化疗复发、CAR-T后再复发，少年经靶向免疫治疗联合移植迎来五年新生
摘要：17岁，本应是在校园里追逐梦想的年纪，阳阳（化名）却因急性B淋巴细胞白血病被迫面对一场生命考验。确诊后，他经历化疗缓解后复发、CD19 CAR-T治疗后再次复发，病情一度陷入困境。2021年，他与母亲跨越千里来到北京博仁医院，吴彤、宋艳智主任团队针对其E2A-PBX1融合基因阳性、多次复发的高危特点，制定了CD22 CAR-T治疗桥接亲缘半相合造血干细胞移植的综合方案。经过精准治疗，阳阳最终获得长期缓解。如今，移植五年后的他骨髓持续完全缓解，嵌合率保持完全供者型，并已重新回到校园，开启属于自己的青春生活。
17岁本应是教室勤学苦读、球场肆意奔跑的青春模样，可来自四川的阳阳（化名）却不幸确诊急性B淋巴细胞白血病 。历经化疗缓解后复发、CAR-T免疫治疗后再次复发，他深陷病痛绝境。2021年初，经多方打听，阳阳与母亲跨越千里奔赴北京博仁医院。吴彤、宋艳智主任团队针对其E2A-PBX1融合基因阳性、多次复发的疑难病情，量身定制了CAR-T桥接亲缘半相合造血干细胞移植方案，顺利完成父亲为供者的移植。
如今，22岁的阳阳顺利通过移植后五年 的关键"大考"：骨髓持续完全缓解，嵌合状态稳定为完全供者型，各项指标均良好 。这位即使身处绝境也始终保持乐观的少年，早已重返校园成为一名大二学生，眼底笑意如初，更多了一份超越年龄的沉静。他用自己的故事告诉所有人：当你选择不放弃时，生命自会找到出路。
移植后五年复查合影
从150斤暴瘦到108斤：猝不及防迎来一场生死考验
2020年初，我还在读高一。不知从什么时候开始，我整日浑身乏力、食欲不振，体重从150多斤一路掉到108斤，整个人瘦得皮包骨头，穿在身上的睡衣都显得格外宽大。期间，我曾因身体乏力、食用海鲜后关节肿痛两次就医。但我身体一直挺好，从未住过院，连输液是什么滋味都不知道，就没太当回事儿。
直到2020年2月的一个早晨，我正准备吃早饭，鼻子莫名发痒，随手一挠，血就流了出来。鼻血颜色不像正常的鲜红浓稠，反倒稀薄得像兑了自来水的红墨水。身旁的妈妈脸色瞬间就变了，立即拉着我赶往医院急诊。
随后，我在四川当地医院接受了全面检查，血常规结果显示：血红蛋白低至53g/L，血小板仅15×10⁹/L。进一步骨穿检查提示，原始淋巴细胞占比高达65%，最终确诊为急性淋巴细胞白血病（common-B型），伴E2A-PBX1融合基因阳性 。
结果出来后，家人怕我难以接受，一直对我隐瞒真实病情。我也没有追问，满心只盼着病好了就早点回去上学。如今回想起来，那时懵懂的我，根本没有预料到这场病魔会如此凶险。
与病魔的反复较量：多次复发，深陷绝境
确诊后，我便踏上了漫长而艰难的抗癌之路。起初，我接受VDCLP方案诱导化疗，疗程结束后复查，骨髓形态达到缓解，流式检测阴性，E2A-PBX1融合基因也转为阴性。随后，我又完成了Hyper-CVAD A方案巩固化疗，治疗结束后遵医嘱回家休养。那时的我满心欢喜，以为这场病痛就此落幕。
谁知仅仅半个月后，骨髓复查结果显示，原幼淋比例飙升至94%。见此情况，妈妈本想带我去四川一家知名三甲医院就诊，无奈床位紧张、病情耽误不起，只能先转入西安一家医院继续治疗。经FC方案化疗后，我的骨髓形态虽有所缓解，但流式MRD仍有残留，E2A-PBX1融合基因始终未能转阴，甚至还检出一个新的突变基因PAX5 。
2020年7月，骨穿复查提示原幼淋再度攀升至81.5%。主治医生当机立断，为我输注CD19 CAR-T细胞。CAR-T回输后第17天、30天两次评估，骨髓持续缓解，E2A-PBX1及PAX5基因均成功转阴。病情稳定后，我还短暂重返校园，完成了小半学期的学业。
这段时间，有次去医院复查，路上妈妈试探着问我："有没有想过自己到底得了什么病？"她看我面色平静，便告诉了我实情。知道真相后，我心里反倒没了负担。可能我性格就是如此，不会大悲大喜，而且我觉得心态越好，恢复得越快；越是忌讳回避，疾病就越像一座大山压着自己喘不过气。
可惜好景不长，2021年1月，PET-CT检查提示病情出现髓外浸润。面对屡次复发、愈发顽固的病情，当地医院已经束手无策，我也陷入求医路上的绝境。
北上求医：CAR-T桥接移植，重启生命希望
即便如此，妈妈始终没有放弃。她四处奔波打听，了解到北京博仁医院在这类难治复发白血病治疗上经验非常丰富，虽然已临近春节，但为了让我尽快得到治疗，妈妈果断带着我北上求医。
