确诊纵隔大B细胞淋巴瘤后,她在病房备考,如今已研究生毕业并走上工作岗位

纵隔大B细胞淋巴瘤造血干细胞移植、化疗

摘要:大四开学不久,小敏因持续咳嗽、胸部压迫感和发热就医,被确诊为原发性纵隔大B细胞淋巴瘤。来到高博上海闸新医院后,她接受化疗,并于2020年3月完成自体造血干细胞移植。治疗期间,面对食欲不振、身体不适等困难,她没有让生活停在病床上,而是在身体允许时开始为考研做准备。出院后,小敏一边休养,一边坚持复习,次年顺利考入研究生,完成学业后走上工作岗位。如今,她已回归稳定的工作与生活,并顺利完成长期复查。这个病友的故事,记录了一位年轻患者从确诊、治疗到重返校园和职场的经历,也展现了疾病之外,人生仍然可以继续生长。


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2019年9月,暑气未消,大四开学不久,小敏(化名)的咳嗽断断续续拖了一个多月。她以为是普通感冒,没太在意。直到去医院检查,竟意外确诊了纵隔大B细胞淋巴瘤 。人生的暂停键被按下,原本规划好的未来,戛然而止。

 

在家人的陪伴下,她来到高博上海闸新医院 开始治疗。医疗团队根据病情为她制定了专业的治疗方案。2020年3月,小敏顺利完成了自体造血干细胞移植。

 

病床上的日子漫长又难熬,小敏不想让自己沉浸在痛苦里虚度光阴。因此,在身体稍有好转的治疗间隙,她给自己立下了新的目标——考研。自此,病房里,常常能看到她捧着书,安静地翻页,认真地做题。 出院回家后,小敏也没有松懈。一边休养身体,一边坚持复习。第二年,她如愿考上了研究生。

 

如今,小敏已经研究生毕业,工作两年多了。和许多普通年轻人一样,她每天朝九晚六,认真工作、用心生活。她身上有一种积极向上的生命力,总是活力满满,笑起来的时候,眼神格外明亮。

 

不久前,小敏从忙碌的工作中抽出时间回到医院复查,并顺利通过“大考”,她笑着说:我从医院毕业啦!

 

回望来时路,她想把这段经历分享给那些和她一样年轻的患友们:无论什么时候,都不要放弃!未来的路还很长,我们要始终心怀希望,才能一步步走向更远的远方!

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Q1:回顾2019年,你最初身体出现了哪些异常症状?最终又是如何确诊淋巴瘤的呢?

 

A:我的淋巴瘤长在纵膈的位置,一开始只是咳嗽,躺下的时候会感觉胸口像被压着一样,特别难受。因为最早的症状只有咳嗽,我当时也没多想,以为是感冒,就买了些止咳药和感冒药来吃,但一直没什么效果。

 

后来我去学校附近的医院就诊,医生怀疑我可能是肺炎,就直接住院了。住院之后,我还在发烧,而且一直退不下来。查了两三天,确诊了淋巴瘤,诊断一出来,我们当天就转院来了上海。家里人了解到王椿教授在血液病治疗领域颇具盛名,第二天就直接来到高博上海闸新医院看诊。

 

Q2:医生最终明确告诉您确诊“原发性纵隔弥漫性大B细胞淋巴瘤”时,您还记得那一刻的具体场景吗?

 

A:确诊那天,心里倒没有太大的波动,可能是因为冲击太大,大脑一下子反应不过来。现在回想起来,才觉得有些后怕,但也庆幸自己不舒服时马上去医院检查了,没有耽误。

 

后来我也上网查了这个病,说不恐慌是假的。不过好在从一开始治疗就来到了闸新医院,医疗团队很快就介入了。有这么多有能力的医生在,我的心态慢慢就稳定下来了。

 

医生跟我讲了治疗方案,先做4到5次化疗,再做自体造血干细胞移植。其实之前我也大概了解过移植,后来医生和家人谈话时,也详细说了可能的风险。但我几乎没有犹豫就同意了,一方面是我还年轻,医生也说风险相对较小;更重要的是,从第一次化疗起,整个团队就给了我很大的信心,而且前期化疗效果非常好,我很信任他们。

 

最后移植很顺利,大概20天左右就成功出仓了。很庆幸自己一开始就选对了医院,治疗之路虽然不容易,但每一步都走得很踏实。

 

Q3:整个治疗过程中,有没有哪个瞬间或片段,是您至今记忆犹新的?

