复发难治淋巴瘤女孩辗转求医，自体移植联合CAR-T助她迎来五年持续缓解
摘要：19岁的颜颜（化名）刚进入大学，就因持续咳嗽被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。经过初始治疗后病情一度缓解，但短短三个月后复发，后续治疗效果有限，一度陷入绝望。2020年，在多方寻找治疗机会后，颜颜来到北京博仁医院。专家团队结合疾病特点，通过个体化治疗降低肿瘤负荷，并进一步采用自体造血干细胞移植联合CAR-T细胞治疗，为她争取到长期缓解机会。如今，距离治疗已过去五年，颜颜复查持续完全缓解，重新回到普通人的生活，用自己的经历鼓励更多仍在抗病路上的患者。
青春本就蕴藏无限可能，可以享受生活、追逐梦想、憧憬未来，也可以直面死神，打一场漂亮的生死战。
2019年，19岁的内蒙古女大学生颜颜（化名）被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤 。在外院接受化疗后病情一度缓解，可短短三个月便不幸复发，后续化疗均收效甚微。她和家人一次次燃起希望，又一次次被现实击溃。在颜颜几近放弃之际，经多方打听与病友推荐，他们最终选择前往北京博仁医院寻求生机。专家团队通过个性化化疗、自体造血干细胞移植、CAR-T细胞免疫治疗等多种手段的联合施治，颜颜最终达到完全缓解（CR）。如今，她成功闯过“五年大关”，复查结果一切良好。那个曾在病床上绝望哭喊“不治了”的女孩，早已挣脱病魔枷锁，以昂首之姿，奔赴属于自己的崭新人生。
CR五年复查合影
确诊恶性肿瘤，我的人生被迫按下“暂停键”
2019年，我刚上大二。如果一切如常，我本该和所有同龄人一样，享受美好的青春时光：上课、逛街、与朋友们结伴旅行，拍下许多好看的照片，品尝各式美食……可命运，却和我开了一个残酷的玩笑。
一开始，我只是咳嗽，以为是普通感冒，就没太当回事儿。直到喘憋越来越严重，上楼都觉得气短，去医院做了CT，结果如同晴天霹雳——最终经病理诊断，我被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。这个类型在成人中更常见，病灶位于纵隔，伴有纤维结缔组织增生，就像是一层“盔甲”包裹着肿瘤细胞，仅仅使用常规化疗药物不容易“穿透”，治疗难度相对更大。
起初，我并不知道自己的真实病情。父母怕我难以承受，选择用善意的谎言，为我筑起一道保护墙。从小到大，我身体一直很好，即便躺在ICU病床上，心态也还算平稳。
直到我亲眼看到一床之隔的病友被盖上黄布缓缓推离，门外骤然响起撕心裂肺的哭声，那一瞬间我才猛然惊醒：原来死亡，离我如此之近 。
最终，还是我的主治医生告诉了我真实病情。她很严肃地跟我说：“你知道这个病有多严重吗？”我说不知道，但我不怕。现在想来，大概就是无知者无畏吧。
希望与绝望的反复拉扯：化疗缓解仅三个月后不幸复发
然而，真正开始治疗后，我才体会到什么叫“生不如死”。
最初的化疗方案是标准的R-CHOP方案。化疗带来的恶心、呕吐、脱发，对我来说几乎是灭顶之灾。最痛苦的是呕吐，别的病友可能吐两三天就过去了，我却要足足吐上半个月，吐到胆汁都出来了，整个人虚弱得连一口粥都喝不下。长时间的站立和行走，对我来说更是一种折磨。我看着镜子里那个光头、驼背、“满月脸”的自己，简直不敢相信这是曾经那么爱美的我。
而我的同龄人，正继续着他们原本理所当然的生活——上课、旅行、聚会、拍照……只有我，被命运无情地“按”在了原地。
但是，这能打败我吗？不能！化疗呕吐？那我也要好好吃饭，人是铁饭是钢，一顿不吃饿得慌！心情忧郁？那我就找事情来分散我的注意力！我的人生，不能暂停！
就这样，我咬着牙完成了8个疗程的化疗。2019年年底，复查PET/CT评估为CMR（完全代谢缓解）。那一刻，我开心极了，终于不用化疗了！终于可以回归正常生活了！
只是这份喜悦仅仅持续了三个月。2020年4月，复查结果如同晴天霹雳——纵膈新发FDG代谢增高灶，考虑肿瘤复发 。拿到结果的那一刻，我彻底崩溃了。怎么会这么快？不是说已经好了吗？
