈妈告诉我，昏迷期间医生让家属做好最坏的打算。我是他们唯一的孩子，那句话几乎击垮了她。

醒来后，我被一种从未体会过的无力感死死压住。噬血控制住之后，考虑到就诊医院在淋巴瘤诊疗方面并非专科强项，我们决定再次转院。那时我已经虚弱到只能坐轮椅，情绪也到了冰点。

到了新医院，接诊医生很直接：如果控制不好，生存期大概只有三个月。

从诊室出来，我第一次彻底崩溃了。我跟爸妈说我不治了，不想再折腾他们，也不想再花那么多钱。我爸只说了一句话：“不管怎么样，先看，尽最大的努力。”

那天晚上，我给老家最好的兄弟打了电话，交代后事——如果哪天我真的不在了，请帮我照顾好我爸妈。那是我整个治疗过程中最黑暗的时刻。

幸好，我遇到了两位特别负责的主治医生。他们把我所有病历重新梳理了一遍，制定了新方案。我先做了2疗程GPED方案化疗，复查PET/CT提示淋巴瘤进展，又换成了DEP-L方案。

我们在医院附近租了房子，爸妈陪着我。那段日子浑浑噩噩，但有一点我很确定——爸妈在哪里，哪里就是家 。

三个月过去了，我还在。指标没有一下子变好，但病情慢慢稳住了。

接下来要为移植做准备，需要去另一家医院做放疗。我们重新搬了家，我也慢慢从“不想治了”的状态里走了出来，每天配合治疗，晚上雷打不动去做放疗。

起初没什么感觉。直到有一天，嘴里吃什么东西都像嚼纸——味觉消失了。紧接着口腔黏膜、鼻腔黏膜被烧坏，上颚组织溃烂，喝口水都像吞刀子。我吃不下任何东西，只能靠输营养液撑着。代价不可谓不重。

好在复查PET/CT显示病情缓解了。医生又调整方案，给我做了“维布妥昔单抗+替雷利珠单抗”免疫靶向治疗。

熬到这一步，接下来就是移植了。可找移植医院的时候，我又撞了墙——由于病情太复杂、风险太高，有的医院甚至此前从没有移植成功的先例。那种苦难没有尽头的感觉，把我好不容易攒起来的希望又碾得粉碎。

所以当博仁给我确定回复的时候，我的第一反应不是狂喜，而是——终于有人愿意接住我了。

进仓，重生，以及一碗咸南瓜粥

到了博仁，吴彤主任带领的移植团队再次对我进行全面评估。PET/CT结果出来的前一晚，我上颚烂掉的地方有两块坏死组织自己掉了下来。我跟爸爸说，这可能是好事——坏东西“掉”了，新的才能长出来。

第二天结果出来：疾病缓解。我看着那张报告，久违地觉得，这条路好像能看到头了。

进仓后，我接受BU/FLU方案预处理，2022年10月11日回输非血缘供者干细胞（HLA 10/10相合，血型B+供O+）。+17天粒细胞植入，+15天血小板植入。

移植仓里，我肚子一度痛得像被什么东西从里面攥住。但医生护士反应极快，及时用药，很快就控制住了。我妈妈后来说：“如果这个移植不是在博仁做的，你估计都出不了仓，就算出来了，状态也不可能像现在这样好。”我知道她说的是真的。

出仓后我们在医院附近租了房子，又住了半年，定期返院复查。有一天，妈妈给我熬南瓜粥，想到我身体缺钠，就往里加了一点盐，想让我食补一下。我一口喝下去——是咸的。无数种情绪瞬间涌上来，委屈、无力、焦虑，全在那一刻炸开了。我跟妈妈大吵了一架，像个孩子一样，把积攒了太久的情绪统统发泄了出去。

2023年6月，复查各项指标平稳，征得医生同意后，爸妈带我回云南老家休养。

“天津之眼”下的表白，和迟到了两年的毕业照

休养期间，我收获了一份爱情。女朋友是我大一就认识的同学，生病后我们一直保持着联系。有一次她心情不好想去海边散心，我恰好在北京复查，便跑去天津找她。我们聊了很久，最后在“天津之眼”下，我表白了。

日子一天天过去，身体慢慢好转。但移植后饮食卫生不能掉以轻心，外面的东西一概不能吃。所以最初约会时，都是她在一旁吃东西，我坐在旁边陪她聊天，等回到家再吃妈妈做的饭——那种感觉，踏实又幸福。

现在我们在一起三年了。今年，我也顺利大学毕业。身边同学都在找工作、规划未来，我也在琢磨，只是念头跟生病前不太一样了。那时候总想着要闯出多大的天地，现在想法很简单——好好活着，把日子过稳，陪在爸妈身边，守好我爱的人 。这份踏实，比什么都重。

别人都说我有福气，可我觉得最大的福气是我有我的爸爸妈妈。我喜欢的一部小说里，主角跟父母说：“下辈子还要做你们的儿子。”每次想起这句话，我都觉得被什么东西狠狠攥了一下。不是亏欠，只是觉得，我能健康地好好活着，就是对他们最大的欣慰。

不要放弃对生命的坚持，相信“相信的力量”

至今我依然非常感谢博仁的专家和医护团队，是他们让我有了今天这样的状态和生活。

平日里在病友交流群里，遇到有人咨询，我也会分享自己的经历，特别是移植相关的问题。我会推荐博仁——因为我觉得博仁的移植技术非常成熟，而我自己就是活生生的证明。

最后想跟和我一样的病友说一句：永远不要放弃对生命的坚持。除了我们自己，还有很多人在支持着我们，哪怕就那么几个人，都值得我们好好活下去。要相信“相信的力量”。只有自己先信了，才有可能实现。

现在我移植三年半了，复查结果一切正常。回过头看，健康地活着，一天天往前走——这大概就是我能给出的，最好的答案。