 

A:治疗过程中有一些阶段是非常难受的。自体移植用的化疗药物剂量很大,整个人会非常不舒服,那段时间每天都食欲不振,非常煎熬。

 

说起印象深刻的事,真的太多了。在之前小化疗的阶段。当时照顾我的一个护士姐姐,因为我血管条件不太好,没办法做留置针,最后是扎在大腿上的。那是我人生第一次经历这种操作,心里挺恐慌的。但那个护士姐姐特别温柔,全程都很照顾我的情绪。再加上医生团队每天都来看我,跟我说说我的治疗情况,安慰我不要害怕。正是从治疗一开始,他们就帮我建立起了面对疾病的信心。

 

还有在移植仓的时候,负责照顾我的阿姨也让我特别感动。刚开始那几天难受得话都不想说,她每天来帮我擦身子,总会轻声跟我说“你很快就好了”,给我很多安慰。我觉得在这家医院,不管医生、护士还是其他工作人员,都很关注病人的情绪,会给我们很多积极的暗示。

 

我不怕打针,最怕的是吃药,尤其是激素药,那个味道太苦了,每次吃药都要做半天心理建设。这时候,医生护士都会来哄我吃药,总是温柔的对我说跟我说“没事的,快吃吧,马上就好了”,她们像在安慰小孩一样哄我吃药,现在回想起来当时的画面,仍然觉得非常温暖。

 

Q4:一边治疗一边准备考研,这个过程会不会很辛苦?你是怎么坚持下来的?

 

A:我是2020年3月做的移植,当时还在大四,治疗结束后回到家,正好赶上毕业。那时候我就在想,大病一场,肯定不能马上投入工作,不如趁这个机会继续深造,给自己的人生做个清晰的规划。于是,考研的想法就这么定下来了。

 

治疗期间只是偶尔翻翻书。化疗药打进来的时候特别难受,总得找点事情分散注意力。最开始是看视频、玩游戏,但时间久了也觉得浪费时间,就改成每天抽出十几分钟稍微学一点,算不上用功,更像是一种调节。真正开始发力,是回家以后。

 

2020年我大学毕业,在家休养恢复身体,同时复习考试,2021年,我参加了研究生考试,考上了本校的日语翻译专业。

 

回想起来,这个过程里,身体状态好和难受的时候,心态确实不一样。状态好就能学进去,难受就只能躺着熬。但好在每天坚持一点点,慢慢也就走过来了。

 

后来,我顺利读完了三年研究生,毕业后也找到了心仪的工作,目前已经工作2年多了,朝九晚六,在生活上和普通人没有什么区别。

 

Q5:生病经历,有没有改变你对自己的学业和人生目标的规划和看法?

 

A:这次生病确实改变了我很多。最明显的一点是,学会了更爱自己。以前生个小病根本不会放在心上,现在但凡有点不舒服都会格外注意,作息和身体健康成了我最在意的事。

 

还有一个很大的改变,是和父母的关系。可能很多小孩子长大了,都会和爸妈有点别扭,不善于表达爱。但这场病让我真切地感受到他们对我有多重要,也让我学会了更勇敢地说出心里的感情。总的来说,就是学会了更爱自己,也更懂得爱身边的人。

 

如果现在有年轻患者问我,治疗会不会影响人生和未来的规划,我想说的是:不用迷茫,也不用害怕,这也许只是我们人生中一段不那么美丽、甚至有些痛苦的经历。只要相信医生,相信科学,认真配合治疗,康复后自己也多注意身体,这样的话,你依然可以回归正常生活,不会有太大影响。

 

Q6:你认为“五年毕业”对自己来说意味着什么?对未来有何期待?

 

A:大学毕业、研究生毕业,现在,我也从医院毕业啦!

 

其实,我已经康复快6年了,之前忙着工作没有时间来做五年复查。对我来说,这次复查更像是一场阶段性的告别仪式。我终于顺利通过了重要的“考试”,交出了一份让自己满意的答卷,我可以好好跟自己说一声:这个阶段,我完成了,我真的很棒。

 

关于未来,其实充满了未知和不确定。我没有太多宏大的规划,只想脚踏实地走好眼下的路。未来可期,交给时间!