医生建议我再次做穿刺活检明确诊断，但因肿瘤位置特殊，穿刺风险较大，我拒绝了。接下来，医生采用R-DHAP方案为我进行化疗。我再次强撑着熬过了全部化疗疗程，结束后复查，肿瘤不但没有缩小，反而还在增大。
一次次的希望，换来一次次的失望。我陷入了一种深深的无力感，觉得老天爷在故意捉弄我，无论我怎么努力，都逃不出这个魔咒。我只能不停地向家人哭诉：“为什么是我？我累了，想要放弃了。”
但幸运的是，我有着爱我的爸爸妈妈。妈妈劝我说：“你才20出头的年纪，有很多美好的事物你还没有去感受过，妈妈不想你年纪轻轻就放弃生命。妈妈爸爸已经救过你一次了，让我们再救你第二次吧！别轻言放弃，你是妈妈爸爸的精神支柱啊！”
爸爸也在四处打听治疗淋巴瘤的专家。他从一位病友那里得知了北京博仁医院冯少美主任她们所在的淋巴瘤团队，那位病友情况与我们相似，在博仁治疗后达到CR。
精准施治：自体移植联合CAR-T迎来新生
2020年11月，抱着最后一丝希望，我们一家人来到博仁医院。那天我情绪彻底崩溃，哭着说：“我不治了！”主任不但没有生气，反而耐心劝我再试一次。在知道我化疗反应很严重时，还会安慰我说：“我们会想办法不让你那么吐了。”
入院后，专家团队重新全面评估了我的病情。为明确诊断，团队安排我进行纵隔肿物穿刺活检，将标本送至病理科高子芬教授处会诊。不久后我才知道，高教授正是国内淋巴瘤病理领域的知名权威专家。会诊结果明确为：弥漫性大B细胞淋巴瘤，倾向原发性纵隔大B细胞淋巴瘤。
基于精准评估，专家团队为我制定了综合个性化治疗方案。为降低肿瘤负荷，我开始了以抗肿瘤免疫治疗联合多药化疗 的方案进行治疗。疗程结束后，复查胸部增强CT，肿瘤缩小了三分之二以上，这个结果让全家人看到了希望。第二个疗程结束后，复查PET/CT显示疾病达到完全缓解。那一刻，我简直要喜极而泣。
接下来，专家团队启动了最关键的治疗阶段——自体干细胞移植联合CAR-T细胞治疗 。只是这里还有个小插曲：进仓之前，我又闹起了脾气，跟医生“讨价还价”：“我只做CAR-T，别给我移植！”结果我还是被“连哄带骗”地推进了移植仓。2021年2月5日，我接受了自体造血干细胞移植；2月8日，成功回输鼠源CD19 CAR-T细胞，过程都很顺利。
如今回头看，说实话，移植本身并不可怕，回输干细胞的过程还挺轻松。真正难熬的，是移植前大剂量化疗清髓预处理那段日子：恶心翻涌却吐不出来，更折磨人的是口腔溃疡，满嘴都是，根本吃不下东西。我原本120斤，出仓时只剩80多斤。
但不管怎样，我熬过来了！出仓后的PET/CT显示：CR！我赢了！
整个治疗过程中，专家团队一直密切关注我的身体状况，及时处理各种不良反应。在之前医院我每次化疗都要吐半个月，但在博仁，经过专家团队精心治疗，我顶多恶心两天就能过去，也能勉强吃进东西，整体治疗体验好了很多。冯少美主任像大姐姐一样，每次查房都笑着问我怎么样，特别有耐心。妈妈后来说：“在博仁没有紧张感和恐惧感，医生护士都像朋友家人，有问必答，特别有耐心。”
向阳而生：CR五年，我终于回到普通人的生活
如今，我已经CR五年了。还记得去医院做复查时，冯少美主任为我高兴：“你终于可以不用再来了，你解放了！”
回顾这段经历，我深感生命的不易和珍贵。在最艰难的时刻，是“坚持”两个字支撑着我走过了那段黑暗的岁月。而支撑我坚持下来的，除了我的父母，还有博仁的医生团队。我想对冯少美主任以及所有帮助过我的医护人员说一声：感谢！如果当时没有遇到你们，我可能真的就放弃了。是你们像哄小孩一样耐心地劝我、鼓励我，帮我一起按下了人生重启的按钮。这份恩情，我永远铭记在心。
现在的我，终于重新回到普通人的生活：工作，和朋友逛街、吃饭，用相机记录生活中那些平凡又美好的瞬间……
正如我曾经在随笔中写下的：“寥寥百字诉说不尽我们治疗中的辛酸，但我想和与我有同样境遇的病友们说：任何事情都不能暂停我们的人生，重启的开关就在我们手里 。”现在我依然想对病友们说：我太理解治疗过程中的所有不适、绝望和无助，但请你一定要相信，哪怕被按下“暂停键”，我们也能强“治”重启。加油，胜利就在前方！