2021年1月28日，我们来到北京博仁医院。入院后做了全面检查，骨穿显示骨髓形态已缓解，流式残留也为阴性，但E2A-PBX1融合基因仍有0.022%。吴彤主任、宋艳智主任团队迅速为我制定了方案：考虑到我年纪小、病情多次复发的情况，CAR-T治疗后桥接移植是理想的选择。
2月10日，我回输了CD22 CAR-T细胞。治疗后两周、一个月先后复查，骨髓和流式指标都达到缓解，融合基因也终于转阴。PET-CT评估显示病灶明显缩小、活性大幅降低。但专家团队综合评估后，判断仍有少量肿瘤残留风险，宋艳智主任也特意和妈妈细致沟通了后续治疗安排。
随后，吴彤主任、宋艳智主任移植团队为我量身制定了个性化移植方案。2021年3月24日，我开始进行TBI/Ara-C/VP-16/FLU/ATG强化预处理；4月6日，回输了爸爸的骨髓血，后续两天又陆续回输外周血干细胞。
其实进仓之前，我对移植完全没有概念。我自认为算是个乐观的人，但真正一个人待在那个封闭的小房间里，人会不自觉压抑烦躁，渐渐地，我养成了一个习惯——每天下午两三点必须睡觉，睡一觉起来，情绪就能得到平复。
闲下来时，我也会上线和朋友打打游戏，可他们都要上学、有自己的生活，没法一直陪着我。那种独处的孤独感真的很强烈，但我心里清楚，这道难关只能靠自己咬牙扛过去。
移植期间，我遭遇了严重的口腔溃疡，血小板迟迟涨不上来，再加上激素副作用导致脸部浮肿，特别难熬。好在恢复还算顺利，白细胞在移植后第16天顺利植活，血小板第11天也成功植活。比起很多病友，我觉得自己还算顺利。出仓那天，呼吸到外面的新鲜空气，感觉整个人终于又活过来了。
移植满一个月复查，结果让人安心：骨髓、脑脊液均达到完全缓解，嵌合状态也转为完全供者型。之后达到出院标准，开始居家休养。
身体稳步好转后，移植满一年多，我终于重新背起书包回到学校。后续不仅读完了高中，还考上了大学，想着踏踏实实学一门实用技能。
回顾移植后的五年也并非一帆风顺。白细胞、血小板反复走低，血压频繁波动等各类不适状况接连出现。万幸全程有吴彤主任、宋艳智主任保驾护航，两位专家临床经验扎实，精准研判每一项身体异常，针对性定制调理方案，一次次帮我平稳渡过康复难关。对我来说，最难迈过去的一道坎，还是移植两年后出现的右侧股骨头缺血性坏死。生病前我特别喜欢打乒乓球，球台前跑动如飞，如今走路多了就觉得腿沉得抬不起来。好在长期谨遵医嘱静养调理、科学养护，身体不适感逐步缓解，现在基本不怎么疼了，日常行动已然无碍。
从生病到现在，我心里从没有太大负担。身边朋友问起时，我也不刻意回避，大家知道我性格乐观，也都以平常心对待。这种氛围反而让我觉得更舒服。
历经这场生死考验，我也改掉了很多年少随性的生活陋习。小时候爸妈经营饭店，我帮着干活，作为奖励他们允许我每天喝一瓶饮料。有时候晚上临睡前都会美滋滋地想：明天到底喝可乐还是雪碧？现在我偶尔还会买一瓶尝尝解个馋，心里头依然高兴，但我会下意识提醒自己：不能再像从前那样由着性子来。
感恩与新生：那些没说出口的话
回想这五年，千言万语涌上心头，我最想对妈妈说一句：妈妈，对不起。
治疗期间有一段时间，我脾气变得特别差，无缘无故就发火，跟变了一个人似的。我自己没有感觉，但我妈妈感受很深。我一直觉得，少跟妈妈说了一句"对不起"。
我也想好好谢谢我的爸爸。妈妈在北京陪我治疗，他就独自留在老家，一边起早贪黑地努力挣钱给我治病，一边心里还要时时挂念着我的病情，那份无人分担的压力与煎熬，常人难以体会。
当然，更要感谢博仁医院的医护团队。吴彤主任、宋艳智主任，还有那些每天无微不至照料我的护士姐姐们，是你们不分昼夜的坚守与守护，用专业与温柔，为我撑起了重生的希望。还记得五年复查结束那天，主治袁二辉医生笑着对我说："以后不用再来了。"那一刻，所有的艰辛与坚持都有了回响，心里百感交集，有释然，有庆幸，更有满心的感激。
如果有人问我，这一路到底是怎么扛过来的，我想说，心态真的至关重要。我认识一位病友，得知自己患病后便彻底自暴自弃，不遵医嘱，偷偷点外卖、乱吃东西，最终导致病情复发，让人惋惜。我始终觉得，生病这件事，我们无法选择，但如何面对它，却是我们自己能决定的 。如果连自己都放弃了，再厉害的医生、再好的治疗方案，又有什么用？
眨眼间，移植后都五年了。这次复查中，我的各项指标稳定、病情持续完全缓解。如今的我，依然在校园里踏实求学，认真过好每一天。于我而言，这样平淡安稳的日子，就是最好的生活。最后，希望我的故事能给正在黑暗里摸索的人带去一丝微光与力量。别放弃，黎明前的夜色总是最深的，熬过去，天就亮了。