孩子治疗B-ALL时要用激素，家长需要注意哪些问题？

摘要：糖皮质激素是儿童B-ALL治疗中的重要药物，在诱导治疗和维持治疗阶段都可能使用。用药后孩子常出现食欲明显增加，需要控制进食量，避免暴饮暴食；长期使用还要关注血糖、尿糖、血压等变化，并在医生指导下合理补充钙和维生素D。维持治疗期间还要重视肺孢子菌肺炎的预防，并坚持规范用药。 

一、为什么儿童B-ALL治疗中要使用“激素”？

家长在治疗过程中经常听到的“激素”，通常指糖皮质激素。

儿童B-ALL治疗中常用的糖皮质激素包括泼尼松、甲泼尼松、泼尼松龙、氢化可的松和地塞米松等。除了大家比较熟悉的抗炎、抗过敏和免疫抑制作用之外，糖皮质激素本身也是儿童急性淋巴细胞白血病治疗的重要一线药物。

所以，孩子使用激素并不只是为了减轻化疗带来的不舒服，它本身就是整个抗白血病治疗方案的一部分。

二、孩子一吃激素就特别能吃，正常吗？

比较常见。

使用糖皮质激素以后，孩子的胃酸和消化液分泌可能增加，食欲也会明显增强。尤其在诱导治疗阶段，有些孩子会频繁喊饿，刚吃完没多久又想吃东西。这时候家长往往会觉得，孩子治疗这么辛苦，既然想吃就尽量满足。但激素期间并不是吃得越多越好。

三、孩子总喊饿，可以让他想吃多少就吃多少吗？

不建议。激素治疗期间如果一次吃得太多、频繁暴饮暴食，会明显增加胃肠道负担，甚至可能增加胰腺炎、肠梗阻等严重消化道并发症的风险。

比较合适的方法是少量多餐、控制总量。孩子容易饿，可以适当增加每天进餐的次数，但每一次不要吃得过饱，也不要准备大量高糖、高脂肪零食让孩子随时吃。

重点不是让孩子“忍着饿”，而是在满足营养需要的同时，避免短时间内摄入过多食物。

四、为什么用激素期间要监测血糖和尿糖？

糖皮质激素可能影响人体的糖代谢和胰岛功能。因此，在长期或较大量使用激素时，需要关注孩子的血糖和尿糖等指标。即使孩子以前没有糖尿病，也不能因此忽略这些检查。

家长不需要看到血糖稍有变化就自己判断严重程度，更不要自行调整激素剂量。按照治疗计划完成监测，再由医生结合用药和孩子整体情况判断即可。

五、为什么用激素还要关注血压和心率？

糖皮质激素还可能影响水盐代谢，因此治疗期间除了血糖、尿糖，也需要注意血压、心率等变化。

家长平时可以观察孩子精神状态、体温、心率、尿量以及尿液外观有没有明显变化。如果孩子出现明显不舒服，或者身体状态和平时差别比较大，应及时告诉医护人员。

六、孩子吃激素后尿里出现很多泡沫，需要告诉医生吗？

需要。

正常情况下，孩子的尿液通常为淡黄色、比较澄清。如果治疗期间突然发现尿液明显浑浊，或者泡沫明显增多，应及时告诉医护人员。

不过，仅凭“尿里有泡沫”不能判断究竟出了什么问题。家长负责观察和反馈即可，具体原因需要结合尿液检查以及其他指标进一步判断。

七、长期用激素为什么还要注意补钙？

长期使用糖皮质激素可能增加钙流失，而儿童本身又处于骨骼生长发育的重要阶段。

因此，维持治疗期间如果需要长期、间断使用激素，可以根据孩子实际情况，在医生指导下适当补充钙剂和维生素D。

但补钙并不是越多越好。钙剂和维生素D同样应该按照医生建议使用，不建议家长因为担心激素影响骨骼，就自行增加剂量或者同时使用多种补充剂。

八、维持治疗期间为什么还要预防“卡肺”？

家长有时会听医生说治疗期间要“防卡肺”，这里通常指的是肺孢子菌肺炎。

长期使用糖皮质激素会影响免疫功能，使孩子更容易受到一些机会性病原体感染。因此，长期应用糖皮质激素的患儿，通常需要按照治疗安排使用复方磺胺甲噁唑等药物预防肺孢子菌肺炎。

具体吃多少、什么时候吃以及需要吃多久，应严格按照主治医生制定的方案执行。

九、孩子进入维持期以后，饮食是不是就可以完全恢复正常了？

维持期的孩子整体状态通常比前期治疗阶段稳定，但还不能完全按照普通健康儿童来管理。

这一阶段治疗主要以口服药物为主，但孩子的免疫功能仍然可能比较低，因此饮食依然要注意干净、卫生、容易消化。同时，激素治疗期间仍要注意控制进食量。

尤其是孩子食欲特别好的时候，不要因为进入维持期就完全放开饮食，更不要长期大量摄入零食、甜食或高脂食物。

十、维持期孩子可以出去散步、运动吗？

身体情况允许时，可以逐渐恢复适当活动。例如散步等比较温和的运动，可以根据孩子当天的身体状态进行。

不需要因为孩子还在治疗就一直卧床，也不必为了“增强体质”安排强度很大的运动。如果当天血象较低、身体乏力或者明显不舒服，就应该以休息为主。

十一、激素副作用这么多，可以自己少吃一点吗？

不可以。

糖皮质激素本身就是儿童B-ALL治疗方案的重要组成部分。剂量、使用时间以及什么时候减量或停药，都与整个治疗方案有关。

因此，即使孩子出现食欲明显增加、体重变化等情况，也不能因为担心副作用自行减量或停药。如果不良反应比较明显，应该把情况告诉治疗团队，由医生判断是否需要处理以及怎样调整后续治疗。

十二、维持期除了激素，其他药也不能自己停吗？

同样不能。

维持治疗虽然很多时候是在家服药，但仍然属于正规抗白血病治疗阶段。激素、化疗药以及预防感染等相关药物，都应按照规定的时间和剂量使用。

孩子某段时间精神很好、血象不错，并不意味着家长可以自行减少治疗。如果漏服、误服或者孩子服药后出现明显不适，及时联系治疗团队处理，比自己“补一顿”“停几天”更合适。

十三、家长需要注意什么？

孩子使用激素期间，最明显的变化往往是“特别能吃”，但家长真正需要关注的不只有食欲。

诱导治疗阶段，要注意控制进食量、少量多餐，避免暴饮暴食；同时按照治疗安排监测血糖、尿糖、血压等指标。

进入维持治疗以后，如果仍需长期、间断使用激素，还要关注骨骼健康，在医生指导下合理补充钙和维生素D，并做好肺孢子菌肺炎等机会性感染的预防。

激素确实可能带来一些副作用，但它也是儿童B-ALL治疗的重要药物。家长更需要做的是规范使用、及时监测和处理不良反应，而不是因为担心副作用自行减药或停药。