从终身输血到重获新生，18岁地贫少年开启生命花季

摘要：18岁的阿光出生后不久被确诊为重型β地中海贫血，多年来依靠规律输血和祛铁治疗维持生活。15年的疾病经历中，他曾等待全相合供者，也曾因供者退出而失去移植机会。高考结束后，在家人的陪伴下，阿光来到高博春富血液病研究院评估治疗，随着半相合造血干细胞移植技术的发展，他最终选择接受PTCy半相合移植。2025年7月，阿光顺利完成移植，目前恢复良好，血象稳定，逐渐摆脱长期输血和祛铁治疗。这个病友的故事，记录了一名重型地中海贫血患者从疾病束缚到重新拥抱青春生活的历程，也展现了医学进步、家庭陪伴与坚定信念带来的改变。

高考结束，当同学们规划着毕业旅行时，十八岁的阿光（化名）和妈妈纯姐（化名）在规划一场更重要的行程——造血干细胞移植，能让他彻底告别重型地中海贫血的治疗方案。 2025年的夏天，阿光在妈妈的陪伴下找到高博春富血液病研究院廖建云主任并完成PTCy半相合移植，目前术后随访5个月指标一切正常，计划在明年9月复学，用健康的身体开启全新的大学生活。

01 确诊重型地贫，沉重的“终身”标签

时间回到2008年，出生不足7个月的阿光因为面色苍白、食欲不振被父母送往当地医院检查，一张“重型β型地中海贫血”的诊断书让整个家庭陷入沉重的打击。

“重型β地中海贫血，需要终身输血和祛铁治疗……”诊断书上的每一个字纯姐都认识，但是连在一起就变成沉重的石头压在心间， “一辈子”这个词变得格外沉重。

在当地医生的推荐下，纯姐抱着孩子找到彼时还在南方医院的李春富教授寻求治疗建议。李教授告诉她：“地贫是可以达到深度缓解的，孩子做造血干细胞移植成功后就可以和正常人一样。” 在放弃与坚持之间，其实没有选择，父母这个身份本身就是答案。但是这个肯定的答复，将纯姐心里那块沉重的石头敲出了缝隙，给了她坚持下去的勇气。

02 寻找全合供者，一场希望的“拉锯战”

彼时全相合移植是相对更成熟的方案。纯姐拉着全家人配型无果后，只能寄希望于中华骨髓库，等待一场基因层面的“大海捞针”。 两年，七百多天，每一天都在期待与失望的缝隙中度过。直到阿光三岁的某一天，通知电话响起：“找到了，有一位全相合供者。”

配型成功那天，纯姐带着一双儿女抱在一起哭了，以为终于熬出头。 然而这次移植计划被按下了终止键。在采集干细胞前夕，供者决定放弃捐赠，并切断所有的联系方式，彻底消失在他们的世界里。希望的光芒燃至极亮后猝然熄灭，那种感觉，比从未见到过希望更折磨人。 纯姐询问李教授：“除了全相合移植，还有什么其他办法可以治好这个病的吗？”李教授回复，也可以考虑半相合，但是当前的半相合技术还不够成熟，如果你们愿意，也可以再等等，医学一直在进步。 此后，尽管纯姐还在继续寻找但再未等到全合供者。

“等待”成了这个家庭所有成员共同的坚持——等待技术的进步与成熟，也等待新的转机。

03 渴望“脱贫”，被血袋捆绑的十五年

173cm的身高、虽不健壮但也并不瘦弱的身材……在妈妈和姐姐的精心照料下，阿光的外表完全看不出地贫带来的影响，但他知道自己是不一样的。

随着年龄、体重的增长，阿光的输血压力逐渐增加。从每40天输1单位红细胞，到每20天必须输4.5个单位，才能将血红蛋白维持在60g/L这条脆弱的生命线上。 60g/L是什么感觉？就像手机永远只剩下15%的电量，只能维持最基本的待机状态。阿光的回忆里：“从床上坐起来都需要先缓30秒，否则眼前会发黑。不敢跑，不敢跳，体育课是永远的旁观者。” 长期输血的副作用也随之而来，阿光体内的铁蛋白长期在2000-3000ng/ml的高位。这些铁离子在他看不见的肝脏、心脏里沉积，成为另一个威胁健康的隐患，不得不长期服用祛铁药物和注射祛铁胺排铁。

为了保障阿光能正常输血排铁，整个家庭在努力压缩每一分非必要的开支。妈妈纯姐因为努力攒钱被同事们戏称为“富姐”，她永远只吃单位食堂最简单的配餐，从不参与任何额外的消费；每一个节假日，在其他同事不愿主动值班时只有她主动申请值班，只为多一份加班费。

然而，血荒带来的无力感却并非努力生活就可以解决。每一次血库告急的消息，普通人可能只是随手刷过，对于阿光一家人来说却关系着他的日常生活，这种恐慌足以吞噬所有坚强。

04 专业护航，将未知的恐惧转化为可预防的风险

再次提起移植，是在阿光高考结束，收到大学的录取通知书后。 纯姐带着顾虑来到高博春富血液病研究院，询问李教授和廖主任还要不要继续等全合。廖建云主任给了她明确的回复：“不用坚持等全合，现在半相合移植技术已经非常成熟，成功率很高。” 希望来了，但风险也随之具象化。一家人开了无数次家庭会议。这一次，决策的压力落在了刚成年的阿光肩上：“我当时会有一些恐惧，会担心万一移植失败是不是连现在的生活都会失去？用姐姐的干细胞对她的身体伤害大吗？移植会不会影响我的生育能力，以后还能有自己的家庭吗？” 面对阿光和家人的担忧，廖建云主任团队用专业和耐心逐一回应了这些问题：他们展示了详实的移植数据和诸多成人移植的成功案例，证明半相合技术已是成熟、安全的选择；为姐姐的身体状况进行了全面严谨的评估，消除家属的恐惧心理；在移植前联系生殖中心为阿光保存生育力，为他未来的人生预留更多可能性。

每一次与廖建云主任的沟通都为阿光增加了更多信心，将未知的恐惧转化为可预防的风险。最终他主动提出愿意进行移植。2025年7月，阿光在妈妈的陪伴下进入移植仓。

05 移植出仓，将未来握在自己手中

仓门关闭，隔绝了外界，却开启了一场生命的重启。廖建云主任和医生护士们成了母子俩最亲密的“战友”。纯姐提起在仓内的日子，依然记忆犹新。

“进仓前我恐惧得整夜失眠，但进去后发现，廖主任和护士们比我更细心尽责。” 在阿光因化疗药物发热时，护士们彻夜守在床边监测指导；在阿光没有胃口挑食不肯吃饭时，廖主任像哄自己孩子般耐心劝导：“把饭菜当‘药’吃下去，才有力气打赢这场仗。”……

这些看似微小的关怀，是穿越黑暗时最温暖的光束。孩子的依从性、家属的信任，医护的专业与仁心，让这场硬仗在信任与配合中顺利推进。 出仓后，阿光新生的刻度写在每一个细节里：血常规报告上稳定在120g/L的血红蛋白，体重秤上增长的20斤体重，镜子里那张红润朝气的脸，还有彻底甩开了的除铁泵和输血袋。

在移植前，阿光已经收到了大学录取通知书，他选择休学一年，专注于移植后的随访和身体恢复，希望以健康的身体开启大学生活，去跑、去跳、去参加自己喜欢的社团活动、和同学一起实习……对常人而言的寻常小事，对阿光而言，却是新生活最踏实的通行证。